Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts de France - PLEMaRa

24/11/2025

Le jeudi 4 décembre à 20h30, l'association Noonan organise une visioconférence dans le cadre de son cycle de conférences "Rencontrons-nous".

Mme Céline Spitzer, coordinatrice de la Communauté 360 d'Alsace interviendra pour évoquer son fonctionnement. La Communauté 360 d’Alsace est un réseau d’acteurs du handicap qui s’adresse à toutes les personnes ainsi qu’à leur proches aidants, quel que soit leur handicap, leur âge, leurs demandes et les difficultés rencontrées.

Vous pouvez dès à présent poser vos questions par mail à assonoonan@gmail.com

Il est possible de s'inscrire via le lien suivant : https://www.helloasso.com/associations/noonan-association/evenements/visioconference-mme-spitzer-coordinatrice-de-la-communaute-360-d-alsace

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21/11/2025

Ce jour, la plateforme est présente à l'Hôpital Jeanne de Flandre avec un stand pour la 2ème journée scientifique CEREFAM sur le thème de la recherche et innovation dans les anomalies des membres.

Les objectifs ? :
-> Porter la voix des maladies rares auprès des différents professionnels présents : professionnels médicaux et paramédicaux, acteurs de la recherche, étudiants en santé ou encore représentants d'associations.

-> Fournir aux professionnels de santé de la documentation pour leur permettre de mieux comprendre les maladies rares mais également de mieux orienter la prise en charge des patients.

Faire connaître les maladies rares, c'est permettre aux professionnels d'y penser et d'orienter rapidement leurs patients vers les centres maladies rares adaptés.

Si vous souhaitez plus d'informations : https://www.plemara.fr/centre/anomalies-du-developpement-et-syndromes-malformatifs-dile-de-france-anomalies-des-membres/

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19/11/2025

Le samedi 13 décembre, le Centre de Compétence des Maladies Rares de l'Hypophyse de Lille organise une réunion d'information dédiée aux patients et à leurs proches au sein de l'Hôpital Huriez du CHU de Lille.

Au programme de cette matinée, des présentations sur des thématiques différentes : associations de patients, avancées thérapeutiques ou encore éducation thérapeutique.

L'événement est gratuit mais nécessite une inscription au lien suivant : https://www.eventbrite.fr/e/billets-reunion-patient-des-centres-hypophyses-1968466758063?aff=oddtdtcreator

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13/11/2025

[J-7] Le jeudi 20 novembre, de 18h à 19h, rejoignez Dr Lemaitre, Pr Espiard, Pr Vantyghem et Dr Dupuis pour un webinaire au sujet des maladies endocriniennes rares qui donnent du diabète.

Ce temps d'échange sera l'occasion d'aborder le sujet des maladies endocriniennes rares, des diabètes lipodystrophiques ainsi que de la leptine recombinante.

Ce webinaire est gratuit mais nécessite une inscription au lien suivant : https://www.plemara.fr/agenda/maladies-endocriniennes-rares/?fbclid=IwY2xjawOBMOxleHRuA2FlbQIxMABicmlkETB1WUNyYnh2UUhUM0ZtUmNtc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHiPmpk7sT6qN15Qy3Ho8c9ymlRdcr5HzuN4Cq7QVE-DjD3D5ILUdy-l0ufwW_aem_gPJo79_8w4EBBRMkK0r8Aw

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12/11/2025

Le vendredi 12 décembre, la Plateforme d'Expertise Maladies Rares Paris Nord organise sa 3ème journée annuelle regroupant les 101 centres experts maladies rares.

