Le combat De Raphaël

Le combat De Raphaël bonjour je m'appelle Raphaël j'ai 4 ans et demi je suis atteint d'un nephroblastome ainsi qu'une po

Coucou à tous, j’espère que vous allez bien 😊J’espère que le lapin de Pâques vous a bien gâtés !  🐰🍫🐰🍫De notre côté, les...
06/04/2026

Coucou à tous, j’espère que vous allez bien 😊

J’espère que le lapin de Pâques vous a bien gâtés ! 🐰🍫🐰🍫

De notre côté, les microbes sont de retour à la maison… pour mon plus grand bonheur
On a un petit cœur bien fatigué et très malade +++🤒, et comme si ça ne suffisait pas, il a décidé de partager… mais pas les chocolats malheureusement !

On va dire que les vacances commencent sur les chapeaux de roue. On espère surtout que ça ne durera pas trop longtemps pour qu’il puisse en profiter un peu.

Nous devons bientôt aller à l’hôpital de jour pour ses examens. Je dois aussi refaire un point en pneumologie, car il est souvent malade cette année comparé à l’année dernière, malgré son vaccin.

On vous fait plein de bisous 💕
Et attention à ne pas abuser du chocolat 🍫😉

Coucou à tous !J’espère que vous allez bien 😊Si vous avez envie de profiter d’une belle journée pour Pâques, venez parta...
02/04/2026

Coucou à tous !

J’espère que vous allez bien 😊
Si vous avez envie de profiter d’une belle journée pour Pâques, venez partager un moment convivial : une super chasse aux œufs, de la danse et plein de bonne humeur au programme !

Et surtout, votre présence sera un précieux soutien 💙

Rendez-vous au Château Bouly à Saint-Loup-sur-Semouse !

Encore un immense merci à vous pour tout ce que vous faites pour notre petit guerrier 💙Sans vous, nous ne pourrions pas ...
01/04/2026

Encore un immense merci à vous pour tout ce que vous faites pour notre petit guerrier 💙
Sans vous, nous ne pourrions pas continuer ce combat contre la maladie.
Les mots nous manquent pour exprimer toute notre gratitude… nous ne pourrons jamais assez vous remercier.
Raphaël est tellement heureux et fier de pouvoir partager ces moments à vos côtés.

18/03/2026

Coucou à tous,

Je voulais vous remercier du fond du cœur pour le loto de samedi et pour votre présence si nombreuse. Grâce à vous, nous allons pouvoir continuer à nous battre contre la maladie 💛

Un immense merci à tous nos sponsors : l’entreprise Menu Service
Sophie Laurent
Map'auto
Alex Look / Coralie Lockert Dieudonne
Christelle Perret Animatrice Texam
Laetitia Hennin
HBC Noidans
Guillaume du restaurant Le Bellevue
Le Moulin Gheerbrant
Tous les commerçants d’hÉricourt et des alentours
ainsi que le Leclerc de Lure.
Sans vous, rien de tout cela ne serait possible.
(J'espère que j'ai oublié personne si jamais dite le moi)
J’espère que vous avez tous passé une excellente soirée en notre compagnie.
Un grand merci à nos bénévoles pour le travail effectué. Vous avez assuré comme toujours

Maintenant, place au repos… et surtout à la continuité des soins de notre petit guerrier : reprise de la kiné pour ses séances pulmonaires et de la kiné maxillo-faciale pour la déglutition. Notre petit chou est très fatigué, mais samedi, il a été incroyable et a tenu le choc ❤️

On vous fait plein de gros bisous, et encore merci pour tout. À très bientôt.

10/03/2026

COUCOU A TOUS PETITE INFORMATION POUR NOTRE LOTO DE SAMEDI :

🎉 LOTO Le Combat De Raphaël ! 🎉

📅 Samedi 14 mars 2026

🕗 OUVERTURE DES PORTES À PARTIR DE 18H15 DEBUT DES PARTIES 20H ET TIRAGE DE LA TOMBOLA

📍 Maison du temps libre - 70400 Luze

DROIT D'ENTRÉE OBLIGATOIRE

🔥 paiement chèque espèces et TPE ( si pas de problème de réseau)🔥

De nombreux lots à gagner lors des 15 parties :
✳️ De nombreux bons
✳️ Des paniers garnis
✳️ De l'électroménager
✳️ Et pleins d'autres choses

Deux super parties (2€ le carton)

🎁 1 nuit au domaine du HIRTZ avec spas
🎁 1 portable+ montre connectée+ écouteurs bluetooth
🎁1 robot ''monsieur cuisine 🎁

