France Sclérose en Plaques

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France Sclérose en Plaques

La Fondation ARSEP est issue de l'Association pour la Recherche sur la Sclérose En Plaques, créée le 5 mars 1969, à l'initiative du Pr François Lhermitte, du Dr Jean Roux-Delimal et du Dr Edmond Schuller, pour soutenir la Recherche, seul espoir quant au traitement réel de la sclérose en plaques. Fondation inscrite au "Comité de la Charte - don en confiance". Site du comité : http://www.comitecharte.org/
La fondation se soumet tous les 4 ans à une évaluation de ses dossiers scientifiques par la société Strategos en vue d'affirmer la justesse de ses choix. https://g.page/ARSEP?gm

29/11/2025

Made with Restream. Livestream on 30+ platforms at once with Restream

Samedi 29 novembre 2025 : conférences, ateliers et rencontres autour de la vie avec la sclérose en plaques à Paris et en live. Un programme riche pour mieux comprendre la maladie, découvrir les avancées et informations récentes et partager des expériences de vie.
Rejoignez-nous !

28/11/2025

Devenez bénévole. Agissez maintenant.

Partout en France, des personnes touchées par la sclérose en plaques ont besoin de soutien, de liens, d'écoute… Et c’est grâce à l’engagement de chacun que nous pouvons être présents là où la vie bascule.

Aujourd’hui, nous renforçons nos équipes dans de nombreuses régions.
👉 Vous avez quelques heures par mois ?
👉 Vous souhaitez agir concrètement ?
👉 Vous voulez rejoindre un réseau solidaire, humain et motivé ?

Bonne nouvelle : la prochaine réunion d’accueil des bénévoles aura lieu en visio le mercredi 17 décembre à 18h. Le lien sera envoyé à toutes les personnes intéressées. Ce sera l’occasion d’échanger avec des délégués, d’autres bénévoles, les équipes de France Sclérose en Plaques et d’en savoir plus sur les possibilités d’agir localement. 💙🧡

📩 Contact : regions@francep.org

🔗 Infos & candidature : https://www.france-sclerose-en-plaques.org/fr/devenir-benevole/

27/11/2025

💙🤰ANTICIPER, c’est la clé d’une grossesse sereine avec la Sclérose En Plaques !

Sandra Vukusic, neurologue au CRC SEP de Lyon, rappelle l’importance d’un accompagnement adapté pour les futures mamans atteintes de Sclérose En Plaques 🙋‍♀️

1️⃣ Une grossesse avec une SEP peut se dérouler normalement
2️⃣ Il est préférable de prévoir ce projet quand la maladie est stable
3️⃣ Et surtout, d’échanger avec son neurologue pour ajuster les traitements si nécessaire

🎯 Permettre à chaque femme d’être une maman en forme, prête à accueillir son bébé en toute sérénité 👶

💬 Et vous, avez-vous déjà vécu une grossesse ou un projet de grossesse avec la SEP ?

26/11/2025

💼 Maintien dans l’emploi et sclérose en plaques : ne restez pas seul·e face aux difficultés

Vous avez une sclérose en plaques et vous rencontrez des obstacles dans votre emploi ?
Risque de licenciement, besoin d’un aménagement de poste, réflexion sur une reconversion… Il est essentiel de connaître vos droits et de ne pas affronter cela isolé·e.

Pour vous accompagner, Éric, bénévole et consultant en bilan de compétences, vous propose un entretien individuel en visioconférence : pour faire le point sur votre situation professionnelle, identifier vos marges de manœuvre, explorer des pistes concrètes : rester en poste, aménager votre travail, préparer un changement de voie.

Cet échange se déroule en toute confidentialité, dans un climat d’écoute bienveillante, afin de vous aider à y voir plus clair et à rebondir.

🧩 Infos pratiques :
📍 Format : entretien individuel en visioconférence
⏱ Durée : 1 heure
📅 Quand : tous les vendredis à 15h (sur rendez-vous)
🙋‍♂️ Animé par : Éric, bénévole et consultant en bilan de compétences
📩 Pour participer : envoyez un mail à e.plassart@francesep.org en expliquant brièvement votre situation (2 à 3 lignes). Vous serez recontacté·e pour fixer un rendez-vous.

Un dispositif proposé par France Sclérose en Plaques. 🤝

25/11/2025

☕ Café SEP à Rouen – Partage et soutien entre patients 💬

Vous êtes atteint·e de sclérose en plaques ou proche d’une personne concernée, et vous habitez la région de Rouen ?
France Sclérose en Plaques vous invite à un moment convivial pour rompre l’isolement, échanger librement et partager vos expériences autour d’un café.

