Les enfants de la SLAF

Les enfants de la SLAF đŸ€ Les enfants de la SLAF , association fondĂ©e en 2009 par Nathalie BELLISARIO prĂ©sidente .

🙏 vient en aide aux malades de Charcot et à leur famille.

Antenne 66 à Céret, référente Sabrina CadÚne vice-présidente

đŸ‘‰đŸ» https://linktr.ee/enfants.slaf

06/11/2025

Les aidants ne craquent pas parce qu'ils sont fragiles... ils craquent parce qu'ils portent tout seuls un pays entier ... et voici ce qui ressort des auditions du 24 septembre 2025 Ă  l’AssemblĂ©e nationale :

1. L’État n’assume pas sa part. On fait porter la prise en charge sur les familles > Luc GĂąteau (Unapei) explique que les ruptures de prise en charge arrivent tout le temps, pour les enfants comme pour les adultes en situation de handicap. Quand une structure n’existe pas, n’a pas de place ou n’est pas adaptĂ©e, ce sont les familles qui “bouchent les trous”, Ă  la maison.
En clair ? pas de solution, donc c’est toi la solution...

Le collectif Handicaps dit pareil : faute de vraies politiques publiques ambitieuses en santĂ© mentale et handicap, l’accompagnement repose “en grande partie sur les aidants”. Ils ajoutent que ces aidants sont peu valorisĂ©s, invisibilisĂ©s, alors qu’on leur demande d’assurer Ă  la place d’un systĂšme qui ne rĂ©pond pas.

Conséquence psychique directe :

Hyper-responsabilitĂ© permanente (“si je lĂąche, tout s’écroule”) + culpabilitĂ© si on ose demander du rĂ©pit (qui n'existe presque pas) + Impossible de baisser la garde = charge mentale chronique, et donc usure Ă©motionnelle profonde...

C’est exactement ce que les dĂ©putĂ©s ont entendu : la santĂ© mentale des aidants se dĂ©grade parce que non seulement on leur a transfĂ©rĂ© le rĂŽle de l’État sans leur donner la protection psychologique, matĂ©rielle, financiĂšre ni le rĂ©pit qui va avec.

2. On parle de “droits”, mais ces droits ne sont pas effectifs > Luc GĂąteau rappelle que certains droits existent sur le papier (accĂšs aux soins, accĂšs aux aides humaines, accĂšs Ă  l’éducation, au logement, etc.) mais ne sont pas rĂ©ellement garantis dans la vraie vie. RĂ©sultat : dĂ©lais Ă©normes, refus de prise en charge, orientations vers des structures inadĂ©quates.
En gros lĂ  encore > Quand le droit n’est pas appliquĂ©, c’est la mĂšre/le pĂšre qui compense, mais pas l’administration...Et cette compensation devient un travail 24h/24, Ă©motionnellement lourd, injuste et non choisie, ce, souvent sans formation et sans soutien psy.

APF France handicap rappelle aussi qu’en 2025, 20 ans aprĂšs la loi de 2005, certains droits de base ne sont toujours pas couverts. Exemple trĂšs concret donnĂ© en audition : l’aide humaine financĂ©e par la PCH (prestation de compensation du handicap) ne comprend pas forcĂ©ment les tĂąches mĂ©nagĂšres, alors qu’on peut dĂ©lĂ©guer des gestes mĂ©dicaux trĂšs lourds (aide toilette, aspirations trachĂ©o, stomie
), mais pas demander Ă  la personne payĂ©e d’aider Ă  faire le mĂ©nage. Donc, aprĂšs des soins lourds, c’est encore la famille qui doit faire tourner la maison.

Mentalement, ça crĂ©e quoi ? Un Ă©puisement global, pas seulement “soigner l’enfant”, mais tout tenir autour : linge, vaisselle, paperasse MDPH, coordination entre mĂ©decins, Ă©cole, transport, loisirs, etc. Un espĂšce de sentiment d’ĂȘtre piĂ©gĂ© dans un rĂŽle sans pause possible, ni reconnaissance. On favorise l'Ă©mergence du burn-out structurel. Et il est invisibilisĂ© parce que officiellement, “des droits existent” đŸ€•

3. Il y a une fragmentation totale du systĂšme, illisible mĂȘme pour les pros > Les associations auditionnĂ©es dĂ©crivent un paysage de dispositifs qui s’empilent : CLIC, DAC, communautĂ©s 360, PAS, SPDA, etc. On crĂ©e un nouveau dispositif avant que le prĂ©cĂ©dent ne marche, sans coordination rĂ©elle entre mĂ©dico-social, Ă©ducation nationale, secteur sanitaire, ASE, France Travail
 C’est illisible, mĂȘme pour eux đŸ€
Et qui navigue lĂ -dedans dans la vraie vie ? Dans le 1000> ce sont ... Les parents aidants ! Ce sont eux qui doivent comprendre qui fait quoi, qui finance quoi, qui accepte leur enfant, Ă  quelles conditions.

Charge mentale = gestion de projet administratif + gestion médicale + présence affective 24h/24.
On demande Ă  des parents de devenir directeurs de parcours de soins pluridisciplinaires.
Ça, psychiquement, c’est violent.
Parce que l’erreur admin peut aussi priver l’enfant/adulte de soutien pendant des mois.

