UPGCS

08/03/2026

🌺🌸💫Belle fête à toutes 💫🌺🌸

💪À toutes nos battantes de l’ombre💫,
La journée internationale de la femme est l’occasion de se rappeler :

🌺Avancer, même à petits pas, c’est déjà gagner une bataille👊

🌺Certains jours on marche, d’autres on rampe… mais on avance toujours

🙏Gardons confiance en nous et en notre force même dans les moments de doute.

💫Et n’oubliez jamais : même dans l’ombre, même diminuées, vous avez le super pouvoir de toujours trouver la force nécessaire pour essayer 🙏✨

🌸SOYEZ FIÈRES DE VOUS 🌸

Avec toute notre affection

06/03/2026

Le 17 mars, de 15 heures 30 à 20 heures,
Connectez-vous quand vous le souhaitez,
Aussi longtemps que vous le voulez ou pouvez,
Pour échanger, évacuer votre ressenti, vos doutes, votre désarroi entre malades,
faire le point sur votre méthode Pacing ou vos difficultés à le mettre en place.
Vous pourrez aussi poser des questions sur vos dossiers administratifs.
Un café covid long, directement depuis chez vous, sans vous déplacer,
mais sans le café ni les chouquettes !
Nelly, Éric, Sonia, Annie, se relaieront
Pour accompagner ce temps de paroles dont tant de malades ont besoin !

De 19 heures à 20 heures, Claude Escarguel,
Microbiologiste et coprésident de l’UPGCS répondra aux questions scientifiques
sur le covid long post infection ou post vaccination.

Un temps pour vous, depuis votre domicile, avec la possibilité pour ceux qui le souhaitent, d’enregistrer un message pour le ministère de la santé
Le lien d’accès sera mis en ligne le 16 dans nos groupes ou
est à retirer à : secretariatupgcs@gmail.com

28/02/2026

Des vies bouleversées par le handicap lié au Covid long, un quotidien marqué par la maladie mais aussi par les conséquences familiales, sociales, professionnelles et administratives ! 6 ans pour les malades les plus touchés, 4 ans à attendre le décret d'application sur la loi plateforme de référencement qui devait alléger les prises en charge administratives et médicales. Rappelons que cette loi prévoyait aussi la prise en charge financière totale des soins.
Seule la mobilisation de tous derrière l'initiative de ce groupe de malades, nous donnera la visibilité nécessaire pour ouvrir les yeux du Ministère de la Santé sur cette cause qui doit devenir nationale comme elle l'est en Allemagne !
Pour rassurer chacun, nous nous avons l'engagement de ce groupe de malades sur l'utilisation des données recueillies uniquement vers le ministère de la santé.. Après l'envoi, les données seront détruites.
Certains ont regretté quelques manquements dans les items proposés, dans l'explication de l'utilisation des données ... Rappelons nous que c'est l'initiative de quelques malades et non pas des professionnels !
Nous soulignons et apprécions l'investissement de ces malades dont nous partageons les symptômes au quotidien. Nous anticipons la fatigue et les MPE qu'elles subissent avec la mise en place de ce projet. Aussi nous appelons chaque victime de cette pathologie à prendre 5 minutes pour répondre au questionnaire.
Agissons ensemble avec elles !
https://framaforms.org/plateforme-de-mobilisation-du-15-mars-2026-pour-les-malades-du-covid-long-1770479168?fbclid=IwY2xjawQCg09leHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEehDBjbc_WZzVmmsgaov3iVozQquri3TMrrJYPEn-BHW5cVGJ_-d28aNi3WkQ_aem_cdfPzbJAUk9gxANPf_gGzQ

25/02/2026

Elles s'appellent Capucine, Maeva, Isabelle, Caro, Nathalie, Marine, Dine, Claire, nous les croisons dans les groupes covid long depuis 2020. Elles ont décidé cette année de porter une action ensemble pour montrer au ministère, les conséquences de la maladie sur nos vies: handicap, impact sur la vie personnelle, familiale, sociale, impact sur la vie professionnelle. Le formulaire proposé est anonyme, l'utilisation des données ne se fera que par l'envoi au ministère. Ensuite, elles détruirons les fichiers donc aucun souci à cocher la case d'acceptation à utiliser les données qui portent sur les conséquences familiales, économiques et sociales induites par le covid long, pour accéder au questionnaire.
Mobilisons nous ! Si nous ne le faisons pas, comment le ministère prendra t il conscience de l'ampleur et la gravité de cette pathologie ?
L'UPGCS se solidarise avec l'action de ces courageuses malades et invite les autres associations à le faire également


Le blog - Alertes Crises sanitaires UPGCS

Retrouvez ici tous nos articles d'actualité depuis septembre 2018. Les archives de l'ancien site (sept 2017 à sept 2018) sont dans le dossier archives. Ici, l'essentiel de l'information et de la vie de l'association UPGCS Crises Sanitaires.

