Anhet.f - Association Nationale des Hypercholestérolémies Familiales.

07/11/2025

Le vendredi 7 novembre 2025, le Centre d’Expertise des Dyslipidémies Rares (CEDRA) organisait sa première journée annuelle à l’hôpital de la Conception, à Marseille. 💙💛

Une rencontre dédiée aux professionnels de santé, aux patients et à leurs proches, pour échanger autour des dyslipidémies rares : hypercholestérolémie familiale homozygote, hyperchylomicronémie, et autres troubles rares du métabolisme lipidique.

L’objectif : partager les connaissances, faire le point sur les avancées thérapeutiques, et renforcer les liens entre patients, soignants et chercheurs.

L’association Anhet.f était présente pour représenter et accompagner les patients concernés.

30/10/2025

30/10/2025

Dépister l’hypercholestérolémie familiale, c’est offrir des années de vie en bonne santé ❤️

21/10/2025

L’URPS des médecins libéraux s’apprête à lancer DECHOL PACA, le premier réseau régional de dépistage de l’hypercholestérolémie génétique. Les enjeux et son organisation expliqués par le Dr Michel Garnier.

20/10/2025

Mieux connaître pour mieux dépister ! Ensemble faisons connaître cette maladie trop souvent ignorée ❤️*

17/10/2025

L'IHU ICAN a organisé aujourd'hui la première rencontre sur la santé participative avec des associations de patients engagées à ses côtés ! 🤝

Notre objectif est d'établir les bases d'une collaboration durable et structurée, entre l'IHU ICAN et les associations de patients présentes, pour intégrer la santé participative de la recherche d'amont à la recherche clinique et dans la conception des nouveaux parcours de soins cardiométaboliques pour améliorer la prise en charge des patients. ✅

Cette réunion est la première étape d'une démarche globale d'engagement patients impliquant plus largement l'ensemble des associations de patients de l'écosystème de l'IHU ICAN.

Merci à l'ensemble des participants pour ces riches échanges !

Poids Plumes France Collectif National des Associations d'Obèses • CNAO Fédération Française des Diabétiques Anhet.f - Association Nationale des Hypercholestérolémies Familiales.

13/10/2025

CHOLESTÉROL... ET SI C’ÉTAIT GÉNÉTIQUE ?

👩‍⚕️🧬 Le cholestérol élevé est souvent lié à notre mode de vie… mais pas toujours.
Dans 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗱’𝘂𝗻 𝗰𝗮𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝟮𝟱𝟬, il s’agit d’une 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗲 𝗵𝗲́𝗿𝗲́𝗱𝗶𝘁𝗮𝗶𝗿𝗲, silencieuse, transmissible dans la famille, et souvent ignorée.

🎯 𝗗𝗲̀𝘀 𝗹𝗲 𝟭ᵉʳ 𝗱𝗲́𝗰𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲, un nouveau 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂 𝗿𝗲́𝗴𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗰𝗼𝗼𝗿𝗱𝗼𝗻𝗻𝗲́ 𝗽𝗮𝗿 𝗹’AP-HM permettra aux 𝗺𝗲́𝗱𝗲𝗰𝗶𝗻𝘀 𝗱𝗲 𝗩𝗶𝗹𝗹𝗲 d’adresser leurs patients à un 𝘁𝗲𝘀𝘁 𝗴𝗲́𝗻𝗲́𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲, si nécessaire.
Ce parcours peut permettre 𝘂𝗻 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝘁𝗶𝗰 𝗽𝗿𝗲́𝗰𝗼𝗰𝗲 et protéger 𝗹𝗮 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗲𝗻𝘁𝗶𝗲̀𝗿𝗲.

📍 Un projet de 𝗽𝗿𝗲́𝘃𝗲𝗻𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗰𝗮𝗿𝗱𝗶𝗼𝘃𝗮𝘀𝗰𝘂𝗹𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗲𝗻 𝗣𝗔𝗖𝗔, en partenariat avec 𝗹’URPS médecins libéraux PACA, l'URPS Biologistes PACA, 𝗹’Agence régionale de santé Paca et l’association Anhet.f - Association Nationale des Hypercholestérolémies Familiales.

🔗 Lire l’article :
👉 https://fr.ap-hm.fr/actu/cholesterol-genetique-depistage-paca

23/09/2025

Anhet.f est désormais présente sur deux nouveaux réseaux sociaux : Instagram et TikTok.

Pour suivre toute l’actualité de l’association, pour découvrir nos projets et ne rien manquer de nos prochaines actions, abonnez-vous dès maintenant :

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On compte sur vous pour partager et faire grandir la communauté !

20/09/2025

📢 Après plus de 4 ans de sensibilisation intensive d'ANHET sur la nécessité de la mise en place d'un dépistage universel de l'hypercholestérolémie familiale en France, la Haute Autorité de Santé s'est auto-saisie et a inscrit ce sujet de santé publique dans ses travaux pour 2025-2026.
Nous remercions le Président du collège de la HAS, Lionel Collet, pour avoir entendu notre requête.
En France, plus de 2 000 enfants 🧑‍🧒‍🧒 naissent chaque année atteints de cette pathologie génétique héréditaire autosomique dominante. Plus de 250 000 personnes sont concernées en France et seulement 10% sont dépistées et traitées. Un vrai re**rd de diagnostic et de traitement 💊!

05/09/2025

🔍 Participez à la première enquête « Vécu Patients » atteints d’hypercholestérolémie familiale

Chère communauté,

En juin dernier, l’Association Nationale des Hypercholestérolémies familiales et Lipoprotéines (a) (Anhet.f) a lancé la première enquête nationale visant à mieux comprendre le vécu des patients atteints d'hypercholestérolémie familiale, qu'il s'agisse de la forme hétérozygote (HF He) ou homozygote (HF Ho). Cette initiative s'inscrit dans notre engagement constant à améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients vivant avec cette pathologie.

Après avoir mené des entretiens de groupe lors d’une première phase qualitative, nous lançons officiellement la phase quantitative de notre étude le 1er septembre.

Pourquoi participer ? Plus vous serez nombreux, plus la voix des patients sera entendue. Votre expérience est précieuse et peut réellement faire la différence ! En partageant vos témoignages, vous contribuez et à améliorer l’accompagnement des patients. C’est aussi l’occasion de vous exprimer, de faire connaître vos préoccupations et de faire avancer notre combat.

📝 Comment participer ?
• Vous êtes concerné(e) : répondez au questionnaire en ligne (les réponses sont anonymes et confidentielles) en cliquant sur le lien ci-dessous : https://occurrence-survey.com/etude-hypercholesterolemie-familiale-2025/accueil.php
• Vous connaissez une personne concernée : transmettez-lui ce questionnaire, chaque voix compte !

💡 Nous comptons sur votre participation active ! Nous avons tous un rôle à jouer pour améliorer la prise en charge des patients. Pour tous les patients, adultes et adolescents, mobilisez-vous !

Merci à chacun d'entre vous pour votre engagement et votre soutien !

20/07/2025

🚨 Communiqué de Presse relatif à la rupture d'approvisionnement des anti-PCSK9

Anhet.f a été reçue par le Ministre de la Santé suite à la rupture d'approvisionnement des anti-PCSK9, traitement essentiel pour les patients atteints d'hypercholestérolémie familiale.
Le Ministre, M. Yannick NEUDER, s'est engagé à trouver une solution face à cette pénurie. Nous le remercions pour son engagement dans l'intérêt des patients.