28/01/2026
Témoignage d’une femme autiste mais pas que …
En cette Journée internationale du handicap. Je ne pouvais rester silencieuse puisque j’en suis doublement concernée.
Le handicap késako ?
Un truc à la « mode » ? Une étiquette qui collera à la peau jusqu’à la fin ? Des alloc’ pour se la couler douce ? Que nenni.
C’est une lutte quotidienne pour s’adapter à un monde qui ne l’est pas pour nous, contre les préjugés, contre le validisme. C’est notre lot quotidien.
Non, il n’y a pas de mode, juste les sciences qui évoluent, des outils diagnostics retravaillés, les recherches qui apportent de nouvelles informations, des professionnels mieux formés, avec une approche différente.
Sachez que pour avoir « droit » à rentrer dans une petite case il ne suffit pas de dire à un professionnel : Coucou, je veux être autiste aujourd’hui.
Beaucoup de personnes imaginent en premier quelqu’un en fauteuil roulant ou avec une canne blanche.
Mais savez-vous que seulement 20% des handicaps sont visibles ??
Et donc, quels sont les 80% autres ?
C’est notre double peine.
On est des invisibles aux yeux des personnes lambda, des politiques, … Et même parfois, de nos proches.
« Pourquoi t’es fatigué ? T’as rien fait de la journée », « Mais t’as pas l’air d’avoir mal », « Tu pourrais faire plus d’effort ! »
Pour moi ce n’est pas des étiquettes qui m’enferment. Je ne me définis pas que par tel ou tel TND. Je suis pleine d’étiquettes : femme, myope comme une taupe, militante intersectionnelle, ex aide-soignante, racisée, amoureuse de mes chats, …
Une professionnelle qui m’est très chère à mes yeux m’a partagé un exemple qui me plaît beaucoup. « Tout le monde met des étiquettes, range dans des petites cases inconsciemment. La première fois que je vous ai vu, j’ai utilisé des termes genrés féminins avant même de vous demander. »
Ces diagnostics m’ont libérée. Ceux qui m’ont permis de mettre des mots sur mon fonctionnement différent, ceux qui m’ont causés et me causent chaque jour diverses péripéties et difficultés relationnelles. Mais aussi, de me dire que je n’étais pas « f***e », que j’avais eu une juste analyse de mes différences. Et grâce à de l’aide, m’ont permis d’évoluer, d’avancer, de ne plus être invisible, d’apprendre à poser des limites et de devenir la personne que je suis à ce jour.
Et puis on n’ose pas demander des aides. Ça ne se voit pas, certaines personnes peuvent penser qu’elles ont moins le droit car elles peuvent marcher, parler, … On se sent souvent illégitime de faire valoir ses droits. Ne croyez pas qu’avec leur aide financière on gagne le salaire d’un ministre !
Et pourtant, il existe un tas de maladies, de troubles, de TND. Tous invisibles, plus ou moins invalidants au quotidien.
Les troubles cognitifs comme disent les professionnels du médico-social. Je préfère parler de neurodiversité.
Il y a les troubles Dys, le TDA/H, le trouble du spectre de l’autisme, …
Et non, même par un super accompagnement pluridisciplinaire, nous ne guérirons jamais. Ce n’est pas une maladie. C’est juste notre cerveau qui fonctionne différemment que pour la majorité des êtres humains.
Vous allez me dire qu’on est tous un peu schizophrène, autiste, parano, avec un trouble anxieux. Et non petit Padawan, essaye encore !
Cette professionnelle me disait, c’est aussi con de dire : on est tous un peu blonds. On est tous un peu diabétiques.
Ah oui ? Ça sonne bizarrement d’un coup dans votre tête ?
D’un côté je vous dirais que oui, si je prends les très très immensément larges grandes lignes de ces pathologies ou TND. Forcément vous pourrez trouver quelques points communs.
Mais, il y a une question de critères à cocher pour avoir droit à rentrer dans une de ces petites « cases » et le degré de ces signes cliniques, de l’impact que cela a sur la personne et les répercussions sur sa vie sont autant importants.
En 8 ans d’expériences auprès de ces publics, je peux vous assurer qu’on n’est pas tous hyperactifs, hystériques, bipolaires ou avec des troubles alimentaires.
Pour les handicaps cognitifs, c’est une question de câblage différent.
Prenez cet exemple donné par une chère amie. Vous souhaitez monter un meuble Ikea mais vous n’avez que le mode d’emploi d’un meuble Lapeyre. Il y aura forcément un re**rd dans le montage et des couacs. Le résultat escompté sera sûrement avec des dysfonctionnements, bancal, de travers, … mais avec un peu de chance, il pourra tout de même être utile.
