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Le combat De Raphaël, Doubs (2025)

13/11/2025

Bonjour à tous,

Voici quelques nouvelles de Raphaël 💙
Hier, nous avons eu son rendez-vous avec l’anesthésiste en préparation de sa gastroscopie, prévue pour le 24 novembre. Tout s’est bien passé et tout est prêt pour son intervention.

Après celle-ci, il faudra également lui faire sa piqûre du vaccin contre la grippe. Nous préférons attendre après, de peur qu’il tombe malade avant l’examen. En attendant, il va falloir redoubler de vigilance pour éviter qu’il attrape le moindre microbe, car si cela arrivait, l’intervention serait repoussée et honnêtement, ce n’est pas envisageable.

Les reflux et remontées sont de plus en plus importants, l’alimentation devient vraiment difficile. Il en a vraiment marre de tout ça. Nous avons hâte que cette intervention soit passée, afin d’en savoir plus et, surtout, de pouvoir l’aider à aller mieux.

Voilà pour les petites nouvelles.
Dimanche, nous allons pouvoir fêter ses 8 ans en famille, et nous avons tous vraiment hâte surtout lui ! 🎂

Gros bisous à vous tous 💕

07/11/2025

Je ne sais pas vraiment par où commencer....

Je pourrais me remémorer les derniers instants de grossesse, le départ pour la maternité, ta naissance, notre premier contact, les premières larmes qui sur mon visage ont coulé, tant l’amour m’a submergée dès l’instant où nos regards se sont croisés.

Raphaël, mon bébé, mon guerrier, mon grand garçon courageux, aujourd'hui tu as 8 ans.
8 ans que tu me combles de bonheur.
Ces dernières années t’on transformé. Tu as donné la meilleure des leçons de vie avec se que tu traverse depuis 3 ans , tu n'as jamais lâché tu nous a prouvé que tu étais plus fort que se vilain petit crabe 🦀 et tu nous le prouve encore en te battant comme tu le fais. Même si on traverse encore des moments compliqués surtout en ce moment, je sais que le 24 novembre tu vas encore nous prouver que tu es le meilleur, et tu le sais que je ferai tout pour qu'ils trouvent se qu'il se passe, et pouvoir enfin te soulager.

Ton caractère s’est affirmé. Tu es garçon qui sait ce qu’il veut, et aussi ce qu’il ne veut pas. Et surtout ce que tu veux pas , le même caractère que ta mère on sait de qui tu tiens .

Je suis tellement fière de toi mon grand, tu resteras toujours mon bébé.

Je te souhaite un joyeux anniversaire mon grand amour. Je taime fort.

23/10/2025

Coucou à tous,

Voici quelques nouvelles de notre petit Raphaël.
Nous avons eu récemment rendez-vous avec la gastro-entérologue. Son traitement est à nouveau augmenté, car malheureusement, il n’y a pas d’amélioration pour le moment. Il passe donc à 40 mg le matin et 40 mg le soir, à prendre 15 à 20 minutes avant les repas. C’est un dosage très élevé pour son âge et son poids, mais nous espérons vraiment que cela finira par le soulager. Pour l’instant, il n’y a toujours pas de changement.

Bonne nouvelle tout de même : nous avons enfin les dates pour sa gastroscopie.
Le premier rendez-vous, avec l’anesthésiste, aura lieu le 12 novembre, et l’hospitalisation pour le passage de la caméra est prévue le 24 novembre. Nous sommes soulagés que l’examen se fasse sous anesthésie générale, car il était impossible pour lui de le supporter sans. Lors du passage de la sonde, il s’était beaucoup débattu, et la médecin préfère ne pas prendre de risque.
Nous espérons qu’après cet examen, ils pourront trouver un nouveau traitement ou au moins une solution pour le soulager durablement.

En attendant, Raphaël est ravi d’être en vacances car il était vraiment fatigué. Ses remontées acides restent gênantes, mais il profite tout de même de ce temps de repos.

Aujourd’hui, nous avons aussi fait un petit contrôle chez l’ophtalmologue. Nous devrons y retourner la semaine prochaine pour un fond d’œil, car sa vue a encore baissé depuis l’année dernière. On verra alors s’il devra porter ses lunettes tous les jours ou non.

Nous allons également devoir nous faire vacciner contre la grippe, car avec ses défenses immunitaires fragiles, c’est plus prudent. L’année dernière, nous l’avions déjà fait et ça avait bien fonctionné : il n’était pas trop tombé malade. Donc cette année, on recommence, et toute la famille devra se faire vacciner aussi pour le protéger au mieux.

Suite à sa dernière prise de sang (celle du bilan des trois mois), il y a quelques taux un peu anormaux, donc nous devons refaire un petit contrôle prochainement pour vérifier tout ça.

Raphaël a également passé sa visite médicale pour le BMX, et bonne nouvelle : il est apte 🚴‍♂️🎉

Par contre, un suivi chez le podologue est prévu, car il a un petit souci au niveau du dos et des jambes. On pense que cela vient de sa grande perte de poids. Il devra sûrement porter des semelles orthopédiques pour éviter que cela ne lui cause trop de douleurs plus t**d.

