Association MIEUX VIVRE AVEC L'hemophilie AU Cameroun

11/04/2017

LA JOURNEE MONDIALE DE L'HEMOPHILIE

Chaque année, le 17 avril, l'Association Française des Hémophiles (AFH) célèbre la Journée Mondiale de l'Hémophilie, avec pour objectifs de sensibiliser un large public aux réalités d'une maladie peu connue et de mobiliser le plus grand nombre en faveur de l'intégration des patients.

Cette journée correspond à la date de naissance, en 1926, de Frank Schnabel, québécois, fondateur de la Fédération Mondiale de l'Hémophilie et a été consacrée comme date de la Journée Mondiale.

Ce qu'en dit la science...
L'hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due au déficit d'une protéine de coagulation, habituellement présente dans le plasma. Elle se transmet de façon hériditaire de père en fille et de mère en fils.

Son incidence est de 1 à 2 pour 10 000 naissances mâles (environ 5000 hémophiles en France). La personne hémophile manque d'un élément qui participe à la formation d'un caillot solide dans le processus de coagulation (facteur VIII pour l'hémophilie A ou facteur IX pour l'hémophilie B). Elle ne saigne pas plus qu'une autre, mais plus longtemps car l'hémostase n'est pas complète et le caillot ne "tient" pas. Selon la localisation de l'hémorragie (externe, interne, intramusculaire profonde, intra-articulaire), l'hémostase doit être assistée par l'injection d'une dose suffisante du médicament antihémophilique habituel, aussi longtemps que la cicatrisation n'est pas assurée durablement.

L'hémophilie et l'avenir ?
La forme majeure de l'hémophilie touche en France près de 5000 personnes. En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.

L'existence de traitements de plus en plus sophistiqués et l'amélioration des conditions de vie des patients qui l'accompagne ne doivent pas masquer la persistance de réelles contraintes : des traitements aux modes d'administration parfois complexes (intraveineuses) et une fragilité naturelle nécessitant une attention soutenue.

Un site à visiter : www.wfh.org

11/02/2017

Nous luttons pour le traitement pour tous...

L'évolution historique de l'hémophilie sévère non traitée est mortelle dans l'enfance ou l'adolescence. Peu ou insuffisamment traitée, la répétition des hémarthroses et des hématomes aboutit à un handicap moteur très invalidant associant raideurs, déformations articulaires et paralysies. Il est aujourd'hui possible d'éviter ces complications. L'évolution est d'autant plus favorable que le patient reçoit une thérapie substitutive précoce et bien adaptée à sa situation clinique.

09/02/2017

Jamais d'AINS à partir du 6e mois de grossesse

L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) rappelle que tous les AINS (ex : ibuprofène, kétoprofène, diclofénac...), y compris l’acide acétylsalicylique (aspirine), sont contre-indiqués à partir du début du 6ème mois de grossesse, quelle que soit la durée du traitement et la voie d’administration (voie orale, injectable, cutanée…).

12/11/2013

Première année pour l'association MiViAH Cameroun. L'heure est au bilan.
Un grand merci à tout ceux qui nous ont soutenu moralement et financièrement. Ces derniers nous ont permis de venir en aide à certains enfants malades. Merci encore
Pour l'année prochaine, nous pouvons et nous voulons mieux faire; alors merci de continuer à croire en nous, nous ne vous décevrons pas.

10/06/2013

un grand merci aussi à ceux qui on fait des achats-dons au profit de l'association depuis le site http://mieux-vivre-avec-l-hemophilie-au-cameroun.association-club.mygaloo.fr/

encore MERCI....

Dans les pays en voie de développement tels que le Cameroun, une majorité d'enfants privés de traitement deviennent des adultes marqués par un handicap partiel ou total.L'association MiViAH Cameroun a été créée en vue de:- promouv...

29/05/2013

Changeons la donne et réduisons les écarts qui existent dans la prise en charge des traitements entre les différents pays.
Notre devise: "un peu de chacun, fait beaucoup de tous"

29/05/2013

Le vécu de l’hémophile se fait d’une manière dramatique : angoisse, peur, insécurité... Les hémophiles vivent isolés dans leurs foyers, ne peuvent jouer, s’absentent souvent de l’école, menant à un échec scolaire. La plupart d’entre eux sont handicapés et n’ont pas de quoi subvenir à leurs besoins. Un patient hémophile, traité correctement, ne sera pas un handicapé, peut étudier, travailler et être productif pour la société. A l’inverse, en l’absence de traitement, un hémophile devient un handicapé et pèsera lourd pour la société.

29/05/2013

L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire liée à un déficit en facteur VIII (hémophilie A) ou en facteur IX (hémophilie B). Elle touche les garçons. C’est une maladie qui a souffert et souffre encore de la méconnaissance de la part du public mais surtout du personnel médical et paramédical.
De part sa rareté, cette maladie n’est pas reconnue comme prioritaire dans le système de santé ni même introduite (ou l’est de façon fragmentaire) dans le cursus de formation des jeunes médecins et infirmiers…
C’est une maladie peu connue donc peu reconnue à toutes les étapes : clinique et diagnostique. La prise en charge thérapeutique est par conséquent improvisée, non uniforme et surtout inégale dépendant beaucoup des moyens de chaque famille et de leur proximité aux centres de traitements.

24/05/2013

tous les renseignements sur l'association sont sur le site www.miviah-cameroun.com

L'hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire de la coagulation sanguine. Elle se traduit par une incapacité du sang à coaguler chez les personnes atteintes et, est responsable de saignements anormaux qui se produisent au niveau de grosses articulations (genoux, chevilles, coudes) et des mus...

24/05/2013

Merci à tous de votre soutien. Nous attendons encore PLUS PLUS de nouveaux membres afin que nos actions soient significatives.

Fraternellement,