Hypophosphatasie Europe

14/11/2025

30/10/2025

➡️ 30 octobre, journée internationale de l’hypophosphtasie

S’il y a bien un jour où il faut parler de l’hypophosphatasie , c’est aujourd’hui.

Cette journée fut remplie d’échanges et de témoignages.

🔵Merci à Marie, une malade atteinte d’hypophosphasie d’avoir accepté de partager son histoire et d’avoir transmis son vécu auprès d’un ensemble de professionnels impliqués dans les maladies rares et de donner du sens à leur travail.

🔵Merci à Alexion de solliciter l’association chaque année pour ce 30 octobre et mettre en lumière « la vie avec l’hypophosphatasie » en nous donnant la parole devant un auditoire

🔵Merci au Pf Agnès Bloch Zupan d’avoir mis en lumière l’hypophosphatasie devant ses élèves, nos futurs soignants, nos futurs dentistes et peut être nos futurs experts de cette maladie.
Merci d’avoir permis à la présidente d’Hypophosphatasie Europe de s’exprimer, de partager le vécu des malades face à cette future relève de soignants si important à nos yeux.

🔵 et merci à toutes ces personnes investies, beaucoup depuis des années, pour améliorer le « vivre avec une Hypophosphatasie » et faire avancer les prise en charge des maladies rares.

Les malades sont les premiers acteurs de leur maladie et aussi les plus grands moteurs pour donner du sens à tous les professionnels et futurs professionnels impliqués autour de cette maladie rare .

30/10/2025

➡️ Un nouvel outil pour l’hypophosphatasie.

Le laboratoire Alexion, avec la collaboration de nos experts des centres de références et de l’association Hypophosphatasie Europe, a créé une application vocale et immersive nommée AUDISSEA.

Cette application est destinée aux enfants pour mieux comprendre l'hypophosphatasie, et ce, de façon ludique. Elle permet de plonger l'enfant dans un autre monde où il devient acteur de son personnage avec sa voix.

Elle est téléchargeable gratuitement, rapprochez-vous auprès d'Hypophosphatasie Europe pour obtenir le code d'accès.

Merci à Alexion pour l'aboutissement de ce projet qui répond aux attentes et aux souhaits d'améliorer le vécu des malades atteints d'hypophosphatasie.

Play Store : https://play.google.com/store/apps/details?id=com.interactionhealthcare.audissea&utm_source=emea_Med

Apple Store : AUDISSEA : Le Fabuleux Voyage dans l’App Store

30/10/2025

29/10/2025

En vue de la journée des Associations du 13 novembre 2025, sur la thématique du vieillissement, et afin de faire un point sur les attentes des malades concernant cette thématique dans le contexte des maladies osseuses constitutionnelles, Le centre de référence maladies osseuses constitutionnelles et le centre de référence des Maladies Rares du Métabolisme du Calcium et du Phosphore proposent un questionnaire en ligne.
(à réaliser avant le 6/11)

Vous trouverez ci-dessous un lien pour ce questionnaire (durée 5-10 minutes maximum).
LIEN : https://lime.aphp.fr/index.php/675513?lang=fr .

Toggle navigation Charger un questionnaire non terminé 0% Attention : l’exécution de JavaScript est désactivée dans votre navigateur ou sur ce site. Vous risquez de ne pas pouvoir répondre à toutes les questions. Veuillez vérifier les paramètres de votre navigateur. Vieillissement et MOC V...

23/10/2025

Nouvelle r***e d’horizon HPP « des parcours de soins au service de la qualité de vie »

Ce nouveau numéro donne la parole à tous les âges, met en lumière des prises en charge complexes et l’importance du réseau de soins dans l'hypophosphatasie.

23/10/2025

➡️ INFORMATION : nouveau , calendrier de suivi pour accompagner les malades atteints d’ Hypophosphatasie.

16/10/2025

13/10/2025

ÉVÉNEMENT: vente de gâteaux

Rdv ce vendredi à la sortie de l’école à tous nos fidèles gourmands de Contamine .

11/10/2025

📣 Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2026, la filière AnDDI-Rares, en partenariat avec la Fondation Ipsen, lance un projet artistique collectif inédit.

✨ Cette année, nous souhaitons mettre en lumière les mots qui racontent votre parcours avec une maladie rare, à travers la création d’un flipbook numérique collaboratif.

👉 Comment participer ?
Envoyez-nous une phrase courte (3 à 10 mots), inspirée de deux mots choisis dans chacune des deux listes proposées. Chaque phrase retenue deviendra une « page » de ce flipbook, donnant vie, de façon sensible et créative, aux expériences et émotions partagées.

📅 Date limite d’envoi : 17 octobre 2025

Nous avons hâte de découvrir vos contributions et de faire résonner vos voix dans ce projet collectif 💜

Merci pour votre participation !

Lien du formulaire : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=227694

15/09/2025

https://ansm.sante.fr/disponibilites-des-produits-de-sante/medicaments/un-alfa-0-10-microgramme-solution-buvable-en-gouttes-alfacalcidol

Un-Alfa 0,10 microgramme, solution buvable en gouttes – [alfacalcidol]