Cette troisième édition aura pour thème :
Maladies rares : mieux connaître, mieux soutenir
de la santé mentale aux données de santé

L'événement peut être suivi en présentiel ou en ligne. Dans les deux cas, l'inscription est obligatoire.
👩‍💼 En présentiel : inscrivez vous en envoyant un mail à maladiesrares.parisnord@aphp.fr
💻 En distanciel : inscrivez-vous via ce lien : e3012184-c29f-4cf3-aeb8-0d9f25e1ecd6@905eea10-a76c-4815-8160-ba433c63cfd5" rel="ugc" target="_blank">https://events.teams.microsoft.com/event/e3012184-c29f-4cf3-aeb8-0d9f25e1ecd6@905eea10-a76c-4815-8160-ba433c63cfd5

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Microsoft Virtual Events Powered by Teams

10/11/2025

La nouvelle édition de la Marche des maladies rares se déroulera le samedi 6 décembre à Paris dans une ambiance colorée et festive.

Un pas pour la solidarité, un pas pour l'espoir, un pas pour un avenir meilleur !

📅 Le samedi 6 décembre
⏰ A partir de 13h30
🎯 A destination des personnes atteintes de maladies rares, de leurs proches, de leurs amis, de professionnels de santé
📍 Jardin du Luxembourg, Paris

Il est possible de vous inscrire à cette marche via le lien suivant : https://alliance-maladies-rares.org/marche-2025/ "

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- Marche 2025 - Une page du site Alliance Maladies Rares : un collectif, un mouvement et un réseau.

05/11/2025

Qu'est ce que la Maladie de Fabry ?

Le Dr Hélène Maillard, praticienne hospitalière au CHU de Lille (Centre de Référence des maladies héréditaires du métabolisme) vous aide à comprendre cette maladie 🎥 .
Symptômes, traitements, impact sur la vie quotidienne ? Qu'est-ce réellement la maladie de Fabry ?

Si vous souhaitez en savoir plus sur la maladie de Fabry, retrouvez notre webinaire complet au lien suivant : https://www.youtube.com/watch?v=Dp4gt5q_uz8

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03/11/2025

Le jeudi 20 novembre, de 18h à 19h, rejoignez le Dr Lemaitre, le Pr Espiard, le Pr Vantyghem et le Dr Dupuis pour un webinaire sur les maladies endocriniennes rares qui donnent du diabète.

Au programme du webinaire :

-> Et si c'était une maladie endocrinienne rare ?
-> Un diagnostic à l'œil nu : les diabètes lipodystrophiques
-> Quelles indications pour la leptine recombinante ?

L'inscription au webinaire est gratuite mais nécessite une inscription au lien suivant : https://www.plemara.fr/agenda/maladies-endocriniennes-rares/

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30/10/2025

Le 7 novembre, l' Maladies Rares organise une rencontre régionale dédiée aux maladies rares.

📅 Le 7 novembre 2025
⏰ A partir de 14h
🎯 A destination des personnes atteintes de maladies rares, de leurs proches aidants et des associations de patients
📍 3 rue du Docteur Brassart, 62 000 Arras

Il est possible de vous inscrire à cette rencontre via le lien suivant : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/

24/10/2025

Le Centre de référence Maladies Rares "anomalies des membres" du CHU de Lille organise le vendredi 21 novembre, la journée scientifique du réseau national CEREFAM autour de la thématique : recherche et innovation dans les anomalies des membres. Cette journée sera dédiée aux dernières avancées dans la compréhension et la prise en charge des malformations congénitales des membres et permettra également de partager à l'échelle nationale, les différentes initiatives locales.

📅 Le vendredi 21 novembre
⏰ A partir de 9h15
🎯 A destination de tous les professionnels médicaux et paramédicaux, acteurs de la recherche, étudiants en santé et représentants d'associations
📍 Hôpital Jeanne de Flandre, CHU Lille

L'inscription est gratuite mais obligatoire au lien suivant : https://www.linscription.com/pro/CEREFAM2025-220826

́ ́dical

21/10/2025

Le jeudi 23 octobre, les groupes de travail "Transition" et "Médico-Social" de la filière FilROuge organisent un webinaire intitulé "questions médico-sociales" destiné aux adolescents et jeunes adultes atteints de la drépanocytose ainsi qu'à leurs aidants.

L'inscription est gratuite mais obligatoire via le QR code sur l'invitation.

́ ́panocytose