Et pour terminer, l’association organise en ce moment une vente de gâteaux à Billiotte pour Noël 🍰
Si certaines personnes sont intéressées pour participer ou en acheter, n’hésitez pas à nous envoyer un message sur WhatsApp ou Messenger. Votre soutien compte énormément pour nous ❤️
Voici le lien pour voir le catalogue

https://www.biscuiterie-billiotte.fr/wp-content/uploads/2025/08/billiottenoel2025_catalogue_WEB_compressed.pdf

En attendant, on vous fait plein de gros bisous 😘
Et désolés pour le manque de nouvelles… C’est vrai que ces derniers temps, c’est un vrai parcours du combattant et une course quotidienne !

28/09/2025

Voici quelques nouvelles de Raphaël. Je suis vraiment désolée pour ce manque d’informations depuis environ trois semaines, mais j’ai eu un petit souci de santé suite à une chute ( traumatisme avec perte de l’audition 😕 . D'ailleurs je voudrais remercier ma maman et ma sœur qui ont dû gérer pour Raphaël et Nathan les rendez vous, les trajets ), ce qui m’a obligée à prendre beaucoup de repos forcé.

Mardi, nous avions rendez-vous à l’hôpital pour notre petit guerrier.
Échographie rénale : son rein restant est un peu trop gros, il faudra revoir ça avec la néphrologue, car avec sa polykistose rénale faut être vigilant.
Radio pulmonaire : je n’ai pas encore les résultats.
Prises de sang : les résultats ne sont pas très bons, je dois en discuter avec le médecin, car son oncologue était absent lors du bilan.
Concernant le rendez-vous avec la gastro-entérologue, nous avons ajusté son traitement et un nouveau rendez-vous est fixé.

Raphaël sera hospitalisé le 24 novembre pour qu’une caméra explore son œsophage, afin de vérifier s’il s’agit bien de l’œsophagite à éosinophiles. Heureusement, l’examen sera réalisé sous anesthésie générale, car il aurait été impossible de le faire autrement.
C’est une nouvelle un peu difficile à accepter pour Raphaël, qui n’est pas d’accord, mais il faut lui expliquer que c’est pour son bien, cela permettra de vérifier si les traitements restent efficaces et si la posologie doit être modifiée.

Avec les joies de l’école, Raphaël est malade depuis une semaine… et, pour mon plus grand plaisir (ou presque 😅), il me l’a transmis. C'est compliqué pour Raphaël à s'en débarrasser vu qu'il a moins de défense immunitaire, du coup antibiotiques, cortisone, et double dosage de corticoïdes et ventoline car la respiration c'est pas super.

Raphaël, pour son plus grand plaisir, a commencé le BMX ( Merci au super tonton pour l'achat de son casque ) . Pour l’instant, nous en sommes encore aux séances d’essai, mais je pense que cela va être concluant pour lui. Il y aura quelques précautions à prendre sur le plan pneumologique, compte tenu de ses petites difficultés respiratoires : ventoline avant, pendant, et en cas de petite crise d’asthme.

On vous fais plein de gros bisous promis on garde les microbes ❤️

28/09/2025

Coucou à tous ,

Retrouver nos 3 bénévoles lors de la fête de la prune à Presentevillers (25).
Profitez du soleil ☀️ pour leur rendre une petite visite, et découvrir nos créations.

Gros bisous à vous

25/09/2025

Merci au petite affiche de la haute Saône pour un article en l'honneur de septembre en or pour notre petit cœur.

Un grand merci à tous ceux qui nous soutiennent sans qui rien ne serait possible :

Sylvie Joly-Proudhon avec Les Anges gardiens d'Alice
Montbéliard
BD Paysage
SDIS 70 nos pompiers de Amicale Sapeurs-pompiers VESOUL
Nos pompiers d'Héricourt
CHRIS Energie 70
HBC Noidans et Flooz-Flooz la Fripouille Sophie Laurent
Menu Service
Association Les Z'épeluchés
Assistance Comtoise
Hotellerie des Sources
JP Gallaire
Christelle Perret Animatrice Texam
HANDI COLOR
Alex'Térieur Aménagement
Anna Boucard
Spiller ameublement
La FNACA de Héricourt
Le moulin Gheerbrant
Rock'N'Aide
E.leclerc lure
Ludovic Barbier restaurant la promenade
Epicerie l'antan lure
Christelle BellAm Perret

Les commerçants d'Héricourt et alentours

😘😘Un Seul mot Merci à vous 😘😘

J'espère que j'ai oublié personne faites moi signe si je vous ai oublié 🤔🤔🤔

Nos merveilleux bénévoles sans vous nous serions rien , Merci d'être là lors de nos manifestations.

