Hypophosphatasie Europe

14/02/2026

📘 Nouvelle édition du guide « Vivre avec une maladie rare en France »

Chaque année, Orphanet publie un cahier devenu une référence pour les personnes concernées par une maladie rare et leurs proches : « Vivre avec une maladie rare en France »

La version mise à jour vient de paraître ✨

Ce guide aborde très concrètement tous les aspects du quotidien : aides, démarches administratives, parcours de soins, scolarité, travail, vie sociale, ressources utiles… Un véritable repère pour mieux s’orienter dans un système souvent complexe.

🆕 Parmi les nouveautés 2025 :

• Des informations actualisées sur le Plan National Maladies Rares (2025-2030)
• Des repères clairs sur le parcours de soins, le diagnostic et la coordination entre les acteurs de santé
• Une mise à jour des droits, aides sociales et accompagnements mobilisables au quotidien
• De nombreuses ressources pratiques pour faciliter les démarches

Un outil précieux, en complément de l’accompagnement proposé par la filière FAI²R et ses associations de patients partenaires.

👉 Le guide est disponible en ligne :https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

Passez une belle journée :)

12/02/2026

09/02/2026

➡️ événement: Bourse’Hypo
🗓️ 27/28 mars
📍Contamine sur arve

16/12/2025

➡️INFORMATION:
À l'approche des vacances de fin d’année, nous souhaitons vous informer des jours de fermetures du site de distribution du traitement enzymatique.

Jours de fermeture : 24, 25, 26 décembre 2025 et 1er janvier 2026.

Les commandes reçues le lundi 22 décembre avant 14h30 seront livrées au plus t**d le 24 décembre 2025 ;

Les commandes reçues les 23, 24, 25 et 26 décembre seront expédiées le 29 décembre pour livraison le 30 ou le 31 décembre 2025 ;

Les commandes reçues les 30 et 31 décembre seront livrées soit le 31 soit à partir du 2 janvier 2026.

Les pharmacies ayant déjà procédé à des commandes ont également reçu l’information par le Service client.

11/12/2025

02/12/2025

➡️ ÉVÈNEMENT: 9eme rencontre sur les maladies rares à la Maison de la Chimie à Paris.

Cet événement, animé par le journaliste clément Lesort, a permis d’échanger sur des sujets importants dans le monde des maladies rares comme le PNMR4, les innovations pour améliorer le diagnostic, l’accessibilité aux traitements mais également de partager les regards croisés sur l’impact socio-économique des maladies rares.

La présidente d’hypophosohatasie Europe, Nadège Rallu Planchais, fut conviée autour de cette table afin d’apporter le regard des associations de maladies rares sur la réalité du vécu des malades.

27/11/2025

https://www.mmconseil.com/evenement/9es-rencontres-sur-les-maladies-rares/

9es Rencontres sur les Maladies rares - Présidées par : Yannick Neuder, Claire Marais-Beuil, Nicolas Turquois - le mardi 02 décembre 2025

14/11/2025

30/10/2025

➡️ 30 octobre, journée internationale de l’hypophosphtasie

S’il y a bien un jour où il faut parler de l’hypophosphatasie , c’est aujourd’hui.

Cette journée fut remplie d’échanges et de témoignages.

🔵Merci à Marie, une malade atteinte d’hypophosphasie d’avoir accepté de partager son histoire et d’avoir transmis son vécu auprès d’un ensemble de professionnels impliqués dans les maladies rares et de donner du sens à leur travail.

🔵Merci à Alexion de solliciter l’association chaque année pour ce 30 octobre et mettre en lumière « la vie avec l’hypophosphatasie » en nous donnant la parole devant un auditoire

🔵Merci au Pf Agnès Bloch Zupan d’avoir mis en lumière l’hypophosphatasie devant ses élèves, nos futurs soignants, nos futurs dentistes et peut être nos futurs experts de cette maladie.
Merci d’avoir permis à la présidente d’Hypophosphatasie Europe de s’exprimer, de partager le vécu des malades face à cette future relève de soignants si important à nos yeux.

🔵 et merci à toutes ces personnes investies, beaucoup depuis des années, pour améliorer le « vivre avec une Hypophosphatasie » et faire avancer les prise en charge des maladies rares.

Les malades sont les premiers acteurs de leur maladie et aussi les plus grands moteurs pour donner du sens à tous les professionnels et futurs professionnels impliqués autour de cette maladie rare .

30/10/2025

➡️ Un nouvel outil pour l’hypophosphatasie.

Le laboratoire Alexion, avec la collaboration de nos experts des centres de références et de l’association Hypophosphatasie Europe, a créé une application vocale et immersive nommée AUDISSEA.

Cette application est destinée aux enfants pour mieux comprendre l'hypophosphatasie, et ce, de façon ludique. Elle permet de plonger l'enfant dans un autre monde où il devient acteur de son personnage avec sa voix.

Elle est téléchargeable gratuitement, rapprochez-vous auprès d'Hypophosphatasie Europe pour obtenir le code d'accès.

Merci à Alexion pour l'aboutissement de ce projet qui répond aux attentes et aux souhaits d'améliorer le vécu des malades atteints d'hypophosphatasie.

Play Store : https://play.google.com/store/apps/details?id=com.interactionhealthcare.audissea&utm_source=emea_Med

Apple Store : AUDISSEA : Le Fabuleux Voyage dans l’App Store

30/10/2025

29/10/2025

En vue de la journée des Associations du 13 novembre 2025, sur la thématique du vieillissement, et afin de faire un point sur les attentes des malades concernant cette thématique dans le contexte des maladies osseuses constitutionnelles, Le centre de référence maladies osseuses constitutionnelles et le centre de référence des Maladies Rares du Métabolisme du Calcium et du Phosphore proposent un questionnaire en ligne.
(à réaliser avant le 6/11)

Vous trouverez ci-dessous un lien pour ce questionnaire (durée 5-10 minutes maximum).
LIEN : https://lime.aphp.fr/index.php/675513?lang=fr .

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