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Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

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Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R, Health/Medical/ Pharmaceuticals, Lille.

FAI²R, la filière de santé pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, financée et pilotée par le Ministère chargé de la santé : https://www.fai2r.org/filiere-fai2r

28/11/2025

🎥 Nouvelle webconférence des Associations de Patients !

L’adolescence et la transition avec une maladie rare

Parce que le passage de l’enfance à l’âge adulte représente un moment décisif (et parfois difficile) pour les jeunes vivant avec une maladie rare, cette webconférence apporte des réponses concrètes, des conseils pratiques et des éclairages d’experts pour mieux accompagner cette période clé.

👥 Avec la participation de :

Dr Sophie HECQUET, Rhumatologue, Hôpital Necker (Paris)

Dr Hervé LEFÈVRE, Pédiatre – Hôpital Cochin & Hôpital Necker (Paris)

🩺 Ensemble, ils décryptent les enjeux essentiels de la transition vers les soins pour adultes :

✨ Comment prépare-t-on un adolescent à quitter le suivi pédiatrique ?
✨ Quel rôle joue le pédiatre dans la coordination avec les médecins d’adultes ?
✨ Quels sont les points de vigilance spécifiques lors de cette période ?
✨ Comment les médecins accueillent-ils un jeune qui arrive de pédiatrie ?
✨ Le système de santé facilite-t-il suffisamment cette transition ?
✨ Existe-t-il des protocoles dans les centres de référence ?
✨ Quels sont les risques d’une transition mal préparée ?
✨ Quels outils peuvent aider les jeunes et leurs familles ?
✨ Comment aider un adolescent à devenir acteur de sa santé ?
✨ Quel rôle jouent les parents, psychologues, IDE de coordination, assistants sociaux ?
✨ Quels messages et quels mots d’espoir pour les jeunes qui se sentent perdus ?

🙏 Un immense merci à nos intervenants pour leur engagement et leur expertise au service des adolescents vivant avec une maladie rare.

💬 Votre voix compte !
Partagez vos expériences, vos questions ou vos conseils : c’est ensemble que nous pouvons améliorer le parcours de transition.

📺 Regardez la webconférence dès maintenant 👉
https://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/transition/web-conference-des-associations-de-patients-du-24-novembre-2025/

Prenez soin de vous et de vos proches 💙

19/11/2025

📣 : Handicaps et emploi : l’égalité pour toutes et tous !

➡️ La 29ème édition de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH) se déroule actuellement du lundi 17 au dimanche 23 novembre 2025.

Cet évènement organisé par LADAPT avec le soutien de nombreux partenaires tels que l’Agefiph et le FIPHFP permet, le temps d’une semaine, de faire se rencontrer entreprises, politiques, associations, société civile et bien entendu demandeurs d’emploi en situation de handicap. C’est l’occasion de s’interroger sur les différents dispositifs mis en place pour faciliter l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap. C’est un moment d’échange et de partage où l’on peut s’informer et sensibiliser sur le travail des personnes en situation de handicap.

📎 Retrouvez toutes les infos sur : https://www.semaine-emploi-handicap.com/

📎 Kit de communication : https://www.semaine-emploi-handicap.com/kit-communication-a-venir

Passez une belle semaine :)

18/11/2025

📣 À découvrir : des vidéos d'Activité Physique Adaptée pour les enfants et les adolescents

🎥 Suite à un appel à projet lancé par la FAI2R, le réseau RESRIP a récemment développé quatre vidéos d’Activité Physique Adaptée (APA) destinées aux enfants et adolescents atteints de maladies inflammatoires. Ces ressources proposent deux niveaux de difficulté par tranche d’âge, permettant un ré-entraînement progressif, ludique et adapté.

➡ Les vidéos sont mises à disposition sur une plateforme dédiée, accessible au niveau national, que les enfants soient suivis par le RESRIP ou non.

L’inscription sur la plateforme est entièrement indépendante du réseau : les jeunes qui s’y inscrivent ne deviennent pas membres du RESRIP, quelle que soit leur origine ou leur parcours de soin. ✅

À qui s’adressent ces vidéos ?

➡Aux patients pédiatriques atteints de maladies inflammatoires, partout en France
➡Pour un ré-entraînement à l’effort progressif, adapté à l’âge (2 niveaux disponibles)
➡Pour les enfants en attente ou en complément d’un suivi en kinésithérapie
➡Pour les jeunes en surpoids souhaitant reprendre une activité physique en douceur

Pour plus d'informations : https://www.resrip.fr/educationtherapeutiquepatient/activite-physique-adaptee

Passez une belle journée :)

17/11/2025

🍂 Novembre, le mois où l’automne se pose et nous invite à faire pareil…
Entre couleurs qui s’adoucissent et journées qui se raccourcissent, c’est une période parfaite pour ralentir un peu, se recentrer et prendre soin de soi.

Prenez ce mois comme une douce transition, un moment pour souffler, vous alléger et vous préparer à accueillir ce qui arrive. 💛

14/11/2025

📢 Nouvelle publication 2025 – Ostéite Chronique Multifocale Récurrente (OCMR)

Le nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié à l’OCMR est maintenant disponible !

