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Mon Emmysphère, Décines-Charpieu (2026)

04/03/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 18 – Varsovie

Encore une journée intense pour notre petite battante!

La fatigue est là, on ne va pas se mentir. Quatre semaines loin de la maison, à ce rythme-là, ça compte.

Mais Emmy continue. Elle râle parfois. Elle négocie un peu ( beaucoup 😁) puis elle s’y remet.

Les exercices sont exigeants, on cherche la qualité du mouvement, la stabilité, le contrôle.
Et malgré la lassitude, elle progresse encore.

Ce qui nous impressionne le plus ?
Sa capacité à aller au bout même quand elle dit que c’est dur. Ça nous fend parfois le cœur mais on sait que c’est pour son bien. Pour son avenir…

Vendredi approche, la maison mais surtout maman qui a hâte de retrouver sa chouquette ❤️

On tient bon!

02/03/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 16 – Varsovie

Ça y est… tata Emma est arrivée ! ✈️

Autant vous dire qu’Emmy est trop contente
Elle n’avait qu’une hâte : lui montrer tous ses progrès.
Et attention… regardez-moi ces abdos ! À force de gainage, de renforcement et de travail intensif, notre petite athlète se transforme.
Elle est fière. Et nous aussi.

Partager ces moments avec la famille, après des semaines aussi intenses, ça donne encore plus de sens à tout ce qu’elle accomplit ici.

Allez Emmy, montre à tata de quoi tu es capable

28/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

Aujourd’hui, c’est la Journée mondiale des maladies rares.

Pour Emmy, ce n’est pas une maladie rare à proprement parler, mais une malformation cérébrale rare : la schizencéphalie.

Le 6 février 2022, elle n’avait pas encore deux mois lorsque nous sommes entrés à l’hôpital pour plusieurs semaines.
Plusieurs semaines d’examens, d’attente, d’angoisse…
Jusqu’à l’annonce de son handicap.

Une annonce qui a marqué un tournant dans notre vie de jeunes parents.
Un avant. Un après. Une trace indélébile sur notre cœur.

Les maladies rares, les mutations génétiques, les anomalies chromosomiques, les malformations, les cancers…
Tout ce qui touche à cette santé si fragile.
Tout ce face à quoi, parfois, nous nous sentons si impuissants.

Ces annonces qui bouleversent des vies. Qui en brisent certaines…
Qui obligent à puiser dans un courage et une résilience dont on ignorait l’existence.

Pour toutes ces étoiles parties trop tôt ⭐
Pour tous ceux qui se battent aujourd’hui.
Ceux qui se battront demain et parfois, toute leur vie.

Être “rare” n’est pas toujours une richesse. Parfois, on aimerait juste être ordinaire, invisible dans les statistiques.

Au milieu de cette rareté, il y a aussi des forces extraordinaires. Des enfants incroyablement courageux, des familles qui déplacent des montagnes.

Et il y a Emmy. Rare, oui.
Mais surtout profondément vivante, déterminée, lumineuse. Notre rayon de soleil depuis qu’elle a ouvert les yeux sur ce monde pourtant si cruel.

Et pour elle, comme pour tous les autres, on continue de se battre.

27/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Fin de la 3ᵉ semaine – Varsovie

Ça y est… troisième semaine terminée

Aujourd’hui, ça a été dur. La fatigue se fait sentir. Les muscles tirent et l’énergie est plus fragile.

Trois semaines à ce rythme, ce n’est pas rien. Alors oui, il y a des jours plus lourds que d’autres, mais elle a tenu, encore une fois.

Ce week-end va faire du bien. Et surtout… tata Emma arrive dimanche soir ! ✈️
Un peu de renfort, un peu de famille, un peu de douceur au milieu de cette aventure intense.

Dernière semaine à venir.
On ne lâche rien !

26/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 14 – Varsovie

Demain, déjà la fin de la 3ᵉ semaine.

Trois semaines d’entraînement intensif.
Trois semaines à repousser ses limites.
Trois semaines à faire bien plus que ce qu’on demanderait à la plupart des adultes.

Le handicap, c’est ça aussi.
Ce n’est pas seulement ce qu’on voit. C’est l’effort permanent en coulisses. C’est travailler cinq fois plus pour obtenir un geste “simple”. C’est transformer chaque mouvement en victoire.

Et au milieu de tout ça, il y a une petite fille courageuse. Qui tombe, qui râle, qui pleure parfois…Mais qui recommence.
On parle souvent de résilience. Elle, elle la vit au quotidien.

Demain, on bouclera la 3ᵉ semaine.
Et quoi qu’il arrive, elle peut déjà être fière d’elle.
Nous, on le sait : elle est incroyablement courageuse.

25/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 13 – Varsovie

Aujourd’hui, c’était difficile.

Papa a dû déployer tout son arsenal de motivation…
Et même être un peu sévère.
Emmy prend confiance en elle, elle s’habitue aux thérapeutes alors maintenant, elle ose s’affirmer. Elle ose dire non. Elle ose refuser de travailler.

Quel paradoxe…
Cette confiance qu’on cherche à construire devient aussi un nouveau défi à gérer.

Le rythme est intense, c’est sûr. 5 heures par jour.
Des exercices exigeants. Et au milieu de tout ça…
Ce n’est qu’une enfant de 4 ans qui doit se battre pour vivre « correctement ».

Il y a des jours plus fluides que d’autres. Aujourd’hui, c’était un jour “avec résistance”.
On espère que demain sera plus léger.

Mais même dans les jours compliqués, on avance

24/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 12 – Varsovie

Déjà le 12ᵉ jour de stage intensif… et le rythme ne faiblit pas ! Papa est super impressionné !

