Apaiser la Syringomyélie et le Chiari

14/11/2025

Il est possible de suivre cet évènement en visio via : via https://bbb.unistra.fr/b/lae-n0j-mv2-n1m,

EVENEMENT ASSOCIE A LA JOURNEE DES FATIGUES
Journée d’étude « Dévoiler sa fatigue », proposée par l’Université de Strasbourg
Conférence retransmise en diret, le lundi 17 novembre à 10h30 sur le thème : « Parler de sa fatigue, partager ou s'enfermer ? »

A l’occasion de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (du 17 au 23 novembre 2025), l’Université de Strasbourg s’associe à la semaine de sensibilisation aux fatigues en proposant, le 17 novembre, de lever le voile sur le sujet des fatigues.
Le matin sera proposé un temps de présentation et d’échange basé sur le projet de recherche participative « Les Fatigues, en parler pour être entendu : ce que nous disent les malades chronique interrogés par le Groupe de Travail national sur les Fatigues » .
Cette conférence est ouverte à tous en visio-conférence en direct via https://bbb.unistra.fr/b/lae-n0j-mv2-n1m, sans inscription préalable.

Programme détaillé de la matinée :

10h30 – 11h15 : « Parler de sa fatigue, partager ou s'enfermer ? », conférence par François Faurisson (Médecin et Ingénieur de recherche INSERM retraité, bénévole à Tous Chercheurs Marseille), et Ferrer Rigaud Magali (patiente partenaire, membre du Groupe de Travail national sur les Fatigues, Marseille).

A l'occasion de la première journée des fatigues qui a eu lieu le 21 novembre 2021, plus de 5000 personnes touchées par une forme de fatigue chronique se sont exprimées sur leur plus ou moins grande difficulté à communiquer sur leur propre fatigue (avec leurs collègues et employeur, leurs proches, et avec les professionnels de santé. Les premiers résultats marquants de cette enquête « Ma fatigue et moi » (présenté lors de la 1ère hashtag le 21 novembre 2021) ont montré que lorsqu’ils sont aux prises avec une fatigue chronique, la plupart du temps invisible, les patients se sentent d’une part insuffisamment écoutés et entendus, et d’autre part « ont du mal à en parler ». La fatigue représente 70% ou plus du fardeau de la maladie chez 2/3 des répondants, et plus de 82% des malades ne se sont jamais vu proposer une évaluation de leur fatigue en consultation.
Issus d’une nouvelle analyse, 3 profils contrastés des difficultés de communication seront présentés et discutés avec la salle, notamment au regard des enjeux liés à l’impact sur le travail et à sa prise en compte.

11h35-12h15 - « Parler de sa fatigue, partager ou s'enfermer ? » : temps de discussion et d’échange avec la salle

10/11/2025

Nouveau témoignage sur apaiser.org : Marie-Ange a découvert notre association à l'occasion de la dernière rencontre régionale à Itxassou, dans le Pays Basque.

Lorsque j’ai été diagnostiquée d’une syringomyélie, j’ai immédiatement recherché une association de malades. J’ai trouvé APAISER S&C, association d’aide pour les malades souffrant de syringomyélie et de Chiari. Certainement parce que l’on est habitué a beaucoup de promesses non ...

04/11/2025

Le guide des délégués régionaux est une première étape de la volonté d'APAISER S&C de mieux former et accompagner ses bénévoles pour leur permettre de s'épanouir dans leur engagement associatif.

Vous souhaitez vous engager à nos cotés ? Contactez-nous sur contact@apaiser.org

Puisque APAISER S&C ne vit que de l’engagement de ses bénévoles, ceux-ci et notamment les délégués régionaux qui la représente sur le territoire, sont un pilier essentiel de la visibilité de l'association et de la pertinence de nos actions au plus près des patients et de leurs aidants.

23/10/2025

Le 16 octobre dernier, la chaîne Pharmaceutique organisait un colloque faisant le bilan de l'expérimentation et dressant les perspectives de mise sur le marché du cannabis médical. Mado Gilanton, présidente d'APAISER S&C, y a porté la parole des patients.

Jeudi 16 octobre dernier, la chaîne Pharmaceutiques organisait un colloque sur le cannabis médical réunissant chercheurs, médecins, juristes et industriels pour dresser un état des lieux de l’expérimentation menée par l’ANSM et débattre des perspectives de mise sur le marché.

