Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts de France - PLEMaRa

11/03/2026

[FOCUS MALADIE DE POMPE]

Les maladies rares sont nombreuses et encore peu connues.

Aujourd'hui, nous faisons le focus sur la maladie de Pompe, aussi appelée Glycogénose musculaire de type II.

Rare à l'écoute a réalisé un article avec différents podcasts pour en apprendre plus sur cette maladie rare.

Retrouvez ci-dessous les différents axes :

-> Les points clés de la maladie de pompe : https://rarealecoute.com/epsode/quappelle-t-on-maladie-de-pompe/

-> Les symptômes de la maladie de Pompe : https://rarealecoute.com/epsode/maladie-de-pompe-le-point-de-vue-du-pneumologue/

-> Le diagnostic de la maladie de Pompe : https://rarealecoute.com/epsode/diagnostiquer-une-maladie-de-pompe/

-> La prise en charge de la maladie de Pompe : https://rarealecoute.com/epsode/prendre-en-charge-une-maladie-de-pompe/

-> La parole aux patients atteints de la maladie de Pompe : https://rarealecoute.com/epsode/vivre-avec-une-maladie-de-pompe/

L'article écrit est à retrouver au lien suivant : https://rarealecoute.com/maladie-de-pompe-glycogenose-musculaire-de-type-ii/

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09/03/2026

Le jeudi 12 mars, la plateforme d'accompagnement et de répit des aidants de Lille organise une rencontre sur le dossier MDPH relatif aux enfants en présence de Marie Picavet, assistante sociale.

Infos pratique :
📅 Le jeudi 12 mars
⏰ de 14h à 16h
🎯 Gratuit et réservé aux proches aidants demeurant sur le territoire de la plateforme d'accompagnement et de répit
📍 62 rue du Long Pot à Lille

Les inscriptions sont obligatoires via le site https://www.soutenirlesaidants.fr/apei-les-papillons-blancs/lille/activites/le-dossier-mdph-enfants/date/2026-03-12T13:00:00.000Z , au 03 20 34 02 55 ou à aide-aidants@papillonsblancs-lille.org.

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Une plateforme dédiée aux aidants de personnes âgées ou handicapées : trouvez des informations, du répit, du soutien psychologique et des activités près de chez vous.

06/03/2026

[Eclai'Rares n°2] Les maladies rares concernent des millions de personnes, et pourtant, elles restent encore trop peu connues et mal comprises.

Avce Eclai'Rares, le rendez-vous qui apporte un éclairage sur les maladies rares, PLEMaRa souhaite sensibiliser aux maladies rares.

L'objectif : apporter un éclairage clair, accessible et synthétique sur des sujets souvent complexes.

Pour ce 2nd rendez-vous, nous avons souhaité vous faire découvrir le zèbre, symbole des maladies rares. Swipez pour vous informer ➡️

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05/03/2026

Le mardi 24 mars, de 18h à 19h, rejoignez Laure Aupicq, responsable territoriale antenne Hauts-de-France de l'Equipe Relais Handicaps Rare et le Pr Eric Hachulla pour un webinaire sur l'Equipe Relais Handicaps Rare.

Ce temps d'échange sera l'occasion d'aborder :
- la présentation de l'Equipe Relais Handicaps Rare
- comment solliciter l'Equipe Relais Handicaps Rare

Ce webinaire est gratuit mais nécessite une inscription au lien suivant : https://www.plemara.fr/agenda/webinaire-mieux-connaitre-lequipe-relais-handicap-rare-erhr/

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04/03/2026

Hier, dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares qui a eu lieu le samedi 28 février, nous étions à Amiens pour sensibiliser les soignants et les patients du CHU Amiens-Picardie aux maladies rares.

Nombreux sont venus tester leurs connaissances sur les maladies rares et découvrir la plateforme et ses missions.

Ces temps forts rappellent qu'il est essentiel de mieux faire connaître les ressources disponibles afin de renforcer le maillage territorial.

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03/03/2026

Ce samedi 28 février a eu lieu la Journée Internationale des Maladies Rares. Dans ce cadre, nous avons organisé la journée Rar’Ensemble sur Lille afin de sensibiliser le grand public aux maladies rares.

Le village de stands (associations et centres maladies rares), les animations cirque ainsi que la conférence ont permis aux personnes présentes d’en apprendre plus sur les maladies rares, tout en s’amusant.

Parce que les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, il est essentiel d’en parler et de créer des moments ouverts à tous.

Un immense merci aux intervenants de cette journée ainsi qu’au public venu nombreux pour partager ce moment festif et à la fois porteur de sens.

