Un rêve sans Mucoviscidose.

Un rêve sans Mucoviscidose. Cet page a pour but de soutenir les patients et d'informer la population sur la Mucoviscidose. Vous trouverez de nombreux témoignages dans "Articles".

La mucoviscidose est une maladie génétique rare et mortelle ! L’espérance de vie d'un patient est de 47 années. Mais l'âge moyen de décès est lui de 24 ans.. Toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère, c'est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n'est pas contagieuse !!! L'objectif de cette page n'est pas de guérir la mucoviscidose, car cela reste le rôle de la médecine. Mais en revanche, il est d'apporter un soutien psychologique à toutes les personnes atteintes de cette maladie (7000), à tous leurs proches et rendre hommage à toutes celles et ceux qui sont partis bien trop tôt. Nous sensibilisons également sur l'importance du don d'organes. ENSEMBLE, NOUS POURRONS RÉUSSIR A LA VAINCRE !

3 adhérentes de l'association Demain Sans Mucoviscidose basée en Côte d'Or marchent pour récolter des fonds au profit de...
17/03/2022

3 adhérentes de l'association Demain Sans Mucoviscidose basée en Côte d'Or marchent pour récolter des fonds au profit de la lutte contre la mucoviscidose.

Vous pourrez suivre leur chemin du 18 au 28 avril 2022 sur la page Facebook de l'association Demain Sans Mucoviscidose.

Les vidéos de leurs précédentes étapes sont consultables sur YouTube : https://www.youtube.com/channel/UChzCgs_TcqpDgUyzRSGqVqg/videos

Pour les soutenir, vous pouvez faire un don par carte bancaire à partir de 1€ sur Hello Asso : https://www.helloasso.com/associations/demain-sans-mucoviscidose/formulaires/1/widget
ou par chèque en remplissant le coupon joint.

A partager sans modération !

Merci à elles !

"La prise de poids" : un complexe pour certains, une véritable épreuve pour d'autres. Quand on est atteint de mucoviscid...
31/01/2021

"La prise de poids" : un complexe pour certains, une véritable épreuve pour d'autres. Quand on est atteint de mucoviscidose, réussir à prendre du poids relève parfois d'un vrai challenge.

Et vous, quelle est votre expérience avec le poids ? Avez-vous connu certaines difficultés comme raconte Clélia dans sa vidéo ?
Partagez-nous votre témoignage en commentaires !

"Prendre du poids" un complexe pour certains, une véritable épreuve pour d'autres. Quand on est atteint de mucoviscidose, réussir à prendre du poids est un v...

19/04/2020
Qui dirait d'avoir une plateforme pour déposer ses idées de recherche sur la mucoviscidose ?! 😋 Voici une vidéo explicat...
05/09/2019

Qui dirait d'avoir une plateforme pour déposer ses idées de recherche sur la mucoviscidose ?! 😋
Voici une vidéo explicative du Dr Viet-Thi Tran, médecin chercheur et fondateur du projet au sein de l'AP-HP. Ce projet est en partenariat avec l’association Vaincre la Mucoviscidose. Et vous, vous-en pensez quoi ? 😀😀
Vidéo en lien ci-dessous ⬇️

Le DR. Viet-Thi Tran nous parle du projet INSPIRE. Proposez vos idées de recherche : https://inspire-compare.fr/ Plus d'informations sur l'association Vaincr...

Malgré toutes les contraintes imposées par la maladie, vivre avec la mucoviscidose ce n'est pas vivre dans une bulle. Il...
25/08/2019

Malgré toutes les contraintes imposées par la maladie, vivre avec la mucoviscidose ce n'est pas vivre dans une bulle. Il est possible de vivre intensément même avec une grave maladie!

Profiter de chaque instant comme si c'était le dernier est la meilleure des devises ✨

Voici une courte vidéo qui reprend les différents passages de ma vie avec ma maladie, la mucoviscidose. 13 lettres qui ont changé mon quotidien à tout jamais...

C'est bientôt les virades de l'Espoir dans toute la France ! L'occasion pour vous de passer le Dimanche 29 Septembre deh...
22/08/2019

C'est bientôt les virades de l'Espoir dans toute la France ! L'occasion pour vous de passer le Dimanche 29 Septembre dehors en famille ou entre amis !

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Mobilisez vous pour les Virades de l'espoir- 29 septembre 2019 Partout en France ! Trouvez une Virade près de chez vous et mobilisez-vous ! Lancez-vous un double défi sportif et de collecte à l'occasion des Virades de l'espoir : allez marcher, courir ou relevez tout autre défi et faites parraine...