Emmy continue son entraînement de petite athlète :
renforcement, marche, travail des appuis, coordination…

Ce qui nous impressionne le plus ?
Sa capacité à s’adapter, comprendre les consignes, à corriger son mouvement.
Elle parle même anglais maintenant : la politesse et les chiffres jusqu’à dix !

Elle gagne en endurance, elle tient plus longtemps et elle récupère mieux, même si elle est très fatiguée à la fin de la journée.

Tout ses progrès ne sont pas magiques, c’est du travail. Beaucoup de travail pour notre petite Emmy.
Enchaîner des journées comme ça… c’est juste incroyable ! Elle force l’admiration.

23/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 11- Semaine 3 – Varsovie

“Le jour et la nuit avec papa !” 😅
C’est le mot des thérapeutes aujourd’hui… unanimement !
Emmy sait très bien qu’elle attendrit plus facilement maman.
Les yeux doux, la petite voix, les “c’est dur maman tu sais ? »
Mais avec papa, ça marche beaucoup moins!

Et le résultat est là :
Elle a super bien bossé : moins de négociation, plus d’action !

On commence la 3ᵉ semaine de l’entraînement de notre star. À ce rythme-là, c’est une vraie préparation d’athlète de haut niveau.
Alors qui sait… peut-être les Jeux Olympiques dans quelques années ? 😉

En attendant, elle avance.

Bravo Emmy 🌟

22/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour off – avant la 3ᵉ semaine

Petite pause aujourd’hui avant d’attaquer la troisième semaine.

Cette fois, c’est papa qui prend le relais
Maman et mamie ont pris l’avion cet après-midi…
Au revoir difficile. Des larmes pour tout le monde et beaucoup d’émotions.

Laisser notre merveilleuse Emmy là-bas, même pour la bonne cause, ça serre le cœur.
Alors énormément d’amour et de courage pour papa qui assure en solo cette semaine.
Renfort prévu avec tata Emma très bientôt !

Aujourd’hui, on vous partage une vidéo plus douce…
Princesse Emmy, sceptre de la Reine des Neiges à la main, en train de chanter.
La voir rêver, chanter, s’amuser comme n’importe quelle petite fille… C’est peut-être ça, la plus belle victoire!

Au-delà de la rééducation, des heures d’entraînement, des efforts, elle reste une enfant.
Et l’entendre chanter avec autant de joie, ça nous remplit le cœur d’amour, d’espoirs et de fierté.

21/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Le moment qu’on attendait…

Aujourd’hui, on vous partage quelque chose de très fort, qui nous émeut énormément.
Emmy marche. Toute seule. Avec son déambulateur peut être, mais elle est debout et elle avance.
Ce n’est peut-être “qu’un” déambulateur pour certains.
Pour nous, c’est une victoire immense.

On nous avait dit qu’elle ne marcherait peut-être jamais, qu’il ne fallait pas trop espérer.
Mais Emmy n’a visiblement pas entendu ces pronostics.
Regardez-la. Déterminée, debout, souriante.

Et elle n’a pas fini de nous épater, on en est sûrs.
Elle déjouera les pronostics.
Un pas après l’autre.

On est tellement fiers d’elle pour ce chemin qu’elle parcours, pour son courage, pour sa force.

C’est pour pour cette victoire et toutes celles à venir que nous savons pourquoi nous faisons autant de sacrifices.

MERCI EMMY !
Pour ces leçons de vie. Merci de nous rendre au centuple toute l’énergie que nous déployons pour toi. Merci de nous donner autant d’amour, d’espoir et de courage.

On t’aime !

19/02/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 9 – Varsovie

Franchement… Emmy a un entraînement digne d’une sportive de haut niveau

5 heures par jour.
Renforcement.
Marche.
Travail des appuis.
Motricité fine.
Répétitions, encore et encore.

Les exercices sont techniques, précis, exigeants.
On ajuste la posture, on corrige l’alignement, on cherche le bon mouvement.

Et elle s’accroche.
Même quand c’est dur.
Même quand ça brûle dans les muscles.

À 4 ans, elle enchaîne les séances comme une petite athlète en préparation.
On la regarde faire et on se dit : quelle détermination.
Quelle force mentale.

Quelle leçon elle nous donne…

Demain dernier jour de la deuxième semaine, la moitié de ce stage intensif qui dure un mois.
Papa arrive demain prendre le relais et maman rentre au boulot.

Un travail d’équipe, une équipe soudée, prête à tout pour notre merveilleuse Emmy.

Handicapable

13/11/2025

Mardi c’était repos pour notre petite guerrière !

Et depuis lundi à notre sortie de l’hôpital, Papi et Mamie sont venus à Nice pour faire plein de gros bisous à Emmy !
Une belle bouffée d’amour et de tendresse pour recharger les batteries.

Nous en avons profité pour faire une jolie sortie sur Nice.
Moment magique : Emmy a adoré danser avec papa et maman au son de l’accordéon
Un instant simple, mais rempli de joie et de vie.

Côté soins, la rééducation a commencé hier avec un robot incroyable appelé LOKOMAT.
Il n’y en a que deux en France ! Ce dispositif aide les enfants à réapprendre à marcher, étape par étape, en simulant un processus de marche. L’objectif au delà de l’aspect musculaire c’est de recrée dans le cerveau le schéma de la marche.
Le centre semble vraiment très bien, et nous avons hâte de voir comment Emmy va progresser.

Elle n’a pour l’instant plus aucune force dans les jambes, mais chaque jour est un pas vers le mieux, et avec sa détermination, on sait qu’elle va y arriver.

Mon Emmysphère

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