Quel est le site Web ?

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Page d'Accueil
France
Lille
Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R, Health/Medical/ Pharmaceuticals, Lille.

FAI²R, la filière de santé pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, financée et pilotée par le Ministère chargé de la santé : https://www.fai2r.org/filiere-fai2r

06/02/2026

📣 Connaissez-vous nos articles « Questions de patients » ?

➡️ Ces pages répondent aux questions les plus fréquentes que vous vous posez sur les maladies rares.

Aujourd’hui, nous vous parlons de la maladie de Horton, désormais appelée Artérite à Cellules Géantes (ACG).

L’ACG est une maladie rare qui touche les personnes de plus de 50 ans. Elle provoque une inflammation des grosses artères, notamment au niveau des tempes. Les signes les plus fréquents sont des maux de tête inhabituels, une douleur à la mâchoire en mâchant, une grande fatigue, parfois de la fièvre, et plus rarement des troubles visuels d’apparition brutale.

Le traitement repose sur une corticothérapie débutée rapidement pour éviter les complications, en particulier ophtalmologiques. Bien prise en charge, l’espérance de vie est identique à celle de la population générale.

❓ Nous répondons à vos questions les plus fréquentes :
• Quels sont les symptômes à reconnaître après 50 ans ?
• Comment poser le diagnostic (biopsie, imagerie) ?
• Quels sont les traitements possibles ?
• Peut-on faire une rechute ?
• Comment vivre avec la maladie au quotidien (alimentation, sport, alcool) ?

📎 Retrouvez toutes les réponses détaillées sur notre site : https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/maladie-de-horton-pseudo-polyarthrite-rhizomelique/questions-patients/

❤️ Un suivi médical spécialisé et une prise en charge rapide sont essentiels.

Belle journée à toutes et à tous, prenez soin de vous 🙂

02/02/2026

📅 Ça y est… nous sommes en février !

Et février, ce n’est pas juste le mois le plus court de l’année.
C’est aussi le mois international des maladies rares.

La journée officielle et internationale des maladies rares aura lieu le 28 février . Une journée pour rendre visibles celles et ceux qu’on ne voit pas assez.

🔎 Quelques chiffres qui parlent d’eux-mêmes :

• Une maladie est dite rare si elle touche moins d’1 personne sur 2 000
• Plus de 7 000 maladies rares sont aujourd’hui identifiées (et de nouvelles sont décrites chaque année)
• En France, cela concerne 3 millions de personnes

➡️ soit 1 personne sur 20 touchée par l’une de ces 7 000 maladies rares

Rare, oui.
Mais les patients, eux, sont nombreux.

🧬 Environ 80 % des maladies rares sont d’origine génétique.
Au sein de la filière FAI²R , cette proportion est plus faible, mais les enjeux restent tout aussi majeurs : errance diagnostique, manque de connaissance, besoin de recherche, de reconnaissance, de coordination.

Février est là pour rappeler que derrière ces chiffres, il y a des visages, des parcours, des familles, des soignants, des chercheurs.

Rendez-vous le 28 février pour la Journée Internationale des Maladies Rares. 💙

29/01/2026

📢 Nouvelle publication PNDS : Maladies associées aux IgG4

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié aux maladies associées aux IgG4 est désormais disponible !

Ce document a été rédigé sous l’égide du Centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte Nord, Nord-Ouest, Méditerranée et Guadeloupe – IgG4 (CERAINOM-IgG4) et de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R), avec la participation du Centre de référence des maladies rares du pancréas (PaRaDis).

👉 Il vise à accompagner les professionnels de santé dans le diagnostic, la prise en charge thérapeutique et le parcours de soins des patients atteints de maladies associées aux IgG4.

📄 Le document PDF est consultable et téléchargeable sur le site de la Haute Autorité de Santé.

➡️ Télécharger ou consulter le PNDS :https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2025-12/pnds_mag4_vf.pdf

🔎 Retrouvez l’ensemble de nos PNDS sur le site www.fai2r.org

Passez une belle journée 🙂

28/01/2026

📺 Le replay est en ligne !

Vous n’avez pas pu assister à notre webinaire thématique dédié aux patients ? Bonne nouvelle ✨
👉 Le replay est disponible depuis le 27 janvier 2026.

🔬 CAR-T cells et anticorps bispécifiques étaient au cœur de nos échanges :
comment ces thérapies innovantes passent du laboratoire au médicament, et comment elles agissent pour bloquer le processus auto-immun.

🎙️ Avec les interventions du Pr Xavier Mariette, rhumatologue à Paris, et du Dr Marc Scherlinger, rhumatologue à Strasbourg.
💬 Modération : Coralie Bouillot (Sjögren Europe).

📅 Webinaire initialement diffusé le 08 janvier 2026.

