Quel est le site Web ?

La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane

Page d'Accueil
France
Le Monastier
La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane, Santé, Le Monastier.

Cette page parle de la malformation anévrismale de la veine de Galien de ma fille que l'on a découvert à mon cinquième mois de grossesse et qui a fait de notre quotidien un combat...

04/11/2025

Le dernier bébé de la famille a six mois déjà 🐕
Notre amour de boule de poils aussi douce que brute mais qui donne le sourire aux enfants à coup sûr ! On n'imagine plus notre petite vie sans elle !

03/11/2025

La rentrée ne s'est pas très bien ici...
On est à J6 du deuxième palier de son nouveau traitement et malheureusement Romane n'est toujours pas au top de sa forme. Elle sera débordante d'énergie dix minutes et la seconde d'après elle se retrouve plus que faible... Sans compter qu'elle passe toujours du rire aux larmes en une fraction de seconde.
Je pensais que la matinée d'école se passerait bien mais non, j'ai dû aller la chercher. J'ai le coeur brisé de la voir comme ça 😥

Après une bonne grosse sieste, elle avait rendez-vous à l'ophtalmo. Il faudra sûrement changer sa correction mais nous aurons la confirmation fin Novembre lors de la consultation en ophtalmologie à Montpellier.
Encore une affaire à suivre !

J'ai vraiment de la chance dans notre malheur qu'elle soit patiente et coopérative pour tous ses suivis.

31/10/2025

Happy halloween 🧙‍♀️
Personnellement je n'aime pas vraiment cette tradition mais quand je vois à quel point ils adorent eux, je les laisse se prêter au jeu !!!
#2025

30/10/2025

Ma journée d'anniversaire se résume à la tête de Romane sur les premières photos 😔 L'augmentation du traitement l'a mise complètement dans le mal. Elle a été très somnolente et ses élans d'énergie étaient de courtes durées...
Mais j'ai eu la chance d'être gâtée malgré tout 🥰
Merci à tous ceux qui ont pensé à moi !

26/10/2025

Encore une date anniversaire qu'on n'oubliera jamais.
Il y a quatre ans Romane passait au bloc pour la deuxième fois. Il s'était passé seulement 28 jours entre les deux interventions. Elle avait eu 56 injections d'anticoaguants, une dizaine de prises de sang, 3 IRM, sans compter les visites chez les professionnels de santé.
Le signe qui a poussé à un geste en urgence... Son périmètre crânien augmentait beaucoup trop.
Les suites de cette embolisation avait été compliquées, avec un scanner en urgence la première nuit, la pose d'une sonde nasogastrique car elle refusait de s'alimenter, mais surtout elle avait été très douloureuse. L'hospitalisation avait été longue du fait qu'ils ne trouvaient pas le bon dosage pour l'anticoagulant et on avait dû introduire le Keppra pour protéger son cerveau car elle avait convulsé quelques heures après l'intervention.
On savait qu'il y aurait toujours un suivi rapproché et intense car la malformation n'avait pas pu être "éteinte" entièrement.

24/10/2025

Une maman atypique m'a partagé un texte qu'elle a trouvé sur les réseaux sociaux...
J'en ai gardé quelques phrases car je trouve que le résumé est parfait sur des mots que je n'arrive pas forcément à poser sur la "force" que j'ai face au parcours de Romane.

Avez-vous remarqué la force que les mamans atypiques ont ? Tu te demandes probablement d'où vient cette force... Je te le dis... Tout commence par le diagnostic... Où le sol sous tes pieds disparaît tout simplement ! Vous vous perdez parmi les mots difficiles, les pronostics décourageants et la profonde douleur du deuil. Tu te sens impuissant et coupable puis après la souffrance, tu réalises enfin qu'il n'y a pas d'autres choix que... être fort ! Tu apprends à mettre tes peurs, tes angoisses et ta culpabilité de côté. Vous apprenez à respirer profondément, à voir des possibilités improbables, vous apprenez qu'impossible signifie simplement qu'il sera plus difficile que l'ordinaire. Tu t'effondres mais tu apprends à te reconstruire petit à petit. Vous abandonnez toutes les pensées négatives et apprenez à voir le bon côté de toutes les situations. Tu apprends à apprécier chaque petite réussite. Vous apprenez à transformer le deuil en combat et les diagnostics en défi. Tu deviens résilient, persévérant... La force et la détermination d'une mère atypique n'apparaissent pas simplement, c'est quelque chose qu'elle acquiert avec le temps et le besoin de son enfant.

22/10/2025

Hier nous avons eu rendez-vous au gastro pédiatre. Il a été rassurant même si il met en place une surveillance.
Romane doit faire des bilans et dans un mois on fait le point !

20/10/2025

Ils sont si rares les jours où Romanette est pestouille, mais je me rappellerais de cette journée 😅 Elle m'a fait tourner en bourrique même après une belle balade de 20 kilomètres à vélo donc j'ose espérer que ce soit bon signe !!!!
Ce soir je suis épuisée, vidée car même si m'occuper de Romane en temps normal n'est pas simple puisqu'il faut une vigilance permanente, une assistance du matin au soir, je n'ai pas l'habitude qu'elle jette tout, qu'elle me teste donc c'est une toute autre fatigue (je préfère en rire) ! 😆
Espérons que cette nuit soit réparatrice car demain nous avons rendez-vous à Montpellier. Un autre professionnel rentre dans la boucle... Le gastro pédiatre.
Romane est en bas de toutes les courbes et elle ne prend pas un gramme depuis plusieurs mois donc la pédiatre s'inquiète, du coup moi aussi...
On croise les doigts pour que lui ne le soit pas 🤞

Adresse

Le Monastier
48100

Site Web

https://www.facebook.com/romanegunsmalformationveinedegalien

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.