Setbp1 Uniques Ensemble

09/11/2025

🏃‍♂️ Marathon des Alpes-Maritimes Nice-Cannes – une belle course pour une belle cause ! 💙💚🩷

Aujourd’hui, William a célébré son anniversaire d’une façon exceptionnelle : en alliant belle cause et défi sportif en courant le marathon de Nice sous les couleurs de SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE ! 🎂🎗️

Accompagné d’Apolline, nos finishers du jour ont fièrement porté notre drapeau sur la Promenade des Anglais 🌊.
Et parmi tous les participants, ils ont eu la belle surprise de croiser Mickael, le papa de Bertille, concernée par la maladie et membre de notre association 🫶 — un moment plein d’émotion et de solidarité.

Un immense merci à William et Apolline pour leur énergie, leur engagement et leur générosité 💪💙
Encore une nouvelle ville où notre drapeau voyage et où notre cause gagne en visibilité ! 🌍✨

01/11/2025

Hier soir, nos petits et grands monstres et sorcières SETBP1 étaient de sortie aux quatre coins de la France 👻🧙

Tous ont célébré Halloween avec joie, rires et une bonne dose de magie… sans oublier les montagnes de bonbons 🍬

Merci à toutes les familles pour ces magnifiques photos pleines de bonne humeur et de tendresse 🧡

31/10/2025

Octobre... ce mois a toujours une résonance particulière dans mon cœur.
Il y a quatre ans, le ciel m’est tombé sur la tête.
Ce jour-là, tout a changé.

En une phrase, en un diagnostic,
ma vie s’est scindée en deux :
l’avant… et l’après.

Le jour où j’ai appris la maladie génétique de mon fils
restera à jamais gravé en moi — comme une blessure,
mais aussi comme le point de départ d’un long chemin d’amour et de courage.

Je me souviens du vertige, du vide immense,
de cette question qui résonne encore souvent :
« Pourquoi lui ? Pourquoi nous ? »

Aucune réponse.
Juste le silence et le poids de l’injustice.

Et pourtant…
malgré tout, la vie a continué.
Elle m’a appris à avancer autrement, à aimer plus fort,
à savourer les petites victoires et à regarder mon enfant comme le plus beau des combats.

Je croyais avoir accepté.
Et c’est vrai que la paix s’installe, petit à petit.
Mais quand octobre revient, mon cœur se serre et
mon corps se souvient...

Ce n’est plus la même douleur qu’avant,
mais une mélancolie douce,
une onde de souvenirs qui me traverse.

Octobre ne sera jamais un mois comme les autres.
Il reste chargé de peine mais aussi d’amour.

Parce que de ce jour-là, de ce traumatisme,
est née une force que je ne soupçonnais pas.
Une force nourrie par l’amour infini que je porte à mon fils, par tout ce qu’il m’a appris, par tout ce qu’il est.

Et même si certaines cicatrices ne se refermeront jamais complètement, je choisis désormais de les regarder différemment.

Parce qu’elles font partie de notre histoire.
Et qu’au milieu de tout ça,
il y a nous — toujours debout, toujours unis.

Et maintenant…
j’ai hâte que ce mois d’octobre se clôture,
pour pouvoir à nouveau aller de l’avant,
reprendre mon souffle,
et continuer notre combat — main dans la main,
avec tout l’amour du monde. 💫

20/10/2025

Depuis la création de l'association, des coureurs venus de partout se sont élancés, pas après pas, pour porter nos couleurs et notre espoir 💚🩵🩷

De Nancy à Paris, de Genève à Bruxelles,
de Morzine à La Madine, jusqu’à Venise, Vienne ou Lisbonne… Partout, des foulées solidaires se sont multipliées 🌍👣

Déjà plus de 𝟏𝟎𝟗𝟎 𝐤𝐢𝐥𝐨𝐦è𝐭𝐫𝐞𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐜𝐨𝐮𝐫𝐮𝐬 🏃‍♀️💨
Mais au-delà des chiffres, ce sont des cœurs à l’unisson, des regards tournés vers une même cause : celle de nos enfants extraordinaires 🌟

Chaque foulée, chaque dossard, chaque partage compte.

Grâce à vous, le syndrome SETBP1 sort peu à peu de l’ombre et nos familles se sentent moins seules, plus fortes, plus unies 💪💙

À toutes celles et ceux qui courent pour nous, avec nous, ou en pensant à nous : ＭＥＲＣＩ 🫶
Vous portez notre espoir plus loin que nous l’aurions imaginé.