🎁 1 oeuf suspendu + 1 soin 🎁
🎁1 ordinateur portable+ plastifieuse+ 1 support 🎁
🎁1 trotinette électrique + 1 soin 🎁

💰 Tarif : droit d'entrée 20€ la planche de 6
Enfants -12 ans : 5 € les deux cartons

👩🏼‍🍳 Petite restauration :
Sandwichs jambon / hot dog
Crêpe sucre ou Nutella
Gâteaux et tarte
Bonbons 👩🏼‍🍳
🍺 Buvette :
Bière
Soda
Eau
Café et thé 🍺

Merci à vous , a samedi 🍀

⚠️ ⚠️
10/02/2026

⚠️ ⚠️

Coucou à tous,Désolée pour le silence, La grippe s’est bien installée à la maison. Que ce soit pour Raphaël, Nathan ou m...
03/02/2026

Coucou à tous,

Désolée pour le silence, La grippe s’est bien installée à la maison. Que ce soit pour Raphaël, Nathan ou moi, ces derniers jours sont vraiment compliqués.

Concernant le bilan des 3 mois : au niveau de la radio et de l’échographie, tout est normal, ça suit bien son cours.

Pour la biologie, Raphaël est toujours anémiée donc on continue le traitement deux fois par jour pour essayer de faire remonter tout ça.
Nous avons enfin pu voir la gastro-entérologue, et nous savons désormais une partie de ce qu’a Raphaël depuis tout ce temps. Il s’agit d’un mérycisme (une régurgitation répétée d'aliments en provenance de l'estomac) . Il va donc être suivi par un kiné pour de la rééducation. Nous allons essayer sur plusieurs mois.

Si cela ne suffit pas, nous irons consulter un ORL pour réaliser une nasofibroscopie, puis éventuellement le dernier examen à Lyon. Pour l’instant, on procède étape par étape, dans l’espoir que cela s’améliore et surtout pour éviter de le traumatiser davantage.
Le prochain bilan est prévu dans quatre mois.
En attendant, il faut qu’on arrive à se remettre sur pied, car pour le moment, c’est vraiment très difficile.

⌛💡💡Si vous connaissez des personnes, des entreprises qui pourraient nous aider pour la récolte de lot pour notre loto du 14 mars, ce serait vraiment super. Toute aide, contact ou idée est la bienvenue. 💡💡⌛

Merci infiniment 🙏
On vous fait plein de gros bisous 🤍

Coucou à tous,Grand jour aujourd’hui pour notre guerrier 💪Direction l’hôpital de jour pour son hospitalisation et le bil...
28/01/2026

Coucou à tous,

Grand jour aujourd’hui pour notre guerrier 💪
Direction l’hôpital de jour pour son hospitalisation et le bilan des trois mois : prise de sang, échographie abdominale, radio pulmonaire, mais aussi l’entretien avec l’oncologue.

Un rendez-vous qui tombe à pic, car notre petit cœur n’est pas au mieux de sa forme… Fatigue +++, toux et nez qui coule. On pensait passer à travers vu qu’il a été vacciné, mais visiblement, ça ne suffit pas toujours.

Nous allons aussi redemander un rendez-vous avec la pneumologue, car il commence à en avoir marre des aérosols… et on le comprend. Cela fait un an, depuis octobre, qu’il est obligé d’en faire matin et soir.

Plein de questions pour son suivi et surtout pour son confort me trottent dans la tête.
On vous donnera des nouvelles en sortant 🤍
Bisous à vous

Coucou à tous,Ça y est, la sonde est posée. Franchement, je suis tellement fier de lui 💙Il a fait preuve d’un courage ex...
20/01/2026

Coucou à tous,

Ça y est, la sonde est posée. Franchement, je suis tellement fier de lui 💙
Il a fait preuve d’un courage exemplaire et s’est laissé faire. Même s’il a pleuré, la pose a été très facile. Ils ont réussi à la mettre du premier coup, contrairement à la dernière fois où cela avait été très compliqué.

Aujourd’hui, nous n’avons même pas eu besoin de lui donner un calmant. Nous avons simplement dû aller faire une radio pour vérifier qu’elle était bien placée. Il a fallu la retirer de 2 cm, mais maintenant tout est parfait.

