Filière de Santé Fimatho

Filière de Santé Fimatho Filière Santé Maladies Rares FIMATHO
Maladies Rares abdomino-thoraciques FIMATHO, c’est quoi ?

FIlière des Maladies rares Abdomino-THOraciques, FIMATHO est constituée de centres de référence maladies rares et leurs centres de compétence et réseau de soins et de recherche. D’autres acteurs sont associés : les associations de patients, la fédération des Centres Pluridisciplinaires de Diagnostic PréNatal, et des unités de recherche labélisées dans le champ de la psychologie, l’embryologie et l’immunité du tube digestif s’appuyant sur des CIC pédiatriques. Son rôle est d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares abdomino-thoraciques.

[PROGRAMME ETP EXPL’ORALITE]👩‍⚕️Depuis 2 ans, une équipe pluridisciplinaire du centre de compétence des maladies rares d...
01/04/2026

[PROGRAMME ETP EXPL’ORALITE]

👩‍⚕️Depuis 2 ans, une équipe pluridisciplinaire du centre de compétence des maladies rares digestives (MaRDi) au CHU d’Orléans met place le programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) Expl’Oralité, dédié aux troubles alimentaires pédiatriques grâce à la mallette Expl’Oralité développée à partir du programme d’ETP Troubles Alimentaires pédiatriques du CHU de Lille, avec le soutien de la filière FIMATHO.

🍽️ Ce programme, destiné aux enfants de 3 à 8 ans environ et à leurs familles, associe ateliers ludiques, cuisine thérapeutique et accompagnement parental afin de réduire l’anxiété alimentaire et favoriser l’autonomie au quotidien.

🎥 Découvrez le fonctionnement, les objectifs et les bénéfices de ce programme à travers le témoignage du Dr Marguerite Ancellin, pédiatre spécialisée en gastro-nutrition : https://www.youtube.com/watch?v=jLVPepJj0u8

La mallette Expl’Oralité est destinée aux équipes des centres de référence et de compétence de la filière FIMATHO souhaitant mettre en place un programme d’ETP pour les enfants présentant un TAP et leurs parents. Son contenu a été pensé pour être clé en mains tout en étant modifiable en fonction de l’organisation de chaque équipe. N’hésitez pas à nous contacter pour en savoir plus.

Les candidatures pour la session 11 de la formation Parents Experts sont ouvertes (18/03/2026),Un webinaire de présentat...
24/03/2026

Les candidatures pour la session 11 de la formation Parents Experts sont ouvertes (18/03/2026),

Un webinaire de présentation se tiendra le mercredi 27 mai 2026, de 12h30 à 13h30, afin de présenter la formation et de répondre aux questions des participants.
Sur inscription ici https://bit.ly/482wpyE

Clôture des candidatures le 17 juin 2026, la délibération pour la sélection des candidats aura lieu entre le 22 juin et le 3 juillet pour un début de formation le 12 septembre 2026.

Plus d'informations sur notre page dédiée
https://www.fimatho.fr/formation-et-recommandations/formation-parents-experts

Le printemps revient sur TOP’LA ! 🌻Les beaux jours reviennent, nous les attendions avec impatience... 🌞 L’occasion de ré...
24/03/2026

Le printemps revient sur TOP’LA ! 🌻

Les beaux jours reviennent, nous les attendions avec impatience... 🌞 L’occasion de réaliser des activités ludiques en extérieur tout en sollicitant les sens de votre enfant, et notamment le toucher : ramasser des feuilles 🍃, des cailloux, des fleurs 🌷 pour créer un bac sensoriel ou faire une soupe de fleurs.

Découvrez aussi des recettes amusantes, fraîches et croustillantes à base de fruits et légumes de saison !

✅ Téléchargez gratuitement TOP’LA sur le Google Play Store ou l’Apple Store en recherchant 🔎 “TOPLA FIMATHO”

18/03/2026

📢 Les 32e Journées PÉDIADOL arrivent !

Professionnels de santé, chercheurs, étudiants, acteurs engagés dans la prise en charge de l’enfant :
📅 rendez-vous les 25, 26 et 27 mars pour les 32e Journées PÉDIADOL – La douleur de l’enfant.

Trois jours pour :
🔎 approfondir vos connaissances
🧠 découvrir les dernières avancées
💬 échanger avec des experts engagés
🤝 partager vos pratiques et expériences de terrain

—> Se former, actualiser ses pratiques et réfléchir ensemble, c’est améliorer concrètement le quotidien des enfants et de leurs familles.
👉 Les inscriptions sont ouvertes : ne tardez pas à réserver votre place !

05/03/2026

[ ] Retour sur la journée internationale des Maladies Rares

👉Ce mardi 3 mars, les équipes de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) du CHU de Lille et de FIMATHO (Filière de santé des maladies rares abdomino-thoraciques) sont venues à la rencontre du public, des soignants et des étudiants grâce à un stand au

❓A travers un jeu de l’oie adapté et à un quiz, le public, enfants et adultes, a pu être sensibilisé :
👉au nombre de maladies rares,
👉au nombre de patients atteints sur le territoire,
👉ou encore aux impacts des maladies rares abdomino-thoraciques sur le quotidien.

➡️Le nombre de personnes sensibilisées a dépassé les objectifs avec une présence quasi constante autour du stand.

