30/10/2025
➡️ 30 octobre, journée internationale de l’hypophosphtasie
S’il y a bien un jour où il faut parler de l’hypophosphatasie , c’est aujourd’hui.
Cette journée fut remplie d’échanges et de témoignages.
🔵Merci à Marie, une malade atteinte d’hypophosphasie d’avoir accepté de partager son histoire et d’avoir transmis son vécu auprès d’un ensemble de professionnels impliqués dans les maladies rares et de donner du sens à leur travail.
🔵Merci à Alexion de solliciter l’association chaque année pour ce 30 octobre et mettre en lumière « la vie avec l’hypophosphatasie » en nous donnant la parole devant un auditoire
🔵Merci au Pf Agnès Bloch Zupan d’avoir mis en lumière l’hypophosphatasie devant ses élèves, nos futurs soignants, nos futurs dentistes et peut être nos futurs experts de cette maladie.
Merci d’avoir permis à la présidente d’Hypophosphatasie Europe de s’exprimer, de partager le vécu des malades face à cette future relève de soignants si important à nos yeux.
🔵 et merci à toutes ces personnes investies, beaucoup depuis des années, pour améliorer le « vivre avec une Hypophosphatasie » et faire avancer les prise en charge des maladies rares.
Les malades sont les premiers acteurs de leur maladie et aussi les plus grands moteurs pour donner du sens à tous les professionnels et futurs professionnels impliqués autour de cette maladie rare .
