Mon Emmysphère

09/12/2025

MERCI du fond du cœur !

Ce week-end encore, nous avons été portés par une vague incroyable de générosité, de solidarité et de bienveillance.
Alors merci… un immense merci à toutes celles et ceux qui rendent cette aventure possible pour Emmy.

💛 Merci à tous les bénévoles qui ont donné de leur temps, de leur énergie et de leur bonne humeur. Aux petits lutins qui nous confectionnent chaque année de jolies créations. Sans vous, rien de tout cela ne serait possible. Vous êtes le moteur de cette solidarité.

🩷 Merci à tous nos visiteurs, qui par leurs achats solidaires sur notre stand, permettent à Emmy d’accéder aux meilleurs soins et aux meilleures technologies de rééducation. Chacun de vos gestes contribue directement à son progrès et à son avenir.

🩵 Merci à la Ville de Décines-Charpieu , de nous offrir chaque année la chance de participer à ce marché de Noël qui a une place si particulière dans nos cœurs. C’est un événement magique, et nous sommes honorés d’y être accueillis.

💜 Merci également au E.Leclerc Meyzieu, pour son fidèle soutien chaque année. Nous sommes reconnaissants d’être soutenus par notre commerce où nous nous rendons depuis des années pour nos courses.

💚 Merci aussi au producteur qui nous a fait don de ses succulentes châtaignes 🌰 Grâce à vous, notre stand garde son parfum si chaleureux et emblématique !

🧡 Merci aussi à METRO France pour ses dons de marchandises qui nous permettent de proposer des produits de qualités.

Sans vous tous, rien ne serait possible. Sans vous, nous n’en serions pas là aujourd’hui.

Pour celles et ceux qui souhaitent continuer à nous soutenir, vous pouvez faire un don sur notre page HelloAsso :
https://www.helloasso.com/associations/mon-emmysphere/formulaires/1

Chaque contribution, petite ou grande, fait une différence immense dans le combat et l’avenir d’Emmy.
Merci pour elle, merci pour nous, merci pour tout ✨

04/12/2025

Ho ho ho🎅🏻 !

On se retrouve dès demain sur la parvis de la mairie de la pour une nouvelle édition de Décillumine ✨

Venez soutenir Emmy en vous restaurant sur notre stand ou en vous procurant de jolies créations artisanales.
Nos célèbres marrons seront bien évidemment de la partie ! 🌰
Le samedi, maquillage pour enfant ( si la météo le permet, on croise les doigts !)

On vous attends nombreux comme chaque année, pour partager notre joie et notre bonne humeur dans un bel elan de solidarité en cette période de fêtes.

À demain !

La team 🧠 Mon Emmysphere 🌈

03/12/2025

Je suis profondément touchée par les mots partagés à mon sujet aujourd’hui.
Derrière mon rôle de maman, derrière les kilomètres parcourus, derrière les démarches et les soins, il y a avant tout une réalité simple : Emmy mérite d’avoir les mêmes chances que tous les enfants.

Notre combat n’est pas “exceptionnel”.
Il est quotidien.
Il est indispensable.
Il est vécu par tant de familles que l’on ne voit pas, que l’on n’entend pas.

Lorsque nous avons créé Mon EMMYSPHERE, ce n’était pas pour lancer une énième association.
C’était pour donner un cadre à ce qui, pour nous, est une course contre le temps : permettre à Emmy d’accéder à des soins lourds, spécialisés, trop rarement financés, mais qui changent réellement sa vie.

Alors, lire que d’autres personnes comme Ilan Partouche utilisent leur voix pour porter la nôtre… ça me bouleverse.
Parce qu’aucun parent ne devrait se battre seul pour l’essentiel : la santé, l’autonomie, la dignité de son enfant.

En cette période de fêtes, où tout scintille, j’ai envie de rappeler que la solidarité est une lumière qui ne s’éteint jamais, même dans les moments les plus difficiles.

