GIPTIS

04/12/2021

Ce week-end, c'est le Téléthon !
Tous les dons comptent pour lutter contre les maladies rares et génétiques et ainsi développer la recherche.

21/09/2021

> Réservez les 14 & 15 octobre dans vos agendas !

Cette année, la nouvelle édition du Congrès des Rencontres RARE sera virtuelle et rassemblera sur deux jours des acteurs majeurs dans le domaine des maladies rares : académiques, équipes médicales, associations de malades et pouvoirs publics.

Pendant les deux jours, vous pourrez suivre sur la plateforme du Congrès les conférences plénières et les tables-rondes scientifiques, découvrir les e-posters avec la présence des chercheurs le jeudi midi et échanger avec les partenaires sur des stands virtuels.

>> Pour en savoir plus, https://rareparis.com

20/09/2021

Ce dimanche 26 septembre, les bénévoles de l'association Groupe de Aven Qu'uno Vido organisent la Foulée de la Pomme en faveur de la recherche sur les maladies rares et génétiques.

Rejoignez-les au stade Elie Rey Les Vignères pour des courses et marches de 12 et 4 kms.

Inscription et détails sur www.nikrome.com

17/07/2021

🎉Légion d'Honneur🎖

GIPTIS exprime toutes ses félicitations et sa fierté suite à la nomination de Nicolas Lévy au grade de chevalier de l’ordre de la Légion d’Honneur🎖

Une promotion amplement méritée pour un homme engagé au service de la santé de tous-tes depuis plus de 30 ans. Nicolas Lévy est généticien, Professeur des Universités et Praticien Hospitalier (Chef de service du Département de génétique médicale à l’hôpital de la Timone et Directeur de l’unité́ mixte Aix- Marseille Université́ – Inserm U1251 Marseille Medical Genetics).

Il est l'auteur de plus de 250 publications internationales, plus de 100 conférences invitées depuis 2010 et co-inventeur de 19 brevets, dont plusieurs font l’objet d’accords de licences. Nicolas Levy a été lauréat de prix prestigieux nationaux et internationaux, dont notamment le Grand Prix Robert Debré de la recherche en 2013 et le Prix Rose Lamarca de la FRM (Fondation pour la recherche médicale) en 2014. Spécialiste des maladies rares, il a créé la Fondation Maladies Rares dont il a été directeur jusqu'en novembre 2015. Spécialiste en génétique des maladies neuromusculaires et des laminopathies, il a identifié en 2003 la mutation responsable de la Progeria et, depuis lors, les mécanismes physiopathologiques et les gènes associés à cette maladie et à de nombreux autres syndromes de vieillissement prématuré. Il a développé une combinaison de molécules dans le cadre préclinique de la Progéria, en utilisant des modèles de cellules humaines et de souris, et a lancé le premier essai clinique européen pour les enfants atteints de Progéria.
Nicolas Lévy fait du développement thérapeutique dans les maladies rares sa priorité, avec une conviction profondément ancrée de l’impact de ces développements pour la médecine de demain et l’amélioration de la santé pour tous. Les travaux qu’il mène avec son équipe pour développer des traitements efficaces dans la progeria et les maladies rares du vieillissement, sont vus comme ayant un fort potentiel thérapeutique pour des troubles associées au vieillissement, et de grands bénéfices pour réduire les effets du vieillissement naturel. Dans le cadre des développements de traitements associés à ces travaux, il a co-fondé la société ProGeLife en 2014, une holding start-up avec deux filiales – NeoFlow therapeutics et Calysens – qui développent respectivement les médicaments de demain destinés aux maladies rares et des innovations dans le domaine de la cosmétique scientifique.

Depuis 2015, il est le fondateur et porteur du projet d'institut euroméditerranéen dédié à la lutte contre les maladies génétiques rares : GIPTIS.

La remise de la Légion d’Honneur à Nicolas Lévy est une reconnaissance de son parcours exemplaire qui inspire aujourd’hui les soignant-es, chercheurs, étudiant-es, universitaires, bénévoles, citoyen-nes que nous sommes ✨🙏.
Nous lui adressons toutes nos félicitations et nos sincères remerciements pour son engagement et ses contributions dans la lutte contre les maladies rares et génétiques.

Un immense bravo !