Ce document a été élaboré par le CeRéMAIA et la Filière FAI²R, afin d’aider les professionnels de santé à mieux prendre en charge cette maladie auto-inflammatoire rare.

👉 Il précise les étapes du diagnostic, les traitements possibles et le parcours de soins recommandé.

📄 Le PDF est accessible directement sur le site de la HAS : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3689228/fr/osteite-chronique-multifocale-recurrente

➡️ Télécharger ou consulter le PNDS :https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2025-10/pnds_ocmr.pdf

🔎 Retrouvez tous nos PNDS sur le site www.fai2r.org

Passez une belle journée :)

10/11/2025

🎧 Découvrez la partie 3 du premier épisode de notre podcast « Ma santé, mes questions » !

Un rendez-vous pour mieux comprendre les maladies rhumatologiques, auto-immunes et auto-inflammatoires rares, avec des explications claires et accessibles à tous.

Dans cette troisième partie de l’épisode 1, nous poursuivons notre exploration de la génétique, pour en savoir plus concernant la recherche sur les facteurs génétiques dans les maladies auto-immunes.

🔹 Est-ce que la recherche génétique peut vraiment aider à trouver de nouveaux traitements ?
🔹Est-ce qu’il est possible de corriger une mutation dans les gènes ?
🔹Quelles sont les dernières avancées sur la génétique dans les maladies auto-immunes ?

👩‍⚕️ Le Professeur Marie-Louise Frémond nous éclaire sur ces questions essentielles, avec pédagogie et bienveillance.

👉 Écoutez dès maintenant la partie 3 de l’épisode 1 : https://smartlink.ausha.co/patients-fai2r/que-sait-on-des-facteurs-genetiques-dans-les-maladies-auto-immunes-partie-3-ma-sante-mes-questions

📱 Disponible sur toutes vos plateformes d’écoute habituelles.

08/11/2025

🎯 Participez à une grande enquête mondiale sur la vie avec une maladie rare ! 💬

EURORDIS – Rare Diseases Europe, qui réunit plus de 1000 associations de patients dans 74 pays, lance une nouvelle étude : Rare Barometer.
Son objectif ? Mieux comprendre les ressources et soutiens qui aident les personnes atteintes d’une maladie rare ou non diagnostiquée à faire face au quotidien.

🧩 Comment gérez-vous le stress, la scolarité, le travail ou les relations sociales ?
Votre expérience compte ! En partageant votre vécu, vous contribuerez à améliorer les politiques de santé et le soutien apporté aux familles concernées.

🗣️ L’enquête est ouverte à tous, disponible en 25 langues (dont le français) et ne prend que quelques minutes : https://www.sphinxonline.com/surveyserver/s/EURORDIS75/MH_interface/questionnaire.htm

📅 Les résultats seront publiés en 2026 et partagés avec les participants.

💙 Chaque réponse est précieuse. Ensemble, faisons entendre la voix des personnes vivant avec une maladie rare !

🔗 Plus d’infos : https://www.eurordis.org/

07/11/2025

💉 Campagne de vaccination 2025-2026 : du 14 octobre 2025 au 31 janvier 2026

Cet automne et cet hiver, pensez à vous protéger contre la grippe et le Covid-19 !

👉 Si vous êtes éligible aux deux vaccins, ils peuvent être faits en même temps, chacun dans un bras, ou à des moments différents, sans délai à respecter entre les deux.

👵 La vaccination est recommandée pour :

➡️Les personnes de 65 ans et plus,
➡️Celles atteintes de maladies chroniques (diabète, insuffisance cardiaque, respiratoire, rénale, etc.),
➡️Les femmes enceintes,
➡️Les personnes immunodéprimées,
➡️ Et l’entourage des personnes fragiles.

💪 Un geste simple pour vous protéger et protéger vos proches.

📅 Parlez-en à votre médecin, pharmacien ou infirmier dès aujourd’hui !

Pour en savoir plus : https://www.fai2r.org/actualites/campagne-vaccination/

04/11/2025

📣 Nouveau webinaire thématique pour vous, patients ! ✨

Les CAR-T cells et bispécifiques au cœur de nos échanges 🔬

Nous vous donnons rendez-vous le jeudi 18 décembre 2025, de 18h à 19h15, pour un webinaire sur les nouvelles thérapies innovantes : comment passe-t-on de la recherche en laboratoire au médicament pour les patients ? Comment ces traitements agissent-ils pour bloquer le processus auto-immun ?

🎙️ Avec la participation du Pr Xavier Mariette, rhumatologue à Paris et du Dr Marc Scherlinger, rhumatologue à Strasbourg.

💬 La session sera modérée par Coralie Bouillot (Sjögren Europe).

🗓️ Date : Jeudi 18 décembre 2025
⏰ Heure : 18h – 19h15
💻 Lieu : En ligne (Zoom) – inscription gratuite mais obligatoire

🔗 Pour vous inscrire : https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_7fb78W-LS3iPdjBtJyygwQ

📝 Appel à questions ouvert jusqu’au début décembre :
https://forms.office.com/e/bmruRvMHuu

📺 Le replay sera disponible après l’événement.

