Anhet.f - Association Nationale des Hypercholestérolémies Familiales.

20/03/2026

📢 [Actualité] La Haute Autorité de Santé (HAS) vient de franchir une étape clé ce 11 mars 2026 en publiant sa "Note de cadrage" sur le dépistage pédiatrique 🧑‍🧒‍🧒 de l'hypercholestérolémie familiale. L'objectif ? Évaluer l'opportunité d'un dépistage universel pédiatrique en France de l'HF.

Pourquoi est-ce une urgence de santé publique ?
* 90% des patients atteints d'hypercholestérolémie familiale (HF) en France ne sont pas diagnostiqués.
* Sans traitement, le risque de maladie coronaire précoce est 13 fois plus élevé.
* Un diagnostic précoce permet d'agir dès l'enfance et pourrait réduire la mortalité cardiovasculaire de 44%.

L'objectif de cette évaluation est de passer d'un modèle de dépistage "opportuniste" à une stratégie préventive universelle dès le plus jeune âge. Les recommandations finales sont attendues pour le quatrième trimestre 2026.

🤝 APPEL À CANDIDATURE : La HAS cherche des patients et des proches pour rejoindre son groupe de travail d'experts. Envie de participer à cette démarche ? Toutes les infos et le lien de candidature ici :
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3893696/fr/hypercholesterolemie-familiale-evaluation-du-depistage-universel-pediatrique-en-france-constitution-d-un-groupe-de-travail

13/03/2026

04/03/2026

📣 L'intelligence artificielle transforme la cardiologie, mais pour qu'elle soit un véritable allié, elle doit répondre à la réalité du terrain — la nôtre.

Vous êtes suivi pour une hypercholestérolémie familiale ou un risque cardiovasculaire ? Votre expérience est primordiale !
En participant à cette enquête nationale, nous coconstruisons cet outil numérique de demain afin qu'il soit réellement utile à notre quotidien et nous permettent de prendre le contrôle de nos pathologies chroniques.

👉 Donnez votre avis ici : https://aidopt.skezia.io/

Ensemble, faisons progresser la prise en charge cardiovasculaire ! 🚀

03/03/2026

03/03/2026

28/02/2026

🎗️ Journée Internationale des Maladies Rares : l'urgence de l'HFHo

L'Hypercholestérolémie Familiale Homozygote (HFH) est une pathologie génétique rare (1/300 000) qui nécessite une vigilance absolue dès la naissance. 🩺

Les points clés à retenir :
* L'enjeu : Des taux de LDL (mauvais cholestérol) entre 4 et 12 g/L, provoquant un risque d'infarctus dès l'enfance.
* Le diagnostic : Une simple observation clinique (recherche de xanthomes aux coudes, genoux ou tendons) peut sauver une vie.
* L'action : Un dépistage génétique et une prise en charge par des experts sont vitaux.

Un grand merci à la filière et au Centre de Référence des Dyslipidémies Rares (CDRA) pour ce travail de sensibilisation essentiel.

📺 Comprendre la maladie en 8 min :

La filière FIRENDO vous propose dans cette série de vidéos de découvrir les maladies rares endocriniennes.L'hypercholestérolémie familiale homozygote (HFHo) ...

28/02/2026

📣 Aujourd’hui, nous célébrons la Journée mondiale des maladies rares !

Selon le Ministère de la Santé, en France, les 6 000 à 8 000 maladies rares identifiées à ce jour touchent chacune 3 millions de personnes 👨‍👩‍👦 , soit près de 4,5 % de la population .
Cette journée est essentielle pour mieux faire connaître ces maladies, soutenir les patients qui en sont atteints et encourager la recherche scientifique afin de développer des traitements adaptés 💊.

Chez Anhet.f, nous nous engageons à faire entendre la voix des patients atteints d’hypercholestérolémie familiale homozygote, une maladie rare qui touche environ 1 personne sur 300 000.
En France, les traitements sont pris en charge. Pourtant, dans de nombreux cas, l’accès au diagnostic et aux soins arrive trop t**d, souvent après la survenue d’un accident cardiovasculaire ou d'un AVC.

Ce constat souligne la nécessité absolue d'instaurer un dépistage pédiatrique 🧒 systématique afin d'assurer une prise en charge précoce et d'améliorer le pronostic vital des patients.

11/02/2026

L'association ANHET.f, son président, son vice-président, les membres de son bureau et de son comité scientifique ont la grande tristesse de vous annoncer le décès brutal de sa vice-présidente, Véronique LEMAITRE, à l'âge de 64 ans.

Nous garderons en mémoire le souvenir d’une combattante qui, malgré les épreuves, a su rester dans la vie, la joie, la générosité et le partage.
Véronique s’est investie précocement pour ANHET et a œuvré sans relâche depuis 2013 pour faire connaitre l'hypercholestérolémie familiale (HF) et la Lipoprotéine(a) en développant l'association. Elle a également exercé les fonctions de présidente d’ANHET durant 6 ans.

Toutes nos pensées accompagnent sa famille, durement touchée par l’HF, en cette période bien difficile.

Nous continuerons à honorer sa mémoire en poursuivant les combats qui lui étaient chers.

04/02/2026

🚨 Infarctus avant 12 ans : une réalité méconnue.

L'Hypercholestérolémie Familiale Homozygote (HFHo) est une maladie génétique rare et grave qui touche 1 enfant sur 250 000. Ce n'est pas lié à l'alimentation : ces enfants naissent avec un taux de "mauvais cholestérol" 6 à 8 fois supérieur à la normale.

Les risques sont majeurs (infarctus précoce, espérance de vie réduite), mais une prise en charge experte existe.

🏥 Le rôle clé du CEDRA : Les patients sont suivis par le Centre d'Expertise des Dyslipidémies Rares (CEDRA), labellisé par le Ministère de la Santé en 2023.

Le dépistage précoce est une urgence vitale.

23/01/2026

Colloque -Ministère du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles | 22 janvier 2026 🩺🧑‍⚕️

L’ANHET.F remercie le Ministère du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles, la Fédération Française de Cardiologie et l’IHU ICAN pour l’invitation à ce colloque consacré aux spécificités et aux enjeux de la prévention des maladies cardiométaboliques.

À cette occasion, le Président de l’ANHET.F, Lionel Ribes, a pris la parole lors de la table ronde n°1 : Les spécificités de la prévention des maladies cardiovasculaires.

Après un mot d’introduction du Pr Philippe Gabriel Steg, chef de service à l’hôpital Bichat, notre Président Lionel Ribes a pris part à la table ronde n°1, modérée par le Pr Gérard Helft, Président de la Fédération Française de Cardiologie.

À cette occasion, Lionel Ribes a rappelé les enjeux spécifiques de l’hypercholestérolémie familiale (HF) et surtout souligné la double peine des patients HF en France :
❤️ l’absence de dépistage organisé, notamment chez l’enfant,
❤️ le manque d’accès aux médicaments innovants, tels que les anti-PCSK9.

Un temps d’échange essentiel pour faire avancer la reconnaissance, le dépistage et la prise en charge de cette maladie génétique encore trop méconnue.