28/02/2026

Les préparatifs sont en cours pour Rar’Ensemble 2026, la journée lilloise dédiée aux maladies rares !

Nous vous attendons à 14h au Bazaar St So à Lille pour une après midi ponctuée d’ateliers cirque, d’un village de stands, de popcorn, de barbe à papa et d’une conférence « travailler avec une maladie rare ».

L’évènement est gratuit et ouvert à tous
🕦 de 14h à 18h
📍Bazaar St So, 292 rue Camille Guerin, 59000 Lille

À tout à l’heure !

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27/02/2026

Demain, le samedi 28 février, a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares.

A cette occasion, nous organisons Rar'Ensemble, la journée lilloise dédiée aux maladies rares (14h-18h au Bazaar St-So à Lille)

Au programme de cette journée :
- 14h : inauguration de l'événement
- 15h : conférence "travailler avec une maladie rare"
Tout au long de l'après-midi :
-> Ateliers gratuits d'initiation aux arts du cirque : clown sculpteur de ballons, stand de maquillage, ateliers jonglerie, atelier équilibre sur objet, atelier petite enfance ...
-> tombola gratuite
-> Barbe à papa ou popcorn gratuits
-> Village de stands de centres maladies rares et d'associations de patients

Les informations de la journée sont à retrouver au lien suivant : https://www.plemara.fr/agenda/rarensemble-2026/

A demain !

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23/02/2026

Travailler avec une maladie rare : parlons-en !

Le samedi 28 février 2026, lors de la Journée Internationale des Maladies Rares, nous organisons Rar'Ensemble, la journée lilloise dédiée aux maladies rares. Une journée dédiée à la sensibilisation aux maladies rares.

Parmi les temps forts de cette journée : la conférence "travailler avec une maladie rare"

Derrière le mot "maladie rare", il y a des parcours de vie, des carrières, des défis .... mais aussi des solutions et des employeurs qui s'engagent pour un monde plus inclusif.
Cette conférence donnera la parole au Dr Salembier, médecin du centre régional de pathologies professionnelles et environnementales, ainsi qu'à 3 patients ayant dû adapter leur emploi à leur pathologie.

La conférence est gratuite et ouverte à tous.
Nous vous y attendons nombreux !

Infos pratique :
📅 Le samedi 28 février
⏰ 15h
🎯 Gratuit et ouvert à tous
📍 Bazaar St-So, 292 rue Camille Guérin, 59800 Lille

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20/02/2026

[J-8] Le samedi 28 février 2026, dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, PLEMaRa organise Rar'Ensemble, la journée lilloise dédiée aux maladies rares.

Au programme de cette journée :
- activités ludiques d'initiation aux arts du cirque
- sensibilisation aux maladies rares avec un village de stands de centres maladies rares et d'associations de patients
- une conférence sur la thématique "travailler avec une maladie rare"
mais aussi : jeux sur les maladies rares, barbe à papa gratuite, tombola ....

Familles, enfants, étudiants, professionnels de santé, patients, aidants, curieux, nous vous attendons nombreux pour échanger sur les maladies rares.

Infos pratiques :
📅 Le samedi 28 février
⏰ De 14h à 18h
🎯 Gratuit et ouvert à tous
📍 Bazaar St-So, 292 rue Camille Guérin, 59800 Lille

Au plaisir de vous y voir !

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18/02/2026

L'Association des Malades des Vaisseaux du Foie organise prochainement deux événements :

-> Cycles d'APA (Activité Physique Adaptée) en visioconférence pour améliorer la qualité de vie des malades :
Un prochain cycle de 12 séances se déroulera du 23 février au 18 mai 2026, chaque lundi (sauf le 6 avril) de 19h15 à 20h15. Le nombre de participants est limité à 10.
Les personnes intéressées sont invitées à se faire connaître dès que possible sur contact@amvf.asso.fr

-> Webinaire, en partenariat avec le Centre de Référence des Maladies vasculaires du Foie : "Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur les Maladies Vasculaires du Foie, sans jamais oser le demander"
Le webinaire aura lieu le 11 mars 2026 de 18h à 19h.
L'inscription est gratuite mais obligatoire au lien suivant : https://forms.gle/1dVz7k4zpYoEQ68e8

Le réseau français des Maladies Vasculaires du Foie (MVF) et l'association de patients AMVF, organisent le webinaire « Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur les Maladies Vasculaires du Foie, sans jamais oser le demander », le mercredi 11 mars 2026 de 18h00 à 19h00 Au cours de ce webin...