Mon Emmysphère

03/12/2025

Je suis profondément touchée par les mots partagés à mon sujet aujourd’hui.
Derrière mon rôle de maman, derrière les kilomètres parcourus, derrière les démarches et les soins, il y a avant tout une réalité simple : Emmy mérite d’avoir les mêmes chances que tous les enfants.

Notre combat n’est pas “exceptionnel”.
Il est quotidien.
Il est indispensable.
Il est vécu par tant de familles que l’on ne voit pas, que l’on n’entend pas.

Lorsque nous avons créé Mon EMMYSPHERE, ce n’était pas pour lancer une énième association.
C’était pour donner un cadre à ce qui, pour nous, est une course contre le temps : permettre à Emmy d’accéder à des soins lourds, spécialisés, trop rarement financés, mais qui changent réellement sa vie.

Alors, lire que d’autres personnes comme Ilan Partouche utilisent leur voix pour porter la nôtre… ça me bouleverse.
Parce qu’aucun parent ne devrait se battre seul pour l’essentiel : la santé, l’autonomie, la dignité de son enfant.

En cette période de fêtes, où tout scintille, j’ai envie de rappeler que la solidarité est une lumière qui ne s’éteint jamais, même dans les moments les plus difficiles.

Si vous souhaitez soutenir Emmy, même symboliquement, même quelques euros, même un simple partage :
👉 https://www.helloasso.com/associations/mon-emmysphere/formulaires/1

Chaque geste compte.
Chaque relais compte.
Merci du fond du cœur à celles et ceux qui nous accompagnent.

Merci pour Emmy.
Merci pour nous.

https://www.linkedin.com/posts/ilan-partouche-eco-handicap_il-y-a-des-combats-qui-d%C3%A9passent-les-business-activity-7402025526493872129-Bjj7?utm_medium=ios_app&rcm=ACoAAB57h90BSGRhl5zio-EJDnCFF5cQepxlsVg&utm_source=social_share_video_v2&utm_campaign=facebook

Il y a des combats qui dépassent les business plans, les levées de fonds et les KPI. Ce soir, j’ai eu Shirley MORETTI - FERREIRA au téléphone. Pas une simple amie. Pas une simple partenaire. Une femme qui se bat chaque jour pour offrir à sa fille Emmy le droit le plus basique : vivre comme le...

30/11/2025

Retrouvez nous à Ville de Décines-Charpieu pour une nouvelle édition de Décillumine !

26/11/2025

L’esprit de Noël s’invite à Nice 🎄✨ !

Aujourd’hui, Emmy nous a demandé pourquoi nous n’avions pas de sapin dans notre appartement à Nice.
Il faut dire que maman adore la période de Noël, et que des sapins, on en voit fleurir partout depuis plusieurs jours…
Alors forcément : deux contre un ! Désolé papa… mais il est évident maintenant qu’il nous faut un sapin. Après tout, Noël est partout !

Ni une ni deux, nous voilà tous les trois dans la voiture.
Emmy était tellement excitée qu’elle disait qu’elle allait sauter de joie rien qu’à l’idée de choisir notre sapin.

Et tadaaaa… quelques heures plus t**d :
Une petite fille ravie et fière de son sapin
Une maman comblée de voir toutes ces étoiles dans ses yeux
Et un papa, un peu résigné au départ, mais finalement tout sourire lui aussi parce qu’on résiste difficilement à autant de joie et de magie

Notre petit appartement niçois a désormais un doux parfum de Noël

🌟

25/11/2025

La semaine dernière, nous avons eu la visite de la deuxième équipe de Mamie/papi !

C’était vraiment chouette de passer du temps avec eux, de partager quelques moments en famille et leur faire visiter un petit peu Nice. Ces petites parenthèses nous font toujours énormément de bien et coupe un peu la routine du quotidien.

Nous avons aussi été faire un tour à la fête de la châtaigne 🌰 !
Papa s’est régalé et à notre grande surprise, Emmy a adoré elle aussi !