06/07/2021

Un grand généticien, humaniste, citoyen engagé nous a quitté.
Nos pensées vont à sa famille et à ses proches qui l'accompagnent toujours.

Axel Kahn, président de la Ligue nationale contre le cancer est décédé mardi des suites d'un cancer, a annoncé l'organisation. Le célèbre médecin et généticien avait 76 ans. "Je lutte contre le cancer et il se trouve que la patrouille m'a rattrapé", avait-il déclaré sur Inter mi-mai.

31/05/2021

La a réalisé une mini-série afin de rendre plus accessible l’accès aux des personnes en situation de .
Le 1er épisode de moins de 4 minutes porte sur le formulaire de demande de droits.
D'autres sont à venir !
Pour en savoir plus, UNAPEI.org.

"Parlons bien, parlons droits ! ", une mini-série originale de la MDPH de la Gironde et du Département de la Gironde sur le formulaire de demande de droits à...

26/05/2021

LE FORUM SANTE INNOVATION DE La Tribune PACA

En direct de l'Orange Vélodrome dès 9h !

Programme complet >
https://forum-sante-innovation.fr/marseille/

S’inscrire au direct >
https://evenement.latribune.fr/product/forum-sante-innovation-marseille-2021/

GIPTIS, soutien de l’évènement.

17/05/2021

L'association "LAMA 2 FRANCE" contre les dystrophies musculaires congénitales par déficit en mérosine (https://www.lama2.fr) a besoin de vous !

> afin de rassembler la communauté française des personnes atteintes de DMC LAMA2
> puis constituer un registre français "prêt en cas d'essais cliniques"
> pour s'assurer que la France puisse être un pays site accueillant ces essais.

A l’heure où les premières thérapies géniques et cellulaires visant des maladies orphelines sévères arrivent sur le marché et que l’avancée de la recherche permet d’entrevoir la possibilité de développement de traitements (repositionnement de médicament, etc.), il est plus que jamais nécessaire pour les communautés de patients de se rendre visibles auprès des différents acteurs institutionnels et privés.

Pour l'heure, l'assosiation LAMA 2 propose d'établir la liste la plus complète possible du nombre de personnes francophones atteintes par cette pathologie.
Important : aucune donnée médicale ne vous sera demandée.

A l’heure où les premières thérapies géniques et cellulaires visant des maladies orphelines sévères arrivent sur le marché et que l’avancée de la recherche permet d’entrevoir la possibilité de développement de traitements (repositionnement de médicament, etc.), il est plus que jamai...

20/04/2021

**SAVE THE DATE**


Jeudi 27 mai 2021, en direct de l'Orange Vélodrome

À l’instar d’une catastrophe naturelle, chaque apparition d’une nouvelle maladie fait peser sur la communauté internationale un risque sanitaire et économique significatif, souvent chiffrable en dizaines de milliards d’euros. L'actuelle pandémie de Covid-19 en est la parfaite illustration. Acteurs privés comme publics ont dû repenser leur fonctionnement et leur collaboration en conséquence. La notion d’innovation est indissociable des progrès réalisés dans le domaine de la santé.
Mais comment évalue-t-on la pertinence de cette innovation ?Qu’est-ce qu’une véritable innovation ?
Faut-il qu’elle soit toujours en rupture ?
Ce qui est vrai dans le médicament l’est-il dans les dispositifs ou dans les services ?
Peut-on aisément rendre l'innovation accessible à tous ?
La question de l'éthique à également été au cœur des débats. Quelle est la valeur de la santé par rapport à la valeur du soin ? La valeur de la vie par rapport à la valeur de l’économie ?
Dans ce contexte, l’écosystème régional est contraint de se remettre en cause.

Programme des interventions en cours : https://forum-sante-innovation.fr/marseille/

GIPTIS, partenaire du Forum Santé Innovation de La Tribune

17/04/2021

Dans le cadre du Week-end national des Fonds régionaux d’art contemporain, découvrez l'entretien réalisé avec le Pr. Nicolas Lévy au Frac Provence-Alpes-Côte d'Azur.

Nicolas Lévy est l’invité du Frac Provence-Alpes-Côte d’Azur cette année dans le cadre du Week-end national des Fonds régionaux d’art contemporain.Le Profess...