Si vous souhaitez soutenir Emmy, même symboliquement, même quelques euros, même un simple partage :
👉 https://www.helloasso.com/associations/mon-emmysphere/formulaires/1

Chaque geste compte.
Chaque relais compte.
Merci du fond du cœur à celles et ceux qui nous accompagnent.

Merci pour Emmy.
Merci pour nous.

https://www.linkedin.com/posts/ilan-partouche-eco-handicap_il-y-a-des-combats-qui-d%C3%A9passent-les-business-activity-7402025526493872129-Bjj7?utm_medium=ios_app&rcm=ACoAAB57h90BSGRhl5zio-EJDnCFF5cQepxlsVg&utm_source=social_share_video_v2&utm_campaign=facebook

Il y a des combats qui dépassent les business plans, les levées de fonds et les KPI. Ce soir, j’ai eu Shirley MORETTI - FERREIRA au téléphone. Pas une simple amie. Pas une simple partenaire. Une femme qui se bat chaque jour pour offrir à sa fille Emmy le droit le plus basique : vivre comme le...

30/11/2025

Retrouvez nous à Ville de Décines-Charpieu pour une nouvelle édition de Décillumine !

26/11/2025

L’esprit de Noël s’invite à Nice 🎄✨ !

Aujourd’hui, Emmy nous a demandé pourquoi nous n’avions pas de sapin dans notre appartement à Nice.
Il faut dire que maman adore la période de Noël, et que des sapins, on en voit fleurir partout depuis plusieurs jours…
Alors forcément : deux contre un ! Désolé papa… mais il est évident maintenant qu’il nous faut un sapin. Après tout, Noël est partout !

Ni une ni deux, nous voilà tous les trois dans la voiture.
Emmy était tellement excitée qu’elle disait qu’elle allait sauter de joie rien qu’à l’idée de choisir notre sapin.

Et tadaaaa… quelques heures plus t**d :
Une petite fille ravie et fière de son sapin
Une maman comblée de voir toutes ces étoiles dans ses yeux
Et un papa, un peu résigné au départ, mais finalement tout sourire lui aussi parce qu’on résiste difficilement à autant de joie et de magie

Notre petit appartement niçois a désormais un doux parfum de Noël

🌟

25/11/2025

La semaine dernière, nous avons eu la visite de la deuxième équipe de Mamie/papi !

C’était vraiment chouette de passer du temps avec eux, de partager quelques moments en famille et leur faire visiter un petit peu Nice. Ces petites parenthèses nous font toujours énormément de bien et coupe un peu la routine du quotidien.

Nous avons aussi été faire un tour à la fête de la châtaigne 🌰 !
Papa s’est régalé et à notre grande surprise, Emmy a adoré elle aussi !

Le temps commence à devenir un peu plus frais ici à Nice même si on est loins du froid de Lyon, mais cela n’a pas empêché Emmy de réclamer sa traditionnelle glace !
Impossible de lui dire non… et puis, voir son sourire vaut toutes les météos du monde.

13/11/2025

Mardi c’était repos pour notre petite guerrière !

Et depuis lundi à notre sortie de l’hôpital, Papi et Mamie sont venus à Nice pour faire plein de gros bisous à Emmy !
Une belle bouffée d’amour et de tendresse pour recharger les batteries.

Nous en avons profité pour faire une jolie sortie sur Nice.
Moment magique : Emmy a adoré danser avec papa et maman au son de l’accordéon
Un instant simple, mais rempli de joie et de vie.

Côté soins, la rééducation a commencé hier avec un robot incroyable appelé LOKOMAT.
Il n’y en a que deux en France ! Ce dispositif aide les enfants à réapprendre à marcher, étape par étape, en simulant un processus de marche. L’objectif au delà de l’aspect musculaire c’est de recrée dans le cerveau le schéma de la marche.
Le centre semble vraiment très bien, et nous avons hâte de voir comment Emmy va progresser.

Elle n’a pour l’instant plus aucune force dans les jambes, mais chaque jour est un pas vers le mieux, et avec sa détermination, on sait qu’elle va y arriver.

