Mon Emmysphère

Mon Emmysphère Association pour Emmy et enfants atteints de malformations cérébrales rares dont la schizencephalie

17/04/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

Retour à la maison!

Emmy est bien rentrée.
Après ces semaines intenses, on réalise tout ce qu’elle a traversé, tout ce qu’elle a donné. Elle s’est accrochée chaque jour, elle a repoussé ses limites, et elle a avancé, encore et encore.

On prendra le temps de vous faire un vrai débrief de ce séjour, mais une chose est déjà certaine : elle a donné le meilleur d’elle-même.

Maintenant, une autre étape commence.
Continuer à la maison. Reprendre les exercices, garder le cap, ne pas laisser s’éteindre tout ce qu’elle a construit là-bas. Ce sera différent, moins encadré, mais tout aussi important.

Le prochain séjour est prévu en octobre. Ça peut sembler loin, mais ce temps est nécessaire. Emmy a aussi besoin de souffler, de se reposer, de retrouver un rythme plus doux… et simplement d’être une petite fille.

Ce début d’année, on ne l’a pas ménagée. Mais après son opération de rhizotomie dorsale sélective, on savait que cette période de rééducation serait déterminante. Chaque effort comptait, chaque séance avait du sens.

Aujourd’hui, on avance autrement.
Avec tout ce qu’elle a gagné, et tout ce qu’il reste à construire.
Et toujours avec cette même certitude : elle nous impressionnera encore !

16/04/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 9 – Varsovie

Regardez comme elle persévère… comme elle essaye encore et encore… Elle ne lâche rien !

Côté marche, les progrès sont là.
Elle arrive de mieux en mieux à tenir sur une distance plus longue, à s’arrêter, puis repartir.
Petit à petit, elle prend confiance… et on sent que quelque chose se construit vraiment.
Je suis sûre qu’un jour, on ne l’arrêtera plus !

Aujourd’hui, papa est arrivé. Et si vous aviez vu les étoiles dans ses yeux…

Demain, c’est déjà le départ.
Encore une belle session de stage, riche en efforts, en émotions… et surtout en progrès !

16/04/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 8 – Varsovie

Désolée, on n’a pas publié hier…
On était toutes les deux épuisées, couchées comme les poules !
Alors voici la petite vidéo d’hier .

Il n’y a pas beaucoup d’images, parce qu’Emmy avait surtout besoin d’un super supporter.
C’était une journée difficile pour elle, travailler demandait beaucoup d’énergie.
Mais malgré ça, la marche devient de plus en plus maîtrisée.

Elle arrive maintenant à s’arrêter, puis repartir.
Un détail mais une vraie avancée pour elle.

Il lui reste encore à comprendre que son petit crocodile jaune est bien plus qu’un outil : c’est sa liberté de se déplacer !
C’est ce qui va lui permettre d’aller vers ce qu’elle veut, toute seule. Gagner une certaine autonomie.

L’envie viendra avec le temps, en grandissant.
Et en attendant, elle avance déjà avec un courage incroyable et on ne peut qu’être fiers d’elle et de son parcours .

13/04/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 6 – Varsovie

Après un dimanche au zoo, place à la reprise !
On attaque la deuxième semaine.
Un peu de fatigue encore, mais aussi de l’énergie retrouvée après ce moment au grand air .
Ça fait du bien de souffler, de s’évader… avant de replonger dans le rythme intense des séances.

La reprise s’est bien passé mais mademoiselle prend confiance et rechigne à travailler ou veut choisir ses exercices.
Elle a quand même bien réussi les positionnements et on voit les différences sur les mouvements réflexes qui commencent à s’installer.

Dernier jour avec papi et mamie aujourd’hui.
On finira la semaine avec maman avant que papa arrive pour aider au retour.
Merci pour ces quelques jours ensemble !

11/04/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 5 – Varsovie

Toujours un peu de fièvre aujourd’hui…
Mais ça ne nous a pas empêchés de profiter d’une belle journée !

Balade dans la vieille ville de Varsovie et déjeuner dans un restaurant local :
Franchement… les Polonais savent cuisiner le chou et le cochon comme personne !

Emmy était fatiguée ce soir car aujourd’hui elle a quand même trouvé la force de marcher avec l’aide de mamie.

Une belle bouffée d’air frais aujourd’hui!
On croise les doigts pour que la fièvre disparaisse demain et qu elle commence à aller mieux.

Bonne nuit Emmy !

10/04/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 4 – Varsovie

Malgré la maladie, Emmy a encore assuré aujourd’hui .
On a réduit le nombre de séances pour la ménager, mais elle a super bien participé.

Et quoi de mieux qu’un petit tour de manège
pour lui redonner le sourire… et à nous aussi par la même occasion ?
Des petits moments simples qui font tellement de bien au milieu de tout ça!

La soirée a été plus difficile…
Emmy nous refait des épisodes de malaises vagaux avec des réflexes vomitifs, comme à Nice.

On n’a jamais vraiment eu d’explication. Ça arrive, ça nous inquiète… et puis ça passe, doucement, comme c’est venu.
Des moments toujours un peu angoissants lors desquels on se sent tellement impuissant.

On espère maintenant qu’elle ira vite mieux pour pouvoir profiter du beau temps annoncé ce week-end, prendre l’air, se poser un peu… et peut-être aller faire un tour au zoo.
On croise les doigts !