18/02/2026

[ ] Elles s'appellent Capucine, Maeva, Isabelle, Caro, Nathalie, Marine, Dine, Claire, nous les croisons dans les groupes covid long depuis 2020. Elles ont décidé cette année de porter une action ensemble pour montrer au ministère, les conséquences de la maladie sur nos vies.
[ ] Elles ont contacté les associations en demandant de soutenir leur démarche.

L upgcs travaillait une action pour le 15 mars et nous avions fait un post en ce sens dans nos groupes.
Nous pensons que leur proposition repose sur des besoins majeurs des victimes du covid long, notamment la necessité de promulguer le decret d application sur la plate-forme de référencement.
Aussi nous préférons laisser la priorité à l action menée par ce groupe de malades. Nous invitons donc tous les membres du groupe à y participer et à la relayer. Aucun malade ne peut se plaindre depuis 6 ans et ne pas venir avec elles, montrer comment nos vies sont perturbées.
Le formulaire proposé est anonyme, l utilisation des données ( conséquences sur nos vies) ne se fera que par l'envoi au ministère. On peut donc accepter l'utilisation sans crainte.
Ce sont nos sœurs de misère depuis 2020, suivons les et prenons moins de 10 minutes pour agir avec elles. Nous comptons sur vous pour montrer au ministère l urgence de prises en charge .
https://framaforms.org/plateforme-de-mobilisation-du-15-mars-2026-pour-les-malades-du-covid-long-1770479168
Mobilisation générale espérée !

24/01/2026

L'UPGCS sera représentée aux rencontres internationales de Vierzon par Elsa Ruillere membre du conseil d'administration.
Cette année, nous mettrons en avant les injustices subies par les enfants, et leurs familles, conséquences du covid long :
- pressions exercées par l'éducation nationale et les services sociaux, non informés sur notre pathologie qui mettent en doute la légitimité des absences
- les menaces, les décisions de placements, les pertes d autorité parentale, les arbitrages des juges qui réfutent le diagnostic Covid long et pensent être devant des cas de Münchhausen par procuration et sanctionnent les parents.

Tout cela a trop duré et est directement lié au manque d'informations, un comble dans une société qui dispose de tant de moyens médiatiques. La responsabilité incombe directement au ministère de la santé qui refuse depuis 2020, de faire de cette pathologie post infectieuse une priorité nationale malgré le nombre de victimes.
Unissons nous pour protéger les malades du Covid long !!
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23/01/2026

Les grands médias partagent actuellement les résultats d'études scientifiques sur les séquelles à long terme de l'infection covid, observées depuis 2020.
Sous chaque publication, nous regrettons d'avoir à lire des commentaires de personnes peu informées, qui s'empressent de rattacher ces symptômes à la vaccination, en niant l'impact de l'infection, parfois en allant jusqu'à réfuter l'existence des virus.
C'est une offense à l'ensemble des victimes, celles qui ont perdu un proche, ceux et celles en situation de handicap depuis leur infection et plus encore à ces très jeunes victimes descolarisées, isolées, souffrant quotidiennement.
Nous pourrions envisager de porter plainte contre ces personnes aux commentaires agressifs mais il faudrait aussi assigner le Ministère de la Santé que nous, associations d usagers, sommons depuis 2020, de mettre en place une campagne d'information nationale au sujet du Covid long !
Ne pas informer c'est minimiser les risques, minimiser l'importance des gestes barrière, mettre la population en danger et par suite augmenter le coût économique et social que supporte la collectivité.
A l'échelle internationale, le mois de mars a été choisi pour rappeler la gravité du covid long. Il est encore temps que le Ministère français de la santé s'y associe pour informer les français.
La pathologie post infectieuse Covid long touche plus de 2 millions de citoyens de tous âges et doit être une priorité nationale
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12/01/2026

La grève des médecins c'est un mouvement nécessaire et ultime pour défendre le système de santé qui doit être soutenu par les usagers, parce qu'aujourd'hui ou demain, chacun de nous est susceptible d'être concerné par la maladie.
Alors vous aussi, signez la tribune !
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https://jesoutiensmasante.fr/?fbclid=IwdGRjcAPQ8lZjbGNrA9DyUGV4dG4DYWVtAjExAHNydGMGYXBwX2lkDDM1MDY4NTUzMTcyOAABHvczUWZtSP-ndtqnB3L1rx43JmmMXiXE-aevzDuWdgBNq2Vb5xU-UflyiuNp_aem_71ASz8jaDeDrUPHGylyq9g

Deux minutes de vidéo. Puis signez la tribune pour soutenir vos médecins.

