Association Paratonnerre

10/11/2025

🎯 Assemblée Générale 2025 – Association Paratonnerre
📅 Samedi 6 décembre 2025 | 9h – 16h | Paris

Bonjour à tou.te.s,
Nous avons le plaisir de vous convier à notre Assemblée Générale annuelle, un moment fort de partage, d’échanges et de perspectives autour de notre engagement pour les familles concernées par le syndrome NORSE / FIRES.

📍 Lieu : Morning – République Boulanger
📍 Adresse : 22 rue René Boulanger, 75010 Paris
📍 Métro : République (8 / 11)

Au programme :
• Présentation des actions et projets à venir
• Assemblée Générale – rapport d’activité & perspectives
• Temps d’échanges entre familles
• 10h30 : intervention du chercheur Nail Benallegue (projet financé par la FFRE & Paratonnerre)
• 11h15 : intervention du Pr Vincent Navarro (ICM – Institut du Cerveau) sur les avancées concernant les cytokines

🥗 Une pause déjeuner conviviale est offerte.
🚆 Un soutien aux frais de déplacement pourra être étudié au cas par cas.

✉️ Merci de confirmer votre présence avant le 15 novembre 2025 via ce formulaire : https://bit.ly/ag2025-paratonnerre-inscription



Fondation Epilepsie - FFRE Efappe epilepsies Epilepsie-France Institut du Cerveau - Paris Brain Institute Alliance Maladies Rares Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement

27/10/2025

🎗️ Demain à Paris, la Fondation Epilepsie - FFRE organise une journée essentielle pour mieux comprendre et accompagner l’épilepsie chez l’enfant et l’adolescent.

Professionnels de santé, familles et patients se retrouveront à la Mairie du 6ᵉ arrondissement autour de deux tables rondes :
👉 Comprendre et apprivoiser la maladie
👉 Trouver sa place dans la société avec l’épilepsie

🗣️ Avec notamment :
> Pr Sylvie N’Guyen (CHU de Lille, Présidente du CS de la FFRE)
> Dr Christine Bulteau (Fondation Rothschild, Paris)
> Dr Frédéric Villega (Bordeaux)
> Dr Nathalie Villeneuve (Marseille)
> Christine Cloarec, Marie-Cécile Burri, Rozen Morel, Alan Dohen, Gaspard Richard

Animé par la journaliste Cécile Coumau, ouverture par Marion Richard, présidente de la FFRE.

💬 Une journée de solidarité, d’échanges et de témoignages pour faire avancer la compréhension de cette maladie et soutenir les familles concernées.

📍 Paris – Mairie du 6ᵉ arrondissement, 78 rue Bonaparte
🕐 Demain, lundi 28 octobre – de 13h à 18h

📲 Inscrivez-vous dès maintenant :
👉 En présentiel : https://bit.ly/ffre-presentiel
👉 En visio : https://bit.ly/ffre-visio



Epilepsie-France Alliance Maladies Rares Efappe epilepsies Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement Institut Imagine Institut du Cerveau - Paris Brain Institute

25/07/2025

26/03/2025

💜 Aujourd’hui, c’est le Purple Day, la journée mondiale de sensibilisation à l’épilepsie ! 💜

L’épilepsie touche plus de 700 000 personnes en France et reste une maladie encore trop méconnue. Parmi ses formes les plus graves, le syndrome NORSE/FIRES est une véritable urgence médicale, avec des crises résistantes aux traitements et des séquelles parfois irréversibles.

L’Association Paratonnerre s’engage au quotidien pour :

✅ Sensibiliser sur ces formes sévères d’épilepsie.
✅ Soutenir la recherche pour mieux comprendre et traiter NORSE/FIRES.
✅ Accompagner les familles confrontées à cette épreuve.

📢 Comment agir avec nous aujourd’hui ?
💜 Portez du violet pour montrer votre soutien.
📲 Partagez ou Likez cette publication pour sensibiliser votre entourage.
🎗 Faites un don pour aider la recherche 👉 www.associationparatonnerre.org

Ensemble, faisons avancer la recherche ! 🙏



Fondation Epilepsie - FFRE Efappe epilepsies Alliance Maladies Rares Institut Imagine Epilepsie-France Fondation pour la Recherche Médicale Téléthon

28/02/2025

Paratonnerre se joint à Épilepsie-France et Alliance Maladies Rares pour la Journée des Maladies Rares !

Le 28 février, nous mettons en lumière les maladies rares et le quotidien des patients, aidants et professionnels qui luttent chaque jour contre l’invisible. 🎗️
Dans le cadre du concours JIMR 2025 - Réalités singulières, organisé par Alliance Maladies Rares, des films ultra-courts témoignent de la diversité des parcours et des défis rencontrés.

Trois catégories sont mises à l’honneur :
📌 Ma particularité, ma force (patients)
📌 J’aide et j’existe (aidants et professionnels)
📌 Projet innovant et maladies rares (associations et structures de soins)

📽️ Les lauréats seront annoncés ce 28 février à Paris et les vidéos diffusées sur YouTube. Une exposition photo accompagne également cet événement au CHU de Dijon.