➡️Les nombreuses questions et les échanges pertinents avec les professionnels ont permis au public et aux soignants de mieux comprendre le rôle de Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts de France - PLEMaRa et de Filière de Santé Fimatho

Fimatho était présente à Amiens aux côtés de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts de France - PLEMaRa pour...
05/03/2026

Fimatho était présente à Amiens aux côtés de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts de France - PLEMaRa pour sensibiliser aux maladies rares

05/03/2026

Le mardi 24 mars, de 18h à 19h, rejoignez Laure Aupicq, responsable territoriale antenne Hauts-de-France de l'Equipe Relais Handicaps Rare et le Pr Eric Hachulla pour un webinaire sur l'Equipe Relais Handicaps Rare.

Ce temps d'échange sera l'occasion d'aborder :
- la présentation de l'Equipe Relais Handicaps Rare
- comment solliciter l'Equipe Relais Handicaps Rare

Ce webinaire est gratuit mais nécessite une inscription au lien suivant : https://www.plemara.fr/agenda/webinaire-mieux-connaitre-lequipe-relais-handicap-rare-erhr/

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📢 Prolongation de l'appel à projets FIMATHOLa date limite pour déposer votre dossier de candidature est repoussée au 18 ...
03/03/2026

📢 Prolongation de l'appel à projets FIMATHO
La date limite pour déposer votre dossier de candidature est repoussée au 18 mars 2026 23h59 !

L'appel à projets FIMATHO a pour objectif de soutenir la mise en place de projets dédiés aux maladies rares abdomino-thoraciques portés par des centres de référence, compétence, laboratoires de recherche et associations de patients partenaires de la filière.

Rendez-vous sur notre site web pour télécharger le règlement, le dossier de candidature et plus d'informations pratiques

AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung)
Association La Vie par un Fil (France)
Association Polyposes Familiales
Association Française Atrésie Oesophage - AFAO
APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique
Association des POIC
Vivre avec la Gastroparésie
Afa Crohn RCH France

La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter du mois de février 2026Au sommaire : la journée internat...
19/02/2026

La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter du mois de février 2026

Au sommaire : la journée internationale des maladies rares le 28 février, les prochaines journées annuelles qui se tiendront cette année fin septembre à Paris, l'appel à projet FIMATHO 2026, et de nombreuses autres actualités des centres de référence et des associations de patients !

Consulter la newsletter de février 2026 https://redir.fimatho.fr/nl3/ikum4LnYksPhEydPmy8wvA?hl=fr

Consulter l'ensemble des newsletters FIMATHO déjà parues https://www.fimatho.fr/actualites-agenda/newsletters



AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung)
Association La Vie par un Fil (France)
Afa Crohn RCH France
Centre de référence Mardi
Association Française Atrésie Oesophage - AFAO
Vivre avec la Gastroparésie
Association Polyposes Familiales

🌍 La Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, aura lieu le 28 févrie...
10/02/2026

🌍 La Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, aura lieu le 28 février 2026. De nombreuses initiatives inspirantes sont organisées à travers le monde. Cette journée vise à sensibiliser le public et à mobiliser un soutien accru pour les personnes touchées par une maladie rare.

À travers divers événements organisés dans de nombreuses régions, la communauté médicale, les organisations de patients, les chercheurs et les défenseurs des droits unissent leurs forces pour mettre en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares. Ces manifestations permettent de partager des connaissances, d’explorer de nouvelles avancées scientifiques et de discuter des progrès dans le domaine des maladies rares.

Pour connaitre les évènements organisés partout dans le monde, consultez le site officiel RareDiseaseDay
https://www.rarediseaseday.org/category/events

Plus d'informations https://www.fimatho.fr/evenements/calendrier/604-journee-internationale-des-maladies-rares-2026

Avec TOP’LA, entamez l’année 2026 sous le signe des légumes et fruits de saison 🥕🥔🌰Pour faire accepter ces légumes souve...
15/01/2026

Avec TOP’LA, entamez l’année 2026 sous le signe des légumes et fruits de saison 🥕🥔🌰
Pour faire accepter ces légumes souvent oubliés, il faut faire preuve d’ingéniosité : d’abord en proposant des activités permettant de les toucher 🖐 et les renifler 👃 sans avoir la pression de les manger 👄, puis nous vous proposons de les transformer pour éviter l’effet “j’aime pas ça”🙅‍♀️ avant même d’y avoir goûté 👅.

Tentés ? 3, 2, 1 prêts... Dégustez !

✅ Téléchargez gratuitement TOP’LA sur le Google Play Store ou l’Apple Store en recherchant 🔎 “TOPLA FIMATHO”

Le livret "l'hépatocèle, comprendre et accompagner" est désormais disponible.Le centre de référence de la hernie diaphra...
12/01/2026

Le livret "l'hépatocèle, comprendre et accompagner" est désormais disponible.

Le centre de référence de la hernie diaphragmatique, l'association les Hépat'ants accompagnés par la filière FIMATHO ont réalisé un nouveau guide d'accompagnement sur l'hépatocèle.

Ce livret rejoint la série de livrets explicatifs à destination des familles et aidants, et disponibles dans notre rubrique "Ressources utiles". Il est disponible en version papier sur demande auprès des professionnels de santé des centres Hernie diaphragmatique, ou en version numérique sur notre site web.
👉🏼 Consulter le livrethttps://www.fimatho.fr/media/attachments/2026/01/06/livret-fimatho_hpatocle_vf_web.pdf

Il contient des informations et repères généraux sur l'hépatocèle pour aider les parents à comprendre et se préparer à l'organisation de la prise en charge de leur enfant.


, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique

Adresse

Lille
59037

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 18:00
Mardi 09:00 - 18:00
Mercredi 09:00 - 18:00
Jeudi 09:00 - 18:00
Vendredi 09:00 - 18:00

Téléphone

03.62.94.39.82

Site Web

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