09/11/2025

Aujourd’hui, notre petite championne a troqué la blouse d’hôpital pour une tenue de ville. Un petit pas symbolique, mais qui fait tellement de bien au moral.

Ce matin, visite de la neurochirurgienne : contrôle du pansement, dépose des cathéters et de la péridurale, quelques échanges et… première mise debout !
Le constat est impressionnant : Emmy n’a plus aucune force dans les jambes, c’est une sensation très étrange pour elle. Il va vraiment falloir tout réapprendre… Nous le savions mais cela est assez déstabilisant.
Elle parvient à soulever un peu la jambe droite, plus difficilement la gauche, mais le plus important c’est qu’elle garde déjà le réflexe de faire un pied après l’autre !

Cet après-midi, place à une bonne do**he : lavage des cheveux et gros démêlage de choc (merci l’oreiller à frotter pendant 4 jours en position allongée).
Et ensuite, une petite sortie dans la salle de jeux du service !
On se demande encore si c’est papa ou Emmy qui s’est le plus amusé avec Simba sur le jeu d’arcade ! 🦁

Emmy a repris un peu de forces aujourd’hui : elle reste fatiguée et cernée, mais elle a retrouvé son entrain et ses sourires.

Demain, sortie prévue à 8h30 pour rejoindre le centre de rééducation à 9h.
Une nouvelle grande étape commence : réapprendre à marcher, à se tenir, à se relever, pas à pas, avec toute sa détermination habituelle !

07/11/2025

Bonjour tout le monde !
Quelques petites nouvelles de notre courageuse Emmy.

La nuit a encore été un peu compliquée… entre l’environnement de l’hôpital, l’opération, et un peu de peur, elle a eu du mal à trouver le sommeil.
Un petit épisode de tension pendant la nuit, donc un suivi renforcé avec plus de passages d’infirmières et donc de réveils, mais rien d’inquiétant.

Ce matin, petite toilette au lit puis moment de calme devant un dessin animé.
Manipulation des jambes avec le kiné.

Le neurochirurgien est passé vérifier les points dans le dos et refaire le pansement : tout est propre et sans signe d’infection.

En début d’après-midi, Emmy était très inconfortable : toute blanche, nauséeuse… sans explication claire, car rien n’avait changé dans les soins. Elle a finalement dormi près de 2h30 et, au réveil, elle allait mieux.

Elle reste encore fatiguée et un peu moins dynamique que d’habitude, elle se rétablit doucement.
Et bonne nouvelle : si tout va bien, demain elle pourra s’asseoir ! 🙏🏻

Et deuxième bonne nouvelle : vous voyez comme main gauche tient le petit livret ? 🥹
Depuis la Pologne ( et peut être un peu l’opération ?) elle l’utilise d’elle même, de manière instinctive, en contrôlant beaucoup mieux ses mouvements.

Merci à tous pour vos messages et vos pensées.

05/11/2025

Emmy a bien été opérée ce matin.
Aucune complication durant l’opération et les réflexes dans ses jambes sont bien présents, un signe rassurant.
Un énorme soulagement pour nous tous !

Le réveil est difficile… Emmy pleure beaucoup, et la douleur est bien là.
C’est dur de la voir comme ça, mais nous savons que demain sera déjà un peu mieux.

Elle a une péridurale pour deux jours et nous restons une semaine à l’hôpital, le temps que son liquide céphalo-rachidien se reconstitue, que la greffe d’os sur la vertèbre prenne bien et qu’elle récupère tout doucement.

Viendra ensuite le temps de la rééducation post-opératoire, qui durera environ six semaines, avec un travail progressif et quotidien pour l’aider à retrouver force et mobilité.

Les résultats définitifs de cette opération ne seront visibles que dans plusieurs mois, mais cette étape est un grand pas vers plus de confort et d’autonomie pour Emmy.

Merci à tous pour vos messages, vos pensées et votre soutien ils nous portent dans chaque moment de ce parcours plein d’émotion et d’espoir 💕