Mon Emmysphère

Mon Emmysphère Association pour Emmy et enfants atteints de malformations cérébrales rares dont la schizencephalie

17/03/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Clap de fin – Varsovie

4 semaines.
4 semaines loin de la maison.
4 semaines d’entraînement intensif.
4 semaines de fatigue, mais surtout de courage, de résilience et de progrès.

Quand on repense au premier jour et qu’on regarde Emmy aujourd’hui, le chemin parcouru est immense.
Je pense que cette vidéo est plus parlante que les mots.

Elle a gagné en force, en endurance, en stabilité.
Sa marche est plus assurée, plus droite. Elle contrôle mieux ses mouvements.
Des connexions se sont créées.

Elle a aussi énormément progressé avec sa main gauche : plus de précision, plus de coordination, plus d’autonomie.

Mais au-delà du physique… elle a grandi.
Elle s’affirme, elle comprend les enjeux, elle dépasse ses limites.

Ça n’a pas été facile.
Il y a eu des larmes, de la fatigue, mais elle n’a jamais abandonné.
Elle parle encore souvent de qu’elle adore même si les exercices sont difficiles. Elle prend plaisir à refaire les exercices à la maison et dire que Natalia serait fière d’elle.
Mais nous sommes tous fiers d’elle !

À seulement 4 ans elle nous donne une sacrée leçon de courage.

Merci à toute l’équipe du , aux thérapeutes incroyables qui ont accompagné Emmy avec autant d’exigence que de bienveillance

On est rentré à la maison le cœur rempli de fierté et avec la certitude qu’Emmy va encore nous épater et déjoué tout les pronostics.

Pour nous aider à poursuivre l’aventure et ses progrès extraordinaires, vous pouvez faire un don ici : à https://www.helloasso.com/associations/mon-emmysphere/formulaires/1

Merci à tous pour votre soutien, sans vous rien ne serait possible. Vous participez à sa réussite et à sa bataille pour la vie 🌈

Aujourd’hui Emmy fait carnaval avec son super déguisement de Cendrillon ! Elle se promène dans son carrosse accompagné d...
07/03/2026

Aujourd’hui Emmy fait carnaval avec son super déguisement de Cendrillon ! Elle se promène dans son carrosse accompagné de GusGus et de sa marraine la bonne fée ! 🧚🏻
on est en lice pour le concours de la plus belle des familles du carnaval ❤️

Emmy et papa sont de retour à la maison ! Maman est trop heureuse de retrouver les deux amours de sa vie ❤️ Place aux re...
06/03/2026

Emmy et papa sont de retour à la maison !
Maman est trop heureuse de retrouver les deux amours de sa vie ❤️

Place aux retrouvailles et on se retrouve très vite pour le debrief de ce super séjour à OLINEK !

05/03/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 19 – Varsovie

Quand on regarde les vidéos des premiers jours et celles d’aujourd’hui… on mesure le chemin parcouru !

Plus de contrôle, plus d’assurance, plus de force.
Quatre semaines d’efforts, de répétitions, de courage.

Aujourd’hui, c’était aussi la dernière séance avec Natalia. Beaucoup d’émotions…

Natalia est une thérapeute incroyable.
Une professionnelle hors pair, tellement investie auprès des enfants. Elle a poussé Emmy, l’a challengée, l’a accompagnée à chaque étape.
À la fin de la vidéo, il y a un moment qui nous a beaucoup touchés : Emmy lui dit qu’elle va lui manquer.
Et pourtant… Dieu sait qu’elle lui en a fait baver 😅
Comme quoi, même quand c’est dur, les liens se créent ❤️

Tata Emma et papa préparent les valises. Demain, c’est le retour à la maison .

On se retrouve demain pour le bilan de ces 4 semaines intenses.
Mais une chose est déjà sûre : c’est une réussite.

04/03/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 18 – Varsovie

Encore une journée intense pour notre petite battante!

La fatigue est là, on ne va pas se mentir. Quatre semaines loin de la maison, à ce rythme-là, ça compte.

Mais Emmy continue. Elle râle parfois. Elle négocie un peu ( beaucoup 😁) puis elle s’y remet.

Les exercices sont exigeants, on cherche la qualité du mouvement, la stabilité, le contrôle.
Et malgré la lassitude, elle progresse encore.

Ce qui nous impressionne le plus ?
Sa capacité à aller au bout même quand elle dit que c’est dur. Ça nous fend parfois le cœur mais on sait que c’est pour son bien. Pour son avenir…

Vendredi approche, la maison mais surtout maman qui a hâte de retrouver sa chouquette ❤️

On tient bon!

02/03/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 16 – Varsovie

Ça y est… tata Emma est arrivée ! ✈️

Autant vous dire qu’Emmy est trop contente
Elle n’avait qu’une hâte : lui montrer tous ses progrès.
Et attention… regardez-moi ces abdos ! À force de gainage, de renforcement et de travail intensif, notre petite athlète se transforme.
Elle est fière. Et nous aussi.

Partager ces moments avec la famille, après des semaines aussi intenses, ça donne encore plus de sens à tout ce qu’elle accomplit ici.

Allez Emmy, montre à tata de quoi tu es capable

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨Aujourd’hui, c’est la Journée mondiale des maladies rares.Pour Emmy, ce n’est pas une maladie rare à...
28/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

Aujourd’hui, c’est la Journée mondiale des maladies rares.

Pour Emmy, ce n’est pas une maladie rare à proprement parler, mais une malformation cérébrale rare : la schizencéphalie.

Le 6 février 2022, elle n’avait pas encore deux mois lorsque nous sommes entrés à l’hôpital pour plusieurs semaines.
Plusieurs semaines d’examens, d’attente, d’angoisse…
Jusqu’à l’annonce de son handicap.

