Compagnons Maladies Rares

01/08/2022

🏖️ [Bonnes d' à tous☀️!]

Toute l'équipe de l'Alliance maladies rares vous souhaite de ! 🍹👒

Nous vous donnons rendez-vous à la rentrée 🫶

D'ici là profitez bien 👙🌴

Faisons alliance pour les 🤝

Crédit photo : Nubia Navarro

01/08/2022

📚 [ - Fiche "Les contributions associatives à l'évaluation des médicaments par la HAS"]

Tous les vendredis, découvrez une fiche pratique de l'Alliance sur le thème du .

🔺 Aujourd'hui, nous nous intéressons aux contributions associatives à l'évaluation des médicaments par la HAS à travers :

- Leurs impacts
- Comment contribuer
- Les conseils pratiques

👉 Télécharger la fiche ICI :https://alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2022/07/fiche-pratique-memo-asso-les-contributions-associatives-a-levaluation-des-medicaments-par-la-HAS.pdf



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Le Quotidien du Pharmacien
Le Quotidien du Médecin

01/08/2022

🚨 [ - AVIS AUX ASSOCIATIONS - Re-labellisation]

La re-labellisation des centres de référence est lancée :

👉 Les centres de référence ont jusqu'au 13 octobre pour envoyer leur dossier.

Plus d'info dans le flash info : https://mailchi.mp/1c92528a7535/newsletter-de-lalliance-maladies-rares-11453824

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26/07/2022

Afin de mieux connaître la réalité vécue par les aidants concernés par une maladie rare du système nerveux central et d’identifier les actions à mettre en place, la filière ainsi que des associations de patients (Aramise, AFAF et Huntington Espoir) et partenaires (Association Française des Aidants, Angers Métropole et Jurissanté) ont publié un questionnaire en ligne à destination des aidants.
👉 Le questionnaire « Eval-Répit » est totalement anonyme et accessible jusqu’au 30 août 2022
🗣 Les résultats de cette enquête vous seront communiqués d’ici la fin de l’année 2022.
http://brain-team.fr/accueil-ms/

19/07/2022

🔴 REC [ ]

📺 Les replay des plénières d'ouverture et de clôture du Congrès 2022 sont disponibles !

Plus d'infos ci-dessous 😉

🔴 REC [ ]

Les replay des plénières d'ouverture et de clôture sont disponibles sur notre chaîne YouTube !

Visionnez-les ci-dessous 😉

👉 Ouverture : https://youtu.be/h5rsZ0lfqz0
👉 Clôture : https://youtu.be/C5bOVXlNWo8



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15/07/2022

📚 [ - Fiche "Le développement du médicament"]

Tous les vendredis, découvrez une fiche pratique de l'Alliance sur le thème du .

🔺 Aujourd'hui, nous nous intéressons au développement du médicament à travers :

- Ses phases de développement
- Les essais cliniques
- Le rôle des associations

👉 Télécharger la fiche ICI :https://alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2022/07/REVU_fiche-pratique-developpement-du-medicament.pdf



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Le Quotidien du Pharmacien
Le Quotidien du Médecin

13/07/2022

📚 [ "La pair-aidance au cœur d'une expérimentation à l'autonomie en santé - Le Quotidien du Médecin]

Les Compagnons maladies rares sont mis à l'honneur dans Le Quotidien du Médecin !

Dispositif innovant de pair-aidance, les Compagnons ont été créé en région en 2019 pour répondre aux sollicitations des personnes malades, en errance ou de leurs familles.

Au total ce sont plus de 100 personnes qui nous ont contacté pour bénéficier d'informations ou d'un accompagnement personnalisé.

Lisez l'article ci-dessous 😉

👉 Article : https://www.lequotidiendumedecin.fr/actus-medicales/sante-publique/la-pair-aidance-au-coeur-dune-experimentation-lautonomie-en-sante

👉 En savoir + sur le dispositif : https://compagnonsmaladiesrares.org

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13/07/2022

[NOUVEAUBUREAU ]

🔴 Les nouveaux membres du bureau de l'Alliance maladies rares sont nommés !

Découvrez les nouveaux élus ci-dessous 👇

[NOUVEAUBUREAU ]

Les nouveaux membres du bureau de l'Alliance maladies rares sont nommés !

Merci à tous les votants et félicitations aux nouveaux élus Aurélie Davenel, Xavier Broutin, Marie-Pierre Bichet, Jean-François Malaterre, Hélène Berrué-Gaillard, Jean-Philippe Plançon et Cécile Foujols-Gaussot. 👏



Crédit photo : Lionel Pagès

13/07/2022

🔴 Vous êtes une association membre de l'Alliance maladies rares ?

La période du renouvellement de votre inscription est arrivée !

Plus d'info dans la publication ci-dessous
👇

🚨 [AVIS AUX ASSOCIATIONS - Renouvellement d'adhésion pour les associations membres]

Vous êtes une association et êtes adhérent à l'Alliance maladies rares ? La période de renouvellement de votre inscription est arrivée !

Réinscrivez-vous ICI : https://fr.surveymonkey.com/r/6S9X8SW

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11/07/2022

08/07/2022

📚 [ - Fiche "Le parcours du médicament"]

Tous les vendredis, découvrez une fiche pratique de l'Alliance sur le thème du médicament.

🔺 Aujourd'hui, nous nous intéressons au parcours du médicament à travers :

- Sa définition
- Son cycle de vie (R&D, accès au marché...)
- Les contributions associatives

👉 Télécharger la fiche ICI :https://alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2022/07/REVU_fiche-pratique-parcours-du-medicament-en-France.pdf



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Le Quotidien du Pharmacien
Le Quotidien du Médecin

08/07/2022

📚 [ - Interview de Marie-Pierre Bichet / Le Quotidien du Médecin]

Découvrez l'interview de Marie-Pierre Bichet dans Le Quotidien du Médecin ! Un entretien inspirant sur les mesures plébiscitées par la communauté pour un 4e plan national Maladies Rares.

👉 Article : https://cutt.ly/ZLa2Tuu

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