Le temps commence à devenir un peu plus frais ici à Nice même si on est loins du froid de Lyon, mais cela n’a pas empêché Emmy de réclamer sa traditionnelle glace !
Impossible de lui dire non… et puis, voir son sourire vaut toutes les météos du monde.

13/11/2025

Mardi c’était repos pour notre petite guerrière !

Et depuis lundi à notre sortie de l’hôpital, Papi et Mamie sont venus à Nice pour faire plein de gros bisous à Emmy !
Une belle bouffée d’amour et de tendresse pour recharger les batteries.

Nous en avons profité pour faire une jolie sortie sur Nice.
Moment magique : Emmy a adoré danser avec papa et maman au son de l’accordéon
Un instant simple, mais rempli de joie et de vie.

Côté soins, la rééducation a commencé hier avec un robot incroyable appelé LOKOMAT.
Il n’y en a que deux en France ! Ce dispositif aide les enfants à réapprendre à marcher, étape par étape, en simulant un processus de marche. L’objectif au delà de l’aspect musculaire c’est de recrée dans le cerveau le schéma de la marche.
Le centre semble vraiment très bien, et nous avons hâte de voir comment Emmy va progresser.

Elle n’a pour l’instant plus aucune force dans les jambes, mais chaque jour est un pas vers le mieux, et avec sa détermination, on sait qu’elle va y arriver.

09/11/2025

Aujourd’hui, notre petite championne a troqué la blouse d’hôpital pour une tenue de ville. Un petit pas symbolique, mais qui fait tellement de bien au moral.

Ce matin, visite de la neurochirurgienne : contrôle du pansement, dépose des cathéters et de la péridurale, quelques échanges et… première mise debout !
Le constat est impressionnant : Emmy n’a plus aucune force dans les jambes, c’est une sensation très étrange pour elle. Il va vraiment falloir tout réapprendre… Nous le savions mais cela est assez déstabilisant.
Elle parvient à soulever un peu la jambe droite, plus difficilement la gauche, mais le plus important c’est qu’elle garde déjà le réflexe de faire un pied après l’autre !

Cet après-midi, place à une bonne do**he : lavage des cheveux et gros démêlage de choc (merci l’oreiller à frotter pendant 4 jours en position allongée).
Et ensuite, une petite sortie dans la salle de jeux du service !
On se demande encore si c’est papa ou Emmy qui s’est le plus amusé avec Simba sur le jeu d’arcade ! 🦁

Emmy a repris un peu de forces aujourd’hui : elle reste fatiguée et cernée, mais elle a retrouvé son entrain et ses sourires.

Demain, sortie prévue à 8h30 pour rejoindre le centre de rééducation à 9h.
Une nouvelle grande étape commence : réapprendre à marcher, à se tenir, à se relever, pas à pas, avec toute sa détermination habituelle !

07/11/2025

Bonjour tout le monde !
Quelques petites nouvelles de notre courageuse Emmy.

La nuit a encore été un peu compliquée… entre l’environnement de l’hôpital, l’opération, et un peu de peur, elle a eu du mal à trouver le sommeil.
Un petit épisode de tension pendant la nuit, donc un suivi renforcé avec plus de passages d’infirmières et donc de réveils, mais rien d’inquiétant.

Ce matin, petite toilette au lit puis moment de calme devant un dessin animé.
Manipulation des jambes avec le kiné.

Le neurochirurgien est passé vérifier les points dans le dos et refaire le pansement : tout est propre et sans signe d’infection.

En début d’après-midi, Emmy était très inconfortable : toute blanche, nauséeuse… sans explication claire, car rien n’avait changé dans les soins. Elle a finalement dormi près de 2h30 et, au réveil, elle allait mieux.

Elle reste encore fatiguée et un peu moins dynamique que d’habitude, elle se rétablit doucement.
Et bonne nouvelle : si tout va bien, demain elle pourra s’asseoir ! 🙏🏻

Et deuxième bonne nouvelle : vous voyez comme main gauche tient le petit livret ? 🥹
Depuis la Pologne ( et peut être un peu l’opération ?) elle l’utilise d’elle même, de manière instinctive, en contrôlant beaucoup mieux ses mouvements.