➡️ Pour en savoir plus sur le concours et découvrir les vidéos, rendez-vous ici :
🔗 https://alliance-maladies-rares.org/jimr/particuliers

💜 Paratonnerre s’engage chaque jour aux côtés des patients et familles touchés par les épilepsies sévères et maladies rares.
🙏 Soutenez notre action en faisant un don sur notre site ➡️ www.associationparatonnerre.org

hashtag hashtag hashtag hashtag hashtag

Fondation Epilepsie - FFRE Epilepsie-France Alliance Maladies Rares Institut Imagine

Chaque année, cette forme extrêmement sévère d'épilepsie, dont on ne connaît à ce jour ni la cause, ni les traitements, frappe brutalement des enfants âgés jusqu'à plus de 10 ans, jusque-là en parfaite santé. Ils tombent alors dans un coma épileptique de plusieurs semaines ou plusieurs ...

23/02/2025

10/02/2025

🔎 Aujourd’hui, c’est la Journée Internationale de l’Épilepsie 🔎

L’épilepsie touche plus de 700 000 personnes en France et pourtant, elle reste entourée de préjugés et de méconnaissance. Parmi ses formes les plus sévères, le syndrome NORSE/FIRES se distingue par sa rareté, sa brutalité et son absence de traitement efficace.

💜 L’Association Paratonnerre se mobilise pour sensibiliser et financer la recherche sur ce syndrome méconnu et dévastateur. Vous voulez agir avec nous ?

👉 Partagez cette publication pour faire connaître la réalité des patients et des familles.
👉 Faites un don pour soutenir la recherche : www.associationparatonnerre.org

Ensemble, faisons avancer la science et brisons le silence !

Epilepsie-France Fondation Epilepsie - FFRE

06/02/2025

14/10/2024

Afin de mettre en lumière les associations partenaires du Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré, nous réalisons chaque mois un focus sur une association épilepsie rare partenaire. En ce mois d'octobre 2024, c'est l'Association Paratonnerre qui est présentée.
📣
Paratonnerre est une association de parents dont les jeunes enfants sont atteints du NORSE FIRES. Chaque année, cette forme extrêmement sévère d'épilepsie, dont on ne connaît à ce jour ni la cause, ni les traitements, frappe brutalement des enfants âgés jusqu'à plus de 10 ans, jusque là en parfaite santé. Ils tombent alors dans un coma épileptique de plusieurs semaines ou plusieurs mois. Un tiers des enfants ne se réveillent jamais, les autres souffrent de graves séquelles irréversibles.
📣
Depuis sa création en 2012 par des parents touchés par cette maladie, Paratonnerre est à la pointe de la recherche sur le NORSE FIRES. La participation des parents renforce la capacité de l'association à poursuivre cette mission essentielle et à étendre son impact. Le programme principal pour lequel Paratonnerre cherche actuellement à réunir des fonds est celui sur les statines, qui a pour objectif de diminuer le taux de cholestérol dans le cerveau afin de prévenir les lésions cérébrales et les séquelles résultant d'un état de mal épileptique réfractaire.
📣
En parallèle, l'Association Paratonnerre a établi un partenariat avec Bak2, un industriel du reconditionnement informatique, qui permet à l'association de bénéficier de 50% des collectes faites par son biais. Ainsi, les équipements numériques (ordinateurs, tablettes, smartphones) inutilisés peuvent être convertis en ressources vitales pour financer la recherche. Paratonnerre est en recherche active d'entreprises pour participer à ce dispositif.
➕
Pour en savoir plus :
- Vidéo de présentation de l'Association Paratonnerre : https://www.associationparatonnerre.org/ -association
- Programme de recherche sur les statines : https://www.associationparatonnerre.org/les-statines
- Partenariat industriel : https://www.associationparatonnerre.org/blog/l-innovation-verte-au-service-de-la-recherche-medicale
- Site internet : https://www.associationparatonnerre.org/
- Page Facebook : Association Paratonnerre
- Compte Instagram : https://www.instagram.com/association_paratonnerre/
Compte LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-paratonnerre/

15/07/2019

Épilepsie et baignade: quelques conseils pour se rafraîchir en toute sécurité.

La noyade est la première cause de mort accidentelle en épilepsie. Chaque année on déplore des accidents. Cette vidéo a pour objectif d'informer sur les risq...

06/07/2019

La ministre des solidarités et de la santé va créer un congé indemnisé pour les « aidants » qui soutiennent un proche âgé, malade ou handicapé. La mesure figurera dans le budget de la « Sécu ».

28/06/2019

Une réforme de la règlementation applicable aux modes d’accueil individuels et collectifs du jeune enfant de moins de 6 ans est en cours sous l’égide du Ministère de la Santé. La question de l’administration des médicaments est l’un des sujets majeurs abordés. En avril dernier, notre ...