France Sclérose en Plaques

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France Sclérose en Plaques

La Fondation ARSEP est issue de l'Association pour la Recherche sur la Sclérose En Plaques, créée le 5 mars 1969, à l'initiative du Pr François Lhermitte, du Dr Jean Roux-Delimal et du Dr Edmond Schuller, pour soutenir la Recherche, seul espoir quant au traitement réel de la sclérose en plaques. Fondation inscrite au "Comité de la Charte - don en confiance". Site du comité : http://www.comitecharte.org/
La fondation se soumet tous les 4 ans à une évaluation de ses dossiers scientifiques par la société Strategos en vue d'affirmer la justesse de ses choix. https://g.page/ARSEP?gm

06/11/2025

📣 Le Congrès des Patients est dans un peu plus de 3 semaines !
Un événement essentiel et unique dans l’année pour s’informer, comprendre la maladie, poser ses questions et rencontrer d’autres personnes concernées.

🎤 Conférences, tables rondes, échanges ouverts avec patients et professionnels : le 29 novembre à Paris, ne ratez pas ce moment fort 🌟

⚠️ Les places sont limitées et partent vite : inscription gratuite mais obligatoire ici

👉https://www.france-sclerose-en-plaques.org/fr/actualites/congres_des_patients_le_rendez_vous_incontournable_sur_la_sep-1340/

05/11/2025

💬 « Maman avait 76 ans & a été diagnostiquée autour de ses 20 ans, soit plus de 55 ans avec la Sclérose En Plaques. Aujourd’hui, même si elle nous a quittés, je vous le dis : c’est elle qui a gagné ce combat, pas la maladie. Elle a eu la meilleure des vies. » - Anne-Sophie Nivet

💙 Maman, c’était une femme de courage, de patience & d’amour.
Oui, tout n’a pas été simple. Mais c’est justement cette force tranquille, cette manière d’aimer la vie malgré la maladie, qui laisse aujourd’hui à Anne-Sophie un héritage de sérénité & d’espérance.

✨ Ce témoignage est une lumière pour toutes les familles qui accompagnent un proche atteint de Sclérose En Plaques : on peut vivre pleinement, aimer profondément & transmettre infiniment, même avec la maladie.

À tous les héros & héroïnes, en fauteuil ou non, n’oubliez pas : la vraie vie, c’est d’avoir les siens auprès de soi, & de ne jamais manquer d’amour 🫶

04/11/2025

👀 Congrès des Patients France Sclérose En Plaques 2025...

🗓️ Samedi 29 novembre à Paris – de 9h à 14h
📍 Espace Saint-Martin & en live sur YouTube & Facebook

Un rendez-vous incontournable pour échanger, s’informer & partager autour de la Sclérose En Plaques.
Au programme : conférences, tables rondes, nouveautés de la recherche, témoignages et temps d’échanges avec des experts & patients 🫶

⚠️ Inscription obligatoire – https://www.france-sclerose-en-plaques.org/fr/actualites/congres_des_patients_le_rendez_vous_incontournable_sur_la_sep-1340
🎟️ Les places sont limitées, ne tardez pas !

03/11/2025

🧠 COMPRENDRE POUR MIEUX AGIR face à la Sclérose En Plaques...

Dans près de 85% des cas, la Sclérose En Plaques se révèle par une poussée, c’est-à-dire l’apparition ou l’aggravation de symptômes neurologiques liés à une inflammation du système nerveux central.

Les poussées peuvent être légères ou sévères, rares ou fréquentes & varient selon chaque personne.
Les reconnaître, savoir quand consulter & comment les prendre en charge, permet de réduire leur impact & de mieux vivre avec la maladie.

👉 Pr. Sandrine Wiertlewski (CHU de Nantes) explique avec clarté :
Ce qu’est une poussée,
Comment la distinguer d’une pseudo-poussée,
Quelles sont les prises en charge adaptées, notamment l’usage des corticoïdes.

📘 Découvrez les explications dans la brochure complète :
➡️https://www.france-sclerose-en-plaques.org/library/media/other/nuts_press_kit/brochures/2025/La-pouss%C3%A9e-l-identifier-la-gerer-2015-maj-2025.pdf
(Lien en BIO)

💬 Mieux comprendre les poussées, c’est mieux anticiper et reprendre confiance dans la gestion du quotidien...

31/10/2025

⛵️ « Concilier voile habitable et handicap, c’est possible ! »

Naviguer, ressentir le vent, la liberté, l’horizon… Malgré la sclérose en plaques, Nathalie Guihal n’a jamais renoncé à sa passion pour la mer.

Avec son mari Gérard, elle a imaginé, conçu et adapté pas à pas leur catamaran Drakkar pour continuer à vivre pleinement leur rêve de navigation.

💙🧡 Une aventure humaine et technique, faite d’ingéniosité, de courage et de solidarité.

