La Maladie de Behcet -officiel-

05/10/2025

🎧 Découvrez le podcast « Ma santé, mes questions » !

Un rendez-vous pour mieux comprendre les maladies rhumatologiques, auto-immunes et auto-inflammatoires rares, avec des explications accessibles à toutes et tous.

Pour cette première partie de l’épisode 1, nous abordons un thème clé : la génétique.

🔹 Que recouvre vraiment ce terme ?
🔹 Est-ce toujours synonyme d’hérédité ?
🔹 Peut-on agir en amont pour éviter certaines maladies ?

👩‍⚕️ Pour y voir plus clair, le Professeur Marie-Louise Frémond partage son expertise.

👉 Écoutez dès maintenant la partie 1 de l'épisode 1 : https://smartlink.ausha.co/patients-fai2r/que-sait-on-des-facteurs-genetiques-dans-les-maladies-auto-immunes-partie-1-ma-sante-mes-questions

Disponible sur toutes vos plateformes habituelles.
✨ Les prochaines parties arriveront très bientôt !

26/06/2025

[FAI²R vous informe]

Il y actuellement à des difficultés d’approvisionnement en colchicine dans les officines de ville. Des mesures nationales ont été mises en place afin d’assurer la continuité du traitement pour les patients concernés.

🆕 Importation de colchicine fabriquée en Italie
Vous pourrez donc recevoir lors de votre prochain passage en pharmacie une boîte de colchicine d’origine italienne. Bien que l’emballage puisse être différent, le médicament et son dosage sont strictement identiques à ceux que vous prenez habituellement. Vous pouvez poursuivre votre traitement en toute sécurité.

💡 Que faire si votre pharmacie ne dispose pas du médicament ?

Invitez votre pharmacien à consulter le site de l’ANSM vigirupture.fr, qui recense les pharmacies disposant encore de stock.

N’effectuez pas de stock personnel de colchicine à domicile : cela risque d’aggraver les tensions et de priver d’autres patients de leur traitement.

✅ Nos recommandations :

Achetez votre traitement dans votre pharmacie habituelle

Anticipez le renouvellement de vos ordonnances, pour laisser à votre pharmacien le temps de commander le médicament.

🔍 Où trouver de la colchicine près de chez vous ?
Utilisez le site www.quellepharmacie.fr

Tapez "colchicine" dans la barre de recherche

Indiquez votre localisation

Le site vous indiquera les pharmacies proches disposant du médicament

☎️ Avant de vous déplacer, pensez à appeler la pharmacie pour confirmer la disponibilité.

Nous espérons que cette situation restera temporaire et que l’approvisionnement reviendra à la normale rapidement !

Passez une bonne journée 🙂

28/02/2025

Panorama des principales publications de la HAS sur les maladies rares

26/02/2025

Au Chu Estaing à Clermont dans le 63 Puy de Dôme ....

21/02/2025

🌟 L'édition 2025 du cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est maintenant en ligne ! Ce document, publié annuellement, vous présente les différents aides et prestations à disposition des personnes atteintes d'une maladie rare vivant en France et leurs proches.

Accéder au cahier ➡️https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

21/02/2025

📢 Fai2r vous informe : Soirée Maladies Auto-inflammatoires pour les patients 💬

📅 Le 7 avril 2025
🕕 18h - 20h
📍 Faculté de médecine Hôpital de Bicêtre, auditorium
📍 63 Rue Gabriel Péri, 94270 Le Kremlin-Bicêtre

Une soirée spéciale dédiée aux patients atteints de maladies auto-inflammatoires 🤝💙. L’occasion de se rencontrer, échanger et se soutenir mutuellement dans un cadre bienveillant.

💡 Événement gratuit, mais inscription obligatoire
👉 Réservez votre place : https://urls.fr/fqARwX

📌 Organisé par le CeRéMAIA

Venez nombreux ! 🙌✨

23/12/2024

Nous vous souhaitons de très belle fêtes de fin d année .