Pour la pose de la sonde, Raphaël avait apporté son meilleur copain, “Gégé”, pour lui donner du courage 💙🐻 Coralie Lockert Dieudonne Dylan Look Nicolas Bresson

C’est parti pour 24 heures d’enregistrement… autant vous dire qu’il a déjà hâte d’être à demain pour qu’on puisse lui retirer 😅💙

Encore une fois, je suis tellement fier de lui 🥹💪

Bonjour à tous,Voilà le jour J pour notre petit cœur. Aujourd’hui, nous avons rendez-vous pour son hospitalisation de jo...
20/01/2026

Bonjour à tous,
Voilà le jour J pour notre petit cœur. Aujourd’hui, nous avons rendez-vous pour son hospitalisation de jour afin de poser la sonde et refaire une pH-métrie non acide.
Autant dire qu’il n’est pas vraiment d’accord… Je pense que cela va encore être très compliqué pour lui. Il a tellement été contraint de la porter que cela reste un acte qu’il n’accepte pas.

On va croiser très fort les doigts pour que tout se passe au mieux 🤞✨

On vous fait des bisous

Bonjour à vous tous,Tout d’abord, nous vous souhaitons une très belle année et espérons que vous avez passé de merveille...
07/01/2026

Bonjour à vous tous,

Tout d’abord, nous vous souhaitons une très belle année et espérons que vous avez passé de merveilleuses fêtes de fin d’année.
Et j’espère que le Père Noël vous a bien gâtés. De notre côté, ne vous en faites pas : Raphaël a été énormément gâté 🎁.

Si je n’ai pas posté ces derniers temps, c’est parce que j’ai moi-même quelques petits soucis de santé.

Concernant Raphaël, nous avons eu les résultats de la gastroscopie le 24 décembre. La gastro-entérologue nous a appelés : il n’y a pas d’œsophagite à éosinophiles pour Raphaël. En revanche, nous devons refaire une pH-métrie, c’est-à-dire la pose de la sonde pendant 24 heures. Nous avons déjà les dates : ce sera entre le 20 et le 21 janvier.

Nous devons encore explorer certaines pistes. Il y aura également un autre examen, avec le passage d’une petite caméra : une manométrie. Ensuite, nous devrons consulter un ORL, car elle pense que le souci pourrait venir de ce côté-là. Enfin, un dernier examen sera à faire à Lyon afin d’écarter tout autre problème.
Nous avons dû arrêter l’Inexium, car il n’était plus efficace pour Raphaël.

Concernant ses blocages alimentaires, nous devons commencer à réintroduire les aliments qu’il refusait. C’est toutefois très compliqué, car Raphaël ne veut pas. Je pense qu’il a peur de s’étouffer et de ne pas pouvoir avaler. Nous allons donc avancer à son rythme, sans le brusquer.

Raphaël était très content de reprendre l’école lundi, et encore plus heureux avec la neige ❄️.

Nous attendons également le bilan des trois mois au niveau oncologique : radio pulmonaire, échographie et prise de sang. Nous devions aussi nous rendre à Strasbourg en janvier pour le suivi de ses rayons, mais cela a été reporté au mois de juillet. Le petit voyage à Strasbourg se fera donc cet été.

Voilà pour les nouvelles. Je vais essayer de poster un peu plus régulièrement sur sa page. Je suis vraiment désolée pour le manque de nouvelles.

On vous fait plein de gros bisous 💕

Coucou à tous, j’espère que vous allez bien.Nous n’avons toujours pas de nouvelles concernant la biopsie de Raphaël… l’a...
14/12/2025

Coucou à tous, j’espère que vous allez bien.
Nous n’avons toujours pas de nouvelles concernant la biopsie de Raphaël… l’attente est vraiment longue. Vivement les vacances pour qu’il puisse se reposer, car notre petit cœur est fatigué. Mais surtout, il a tellement hâte de voir le Père Noël et de savoir s’il a été assez gentil pour être bien gâté 🎅🎄

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Retrouvez-nous au marché de Noël de Champagney pour un petit cadeau de dernière minute. Les mamies de Raphaël seront ravies de vous y retrouver.

Vous pourrez également nous retrouver au Carrefour d’Andelnans pour l’emballage de vos cadeaux, ainsi que pour de petits achats sur nos stands. Et pour la deuxième année consécutive, le Carrefour Belfort-Andelnans nous accompagne dans la collecte de jouets pour le Noël de l’hôpital. Un immense merci à eux ❤️ de nous soutenir pour que les enfants hospitalisés soit également gâtés pour Noël. Merci également pour vos dons.

Tous nos articles sont personnalisables et peuvent être réalisés sur commande. Je vous partagerai des photos dans la journée pour vous montrer ce qui est disponible : plaques de décoration, décapsuleurs, porte-clés, miroirs, jetons de caddie, etc.

Plein de bisous à vous

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Doubs

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