👉 Retrouvez dès maintenant le replay en ligne et (re)découvrez ces échanges riches et accessibles : https://www.fai2r.org/videos-pedagogiques/rediffusions-journees/webinaire-cartcell-2026/

🤝 Un webinaire organisé par le Groupe de Travail CRI / FAI²R / Associations, avec le soutien de leurs partenaires.

15/01/2026

🎥 Nouveau Flash info : Actualités Maladies Rares

👉 On parle aujourd’hui de Mon Espace Santé !

Découvrez l’interview de Marianne BILLARD, Directrice de projets à la Délégation au numérique en santé, interviewée par Margaux PARMENTIER, chargée de communication FAI²R.

📅 Ce flash info actualités maladies rares fait le point sur les usages, les enjeux et les perspectives de Mon Espace Santé pour les patients et les professionnels de santé.

🔎 Au programme :
✔️ Qu’est-ce que Mon Espace Santé et à quoi ça sert ?
✔️ Son fonctionnement pour les enfants et lors du passage à la majorité
✔️ Qui renseigne Mon Espace Santé : patient, professionnel… ou les deux ?
✔️ Accès et confidentialité des informations
✔️ L’intérêt concret pour les patients au quotidien
✔️ Les apports spécifiques pour les personnes atteintes de maladies rares
✔️ Le lien avec l’application France Maladies Rares prévue dans le PNMR4
✔️ Les futures connexions avec d’autres services et outils numériques
✔️ Les leviers pour améliorer l’accessibilité et l’adoption
✔️ Les bonnes pratiques de consentement pour les professionnels
✔️ Les besoins d’accompagnement et de tutoriels
✔️ Le message clé à destination des patients et des professionnels de santé

💡 Un éclairage essentiel pour mieux comprendre comment Mon Espace Santé peut devenir un outil central du parcours de soins, notamment dans le contexte des maladies rares.

🔗 En savoir plus sur ce flash info : https://www.fai2r.org/flash-infos/flash-info-actualites-maladies-rares-janvier-2026-mon-espace-sante/

Passez une belle journée ! 🙂

12/01/2026

📣 Connaissez-vous nos articles « Questions de patients » ?

➡️ Ces pages répondent aux questions les plus fréquentes que vous vous posez sur les maladies rares.

Aujourd’hui, nous vous parlons de l’amylose AA.

L’amylose AA est une maladie rare liée à une inflammation chronique provoquée par une autre pathologie (rhumatismes inflammatoires, infections chroniques, maladies inflammatoires de l’intestin…). Elle se caractérise par des dépôts de protéines amyloïdes dans différents organes, que l’organisme n’arrive pas à éliminer.
Les reins sont les organes le plus souvent touchés, avec un risque d’insuffisance rénale en l’absence de prise en charge. Heureusement, le contrôle de la maladie inflammatoire responsable permet souvent de stabiliser, voire de faire régresser l’amylose AA.

❓ Nous répondons à vos questions les plus fréquentes sur l’amylose AA :
• Qu’est-ce que l’amylose AA ?
• Peut-on en guérir ?
• Quelles sont les causes de la maladie ?
• Quels sont les principaux symptômes ?
• Comment poser le diagnostic ?
• Peut-on confondre l’amylose AA avec une autre maladie ?
• Quels sont les traitements possibles ?
• Quelle est l’évolution de la maladie dans le temps ?
• Comment vivre avec une amylose AA au quotidien (alimentation, sport, alcool) ?

📎 Retrouvez toutes les réponses détaillées sur notre site :
👉 https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/amylose-aa/questions-patients/

❤️ Nous en profitons pour rappeler l’importance du suivi médical spécialisé et de la prise en charge de la maladie inflammatoire responsable, éléments clés dans l’évolution de l’amylose AA.

Belle journée à toutes et à tous, prenez soin de vous 🙂

09/01/2026

📢 Nouvelle publication 2025 – Péricardites récidivantes

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié aux péricardites récidivantes est désormais disponible.

Ce document a été élaboré sous l’égide de la Filière FAI²R et de la Filière Cardiogen, selon une méthodologie proposée par la HAS, afin d’accompagner les professionnels de santé dans la prise en charge optimale de cette pathologie rare.

👉 Il détaille la prise en charge diagnostique, les options thérapeutiques et le parcours de soins des patients atteints de PéR.

📄 Le document PDF est consultable et téléchargeable sur le site de la Haute Autorité de Santé.

➡️ Télécharger ou consulter le PNDS :https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2025-11/dir7/pnds_pricardites_recidivantes_vf_15102025.pdf

🔎 Retrouvez l’ensemble de nos PNDS sur le site www.fai2r.org

Passez une belle journée 🙂

06/01/2026

✨ Nouvelle année, nouvel élan ✨

2026 s’ouvre comme une page blanche : avançons avec confiance, un jour à la fois, portés par l’espoir.