📅 Quand ?
Mardi 2 décembre, de 14h à 19h
👉 Venez quand vous voulez, et restez le temps qui vous convient !

📍 Où ?
L'Entrepôt Food Hall
5 Quai de Boisguilbert, Hangar E
76000 Rouen

📞 Contact
Pour toute question, vous pouvez contacter Pascal Kazmierczak :
✉️ kozia@live.fr
📱 06 60 29 47 80

🤝 Venez échanger, vous informer et faire le plein de soutien.
Que vous veniez seul·e, en famille ou entre ami·e·s, vous êtes les bienvenu·e·s 💙🧡

24/11/2025

🗣️ GROUPES DE PAROLE : un espace pour s’exprimer, partager & avancer !

France Sclérose En Plaques vous propose des groupes de parole pour les personnes atteintes de SEP ou de maladies apparentées, ainsi que pour leurs aidants 🙋‍♂️ Ces moments d’échange sont pensés pour rompre l’isolement, favoriser l’entraide et mieux vivre la maladie au quotidien 💙

👩‍⚕️ Animés par des psychologues spécialisées, ces espaces d’écoute bienveillante sont accessibles :
👉 En présentiel (Paris, La Valette-du-Var, Charleville-Mézières)
👉 En visioconférence, pour s’adapter à chacun

⚠️ Participation sur inscription
💌 Rendez-vous sur le site France Sclérose En Plaques pour connaître les prochaines dates !

21/11/2025

✨ Vieillir avec une sclérose en plaques, c’est continuer à avancer, à s’adapter, à vivre pleinement — autrement.

Grâce aux progrès thérapeutiques, de plus en plus de personnes atteintes de SEP vivent plus longtemps et mieux.
Mais avec le temps, la maladie évolue : les poussées diminuent, les symptômes invisibles comme la fatigue ou la douleur peuvent s’installer, parfois silencieusement.

💬 Vieillir avec une SEP, c’est apprendre à trouver son rythme, à écouter son corps, à préserver son équilibre.
C’est aussi continuer à espérer, à se projeter, à profiter de chaque instant.

📘 Plus d’informations :
👉https://www.france-sclerose-en-plaques.org/library/media/other/nuts_press_kit/Trimestriel%20Influx/Influx-2-nov-2024.pdf

🌿 Parce qu’avancer avec la SEP, c’est aussi avancer avec soi.

20/11/2025

🙋‍♂️ À Lyon, on avance ensemble avec la Sclérose En Plaques 🧡

Depuis 2 ans, le Réseau SEP organise la journée « Quand le handicap s’installe », un moment d’échange pour mieux comprendre la maladie & avancer ensemble 🤝

👉 Aux côtés de Paul-Henri, patient partenaire, une psychologue du Réseau SEP partage son expérience & son regard de terrain pour construire une journée pensée par & pour les patients 💪

1️⃣ Prendre soin de soi
2️⃣ Les solutions de rééducation au quotidien
2 thématiques au cœur de cette initiative qui met l’humain avant tout 💫

💬 Et vous, est-ce qu’un événement comme celui-ci existe près de chez vous ?👇

18/11/2025

💭 Parce qu’apaiser la douleur, c’est aussi retrouver un équilibre de vie.

Les douleurs liées à la sclérose en plaques sont multiples : neuropathiques, musculaires ou articulaires, elles peuvent peser lourdement sur le quotidien.
Leur prise en charge doit être globale, en associant des approches médicamenteuses et non médicamenteuses, adaptées à chaque personne.

💊 Les traitements médicamenteux incluent :
Les antalgiques classiques (paracétamol, codéine, morphine) pour certaines douleurs,

Et surtout des traitements ciblant les douleurs neuropathiques comme certains antidépresseurs (amitriptyline, duloxétine) ou antiépileptiques (gabapentine, prégabaline…).

🌿 En complément, les approches non médicamenteuses jouent un rôle majeur :
Sophrologie, kinésithérapie antalgique, cryothérapie, neurostimulation électrique (TENS), thérapies cognitivo-comportementales, et bien d’autres...

Traiter la douleur, c’est aussi rompre le cercle vicieux entre fatigue, anxiété et troubles du sommeil. Chaque amélioration contribue à restaurer une meilleure qualité de vie.