09/04/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 3 – Varsovie

Encore une journée où Emmy a bien travaillé mais on confirme la fatigue d’hier avec de la fièvre 🤒
Alors on adapte, on la ménage, et on lui donne ce qu’il faut pour se requinquer !

Petit rituel presque incontournable à chaque séjour en Pologne : docteur et passage à la pharmacie
On commence à bien connaître la routine maintenant !

Le seul avantage dans tout ça ?
L’anglais s’améliore à chaque séjour avec le vocabulaire médical en plus.

Même malade, elle a travaille aujourd’hui sans rien dire… alors que pour une fois elle aurait eu une bonne raison de raler.
Allez, on croise les doigts pour que ça aille mieux demain !

08/04/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 2 – Varsovie

Pas facile de tout gérer seule : cameraman ( ou plutôt cameragirl), supporter, traductrice … Alors il y a moins de vidéos aujourd’hui mais Emmy donne tout, comme toujours !

Elle tousse depuis quelques jours et la fatigue est bien là… Du coup, on l’a un peu ménagée aujourd’hui.

Mais même en étant moins en forme elle travaille plutôt bien.
Bon… elle râle un peu aussi, comme d’habitude. Mais ça fait partie du package !
L’équipe rigole beaucoup quand je leur dis qu’elle fait concurrence au plus grands dictateurs en place dont on ne citera pas les noms tellement elle a du caractère. Mais ce caractère elle en aura besoin tout au long de sa vie de guerrière.

Demain, papi et mamie arrivent en renfort et ça, ça va faire du bien à tout le monde.

On continue, doucement mais sûrement .

NeverGiveUp

07/04/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

6ᵉ séjour en Pologne 🇵🇱

C’est reparti !

Sixième séjour en Pologne pour Emmy… Et quelle joie de voir qu’elle a gardé beaucoup de ses progrès depuis février !
Les deux séjours rapprochés, ça fait toute la différence.
Le travail continue, les acquis restent, et on repart encore plus forts .
On sait pourquoi on est là. Alors… Let’s go !

05/04/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

Nous souhaitions adresser un immense merci à Séverine Dorel, directrice de l’école Saint-Jean à Rive-de-Gier, pour son engagement et son initiative.

Grâce à elle, l’opération bol de riz a été une réussite !
Et surtout, elle a su mobiliser autour d’elle :
9 autres écoles se sont jointes à cette belle action solidaire.

Ces établissements ont fait le choix de reverser les fonds récoltés à l’association Mon Emmysphère.

Au-delà du soutien financier, c’est un geste fort.
Un geste de cœur. Un geste qui a du sens.

Sensibiliser les enfants à la solidarité, au handicap, au partage… C’est déjà faire avancer les choses !
Au total, ce sont près de 700 enfants qui ont écouté l’histoire d’Emmy, compris ses difficultés et ses besoins quotidien. Des échanges constructifs, des questions pleines de sens de la part des enfants et un bel engouement qui nous a submergé d’émotions.

Alors merci, sincèrement.
À vous, aux équipes pédagogiques, aux enfants, aux familles…
Merci pour votre générosité et votre implication.

Grâce à vous, Emmy continue d’avancer 💫

17/03/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Clap de fin – Varsovie

4 semaines.
4 semaines loin de la maison.
4 semaines d’entraînement intensif.
4 semaines de fatigue, mais surtout de courage, de résilience et de progrès.

Quand on repense au premier jour et qu’on regarde Emmy aujourd’hui, le chemin parcouru est immense.
Je pense que cette vidéo est plus parlante que les mots.

Elle a gagné en force, en endurance, en stabilité.
Sa marche est plus assurée, plus droite. Elle contrôle mieux ses mouvements.
Des connexions se sont créées.

Elle a aussi énormément progressé avec sa main gauche : plus de précision, plus de coordination, plus d’autonomie.

Mais au-delà du physique… elle a grandi.
Elle s’affirme, elle comprend les enjeux, elle dépasse ses limites.

Ça n’a pas été facile.
Il y a eu des larmes, de la fatigue, mais elle n’a jamais abandonné.
Elle parle encore souvent de qu’elle adore même si les exercices sont difficiles. Elle prend plaisir à refaire les exercices à la maison et dire que Natalia serait fière d’elle.
Mais nous sommes tous fiers d’elle !

À seulement 4 ans elle nous donne une sacrée leçon de courage.

Merci à toute l’équipe du , aux thérapeutes incroyables qui ont accompagné Emmy avec autant d’exigence que de bienveillance

On est rentré à la maison le cœur rempli de fierté et avec la certitude qu’Emmy va encore nous épater et déjoué tout les pronostics.

Pour nous aider à poursuivre l’aventure et ses progrès extraordinaires, vous pouvez faire un don ici : à https://www.helloasso.com/associations/mon-emmysphere/formulaires/1

Merci à tous pour votre soutien, sans vous rien ne serait possible. Vous participez à sa réussite et à sa bataille pour la vie 🌈

Aujourd’hui Emmy fait carnaval avec son super déguisement de Cendrillon ! Elle se promène dans son carrosse accompagné d...
07/03/2026

Aujourd’hui Emmy fait carnaval avec son super déguisement de Cendrillon ! Elle se promène dans son carrosse accompagné de GusGus et de sa marraine la bonne fée ! 🧚🏻
on est en lice pour le concours de la plus belle des familles du carnaval ❤️

Adresse

Décines-Charpieu
69150

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