Merci à tous pour vos messages et vos pensées.

05/11/2025

Emmy a bien été opérée ce matin.
Aucune complication durant l’opération et les réflexes dans ses jambes sont bien présents, un signe rassurant.
Un énorme soulagement pour nous tous !

Le réveil est difficile… Emmy pleure beaucoup, et la douleur est bien là.
C’est dur de la voir comme ça, mais nous savons que demain sera déjà un peu mieux.

Elle a une péridurale pour deux jours et nous restons une semaine à l’hôpital, le temps que son liquide céphalo-rachidien se reconstitue, que la greffe d’os sur la vertèbre prenne bien et qu’elle récupère tout doucement.

Viendra ensuite le temps de la rééducation post-opératoire, qui durera environ six semaines, avec un travail progressif et quotidien pour l’aider à retrouver force et mobilité.

Les résultats définitifs de cette opération ne seront visibles que dans plusieurs mois, mais cette étape est un grand pas vers plus de confort et d’autonomie pour Emmy.

Merci à tous pour vos messages, vos pensées et votre soutien ils nous portent dans chaque moment de ce parcours plein d’émotion et d’espoir 💕

04/11/2025

Demain, une nouvelle grande étape attend notre petite guerrière.

Emmy va subir une rhizotomie dorsale sélective, une opération de neurochirurgie lourde mais pleine d’espoir.

Cette intervention consiste à sectionner sélectivement certains nerfs dans la moelle épinière, afin de réduire la spasticité (la raideur musculaire qui lui fait mal, mais l’a limite aussi dans ses mouvements ) causée par sa malformation cérébrale.
C’est une opération rare, réalisée par des équipes spécialisées, qui peut permettre à Emmy de gagner en confort, en mobilité mais surtout en qualité de vie.

Elle est prête, courageuse comme toujours, entourée de tout notre amour et du vôtre.
Nous savons que cette étape sera difficile, que la rééducation qui va suivre sera primordiale pour la suite, mais elle ouvrira peut être le champ des possible pour Emmy 🙏🏻

Un immense merci à tous ceux qui nous accompagnent, de près ou de loin, et à l’association Mon Emmysphère qui permet de financer ce parcours hors du commun : les stages de rééducation, les déplacements, le logement… tout ce qui rend ce combat possible.

Le départ pour le bloc est prévu pour 8h, nous devrions avoir des nouvelles vers 16h. Et nous vous donnerons des nouvelles dès que possible !
Continuez à envoyer vos ondes positives 🌈

PS : l’avantage d’être à Nice, au delà de la chance d’avoir accès à cette neurochirurgie, c’est que la chambre d’Emmy est vue mer !

03/11/2025

Ces quinze derniers jours, Emmy était en Pologne avec son papa et sa mamie.
Là-bas, elle suit des stages de rééducation intensive, spécialement pensés pour les enfants en situation de handicap. Et, comme à chaque séjour, les progrès sont incroyables!

Sa main gauche devient plus active, et surtout… elle a réussi à faire quelques pas seule avec son petit cadre de marche ✨
Un moment d’émotion et de fierté immense !

En Pologne, les prises en charge sont vraiment remarquables, bien plus adaptées et en avance sur ce qu’on peut malheureusement trouver en France… C’est un vrai souffle d’espoir pour Emmy et pour tant d’autres enfants.

Et tout cela, c’est grâce à l’association Mon Emmysphère 🌈
C’est grâce à vos dons et à votre soutien que nous pouvons financer ces stages de rééducation à l’étranger, mais aussi le logement sur Nice, où Emmy va subir une importante opération de neurochirurgie ce mercredi.

Notre petite guerrière continue de nous impressionner chaque jour par son courage et sa détermination 🦄

Nous prendrons le temps dans la semaine de vous expliquer plus en détail cette opération, et bien sûr de vous donner des nouvelles de notre héroïne

Merci à tous, du fond du cœur, pour votre présence, vos encouragements et votre générosité 🙏