🤝 Un webinaire organisé par le Groupe de Travail CRI / FAI²R / Associations avec le soutien de leurs partenaires.

01/11/2025

✨ Les maladies auto-immunes

Les atteintes liées aux maladies auto-immunes peuvent être très différentes : non seulement d’une maladie à l’autre, mais aussi d’un patient à l’autre, même au sein d’une même pathologie. 🩺

Chaque parcours est singulier, et c’est pourquoi le diagnostic repose sur un ensemble d’indices cliniques, biologiques et parfois histologiques.

Pour certaines de ces maladies, des critères diagnostiques spécifiques aident le médecin à orienter sa démarche et à poser un diagnostic plus précis.

🧬 On classe les maladies auto-immunes selon le type de constituants que le système immunitaire cible et donc selon les organes touchés :

1️⃣ Les maladies auto-immunes spécifiques d’un organe, où un seul organe est concerné.
👉 Exemples : thyroïdite auto-immune, hépatite auto-immune, maladie cœliaque…

2️⃣ Les maladies auto-immunes non spécifiques d’organe, dites systémiques, où plusieurs organes peuvent être atteints.

🌟 La filière FAI²R est la filière de référence pour les maladies auto-immunes systémiques rares, parmi lesquelles :

➡️Le lupus systémique
➡️La sclérodermie systémique
➡️Maladie de Gougerot-Sjögren
➡️ou encore les vascularites à ANCA

🔎 Vous souhaitez mieux comprendre ces maladies, leurs symptômes ou leur prise en charge ?

Chaque pathologie dispose de sa rubrique dédiée sur notre site 👉 https://www.fai2r.org/

💬 Parce qu’il est essentiel pour nous de fournir des ressources fiables et accessibles, afin d’améliorer la prise en charge médicale, mais aussi le quotidien et le vécu de chaque personne concernée. 🙌🏼

Passez une belle journée !

29/10/2025

🎧 Découvrez la partie 2 du premier épisode de notre podcast « Ma santé, mes questions » !

Un rendez-vous pour mieux comprendre les maladies rhumatologiques, auto-immunes et auto-inflammatoires rares, avec des explications claires et accessibles à tous.

Dans cette deuxième partie de l’épisode 1, nous poursuivons notre exploration de la génétique, avec un sujet qui nous concerne toutes et tous : la transmission au sein d’une même famille.

🔹 Si un membre de ma famille est atteint d’une maladie, suis-je à risque moi aussi ?
🔹 Existe-t-il des tests pour savoir si je peux être concerné(e) ?
🔹 Comment interpréter ces résultats et à qui s’adresser ?

👩‍⚕️ Le Professeur Marie-Louise Frémond nous éclaire sur ces questions essentielles, avec pédagogie et bienveillance.

👉 Écoutez dès maintenant la partie 2 de l’épisode 1 : https://smartlink.ausha.co/patients-fai2r/que-sait-on-des-facteurs-genetiques-dans-les-maladies-auto-immunes-partie-2-ma-sante-mes-questions

Pour en savoir plus sur nos podcasts FAI²R : https://www.fai2r.org/podcasts-audio/

📱 Disponible sur toutes vos plateformes d’écoute habituelles.
✨ La suite du podcast arrive très bientôt !

27/10/2025

🎥 Nouvelle webconférence des associations de patients !

Comment améliorer le diagnostic précoce des maladies rares ?

🔎 Parce qu’obtenir un diagnostic rapide reste un véritable parcours du combattant pour de nombreux patients, cette webconférence apporte des réponses concrètes, des éclairages d’experts et des pistes d’amélioration pour réduire l’errance diagnostique.

🩺 Avec les interventions du Pr Eric HACHULLA, interniste au CHU de Lille,
et de la Pr Marie-Louise FRÉMOND, pédiatre à l’Hôpital Necker (Paris),
nous abordons ensemble les grandes questions autour du diagnostic précoce :

✨ Pourquoi le diagnostic précoce est-il si essentiel ?
✨ Quelles sont les principales difficultés rencontrées aujourd’hui ?
✨ Comment reconnaître les premiers signes chez l’enfant ou l’adulte ?
✨ Quels sont les rôles des médecins généralistes, internistes et pédiatres ?
✨ Quels outils et réseaux existent pour accompagner les patients et les soignants ?
✨ Et surtout… comment faire évoluer le parcours diagnostique pour demain ? 💡

🙏 Merci à nos intervenants pour leur engagement et leur éclairage précieux au service des patients atteints de maladies rares.

💬 Votre expérience compte !
Partagez vos témoignages, vos astuces ou vos questions en commentaire pour faire avancer ensemble la cause du diagnostic précoce.

📺 Regardez la conférence dès maintenant 👉
https://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/videotheque-autres-thematiques/web-conference-des-associations-de-patients-du-27-octobre-2025/

Prenez soin de vous et de vos proches 💙

Adresse

Lille

Site Web

https://www.fai2r.org/

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