07/10/2025

Mado Gilanton, présidente d’APAISER S&C, interviendra lors du colloque « cannabis médical, un modèle en jachère », le 16 octobre sur la chaîne PharmaceutiquesTV.

Inscriptions : eberrebi@pharmaceutiques.com

06/10/2025

Parce que vivre avec une maladie chronique ou une maladie rare ne nous impacte pas uniquement personnellement, mais a des répercussions sur nos familles et nos proches, APAISER S&C est, depuis sa création, l’association qui représente les patients atteints de Chiari et syringomyélie ET leurs aidants.

Ce 6 octobre est l'occasion de mettre en lumière leur rôle et de rappeler les chiffres issus de notre enquête "Vivre avec le Chiari et/ou la syringomyélie" concernant l'impact de la maladie sur les aidants.

Parce que vivre avec une maladie chronique ou une maladie rare ne nous impacte pas uniquement personnellement, mais a des répercussions sur nos familles et nos proches, APAISER S&C est, depuis sa création, l'association qui représente les patients atteints de Chiari et syringomyélie ET de leurs ...

06/10/2025

Rappel : la rencontre régionale d'APAISER S&C dans le pays basque, c'est samedi ! Inscriptions auprès de Patricia (mail dans l'article)

C'est au cœur du Pays basque, au pied des Pyrénées, qu'APAISER S&C vous propose de nous rencontrer, le 11 octobre prochain, pour un moment d'échange et de convivialité ouvert à tous.

01/10/2025

L'avis de la Haute Autorité de Santé est la dernière condition posée par l'Etat pour publier les décrets permettant la production et la distribution de médicaments à base de cannabis médical.

Fidèle au combat qui est le sien depuis 2018 pour autoriser la prescription et la prise en charge de ces traitements pour les patients souffrant de douleurs neuropathiques et de spasticités sévères, APAISER S&C a déposé une contribution portant la parole des patients.

Alors que l’État s’était engagé à permettre la mise à disposition des médicaments à base de cannabis médical avant le 31 mars 2026, et que les derniers freins réglementaires ont été levés au niveau européen, l’avis de la Haute Autorité de Santé est la dernière étape d’un com...

26/09/2025

A l’occasion des 10 ans de la filière Neurosphinx, Mado Gilanton, présidente d’Apaiser S&C, a participé à une table ronde sur l’avenir de l’ETP, en présentant les attentes des patients, recueillies par une enquête relayée par les associations.

Retrouvez la vidéo sur apaiser.org : https://apaiser.org/newsite/2025/09/26/etp-les-attentes-des-patients/

23/09/2025

Enteka accompagne avec efficacité APAISER S&C depuis 2021 sur ses projets de communication aux services des patients, mais ce n’est son seul domaine de compétence.

Ce qui se conçoit bien s’énonce clairement.

On croit se lancer dans la création d’entreprise avec une idée claire. Et puis la vie prend le dessus, la nécessité d’en vivre aussi, et elles bousculent vos certitudes. Parfois vous acceptez des missions contraires à ce que vous imaginiez vouloir faire. Parfois vous vous découvrez une passion pour une mission que vous n’aviez même pas imaginée. Parfois vous êtes perdu et à deux doigts de tout abandonner. Parfois une rencontre et une discussion vous éclairent.

Alors oui, 5 ans c’est très long pour éditer un site, surtout quand créer des sites pour d’autres fait partie de votre activité.

Mais c’est le temps qu’il m’a fallu pour investir enfin Enteka, pour lui donner du sens autant qu’elle en donne à ma vie, et pour comprendre ce qu’elle était réellement.

C’est ce parcours et cette aspiration que raconte ce site. En espérant qu’il réponde aussi aux vôtres.

A très vite sur www.enteka.fr

22/09/2025

Vous souhaitez vous engager pour faire grandir APAISER S&C ? Développer vos compétences dans le bénévolat associatif ?

Notre association se structure et cherche de nouveaux bénévoles qu'elle accompagnera en les formant à leurs missions.

Rejoignez-nous ! (details dans l'article)

Vous souhaitez écouter et accompagner des personnes atteintes de syringomyélie ou demalformation de Chiari ? Représenter l’association dans votre centre de prise en charge ?Organiser des événements sur le terrain ? Vous avez des connaissances sur la collecte dedons ? Ou tout simplement consac...