La longue route des malades de la SLA - Tour du Mont-Blanc des malades SLA

08/12/2021

C'est avec tristesse que nous avons appris la départ de notre ami et courageux relayeur Charbel... nous l'avions rencontré en 2017 lors de la Longue Étape des malades de la SLA où il avait fait plusieurs parties du parcours sur la joëlette "2 roues" tirée par les sapeurs pompiers d'Argentière la Bessée. En puis en 2018 il avait pris part à deux étapes du Tour du Mont-Blanc des Malades de la SLA. Toutes nos pensées vont vers sa famille, ses amis et toutes les personnes qui l'ont accompagnées durant ses années de lutte contre la SLA...

Entouré de sa famille et des soignants, notre ami Charbel nous a quittés ce lundi 06 décembre sur Briançon.
Membre actif de notre association et malade de la SLA depuis plusieurs années, il nous aura ravi par son grand sourire, sa bienveillance et son immense sagesse.
Que toutes nos pensées accompagnent sa femme, ses enfants, ses proches et amis.
Tu restes un phare pour chacun de nous!
Que ta lumière et celle de ceux que tu as rejoints ne cesse jamais de nous guider!✨

13/11/2021

08/10/2021

C'est avec une profonde tristesse que nous avons appris le décès de notre amie Aurore, après un long combat contre la SLA. Son sourire et sa gentillesse nous manquerons... Nos pensez vont vers sa famille, ses amis et toutes les personnes qui l'ont accompagné tout au long de ces années difficiles...

C’est avec une immense tristesse que notre association vous annonce ce matin le départ vers d’autres cieux de notre belle Aurore.🦋
Touchée par la maladie en 2014, elle nous aura portés durant toutes ces années par sa force, son beau sourire, son amour de la vie et son désir constant de faire avancer la recherche.
Nous présentons à ses parents, ses frères, ses fils ainsi qu’à ses amis pompiers, infirmiers et tous ses aidants, nos plus sincères condoléances.
De là haut, en paix et entourée par de grandes âmes, Aurore continuera à briller sur chacun de nous…✨
Que son espoir de mettre fin à la SLA puisse un jour prochain se réaliser!

11/09/2021

Merci à France 3 Auvergne Rhone Alpes, Midi Libre, Ouest France, de donner de la visibilité à la Recherche...

https://www.midilibre.fr/2021/09/06/un-lien-etabli-entre-la-maladie-de-charcot-et-un-champignon-sauvage-le-mystere-scientifique-resolu-9772420.php

https://france3-regions.francetvinfo.fr/auvergne-rhone-alpes/un-champignon-toxique-responsable-des-nombreux-cas-de-maladie-de-charcot-en-isere-et-savoie-2239339.html

https://www.ouest-france.fr/sante/un-lien-entre-un-champignon-et-la-maladie-de-charcot-d9e8f5c6-10af-11ec-9117-940091b907ce

09/09/2021

Merci le Dauphiné Libéré pour la diffusion de l'information !

Autour du petit village de Bellentre, à la Plagne-Tarentaise, une flambée de cas de la maladie de Charcot a touché les habitants entre 1991 et 2013. Une énigme scientifique que vient sans doute de résoudre un toxicologue américain en établissant un lien entre la sclérose latérale amyotrophi...

07/09/2021

Etude du Dr Spencer : pourquoi existe-t-il un cluster SLA en Savoie et comment y remédier ?

Merci à d’avoir relayé le résultat de cette étude qui vient de paraitre.

3 ans après la visite du Professeur Spencer à Gilles, les conclusions sont les suivantes : la SLA est bien évidement multifactorielle, et désormais un facteur déclencheur est clairement identifié : la fausse morille. La solution est simple : il ne faut pas la consommer.

Merci au Dr Lagrange du CHU de Grenoble d'avoir organisé cette visite.

Merci à tous ses amis et proches qui nous ont transmis l’article – à raison de 2 ou 3 transferts par jour, votre amitié est précieuse.

Merci aux journalistes de , du de nous avoir contacté pour permettre au plus grand nombre d’avoir accès à une information précise sur le sujet.

Merci à vous qui lirez cet article de le transmettre à vos amis amateurs de fausses morilles.

Gilles en créant l’association de des malades de la SLA, voulait faire avancer la recherche. Ici l’avancée est de taille : voici la raison pour laquelle tant de personnes dans les alentours de notre village sont tombées malades. Faites-le savoir.

Ci-dessous le fameux article, ainsi qu’une des dernières lettres que Gilles a écrite, il voulait la diffuser lorsque toutes les preuves seraient rassemblées.

La SLA lui a volé des années, ok, mais jamais son courage, sa bonté et son sourire. Aujourd’hui, iI continue son combat contre la SLA, au-delà de la mort : Gilles 2 – la SLA 0.

https://www.sciencesetavenir.fr/sante/os-et-muscles/un-champignon-lie-a-des-cas-de-maladie-de-charcot_157084

24/07/2021

22/06/2021

Bonjour à toutes et tous,

C'est avec beaucoup de tristesse que nous avons appris le décès de notre Ami, Relayeur et vice-Président Fabrice David.
Toujours souriant et motivé pour nos sorties joëlette malgré le fait que nous avions finit par le surnommer "Scoumoune" au vu des nombreuses fois où nous avions crevé le pneu de la joëlette lorsque qu'il était dessus... Sa gentillesse et sa bonhommie vont beaucoup nous manquer... :'(
Toutes nos pensées sont pour lui et sa famille dans cette terrible épreuve.