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Le combat De Raphaël

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Le combat De Raphaël

bonjour je m'appelle Raphaël j'ai 4 ans et demi je suis atteint d'un nephroblastome ainsi qu'une po

10/02/2026

Coucou à tous 👋

Ne tardez pas à réserver 😉

👉 Uniquement sur réservation

⚠️ Il ne reste que 27 places avant d'être complet ⚠️

📞 Réservation au 06.16.20.73.46
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⚠️ Nous avons encore besoin de vous !
Nous sommes toujours à la recherche de sponsors , alors si vous avez des pistes, n’hésitez pas à nous en parler ⚠️

🙏 N’hésitez pas à partager et venez nombreux !

03/02/2026

Coucou à tous,

Désolée pour le silence, La grippe s’est bien installée à la maison. Que ce soit pour Raphaël, Nathan ou moi, ces derniers jours sont vraiment compliqués.

Concernant le bilan des 3 mois : au niveau de la radio et de l’échographie, tout est normal, ça suit bien son cours.

Pour la biologie, Raphaël est toujours anémiée donc on continue le traitement deux fois par jour pour essayer de faire remonter tout ça.
Nous avons enfin pu voir la gastro-entérologue, et nous savons désormais une partie de ce qu’a Raphaël depuis tout ce temps. Il s’agit d’un mérycisme (une régurgitation répétée d'aliments en provenance de l'estomac) . Il va donc être suivi par un kiné pour de la rééducation. Nous allons essayer sur plusieurs mois.

Si cela ne suffit pas, nous irons consulter un ORL pour réaliser une nasofibroscopie, puis éventuellement le dernier examen à Lyon. Pour l’instant, on procède étape par étape, dans l’espoir que cela s’améliore et surtout pour éviter de le traumatiser davantage.
Le prochain bilan est prévu dans quatre mois.
En attendant, il faut qu’on arrive à se remettre sur pied, car pour le moment, c’est vraiment très difficile.

⌛💡💡Si vous connaissez des personnes, des entreprises qui pourraient nous aider pour la récolte de lot pour notre loto du 14 mars, ce serait vraiment super. Toute aide, contact ou idée est la bienvenue. 💡💡⌛

Merci infiniment 🙏
On vous fait plein de gros bisous 🤍

28/01/2026

Coucou à tous,

Grand jour aujourd’hui pour notre guerrier 💪
Direction l’hôpital de jour pour son hospitalisation et le bilan des trois mois : prise de sang, échographie abdominale, radio pulmonaire, mais aussi l’entretien avec l’oncologue.

Un rendez-vous qui tombe à pic, car notre petit cœur n’est pas au mieux de sa forme… Fatigue +++, toux et nez qui coule. On pensait passer à travers vu qu’il a été vacciné, mais visiblement, ça ne suffit pas toujours.

Nous allons aussi redemander un rendez-vous avec la pneumologue, car il commence à en avoir marre des aérosols… et on le comprend. Cela fait un an, depuis octobre, qu’il est obligé d’en faire matin et soir.

Plein de questions pour son suivi et surtout pour son confort me trottent dans la tête.
On vous donnera des nouvelles en sortant 🤍
Bisous à vous

25/01/2026

Coucou à tous,

Nous sommes ravis de vous annoncer nous organisons notre quatrième loto 🙂🙂

⚠️⚠️ Attention il nous reste que 27 places ⚠️⚠️

Ne tardez pas à réserver 😉, UNIQUEMENT SUR RÉSERVATION

Réservation au 06.16.20.73.46 ou par Messenger

N'hésitez pas à partager et venez nombreux

20/01/2026

Coucou à tous,

Ça y est, la sonde est posée. Franchement, je suis tellement fier de lui 💙
Il a fait preuve d’un courage exemplaire et s’est laissé faire. Même s’il a pleuré, la pose a été très facile. Ils ont réussi à la mettre du premier coup, contrairement à la dernière fois où cela avait été très compliqué.

Aujourd’hui, nous n’avons même pas eu besoin de lui donner un calmant. Nous avons simplement dû aller faire une radio pour vérifier qu’elle était bien placée. Il a fallu la retirer de 2 cm, mais maintenant tout est parfait.

Pour la pose de la sonde, Raphaël avait apporté son meilleur copain, “Gégé”, pour lui donner du courage 💙🐻 Coralie Lockert Dieudonne Dylan Look Nicolas Bresson

C’est parti pour 24 heures d’enregistrement… autant vous dire qu’il a déjà hâte d’être à demain pour qu’on puisse lui retirer 😅💙

Encore une fois, je suis tellement fier de lui 🥹💪

20/01/2026

Bonjour à tous,
Voilà le jour J pour notre petit cœur. Aujourd’hui, nous avons rendez-vous pour son hospitalisation de jour afin de poser la sonde et refaire une pH-métrie non acide.
Autant dire qu’il n’est pas vraiment d’accord… Je pense que cela va encore être très compliqué pour lui. Il a tellement été contraint de la porter que cela reste un acte qu’il n’accepte pas.

On va croiser très fort les doigts pour que tout se passe au mieux 🤞✨

On vous fait des bisous

07/01/2026

Bonjour à vous tous,

Tout d’abord, nous vous souhaitons une très belle année et espérons que vous avez passé de merveilleuses fêtes de fin d’année.
Et j’espère que le Père Noël vous a bien gâtés. De notre côté, ne vous en faites pas : Raphaël a été énormément gâté 🎁.

Si je n’ai pas posté ces derniers temps, c’est parce que j’ai moi-même quelques petits soucis de santé.

Concernant Raphaël, nous avons eu les résultats de la gastroscopie le 24 décembre. La gastro-entérologue nous a appelés : il n’y a pas d’œsophagite à éosinophiles pour Raphaël. En revanche, nous devons refaire une pH-métrie, c’est-à-dire la pose de la sonde pendant 24 heures. Nous avons déjà les dates : ce sera entre le 20 et le 21 janvier.

