Apaiser la Syringomyélie et le Chiari

11/12/2025

Nouveau témoignage sur apaiser.org. Découvrez le parcours d'Ondine, entre la Belgique et la France.

Le 7 janvier 2019, je subissais ma première intervention chirurgicale pour ma malformation d’Arnold-Chiari de type 1. Entre nous, ça faisait depuis 2013 que j’avais été diagnostiquée et depuis 2009 que j’avais des symptômes inexpliqués — inexplicables par les medecins surtout — mais...

05/12/2025

Merci à NeuroSphinx pour l'organisation de cette journée des associations, qui permet de mettre en avant l'engagement des membres et bénévoles associatifs de la filière.

Hasards du calendrier, c'est le 5 décembre, journée mondiale du bénévolat, que la filière maladies rares Neurosphinx, regroupant les centres de référence C-Mavem, Marep et Marvu, orangisanisait sa journée des associations. L'occasion de mettre en avant les témoignages et expériences des me...

03/12/2025

Afin de mieux répondre à vos attentes et de permettre au plus grand nombre de participer aux groupes d'échange réservés aux adhérents, Hélène et Gwen vous proposent de participer à une enquête en ligne (10 minutes max).

Depuis 2023, APAISER organise des groupes d'échanges réservés aux adhérents afin de favoriser l'expression de leur vécu et de partager leurs expériences face à la maladie. Afin de mieux répondre aux attentes et disponibilités de chacun, Hélène (groupe patients) et Gwen (groupe parents) vo...

21/11/2025

Membre du Collectif Handicaps au travers de l'Alliance Maladies Rares, APAISER S&C soutient les revendications exprimées à l'occasion de la semaine de l'emploi des personnes handicapées.

À l’occasion de la 29e Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées, le Collectif Handicaps alerte sur la persistance des inégalités : en 2025, les personnes handicapées restent confrontées à un chômage de 12 %, à un taux d’activité de seulement 46 %, et près d’une ...

14/11/2025

Il est possible de suivre cet évènement en visio via : via https://bbb.unistra.fr/b/lae-n0j-mv2-n1m,

EVENEMENT ASSOCIE A LA JOURNEE DES FATIGUES
Journée d’étude « Dévoiler sa fatigue », proposée par l’Université de Strasbourg
Conférence retransmise en diret, le lundi 17 novembre à 10h30 sur le thème : « Parler de sa fatigue, partager ou s'enfermer ? »

A l’occasion de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (du 17 au 23 novembre 2025), l’Université de Strasbourg s’associe à la semaine de sensibilisation aux fatigues en proposant, le 17 novembre, de lever le voile sur le sujet des fatigues.
Le matin sera proposé un temps de présentation et d’échange basé sur le projet de recherche participative « Les Fatigues, en parler pour être entendu : ce que nous disent les malades chronique interrogés par le Groupe de Travail national sur les Fatigues » .
Cette conférence est ouverte à tous en visio-conférence en direct via https://bbb.unistra.fr/b/lae-n0j-mv2-n1m, sans inscription préalable.

Programme détaillé de la matinée :

10h30 – 11h15 : « Parler de sa fatigue, partager ou s'enfermer ? », conférence par François Faurisson (Médecin et Ingénieur de recherche INSERM retraité, bénévole à Tous Chercheurs Marseille), et Ferrer Rigaud Magali (patiente partenaire, membre du Groupe de Travail national sur les Fatigues, Marseille).

A l'occasion de la première journée des fatigues qui a eu lieu le 21 novembre 2021, plus de 5000 personnes touchées par une forme de fatigue chronique se sont exprimées sur leur plus ou moins grande difficulté à communiquer sur leur propre fatigue (avec leurs collègues et employeur, leurs proches, et avec les professionnels de santé. Les premiers résultats marquants de cette enquête « Ma fatigue et moi » (présenté lors de la 1ère hashtag le 21 novembre 2021) ont montré que lorsqu’ils sont aux prises avec une fatigue chronique, la plupart du temps invisible, les patients se sentent d’une part insuffisamment écoutés et entendus, et d’autre part « ont du mal à en parler ». La fatigue représente 70% ou plus du fardeau de la maladie chez 2/3 des répondants, et plus de 82% des malades ne se sont jamais vu proposer une évaluation de leur fatigue en consultation.
Issus d’une nouvelle analyse, 3 profils contrastés des difficultés de communication seront présentés et discutés avec la salle, notamment au regard des enjeux liés à l’impact sur le travail et à sa prise en compte.

11h35-12h15 - « Parler de sa fatigue, partager ou s'enfermer ? » : temps de discussion et d’échange avec la salle

10/11/2025

Nouveau témoignage sur apaiser.org : Marie-Ange a découvert notre association à l'occasion de la dernière rencontre régionale à Itxassou, dans le Pays Basque.

Lorsque j’ai été diagnostiquée d’une syringomyélie, j’ai immédiatement recherché une association de malades. J’ai trouvé APAISER S&C, association d’aide pour les malades souffrant de syringomyélie et de Chiari. Certainement parce que l’on est habitué a beaucoup de promesses non ...

04/11/2025

Le guide des délégués régionaux est une première étape de la volonté d'APAISER S&C de mieux former et accompagner ses bénévoles pour leur permettre de s'épanouir dans leur engagement associatif.

Vous souhaitez vous engager à nos cotés ? Contactez-nous sur contact@apaiser.org

Puisque APAISER S&C ne vit que de l’engagement de ses bénévoles, ceux-ci et notamment les délégués régionaux qui la représente sur le territoire, sont un pilier essentiel de la visibilité de l'association et de la pertinence de nos actions au plus près des patients et de leurs aidants.

23/10/2025

Le 16 octobre dernier, la chaîne Pharmaceutique organisait un colloque faisant le bilan de l'expérimentation et dressant les perspectives de mise sur le marché du cannabis médical. Mado Gilanton, présidente d'APAISER S&C, y a porté la parole des patients.

Jeudi 16 octobre dernier, la chaîne Pharmaceutiques organisait un colloque sur le cannabis médical réunissant chercheurs, médecins, juristes et industriels pour dresser un état des lieux de l’expérimentation menée par l’ANSM et débattre des perspectives de mise sur le marché.

07/10/2025

Mado Gilanton, présidente d’APAISER S&C, interviendra lors du colloque « cannabis médical, un modèle en jachère », le 16 octobre sur la chaîne PharmaceutiquesTV.

Inscriptions : eberrebi@pharmaceutiques.com