La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane

La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane, Santé, Le Monastier.

Cette page parle de la malformation anévrismale de la veine de Galien de ma fille que l'on a découvert à mon cinquième mois de grossesse et qui a fait de notre quotidien un combat...

Ma publication d'hier a fait beaucoup parlé et je vous remercie pour vos conseils (un peu moins pour vos jugements) ! La...
10/12/2025

Ma publication d'hier a fait beaucoup parlé et je vous remercie pour vos conseils (un peu moins pour vos jugements) ! La nuit dernière a été compliquée à nouveau avec un temps d'éveil de trois heures encore 😔
J'ai fait part de mes inquiétudes et de mes questionnements au neuropédiatre qui m'a répondu que le dosage des corticoïdes étant élevé il n'était pas étonné des effets indésirables observés.
Donc à part espérer que la prochaine nuit soit meilleure, nous ne pouvons rien faire d'autre pour le moment...

09/12/2025

Jour 9, la bêtise qu'ils ont préféré je crois depuis l'arrivée des lutins ! Ils ont bien ri pourtant elle n'est pas exceptionnelle 😅

08/12/2025

Jour 8, heureusement que la maison est sous haute surveillance que cette nuit nous avions pas affaire aux lutins farceurs mais aux lutins voleurs 😅

Encore un peu de magie de Noël par ici 🎅✨️
07/12/2025

Encore un peu de magie de Noël par ici 🎅✨️

Je suis personne aidante et bien sûr que je me demande à quoi ressemblerait ma vie si la vie n'avait pas écorché la sien...
06/12/2025

Je suis personne aidante et bien sûr que je me demande à quoi ressemblerait ma vie si la vie n'avait pas écorché la sienne.
Bien évidemment que je me demande pourquoi, pourquoi la vie a décidé de mettre ces épreuves sur notre chemin après déjà tant de combats.

Mais avec le temps, je découvre que le pourquoi n’a pas vraiment de réponse.
Ce que j’apprends doucement, c’est que la vraie question est ailleurs.
Elle n’est pas pourquoi, mais comment ?

Comment continuer à vivre avec ce qui est là, même si ce n’est pas ce que nous aurions voulu ?
Comment avancer avec la douleur, la fatigue, les doutes ?
Comment trouver de la douceur dans ce qui fait mal ?
Comment accueillir ce que la vie nous a donné, et malgré les cicatrices, réussir à en faire quelque chose qui a du sens ?

Vivre malgré tout.
C’est peut-être ça, le chemin, notre chemin. Pas parfait, souvent fragile.
Mais un chemin fait d’amour, de patience, de courage, de petites victoires.
Et c’est là, dans ces instants, que je crois se cache le bonheur.

3 Décembre 2025 – Journée mondiale des personnes handicapéesPour ceux qui ne le savent pas, Romane est née avec une malf...
03/12/2025

3 Décembre 2025 – Journée mondiale des personnes handicapées

Pour ceux qui ne le savent pas, Romane est née avec une malformation artérioveineuse cérébrale compliquée d’un AVC. Aujourd’hui encore, elle vit avec une épilepsie difficile à contrôler.
À sa naissance, les médecins l'avaient condamné en nous annonçant un handicap lourd et certain. Et pourtant… malgré tout, malgré les pronostics, malgré les obstacles, elle est toujours là.
Cinq interventions chirurgicales, beaucoup de courage, peut-être un peu de miracle et surtout une force incroyable.
Les lésions cérébrales liées à son AVC la rendent hypotonique, son côté gauche est plus faible, la propreté n’est pas encore acquise, elle a un trouble de l’oralité… et bien d’autres défis quotidiens. Mais Romane, à seulement quatre ans, se bat chaque jour.
Elle avance, elle progresse, elle apprend.
Son équipe de suivi l’accompagne pas à pas : psychomotricienne, orthophoniste, kiné, ergothérapeute… Ce sont des visages qu’elle connaît par cœur, des mains qui la guident, et même des personnes qu’elle aime.
Ce qu’il faut retenir, c’est que la vie est un combat et notre poupée a choisi de mener le sien avec force et courage malgré les épreuves, le handicap.
J’espère que son histoire donnera à d’autres l’envie de se battre, de croire encore, d’avancer toujours.
Parce que, malgré les épreuves, la vie mérite d’être vécue 🙏❤️

Adresse

Le Monastier
48100

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