29/05/2019

Dimanche 29 septembre 2019 ➡️ Virades de l'Espoir. Le moment pour celles et ceux qui n'y ont jamais participé d'aller y faire un petit tour 😉 et pour ceux qui sont habitués et bien... Continuez ! Tous les ans, différentes activités en fonction du lieu de la Virade sont proposées comme des parcours pédestres et VTT, des animations pour petits et grands, des stands et bien sûr... La possibilité de faire des dons 😁😁

Les informations concernant les différentes Virades de l'Espoir sont à retrouver sur www.virades.org 😊
Le site est régulièrement mise à jour et les différentes Virades seront disponibles au fur et à mesure des semaines et des mois prochains.

Les virades de l'espoir pour vaincre la mucoviscidose.

Une nouvelle avancée dans le monde de la recherche et des traitements des patients atteints de la mucoviscidose :D" Mett...
09/04/2019

Une nouvelle avancée dans le monde de la recherche et des traitements des patients atteints de la mucoviscidose :D

" Mettre à disposition des patients atteints de mucoviscidose un traitement inhalé de nouvelle génération efficace contre les infections respiratoires, y compris résistantes aux antibiotiques, telle est l’ambition du programme collaboratif ALIPEX ! " :)

Liens ci-dessous pour celles et ceux qui sont intéressé(e)s :

- http://www.creative.fr/no-cache/fr/actualites/actualite/article/global-industrie-awards/

- https://vimeo.com/323818688 (lien de la vidéo explicative du projet)

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Le témoignage tragique et bouleversant d'une maman et de son petit bonhomme... devenu, le 23 février dernier, héros et s...
29/03/2019

Le témoignage tragique et bouleversant d'une maman et de son petit bonhomme... devenu, le 23 février dernier, héros et sauveur de 3 petites personnes !

« J'aimerais tellement voir mon fils. Je lui ai longuement tenu la main, caressé les cheveux, rester auprès de lui...
C’était irréel...
Il était allongé là, sur un lit, impassible. J’avais l’impression qu’il dormait.
J'aurais tellement aimer faire quelque chose, effacer se fameux jeudi, repartir de zero, déplacer des montagnes ou encore donner ma vie pour la tienne.. Comme l'ordre normal des choses,jaurais du partir avant toi, tu avais tant de chose à découvrir mon amour, j'avais tant de chose à te montré, à te faire vivre, mais tu n'es plus là, il ne reste que moi et mes souvenir, voilà ce qu'il me reste, la vie ma tout pris, elle t'a pris toi, et tu étais ma vie, tu es ma vie. Ma vie c'est arrêter, mon corps reste sans aucune réaction, comme figé, tu me manques et je ne peux rien faire pour arranger sa..
J'aurais aimé qu'une greffe pour toi sois possible, pour te sauver de la mort encéphalique, mais impossible..
En revanche tu as rejoint les anges mon amour, et aujourd'hui tu vie à travers les vies que tu as sauvé, tu es partis en Héros !
Tu es mon Héros ❤️
Qui a reçu tes organes mon amour de fils, je ne le saurai sans doute jamais. J’ai juste appris, par l’hôpital, que les greffes s’étaient bien passées,qu'il n'y avais eu aucun rejet, et que les enfants que tu as sauvé étais chez eux auprès de leur famille.
Le don d’organes est gratuit et anonyme. Ces principes sont censés protéger les greffés et aider les familles dans leur travail de deuil. Mais la réalité est tout autre. Même si je ne regrette pas ma décision, je me sens un peu abandonnée, je regrette de ne pas pouvoir rencontrer les receveurs, avec leur accord évidemment.
Loin de moi l’idée de harceler une famille. Je ne veux m’immiscer dans la vie de personne, mais je me dis que certains greffés aimeraient peut-être eux aussi en savoir davantage sur leur donneur. Pour protéger donneurs et receveurs, pourquoi ne pas créer un organisme dédié qui pourrait examiner et transmettre certaines demandes? J’aimerais trouver un moyen de dire aux personne qui ont reçu tes organes, qu’elles tiennent ce don d’un jeune garçon merveilleux, et exceptionnel,et leurs dire aussi de prendre soin d'eux, prendre soin de vous, de vivre à fond pour vous deux...
Malgré la peine, je veux me rappeler de tous les moments de joie, et d'amour que nous avons partagés ensemble,je n’oublierais jamais que tu nous a quittés en offrant la vie à d’autres…
Je t'ai aimé des que j'ai su que tu étais dans mon ventre, je t'aime mon Amour, je t'aimerais toujours plus fort, plus fort que tout... ❤️❤️❤️❤️ »

Le don d'organes, pensez-y ! Mais ne le dites pas, faites-le !

Adresse

La Rochelle

Site Web

http://www.association-gregorylemarchal.org/, http://marion-contre-la-muco.skyblog.com/

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