Nos membres du bureau :
- Notre présidente :
Christiane Guichard
- Notre trésorière et trésoriere adjointe : Corinne Thierry et Marlène Guichard
- Notre secrétaire et secrétaire adjoint :
Émilie et Romain le papa (Je n'arrive pas à vous identifier 😘)

🔊🗓️🔊 Retrouvez nous dimanche 28 septembre à Présentevillers (25) lors de la fête de la prune le papa , beau papa et la Mamou seront ravis de vous voir 🔊🗓️🔊

🔊🗓️🔊 Le dimanche 5 Octobre lors de la foire aux pommes à Luze (70) 🔊🗓️🔊

On vous fait plein de bisous , d'ici fin de semaine je vous donnerai des nouvelles du rendez-vous de mardi pour ses examens, avec des nouvelles qu'on se serait bien passé....

21/09/2025

Coucou à tous, J'espère que vous allez bien

Aujourd'hui sous le grand soleil Vous pouvez nous retrouver à la brocante de Badevel avec notre très beau stand.
Le papa , la mamie et beau papa seront ravis de vous servir.

Gros bisous à vous

01/09/2025

Coucou à tous ça y est notre petit guerrier rentre au CE1 un cap après tous ce qu'il à traverser et tous se qu'il traverse encore.
C'est un mois très symbolique pour nous pour une très bonne raison :

Septembre en Or : tous engagés contre les cancers pédiatriques
Le mois de Septembre est un mois dédié au soutien à la lutte contre les cancers pédiatriques dans le monde, qui touchent chaque année enfants et adolescents en France.

Ce mois dédié a pour objectif, au delà des frontières, de mobiliser l'opinion publique pour faire entendre la voix des patients atteints de cancer mais également de faire connaitre les cancers pédiatriques et leurs spécificités.

Aujourd'hui, plus que jamais, engageons-nous contre les cancers pédiatriques !

Une photo en lien avec se mois si important
Je vais vous mettre en photo dans la semaine tous ce que l'association vous propose pour nous soutenir.

On vous embrasse et bonne rentrée à vous tous

28/08/2025

Coucou à vous,
Je suis vraiment désolé les nouvelles de Raphaël ont été un peu longues, mais entre le boulot les rendez-vous le retour de cure de Nathan, je ne touche pas terre.
Lors de notre rendez-vous avec la pneumologue nous avons refait le point sur son asthme, pour l'instant il n'est encore pas assez contrôlé elle ne comprend pas pourquoi au vu des traitements qu'il a, elle voudrait voir si ça vient pas de son problème de reflux, on pourrait encore augmenter les corticoïdes mais il trouve que c'est déjà beaucoup, nous devons attendre le 23 septembre pour voir avec sa gastro-entérologue, nous je confirmant la date pour le passage de la caméra dans son œsophage pour éliminer le doute sur une œsophagie à éosinophiles, au niveau de son reflux nous ça va augmenter son traitement également, ça a l'air de le soulager on remarque toujours des remontées mais il a quand même moins de blocage, maintenant il identifie quel aliment ne passera pas.
Nous allons avoir également un rendez-vous avec son oncologue pour faire également échographie abdominale et radio pulmonaire. Pour une fois on a pu te remettre au 23 septembre pour éviter qu'il loupe l'école.

Notre petit cœur et impatient de rentrer à l'école lundi, de pouvoir retrouver tous ses copains.

Si le temps le permet vous pourrez nous retrouver vendredi soir au marché nocturne de arcey et également dimanche à la brocante de Saint-Maurice des colombiers

On vous fait plein de gros bisous.

12/08/2025

Coucou à tous
Direction l'hôpital pour notre petit chaton, rendez-vous auprès de la nouvelle pneumologue pour son suivi.
On vous tient au courant se soir

Bisous à vous

16/07/2025

Coucou à tous, voici quelques nouvelles de Raphaël.
Nous avons enfin eu le compte-rendu de sa pH-métrie. ( Merci l'espace santé sur Internet car sinon on ne serait pas où ça en est)
Sur l'enregistrement de 23 heures, Raphaël a eu 53 remontées acides dont la plus longue qui a duré plus de 10 minutes. Donc comment vous dire que ça le gène réellement, mais à part ça suivant les médecins nous disent qu'il n'y a rien.
Il faut toujours écouter son instinct de maman. J'ai appelé l'hôpital j'attends que la gastro-entérologue me rappelle, je dois voir avec elle certains points qu'elle a noté dans le compte-rendu. Une endoscopie sera réalisée, on attend juste la date. Ça avance sans fin depuis un an qu'on dit qu'il y avait un problème, maintenant plus qu'à encore attendre.

Raphaël est content d'être en vacances il peut se reposer et profiter. Ça fait vraiment du bien .

Je vous tiendrai également informé du rendez-vous avec la nouvelle pneumologue le 11 août, ainsi que du bilan des 3 mois qui se déroulera le 21 août.

Vous pourrez nous retrouver vendredi au marché nocturne de la Saline avec un stand de l'association.

On vous fait des bisous

Le combat De Raphaël

13/11/2025

07/11/2025

23/10/2025

28/09/2025

28/09/2025

25/09/2025

21/09/2025

01/09/2025

28/08/2025

12/08/2025

16/07/2025

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