Une annonce qui a marqué un tournant dans notre vie de jeunes parents.
Un avant. Un après. Une trace indélébile sur notre cœur.

Les maladies rares, les mutations génétiques, les anomalies chromosomiques, les malformations, les cancers…
Tout ce qui touche à cette santé si fragile.
Tout ce face à quoi, parfois, nous nous sentons si impuissants.

Ces annonces qui bouleversent des vies. Qui en brisent certaines…
Qui obligent à puiser dans un courage et une résilience dont on ignorait l’existence.

Pour toutes ces étoiles parties trop tôt ⭐
Pour tous ceux qui se battent aujourd’hui.
Ceux qui se battront demain et parfois, toute leur vie.

Être “rare” n’est pas toujours une richesse. Parfois, on aimerait juste être ordinaire, invisible dans les statistiques.

Au milieu de cette rareté, il y a aussi des forces extraordinaires. Des enfants incroyablement courageux, des familles qui déplacent des montagnes.

Et il y a Emmy. Rare, oui.
Mais surtout profondément vivante, déterminée, lumineuse. Notre rayon de soleil depuis qu’elle a ouvert les yeux sur ce monde pourtant si cruel.

Et pour elle, comme pour tous les autres, on continue de se battre.

27/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Fin de la 3ᵉ semaine – Varsovie

Ça y est… troisième semaine terminée

Aujourd’hui, ça a été dur. La fatigue se fait sentir. Les muscles tirent et l’énergie est plus fragile.

Trois semaines à ce rythme, ce n’est pas rien. Alors oui, il y a des jours plus lourds que d’autres, mais elle a tenu, encore une fois.

Ce week-end va faire du bien. Et surtout… tata Emma arrive dimanche soir ! ✈️
Un peu de renfort, un peu de famille, un peu de douceur au milieu de cette aventure intense.

Dernière semaine à venir.
On ne lâche rien !

26/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 14 – Varsovie

Demain, déjà la fin de la 3ᵉ semaine.

Trois semaines d’entraînement intensif.
Trois semaines à repousser ses limites.
Trois semaines à faire bien plus que ce qu’on demanderait à la plupart des adultes.

Le handicap, c’est ça aussi.
Ce n’est pas seulement ce qu’on voit. C’est l’effort permanent en coulisses. C’est travailler cinq fois plus pour obtenir un geste “simple”. C’est transformer chaque mouvement en victoire.

Et au milieu de tout ça, il y a une petite fille courageuse. Qui tombe, qui râle, qui pleure parfois…Mais qui recommence.
On parle souvent de résilience. Elle, elle la vit au quotidien.

Demain, on bouclera la 3ᵉ semaine.
Et quoi qu’il arrive, elle peut déjà être fière d’elle.
Nous, on le sait : elle est incroyablement courageuse.

25/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 13 – Varsovie

Aujourd’hui, c’était difficile.

Papa a dû déployer tout son arsenal de motivation…
Et même être un peu sévère.
Emmy prend confiance en elle, elle s’habitue aux thérapeutes alors maintenant, elle ose s’affirmer. Elle ose dire non. Elle ose refuser de travailler.

Quel paradoxe…
Cette confiance qu’on cherche à construire devient aussi un nouveau défi à gérer.

Le rythme est intense, c’est sûr. 5 heures par jour.
Des exercices exigeants. Et au milieu de tout ça…
Ce n’est qu’une enfant de 4 ans qui doit se battre pour vivre « correctement ».

Il y a des jours plus fluides que d’autres. Aujourd’hui, c’était un jour “avec résistance”.
On espère que demain sera plus léger.

Mais même dans les jours compliqués, on avance

24/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 12 – Varsovie

Déjà le 12ᵉ jour de stage intensif… et le rythme ne faiblit pas ! Papa est super impressionné !

Emmy continue son entraînement de petite athlète :
renforcement, marche, travail des appuis, coordination…

Ce qui nous impressionne le plus ?
Sa capacité à s’adapter, comprendre les consignes, à corriger son mouvement.
Elle parle même anglais maintenant : la politesse et les chiffres jusqu’à dix !

Elle gagne en endurance, elle tient plus longtemps et elle récupère mieux, même si elle est très fatiguée à la fin de la journée.

Tout ses progrès ne sont pas magiques, c’est du travail. Beaucoup de travail pour notre petite Emmy.
Enchaîner des journées comme ça… c’est juste incroyable ! Elle force l’admiration.

13/11/2025

Mardi c’était repos pour notre petite guerrière !

Et depuis lundi à notre sortie de l’hôpital, Papi et Mamie sont venus à Nice pour faire plein de gros bisous à Emmy !
Une belle bouffée d’amour et de tendresse pour recharger les batteries.

Nous en avons profité pour faire une jolie sortie sur Nice.
Moment magique : Emmy a adoré danser avec papa et maman au son de l’accordéon
Un instant simple, mais rempli de joie et de vie.

Côté soins, la rééducation a commencé hier avec un robot incroyable appelé LOKOMAT.
Il n’y en a que deux en France ! Ce dispositif aide les enfants à réapprendre à marcher, étape par étape, en simulant un processus de marche. L’objectif au delà de l’aspect musculaire c’est de recrée dans le cerveau le schéma de la marche.
Le centre semble vraiment très bien, et nous avons hâte de voir comment Emmy va progresser.

Elle n’a pour l’instant plus aucune force dans les jambes, mais chaque jour est un pas vers le mieux, et avec sa détermination, on sait qu’elle va y arriver.

Adresse

Décines-Charpieu
69150

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Mon Emmysphère publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Partager

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Type