Allez un petit 4 : Il n’y a pas de politique globale, pas de pilotage clair, pas de financement clair > Le collectif Handicaps dit que la premiĂšre dĂ©faillance, c’est l’absence d’une politique publique cohĂ©rente, pilotĂ©e, financĂ©e, pensĂ©e sur le long terme pour la santĂ© mentale et le handicap. Ils parlent d’un empilement d’annonces et de plans jamais financĂ©s ou jamais structurĂ©s (feuille de route santĂ© mentale, fonds d’innovation psy, confĂ©rences annoncĂ©es puis jamais tenues).

Ce qui veut dire > On vit dans l’urgence permanente. Tout est traitĂ© au cas par cas. Les familles n’ont aucune visibilitĂ© : “Est-ce qu’il y aura une place demain ? Est-ce que mon enfant aura un accompagnement quand je serai trop vieux ?” Cette incertitude permanente est anxiogĂšne. C’est mĂȘme une angoisse existentielle, pas juste du stress du quotidien.

Luc GĂąteau insiste aussi sur l’avancĂ©e en Ăąge : qui accompagnera les personnes handicapĂ©es quand les parents vieillissent ? Aujourd’hui, il n’y a pas de rĂ©ponse sĂ©curisĂ©e. Donc les parents vivent avec la peur du “qu’est-ce qui lui arrivera quand je ne serai plus lĂ  ?” — peur qui est l’une des sources majeures d’anxiĂ©tĂ© chronique et de dĂ©pression chez les aidants.

Tant qu'on est auditionnĂ© voici le 5. On manque de professionnels... donc on renvoie la prise en charge au domicile... Il y a une pĂ©nurie de professionnels formĂ©s et disponibles. Les familles ne savent pas si elles pourront bĂ©nĂ©ficier d’aide Ă  domicile adaptĂ©e, maintenant ou plus t**d. Les Ă©lĂšves/Ă©tudiants avec handicap craignent mĂȘme que faute d’accompagnement, leur avenir pro soit bloquĂ©. Cette pĂ©nurie a deux effets directs sur les aidants :

1. Le rĂ©pit n’existe presque pas. Donc pas de dĂ©compression psychique. Quand il existe... il faut encore l'organiser, le coordonner, le rĂ©munĂ©rer etc...
2. Les aidants vivent dans l’alerte permanente, parce qu’ils savent qu’il n’y a personne derriùre pour prendre le relais si eux tombent.

C’est de l’hypervigilance. À long terme, l’hypervigilance use le sommeil, la mĂ©moire, la capacitĂ© Ă  ressentir du plaisir — bref, ça dĂ©truit la santĂ© mentale.

6. On ne reconnaßt pas que la santé mentale des aidants est un sujet de santé publique et ce point est crucial.
Le collectif dit clairement : les graves dĂ©faillances de l’État en matiĂšre de santĂ© mentale et de handicap “grĂšvent lourdement le budget des familles – et celui de la puissance publique”. Ils demandent le dĂ©veloppement de solutions d’accompagnement et de logement, des ressources suffisantes, une amĂ©lioration du droit Ă  la compensation, et une accessibilitĂ© rĂ©elle.

Si on ne soutient pas la santĂ© mentale des aidants maintenant (enncreant des solutions adaptĂ©es tant qu'Ă  faire ?) , on va payer plus cher plus t**d. Donc ce n’est pas juste une question humaine, c’est une question Ă©conomique nationale.

Ce qui est dit devant les dĂ©putĂ©s est presque brutal : aujourd’hui, la France signe des textes internationaux sur les droits des personnes handicapĂ©es, mais ne respecte pas ce qu’elle signe. Et derriĂšre cette non-application, ce sont les parents aidants qui encaissent physiquement, psychiquement, financiĂšrement.

7. En rĂ©sumĂ© politique (et c’est ça qui fait mal) Pendant les auditions, les associations ne se sont pas contentĂ©es de dire “on est fatiguĂ©s”.
Elles ont dit :

> Le systĂšme actuel fabrique l’épuisement psychique des aidants.

> Cet Ă©puisement n’est pas un accident individuel, c’est le produit direct des dĂ©faillances publiques.

> Tant qu’il n’y aura pas de rĂ©ponses structurelles (places, accompagnement, professionnels formĂ©s, coordination lisible, financement durable, prĂ©vention vraie), la santĂ© mentale des aidants va continuer de se dĂ©grader....l'Etat crĂ©e une Ă©pidĂ©mie silencieuse de l'Ă©puisement psychique !

Et ça, maintenant, c’est actĂ© noir sur blanc dans une commission d’enquĂȘte parlementaire

Crédit Agricole Sud Méditerranée
20/10/2025

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17/10/2025
Tout est dit ! Stephanie Zilli Bellisario , une grosse pensée pour toi et José Utiel Sandrine Dubois sur cette aventure....
13/10/2025

Tout est dit ! Stephanie Zilli Bellisario , une grosse pensĂ©e pour toi et JosĂ© Utiel Sandrine Dubois sur cette aventure. Un grand merci aux coureurs de mettre des Ă©toiles dans les yeux de nos amis ❀

Un grand merci Ă  mes nouveaux followers !Dany Bela, Viziny Merisy
11/10/2025

Un grand merci Ă  mes nouveaux followers !

Dany Bela, Viziny Merisy

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26/09/2025

Merci de faire partie de mes followers les plus actifs ainsi que de ma liste hebdomadaire des interactions ! 🎉

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