Nous devons encore explorer certaines pistes. Il y aura également un autre examen, avec le passage d’une petite caméra : une manométrie. Ensuite, nous devrons consulter un ORL, car elle pense que le souci pourrait venir de ce côté-là. Enfin, un dernier examen sera à faire à Lyon afin d’écarter tout autre problème.
Nous avons dû arrêter l’Inexium, car il n’était plus efficace pour Raphaël.

Concernant ses blocages alimentaires, nous devons commencer à réintroduire les aliments qu’il refusait. C’est toutefois très compliqué, car Raphaël ne veut pas. Je pense qu’il a peur de s’étouffer et de ne pas pouvoir avaler. Nous allons donc avancer à son rythme, sans le brusquer.

Raphaël était très content de reprendre l’école lundi, et encore plus heureux avec la neige ❄️.

Nous attendons également le bilan des trois mois au niveau oncologique : radio pulmonaire, échographie et prise de sang. Nous devions aussi nous rendre à Strasbourg en janvier pour le suivi de ses rayons, mais cela a été reporté au mois de juillet. Le petit voyage à Strasbourg se fera donc cet été.

Voilà pour les nouvelles. Je vais essayer de poster un peu plus régulièrement sur sa page. Je suis vraiment désolée pour le manque de nouvelles.

On vous fait plein de gros bisous 💕

14/12/2025

Coucou à tous, j’espère que vous allez bien.
Nous n’avons toujours pas de nouvelles concernant la biopsie de Raphaël… l’attente est vraiment longue. Vivement les vacances pour qu’il puisse se reposer, car notre petit cœur est fatigué. Mais surtout, il a tellement hâte de voir le Père Noël et de savoir s’il a été assez gentil pour être bien gâté 🎅🎄

⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️

Retrouvez-nous au marché de Noël de Champagney pour un petit cadeau de dernière minute. Les mamies de Raphaël seront ravies de vous y retrouver.

Vous pourrez également nous retrouver au Carrefour d’Andelnans pour l’emballage de vos cadeaux, ainsi que pour de petits achats sur nos stands. Et pour la deuxième année consécutive, le Carrefour Belfort-Andelnans nous accompagne dans la collecte de jouets pour le Noël de l’hôpital. Un immense merci à eux ❤️ de nous soutenir pour que les enfants hospitalisés soit également gâtés pour Noël. Merci également pour vos dons.

Tous nos articles sont personnalisables et peuvent être réalisés sur commande. Je vous partagerai des photos dans la journée pour vous montrer ce qui est disponible : plaques de décoration, décapsuleurs, porte-clés, miroirs, jetons de caddie, etc.

Plein de bisous à vous

24/11/2025

Coucou à tous,

Voici quelques nouvelles de Raphaël. La gastroscopie s’est bien passée, mais nous n’avons pas encore les résultats : il faudra attendre environ trois semaines pour ceux de la biopsie. Nous savons déjà qu’il y a quelques lésions, mais nous en saurons davantage une fois que tout sera revenu, il faudra sûrement qu'on retourne à l'unité de la douleur.

Sa prise de sang montre qu’il est anémié, ce qui explique pourquoi il est si pâle et fatigué. Un traitement a été mis en place pour l'anémie et nous devons aussi arrêter son Inexium afin de voir comment son état évolue.

Encore une épreuve pour notre petit guerrier… Maintenant, place au repos et surtout à l’attente.
Une chose est sûre : malgré tout, il fait preuve d’un courage incroyable. Même quand le Moral est au plus bas et la fatigue me rattrape, c’est lui qui trouve encore la force de me rebooster.

On vous fait plein de bisous

24/11/2025

Coucou à tous

Jour J pour notre petit cœur --> départ au CHU 🤞🏼
On vous donnera des nouvelles des que possible

( Petite photos avec le Père Noël à Frahier hier )

Bisous à vous

22/11/2025

Coucou à tous
Retrouvez-nous ce week-end au marché de Noël de Frahier 🎄 pour partager un moment convivial en notre compagnie. Vous pourrez y découvrir toutes nos jolies créations, de quoi vous faire plaisir tout en soutenant notre association. Nous serons ravis de vous y voir !

Et lundi, n’oubliez pas de penser très fort à Raphaël pour son opération. Maman appréhende beaucoup et Raphaël n’a vraiment pas envie d’y aller, mais nous n’avons malheureusement pas le choix. Votre soutien compte énormément pour nous.

Encore plein de bisous à tous 💕

13/11/2025

Bonjour à tous,

Voici quelques nouvelles de Raphaël 💙
Hier, nous avons eu son rendez-vous avec l’anesthésiste en préparation de sa gastroscopie, prévue pour le 24 novembre. Tout s’est bien passé et tout est prêt pour son intervention.

Après celle-ci, il faudra également lui faire sa piqûre du vaccin contre la grippe. Nous préférons attendre après, de peur qu’il tombe malade avant l’examen. En attendant, il va falloir redoubler de vigilance pour éviter qu’il attrape le moindre microbe, car si cela arrivait, l’intervention serait repoussée et honnêtement, ce n’est pas envisageable.

Les reflux et remontées sont de plus en plus importants, l’alimentation devient vraiment difficile. Il en a vraiment marre de tout ça. Nous avons hâte que cette intervention soit passée, afin d’en savoir plus et, surtout, de pouvoir l’aider à aller mieux.

Voilà pour les petites nouvelles.
Dimanche, nous allons pouvoir fêter ses 8 ans en famille, et nous avons tous vraiment hâte surtout lui ! 🎂

Gros bisous à vous tous 💕

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