Ce témoignage fait écho à celui de Thibaut et Damien, navigateurs de la Transat Café L’Or, qui portent haut les couleurs de France Sclérose en Plaques — unis par la même volonté : montrer que tout reste possible, même face à la maladie.

⚓️ Les aménagements ingénieux à bord de Drakkar :
- Passerelle de cheminement mise de plain-pied par vérin électrique ;
- Plate-forme barreur surélevée pour naviguer confortablement ;
- Cheminement d’entrée élargi et sécurisé depuis le cockpit ;
- Plancher motorisé compensant le surbaud pour un accès fluide ;
- Mains courantes en bambou pour sécuriser chaque mouvement ;
- Nacelle de plain-pied, grâce à des planchers réhaussés ;
- Assise de monte-escalier allégée, permettant d’accéder aux espaces intérieurs ;
- Mains courantes et marches supplémentaires pour faciliter l’accès au lit ;
- Flotteur tribord entièrement de plain-pied, grâce à des planchers adaptés et des mains courantes.

Ces adaptations sont bien plus que du bricolage : ce sont des solutions d’autonomie, fruits d’un amour de la mer et d’une formidable créativité.

🙏 Un immense merci à Nathalie et Gérard pour leur partage et leur inspiration.
Grâce à des témoignages comme le leur, nous montrons qu’avec la SEP, on peut continuer à rêver, créer, vivre et naviguer.

30/10/2025

😱 Un DÉFI en mer, un MESSAGE sur terre.

⛵️ Sur les vagues de la , un bateau porte haut les couleurs de France Sclérose En Plaques 💙🧡
À la barre, Thibaut & Damien, skippers engagés, naviguent pour faire connaître une maladie trop répandue, encore méconnue 🚀

🌊 En mer comme face à la maladie, rien n’est jamais simple : il faut s’adapter, garder le cap, avancer malgré les imprévus.
Chaque traversée, chaque don, chaque bénévole fait avancer la cause et donner un peu plus d’espoir à tous 🌟

⚓️ 1 bateau, 1 cause, 1 seule direction : s’unir pour guérir 🫶

29/10/2025

🎯 Neuromyélite optique et sclérose en plaques : deux maladies différentes, mais parfois proches
Souvent confondues, la neuromyélite optique du spectre de Devic (NMOSD) et la sclérose en plaques (SEP) sont deux affections distinctes du système nerveux central.
Plus rares que la SEP, les NMOSD touchent en moyenne autour de 40 ans, mais tous les âges peuvent être concernés.

🧠 Les symptômes apparaissent le plus souvent par poussées, avec trois manifestations principales :
• une névrite optique (baisse rapide de la vision d’un œil ou des deux, avec douleur oculaire),
• une myélite (paralysie ou perte de sensibilité des membres, troubles sphinctériens),
• un syndrome de l’area postrema (nausées, vomissements, hoquet incoercible).
Le diagnostic repose sur un ensemble de critères cliniques, biologiques et radiologiques.
La recherche d’anticorps anti-AQP4 dans le sang est essentielle pour confirmer la maladie.
Dans d’autres cas, les patients présentent une MOGAD, une pathologie apparentée, liée à la présence d’anticorps anti-MOG, qui touche souvent les enfants et les jeunes adultes.

💊 Les traitements doivent être entrepris rapidement :
• En cas de poussée : corticoïdes à forte dose et échanges plasmatiques pour limiter les séquelles.
• En prévention : traitements de fond (anti-CD19, anti-IL6, anti-CD20 ou immunosuppresseurs oraux) afin d’éviter la récidive.
• En complément : prise en charge des symptômes persistants (douleurs, troubles moteurs, sphinctériens ou visuels) et accompagnement psychologique et rééducatif.

🧩 Contrairement à la SEP, la NMOSD n’évolue pas entre les poussées : maîtriser ces dernières permet souvent de stabiliser la maladie.

💬 Mieux connaître la NMOSD, c’est mieux comprendre, mieux diagnostiquer et mieux accompagner les personnes concernées.

28/10/2025

🚀 C’était une vague d’énergie, de solidarité, d’émotions… C’était le Grand Défi 2025 ! 🏃‍♂️🧡

MERCI…🏃‍♀️aux participants pour leur énergie & courage, 🙋‍♂️aux bénévoles pour leur engagement sans faille 🤝et à nos partenaires pour leur confiance & leur soutien.
Tous unis autour d’une même cause : faire reculer la Sclérose En Plaques !

💙 2 200 participants & 60 000€ collectés pour la recherche 🔬

Mais au-delà des chiffres, il y a eu des regards, des sourires, des histoires, des promesses & surtout beaucoup d’espoir ! 🫶 Le Grand Défi 2025, c’était une course pour la recherche, mais surtout une course pour la vie.

🏁 Rendez-vous en 2026, encore PLUS NOMBREUX, encore PLUS FORT car il faut… S’unir pour guérir.