📘 Pour en savoir plus :https://www.france-sclerose-en-plaques.org/library/media/other/nuts_press_kit/brochures/2025/Troubles-invisibles-SEP-2025.pdf

💬 Les douleurs de la SEP ne sont pas invisibles. En parler, c’est déjà commencer à les apaiser.

17/11/2025

💬 Vous accompagner, chaque semaine...
Chez France Sclérose En Plaques, nous savons qu’un simple échange peut tout changer.
Nos permanences téléphoniques vous offrent écoute, conseils et soutien, gratuitement & en toute confidentialité.

📞 Numéro unique : 01 43 90 39 39

🧠 Accompagnement psychologique
Chaque lundi matin (9h–12h), Anne-Laure Ramelli, psychologue clinicienne, vous écoute et vous aide à mieux comprendre vos besoins, vos émotions et à trouver des solutions concrètes.

⚕️ Accompagnement médical
Lundi (14h–16h) : Dr Pascal Douek, médecin micro-nutritionniste et du sport, répond à vos questions sur la santé, les traitements et le mode de vie.
Mardi (14h–16h) : les neurologues des CRC-SEP vous informent sur le suivi médical et les avancées de la recherche.
Mercredi (14h–16h) : Dr Yann Le Coz, psychosomaticien et sophrologue, vous accompagne avec une approche globale et bienveillante du bien-être.

🤝 Accompagnement social et juridique
Social : avec Manon Simon, pour concilier travail et maladie (1er et 3e mardis 17h–19h / 2e et 4e mercredis 11h–13h).
Juridique : avec Marie Delenne, pour vos droits au travail et démarches (1er et 3e jeudis 17h–19h).

💜 Ligne d’écoute bénévole
Nos bénévoles vous accueillent :
Jeudi 14h–17h // Vendredi 11h–14h
7 femmes concernées par la SEP, formées à l’écoute et à l’éducation thérapeutique, vous offrent un moment de partage, de réconfort et d’humanité.

📅 À savoir !
Toutes nos permanences sont gratuites, anonymes et sans engagement.
Un simple appel suffit pour ne plus rester seul :
📞 01 43 90 39 39

13/11/2025

🤰La Sclérose En Plaques ne doit pas freiner vos projets !

Le Pr Sandra Vukusic, neurologue au CRC SEP de Lyon, rappelle que plusieurs traitements sont compatibles avec la grossesse & l’allaitement 💊🍼

🎯 L’essentiel : anticiper, s’informer & échanger avec son neurologue avant le projet de grossesse.

📍À Lyon, une consultation « Grossesse & SEP »& des journées d’éducation thérapeutique accompagnent les femmes & les couples à chaque étape.

💬 Et vous, aviez-vous déjà entendu parler de ces accompagnements autour de la grossesse et de la Sclérose En Plaques ?

12/11/2025

💊 Les TRAITEMENTS de la DOULEUR : un enjeu essentiel pour mieux vivre avec la Sclérose En Plaques 🧡Parce qu’apaiser la douleur, c’est aussi retrouver un ÉQUILIBRE DE VIE !

😖 Les douleurs liées à la Sclérose En Plaques sont multiples : neuropathiques, musculaires ou articulaires, elles peuvent peser lourdement sur le quotidien. Leur prise en charge doit être globale, en associant des approches médicamenteuses & non médicamenteuses, adaptées à chaque personne.

👉 Les traitements médicamenteux incluent : les antalgiques classiques (paracétamol, codéine, morphine) pour certaines douleurs & surtout des traitements ciblant les douleurs neuropathiques comme certains antidépresseurs (amitriptyline, duloxétine) ou antiépileptiques (gabapentine, prégabaline…).

🌿 En complément, les approches non médicamenteuses jouent un rôle majeur :
Sophrologie, kinésithérapie antalgique, cryothérapie, neurostimulation électrique (TENS), thérapies cognitivo-comportementales, cannabis thérapeutique (CBD) sur les douleurs dues à la spasticité, et bien d’autres...

Traiter la douleur, c’est aussi rompre le cercle vicieux entre fatigue, anxiété & troubles du sommeil. Chaque amélioration contribue à restaurer une meilleure qualité de vie.

📘 En savoir + :https://www.france-sclerose-en-plaques.org/library/media/other/nuts_press_kit/brochures/2025/Troubles-invisibles-SEP-2025.pdf
(Lien en BIO)

💬 Les douleurs de la SEP ne sont pas invisibles. En parler, c’est déjà commencer à les apaiser.

Adresse

14 Rue Jules Vanzuppe
Ivry-sur-Seine
94200

Site Web

https://bento.me/francescleroseenplaques

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