20/11/2025
Notre association UPGCS a interpellé le président de la République, la ministre de la Santé, les députés et les sénateurs au sujet des budgets santé qui occultent :
la réalité et l'urgence de prise en charge du Covid long, en mettant en parallèle les dispositions prises par nos voisins allemands
l'obligation imposée par décision du Conseil d'Etat en date du 1er juillet ( après une action en justice de 3 associations) de mise en place la plateforme Covidlong selon les critères retenus par la loi votée en 2022
Le budget santé doit donc prévoir tous les financements destinés à cette plateforme et à la recherche médicale
:
À l’attention de M. Emmanuel Macron, président de la République
De Mme Stéphanie Rist, ministre de la Santé
De Mesdames et Messieurs les députés (ées),
De Mesdames et Messieurs les sénateurs et sénatrices
Objet : mise en place de la plateforme de référencement Covid long
Mesdames, Messieurs,
A l’heure des votes du budget de la sécurité sociale, et ne voyant pas ce sujet évoqué lors des diverses séances tenues, nous tenons à vous rappeler que par décision du 1er juillet 2025, à la demande de 3 associations d’aide aux malades victimes du syndrome post infectieux chronique covid, le Conseil d’État a enjoint le ministre de la santé de mettre en place la plateforme de référencement Covid long, dans un délai d’un an, soit avant le 1er juillet 2026, selon les dispositions réglementaires prévues par l’article 1er de la loi du 24 janvier 2022.
Cette loi implique notamment :
- Article 1 : Afin de mieux accompagner les personnes touchées par la covid-19, une plateforme de suivi est mise en place. Elle peut se décliner sous toutes les formes proposées par les technologies, notamment des sites internet et des applications. Elle permet à tous les patients qui le souhaitent de se faire référencer comme souffrant ou ayant souffert de symptômes post-covid. Son accès est gratuit.
Un décret en Conseil d'État, pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés, précise les modalités d'application de la plateforme.
- Article 2 : Après traitement des déclarations enregistrées sur la plateforme de suivi, les personnes, majeures ou mineures, ayant des symptômes persistants de la covid-19 sont prises en charge soit par leur médecin traitant dans le cadre d'un protocole déterminé, soit dans une unité de soins post-covid pour les malades atteints de pathologies plus lourdes.
L'agence régionale de santé facilite une mise en œuvre rapide des unités de soins post-covid dans les établissements hospitaliers de proximité, en veillant à leur apporter les moyens humains et financiers permettant de développer un suivi personnalisé à la hauteur de ces symptômes persistants.
Les analyses et les soins liés à la covid-19 et remboursés par l'assurance maladie en application de l'article L. 160-8 du code de la sécurité sociale sont couverts intégralement, dans la limite des tarifs de responsabilité, par la prise en charge conjointe de l'assurance maladie et des contrats mentionnés à l'article L. 871-1 du même code ou de la protection complémentaire en matière de santé mentionnée à l'article L. 861-1 dudit code.
La présente loi sera exécutée comme loi de l'État.
Nous sommes conscients des implications financières consécutives à cette loi, d’autant qu’actuellement, ni les ARS, ni les hôpitaux, ni les diverses administrations (CPAM, MDPH) ne sont prêtes à prendre en charge les hommes, femmes mais malheureusement aussi enfants victimes de ce syndrome handicapant.
A lui seul, il explique l’augmentation des arrêts de maladie depuis 2020, le manque de main d’œuvre souligné par France Emploi, l’augmentation des demandes d’ALD, des indemnisations Invalidité à la CPAM, l’explosion des dossiers au sein des MDPH.
Certains pays, comme l’Allemagne ont fait du Covid long, une cause de mobilisation nationale, notamment en prévoyant un investissement de 500 millions d’euros de 2026 à 2036.
Une « Décennie nationale contre les maladies post-infectieuses dans les recherches médicales. S’ajouteront aussi des budgets dédiés aux prises en charge, sommes nécessaires et représentatives de la prise de conscience de l’urgence sanitaire quant à l’ampleur et la gravité d’une situation similaire à celle vécue chez nous. C’est la demande des associations d’usagers en France depuis 2020. (https://www.spiegel.de/politik/deutschland/me-cfs-und-long-covid-koalition-will-forschung-zu-corona-langzeitfolgen-staerker-foerdern-a-878a5ea4-b8cb-45d9-8447-667bf02a4a43)
(https://www.bmftr.bund.de/SharedDocs/Kurzmeldungen/DE/2025/11/allianz-postinfekti%C3%B6se-erkrankungen.html?fbclid=IwY2xjawOL1UlleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFjOGlrcm5RTms4Zk1BcE5tc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHt7Hhah_6ytAvPLOponSEWtgC0tEJrCt2Pawx66JLbTKMhOT5bdacXsfzAZR_aem_Xpyu2R-xZLo4KpZjK-e4hw)
Nous ne doutons pas que vous aurez à cœur de respecter l’injonction qui vous a été faite par le Conseil d’État pour la mise en place de la plateforme de référencement Covid long en lui attribuant les budgets de fonctionnement nécessaires tels que définis par la loi de 2022, et repris dans les recommandations HAS de 2024.
Ce serait un grand pas en avant pour toutes les pathologies chroniques dont les malades déplorent des prises en charge et des reconnaissances peu adaptées dans notre pays.
Vous avez l’opportunité de démontrer que même dans un contexte économique difficile, la France a à cœur de protéger les plus faibles de ses citoyens.
Espérant que votre approche de la santé, humaine et collective, vous incitera à considérer nos demandes, veuillez accepter l’expression de notre gratitude et de notre respect
Pour l’association UPGCS, Annie Notelet, coprésidente
Escautpont le 20/11/2025