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26/10/2025

🚨⛵️ Il y a 24h, l’Ocean Fifty Solidaires En Peloton – France Sclérose En Plaques a pris le départ de la Transat Café de l’Or 2025 🌊

Derrière ce bateau, il y a bien plus qu’une course… Des visages, des voix, des mains unies autour d’une seule cause : faire reculer la Sclérose En Plaques 💙

Bénévoles, chercheurs, staff, skippers… tous partagent la même énergie, la même conviction, le même espoir 💪
🚀 Parce que ce bateau ne part pas seul — il emporte avec lui la force des 140 000 personnes touchées par la maladie.

1 bateau. 1 cause. 1 seule direction : s’unir pour guérir. 🧡

24/10/2025

🔬 Une DÉCOUVERTE qui éclaire les mécanismes cachés de la Sclérose En Plaques progressive

La Sclérose En Plaques progressive se caractérise par un processus inflammatoire persistant & inadapté, impliquant de nombreux acteurs cellulaires.

Des chercheurs de l'Université de Cambridge, au Royaume-Uni, et du National Institute on Aging, aux États-Unis ont créé en laboratoire des cellules souches neurales à partir de cellules de peau de patients atteints de SEP progressive. Ces cellules ont été reprogrammées pour redevenir des cellules semblables à celles du cerveau tout en préservant les modifications épigénétiques (modifications qui régulent l'activité des gènes, mais n'impliquant pas de modification de la séquence d'ADN et pouvant être transmises lors des divisions cellulaires. Contrairement aux mutations qui affectent la séquence d'ADN, les modifications épigénétiques sont réversibles).

En étudiant leur fonctionnement, les chercheurs ont découvert des modifications spécifiques du matériel génétique chez les personnes atteintes, notamment sur des gènes impliqués dans le métabolisme des graisses et la réponse aux interférons, des molécules liées au système immunitaire.

En analysant ces cellules une par une, les chercheurs ont identifié un nouveau type de cellule, appelé cellule gliale radiaire associée à la maladie (DARG). Ces cellules se comportent de façon anormale : elles vieillissent prématurément (phénomène appelé sénescence) et réagissent très fortement aux signaux inflammatoires, notamment l’Interféron. De plus, elles peuvent influencer les cellules voisines et les pousser, elles aussi, à devenir inflammatoires et vieillir prématurément. Ce mécanisme a pu être bloqué en laboratoire grâce à des traitements qui luttent contre les effets du vieillissement.

Les mêmes types de cellules gliales radiaires associées à la maladie - DARG ont été retrouvées dans le cerveau de patients atteints de SEP progressive, situées près des zones de lésions chroniquement actives, là où l’inflammation persiste.

Ces résultats suggèrent que les cellules gliales radiaires associées à la maladie pourraient entretenir une inflammation silencieuse mais continue, jouant ainsi un rôle clé dans la dégénérescence des cellules du système nerveux central.

Cette découverte ouvre la voie à de nouvelles pistes thérapeutiques, en ciblant ces cellules pour ralentir ou stopper la progression de la maladie.

🔗 Source : Bongsoo P et collaborateurs, États-Unis et Royaume-Uni. Neuron, octobre 2025.

23/10/2025

🌊 Le Défi Voile Solidaires En Peloton et la Fondation France Sclérose en Plaques sont présents sur le village de la au Havre, en Normandie !

⛵ En raison des conditions météo, le village est resté fermé aujourd’hui, mais il rouvrira dès demain matin pour accueillir le public :
📍 Vendredi et samedi à partir de 10h
📍 Dimanche dès 9h, avec le départ des bateaux du bassin Paul Vatine à partir de 10h 🛥️

Venez rencontrer nos bénévoles et patients engagés, mobilisés pour accompagner, informer et soutenir autour de la sclérose en plaques et du projet .sep 💙

Un immense merci à toutes et à tous pour votre présence, votre énergie et votre sourire 🙏
Et un beau voyage à Thibaut et Damien, prêts à relever ce nouveau défi humain et sportif 🌍💪

🗓️ Consultez le programme complet du week-end sur le site officiel :
👉 https://www.transatcafelor.org/agenda

Crédit photo : Chloë Lecardonnel, équipe .sep

23/10/2025

🫶 Ils ne sont pas venus pour être vus… Ils sont venus pour être assister au 1er Diner de Gala de France Sclérose En Plaques !

👀 Acteurs, créateurs, sportifs, skippeur, journalistes… Ce soir, chacun a utilisé sa voix pour ceux qu’on n’entend pas assez.
Pas de posture. Pas de lumière sur soi. Juste une CAUSE À PORTER : 140 000 vies qu’il ne faut pas ignorer 🧡

💪 À leurs côtés, des entreprises assises à table, non pas en sponsors, mais en alliées.
Parce qu’un combat comme celui de la Sclérose En Plaques, ne se gagne pas dans le silence, mais dans le rassemblement…

Adresse

14 Rue Jules Vanzuppe
Ivry-sur-Seine
94200

Site Web

https://bento.me/francescleroseenplaques

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