En ce début d’année, prenons le temps d’écrire chaque jour avec douceur, courage et bienveillance. 💛

Belle année à toutes et à tous !

01/01/2026

🎉 L’équipe de la filière FAI²R vous adresse ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année 2026 !

🙏 Nous tenons à vous remercier chaleureusement. Vous êtes chaque jour plus nombreux à nous suivre, échanger et partager 💌.

✨ Très belle année à toutes et à tous ! ✨

💙

24/12/2025

🎄 À vous tous, petits et grands, patients, proches, aidants et soignants, nous adressons nos meilleurs vœux pour ces fêtes de fin d'année.

Puissent la magie de Noël et l'esprit de fin d'année illuminer vos journées et vous remplir d'espoir pour l'année à venir. 🌟💖

Savourez chaque instant, vivez pleinement le moment présent, et surtout, prenez bien soin de vous ! 🙏

23/12/2025

🎥 Nouveau Flash info – Actualités Maladies Rares

👉 On parle aujourd'hui de la BNDMR : les projets actuels et les perspectives !

Découvrez l’interview d’Anne-Sophie JANNOT, MCU-PH et Directrice médicale de la BNDMR, réalisée par Virginie LUCAS, chargée de mission FAI²R.

📅 Ce flash info fait le point sur les missions, projets et ambitions de la Base Nationale de Données Maladies Rares.

🔎 Au programme :
✔️ Rôle et fonctionnement de la BNDMR
✔️ Appels à projets et modalités d’accès aux données
✔️ Qualité, transparence et sécurité des données
✔️ Collaboration avec les industriels et les initiatives européennes (ERN)
✔️ Information et bénéfices pour les patients
✔️ Présentation de l’application France Maladies Rares (Action 6.3 du PNMR4)
✔️ Perspectives et projets futurs de la BNDMR

💡 Une ressource essentielle pour mieux comprendre comment les données contribuent à la recherche et à l’amélioration du parcours des patients atteints de maladies rares.

🔗 En savoir plus et accéder à la vidéo : https://www.fai2r.org/flash-infos/flash-info-actualites-maladies-rares-mars-2025-bndmr/

Passez une belle journée ! :)

22/12/2025

🎥 Nouvelle webconférence des Associations de Patients !

La sécheresse oculaire dans les maladies auto-immunes 👀

La sécheresse oculaire sévère est un symptôme fréquent, parfois invalidant, dans les maladies auto-immunes. Cette webconférence apporte des éclairages médicaux, des réponses concrètes et des conseils pratiques pour mieux comprendre, diagnostiquer et prendre en charge cette atteinte souvent sous-estimée.

👥 Avec la participation de :

• Françoise PELLET, Présidente de l’AFGS (Association Française du Gougerot Sjögren)
• Eléonore BREVET, Présidente de l’association SOS (Syndrome de l’Œil Sec)
• Pr Christophe BAUDOUIN, Chef de service – Hôpital National de la Vision des 15-20, Directeur de l’IHU FOReSIGHT

🩺 Ensemble, ils font le point sur les enjeux majeurs de la sécheresse oculaire sévère :

✨ Qu’est-ce qu’un œil sec sévère ?
✨ Comment évaluer la gravité de la sécheresse oculaire (outils diagnostiques) ?
✨ Existe-t-il un consensus international sur les critères de gravité ?
✨ Comment différencier une sécheresse oculaire auto-immune des autres formes ?
✨ Comment stimuler la sécrétion des larmes ?
✨ Quelles interventions chirurgicales sont déconseillées en cas de sécheresse sévère ?
✨ La fatigue liée aux maladies auto-immunes aggrave-t-elle la sécheresse oculaire ?
✨ Comment se protéger efficacement des écrans d’ordinateur ?
✨ Comment la douleur oculaire est-elle prise en charge à l’Hôpital des 15-20 ?
✨ La sécheresse oculaire du Gougerot peut-elle entraîner une perte visuelle ?
✨ Les yeux peuvent-ils être lésés par une sécheresse sévère ?
✨ Existe-t-il un lien entre sécheresse oculaire et syndrome dépressif ?
✨ Quels sont les traitements d’avenir ?

🙏 Un immense merci à nos intervenants pour la qualité de leurs échanges, leur expertise et leur engagement au service des patients.

💬 Votre expérience compte !
Partagez vos questions, vos témoignages ou vos conseils : c’est ensemble que nous améliorons la prise en charge et la qualité de vie.

📺 Webconférence des Associations de Patients – 22 décembre 2025
👉 https://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/videotheque-gougerot-sjogren/web-conference-des-associations-de-patients-du-22-decembre-2025/

Association SOS Syndrome de l’Oeil Sec

Prenez soin de vous et de vos yeux 💙

Adresse

Lille

Site Web

https://www.fai2r.org/

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.