06/01/2026

Fatigue persistante, frilosité, brouillard mental, difficultés à perdre du poids, anxiété, palpitations, troubles digestifs, démangeaisons, intolérances alimentaires… telles sont les plaintes récurrentes des malades sur les réseaux sociaux. La réponse des médecins relève de la maltraitance médicale : « votre TSH est dans les normes, tout va bien, c’est dans votre tête ! »

Suivi ensuite pour celles qui se plaignent de leur prise de poids d’un « manger moins et bouger » culpabilisateur !

Ce phénome s’est amplifié depuis le changement de formule Levothyrox en 2017 , avec des victimes qui ne se sont jamais plus stabilisées malgré le changement de lévothyroxine.

Et si nous ne regardions pas du bon côté, si la nouvelle formule avait accentué un dérèglement histaminique dont nous sommes incapables de sortir, par manque d’informations et de prises en charge ?

Si cela expliquait que certaines formules conviennent aux unes et pas aux autres, qu'après une période de tranquillité, soudain la machine s'enraye et les symptômes réapparaissent.

Nous avons perdu notre ancienne formule mais si nous avions surtout perdu un équilibre interne qu'on ne retrouve plus, parce que nous ne sortons plus des désordres histaminiques ?

Une motivation pour l’UPGCS à solliciter le docteur Lucie Wetchoko

Fatigue persistante, frilosité, brouillard mental, difficultés à perdre du poids, anxiété, palpitations, troubles digestifs, démangeaisons, intolérances alimentaires… telles sont les plaintes récurrentes des malades sur les réseaux sociaux. La réponse des médecins : « votre TSH est dan...

01/01/2026

L’UPGCS vous présente ses meilleurs vœux pour l’année 2026, de santé, bonheur, et réussite dans vos projets personnels ou professionnels.
L’association sera engagée plus que jamais dans la défense de notre système de santé, attaqué au nom de décisions budgétaires à courts termes, spoliant les droits et besoins des usagers de la santé.
Espérons ensemble que les dirigeants de tous les pays redécouvrent le champ des possibilités qu’offrent
la Paix, le partage et la solidarité !
Bonne année 2026!
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10/12/2025

Notre association UPGCS a envoyé hier sa newsletter N°17, par mail à ses adhérents. Nous l’avons voulue avec des sujets variés, qui nous l’espérons, répondront à vos attentes.

Nous avons le plaisir de vous présenter des articles de nos médecins : docteurs Didier Cosserat, Guy Bellaïche et Lucie Wetchoko, qui vous éclaireront sur vos pathologies.

Notre coprésident Claude Escarguel partage avec vous la primeur de ses recherches. Infatigable, il avance chaque jour, sur les mécanismes des maladies post infectieuses, espérant pouvoir un jour aider efficacement les malades chroniques. Une volonté qu’on aimerait voir partagée par les autorités de santé !

Des infos santé mais aussi des infos sur l’association, bref de quoi vous occuper pendant vos soirées d’hiver, 28 pages de lecture que vous pouvez enregistrer sur votre ordinateur ou votre tablette.

Pour ceux qui souhaiteraient la lire sans écran, à leur rythme, une version papier est disponible à la vente sur notre site https://www.upgcs.org/la-petite-boutique-upgcs/ , pour 8 euros vous couvrez nos frais de port et d’impression et vous recevez en outre un joli stylo UPGCS. Si vous donnez plus, vous soutenez nos actions à venir.
Vous êtes adhérents à l'UPGCS et vous ne l'avez pas reçue ?
- vérifiez vos spams
- Peut-être votre adresse mail a-t-elle changé ? Un mail à upgcs.direction@gmail.com et nous vous la renvoyons.
- vous n'êtes pas adhérents mais intéressés par notre publication ? Demandez nous par mail à secretariatupgcs@gmail.com , nous serons heureux de vous l'envoyer.

Il est temps de vous adresser nos vœux pour les fêtes de fin d’année que nous espérons douces et dans un esprit de Paix, de partages et de sérénité.

Bien cordialement à vous

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