02/03/2024

https://www.instagram.com/reel/C37ItkmNMy5/?igsh=MTlyeWlqMXc1YTQ1YQ==

26/02/2024

https://www.facebook.com/share/eWvYEuH6W27Bsoqs/

💚 Février, le mois des maladies rares

💡 Saviez-vous que... En moyenne, il faut 18 mois pour poser un diagnostic, et pour un quart des personnes atteintes de maladies rares, ce délai s'étend à plus de 5 ans. 🕵️‍♂️

🔍 Comprendre la différence entre l'errance et l'impasse diagnostiques est essentiel :

⏳ Errance diagnostique : C'est la période entre les premiers symptômes de la maladie et son diagnostic.
🔒 Impasse diagnostique : Un patient est considéré en impasse diagnostique lorsqu'il n'a toujours pas de diagnostic 2 ans après le début de ses symptômes, il est donc identifié comme « indéterminé » par son médecin référent.

💬 Paroles de patient « C’est difficile à vivre quand on reçoit un diagnostic des années plus t**d, et qu’on a passé ce temps à se dire qu’on s’écoutait, qu’on se plaignait pour rien, que comme on n’avait rien, qu’il fallait se forcer et aller au travail… ».

Et vous qu’avez-vous ressenti ? Vous traverserez peut-être vous-même cette période en ce moment ?

Ensemble, continuons de sensibiliser, de soutenir et de partager nos expériences pour faire avancer la recherche et améliorer la prise en charge des maladies rares.

🔗 Retrouvez nos actions pour lutter contre l’errance et l’impasse diagnostiques sur notre site fai2.org : https://www.fai2r.org/eid/

16/02/2024

https://www.facebook.com/share/p/ModDC44encsZq3DY/

💙 Février, le mois des maladies rares

🔍 Faciliter le diagnostic et la prise en charge thérapeutique des patients : Une des grandes missions des centres experts !

🇫🇷 En France, fin 2023, la labellisation des centres experts a permis à 2311 centres d’être labellisés, soit centre de référence site coordonnateur ou constitutif, soit centre de compétence, soit centre de ressources et de compétences.

Les Centres labellisés Maladies Rares rassemblent des équipes hospitalières hautement spécialisées ayant une expertise avérée pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Leurs missions sont multiples :

👉 Simplifier le processus de diagnostic et élaborer une stratégie complète pour le traitement, le soutien psychologique et social
👉 Élaborer et partager des protocoles de traitement, superviser la recherche et contribuer à la surveillance des maladies
👉 Organiser des formations et des sessions d'information pour les professionnels de santé, les patients et leurs proches
👉 Diriger et organiser les réseaux de professionnels de la santé et du médico-social
👉 Servir de point de contact principal pour les autorités et les associations de patients

Un centre labellisé maladies rares peut être désigné en qualité de :

⭐ Un centre de référence coordonnateur, opère au niveau national ou interrégional en supervisant un réseau de Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) dédiés à une maladie ou un groupe de maladies rares
⭐ Un centre de référence constitutif, intervient au niveau régional pour compléter la prise en charge assurée par un centre de référence coordonnateur
⭐ Un centre de compétence (CCMR) et un centre de ressources et de compétences (CRC) quant à eux, prennent en charge et suivent les patients près de leur domicile tout en participant à toutes les missions des centres de référence.

La filière FAI²R coordonne et dynamise l'ensemble des expertises dans son champ des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires, pour apporter une réelle synergie, améliorant ainsi la prise en charge des patients et en luttant contre l’errance diagnostique.

🔗 Retrouvez la liste des centres experts pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares sur notre site : fai2r.org/les-centres-fai2r

16/01/2024

https://youtu.be/Qud8cN5fGoM?si=aJJTlDCscEaEslb9

Parce qu'il n'est pas toujours facile de comprendre le rôle des filières de santé maladies rares et leurs interactions avec les centres de référence (CRMR), ...