Dans les multiples clichés connus, concernant l’autisme, soit nous sommes des enfants non verbaux, se tapant la tête contre un mur. Donc on aura toute notre vie 6 ans ?
Soit un « surdoué » à la Rainman.
Sauf qu’au milieu de ces deux extrêmes, il y a la majorité des autistes. Des personnes lambda, qui parlent, qui regardent dans les yeux ou qui feintent, qui ne sont pas des p’tits génies des mathématiques. Des personnes qui essayent de vivre dans une société trop normative et trop peu inclusive. Qui essayent de vivre parmi les triangles alors qu’elles sont des ronds.
Une proche m’a souvent dit qu’elle se sentait autiste quand elle allait dans un pays étranger. Ne parlant que le français et devant donc se débrouiller autrement pour communiquer.
Sauf que c’est la partie émergée de l’iceberg, le fait que nous ne comprenons pas l’implicite, que nous prenons tout au premier degré, …
L’autisme n’est pas que des difficultés relationnelles ou de communication.
Il y a les intérêts spécifiques. Ces sujets qui nous passionnent, pour lesquels nous faisons des recherches à en perdre la notion du temps, à en oublier de manger ou de dormir.
Et les particularités sensorielles, quand il y en a trop, nous saturons. Et encore, peu savent exactement qu’est-ce qu’on entend par ce verbe. Quand le moindre bruit, le moindre touché, la moindre source lumineuse deviennent gênants voire douloureux.
C’est pourquoi nous sommes (trop) souvent fatigués. En plus de tous ces messages sensoriels arrivants en même temps, il faut se creuser les méninges pour alimenter la conversation mais pas non plus la monopoliser avec les sujets qui nous passionnent, analyser les réactions de notre interlocuteur (que nous ne saisissons pas forcément correctement), trouver les bons mots, sans cesse et toujours s’adapter, …
Ce que vous savez ou observez de moi n’est que ce que je vous montre.
Derrière mon masque qui se fissure selon mes journées bien remplies, au fil des claques prises en pleine tête et des aléas de la vie, se cache une femme qui a appris à être « Madame Tout le monde ».
L’autiste en moi a besoin de calme, de stabilité dans ses émotions et ses relations, d’un cadre clair et prévisible.
Il y a quelques mois, j’ai eu le droit à une nouvelle « étiquette » sur mon fonctionnement atypique. Ce n’est pas parce que je veux en collectionner le plus possible mais plutôt pour mieux me comprendre et prendre en compte mes besoins souvent insatisfaits ou sabotés.
Le TDA, lui, ne supporte pas le farniente, il aime voir ses amiEs, proposer de l’aide, rendre des services sans réfléchir forcément aux tenants et aboutissants de ses propositions (quitte à me mettre dans des situations compliquées, à regretter d’avoir parlé sans réfléchir en amont), sans prendre en compte mon état psychologique, mon niveau de fatigue. Dès qu’une routine se créer, dès qu’il y a un petit creux dans mon planning, le saboter. Pas par provocation, juste parce que mon cerveau étouffe, il a besoin d’être stimuler, de faire de nouveaux projets pour ne pas tourner en boucle dans son coin.
Je dois avouer que cela est frustrant et fatigant d’avoir deux fonctionnements, des besoins opposées pour respirer.
Mon cerveau fonctionne comme un navigateur internet avec cinquante onglets ouverts, il s’éparpille dans tous les sens pour au bout du compte n’avoir fini aucune des choses commencées.
On ne cesse de me dire de me reposer, de mettre en off ce cerveau et toutes mes activités. Mais comment faire quand je ne trouve pas le bouton STOP ? Et puis je culpabilise si je ne fais rien, si je procrastine sur toutes les tâches qui m’attendent.
Mais il me donne aussi la force de faire ce qui m’anime, ce que j’aime : aider les personnes, les écouter, enchaîner les rencontres et activités plaisantes.
Nous avons autant besoin de vous que vous avez besoin de nous. L’inclusion fonctionne évidement dans les deux sens !
Alors, s’il vous plaît. A vous : nos proches, nos connaissances, les professionnels, les politiciens, soutenez-nous, informez-vous pour faciliter notre passage sur cette Terre.
Arrêtons de nous déchirer, de s’entre-tuer. Soyons unis, entraidons-nous entre « simples » humains.
🩵🫂
Ci joint une conférence du psychologue Marco Di Luca:
https://youtu.be/ruCSSpp4Rq8?si=f4pG3bt7spsqiMy_