Peu importe la distance, la vitesse ou le niveau : ce qui compte, c’est d’avancer ensemble 💪✨

Parce qu’ensemble, nous continuons à :
𝒔𝒆𝒏𝒔𝒊𝒃𝒊𝒍𝒊𝒔𝒆𝒓, 𝒔𝒐𝒖𝒕𝒆𝒏𝒊𝒓 𝒆𝒕 𝒓𝒂𝒔𝒔𝒆𝒎𝒃𝒍𝒆𝒓 💙

Et n’oublions jamais :
𝗦𝗲𝘂𝗹 𝗼𝗻 𝘃𝗮 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝘃𝗶𝘁𝗲, 𝗲𝗻𝘀𝗲𝗺𝗯𝗹𝗲 𝗼𝗻 𝘃𝗮 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗹𝗼𝗶𝗻 ✨

𝑼𝒏𝒊𝒒𝒖𝒆𝒔 𝑬𝒏𝒔𝒆𝒎𝒃𝒍𝒆

19/10/2025

🏃‍♂️💙 2 x 21 nouveaux kilomètres au compteur pour nos enfants extraordinaires ! 💙🏃‍♀️

Ce matin, William (enseignant en Activité Physique Adaptée - APA) et Apolline (kinésithérapeute) du centre de rééducation de Lay-Saint-Christophe (54) ont brillamment relevé le défi du Trail de Bois-le-Duc à Vandoeuvre-lès-Nancy ! 🌲💪

Deux magnifiques rencontres rendues possibles grâce à Anne-Fleur, et deux cœurs généreux qui ont choisi de courir pour une belle cause : nos enfants de l’association SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE ✨

Un immense merci à eux pour leur énergie, leur sourire et leur engagement.

Chaque pas, chaque kilomètre parcouru, fait grandir l’espoir et la visibilité autour de nos enfants uniques. 💖

13/10/2025

✨ Lettre à cœur ouvert pour toi, notre Louis ✨

Notre cher Louis,

Nous voulons te dire, du fond du cœur, à quel point nous sommes fiers de toi.
Chaque jour, tu te lèves, tu avances, tu te bats — même quand c’est difficile, même quand tu en as marre, tu continues.
Et ça, c’est une vraie victoire. 💪

Chaque mot que tu dis, chaque progrès que tu fais, chaque sourire que tu offres…
tout cela est une bataille de gagnée. 🌟

Tu travailles dur, avec ton courage, ta force et ta lumière. Tu ne le sais peut-être pas toujours, mais tu inspires tous ceux qui t’entourent.
Ta maladie, tes différences, ne te définissent pas.
Ce qui te définit, c’est ton cœur immense, ta persévérance et ta joie de vivre. 💙

L’année scolaire avait pourtant difficilement commencé, sans accompagnement à tes côtés.
Ce n’était pas juste, et c’était dur.
Mais nous ne nous sommes jamais résignés.
Avec ton papa et ton frère, nous avons mené le combat, pas à pas, jusqu’à ce que justice te soit rendue. ⚖️

Et aujourd’hui, une étape de plus a été gagnée :
l’obtention d’une AESH individuelle au sein du dispositif ULIS.

Personne n’y croyait vraiment, et plus d’une fois, nous avons eu envie de baisser les bras…
Mais nous avons tenu bon, parce que tu le mérites, parce que ton avenir en vaut la peine.
Aller jusqu’au tribunal a demandé du courage, de la patience et beaucoup d’amour…
mais te voir enfin reconnu et accompagné comme tu le mérites, ça n’a pas de prix. 🙏💪

Désormais, tu vas pouvoir t’épanouir dans ta nouvelle école, entouré de ceux qui croient en toi,
et poursuivre tes apprentissages dans les meilleures conditions. 🌈

Nous croyons en toi, Louis.
De tout notre cœur, de toute notre âme.
Cette fichue maladie ne nous résignera pas, jamais.
Ensemble, main dans la main, nous allons continuer d’avancer, de te porter, de t’aimer, et d’être toujours plus forts. 💪💙

Et surtout, n’oublie jamais :
quoi qu’il arrive, nous serons toujours là.
Toujours à tes côtés, pour t’encourager, te protéger, t’aimer et t’aider à grandir à ton rythme. 💫

Tu es notre fierté, notre force et notre plus belle leçon de vie.

On t’aime infiniment, Louis. 💖

Jules, Maman & Papa 💙

06/10/2025

Aidant familial : l'invisible indispensable du quotidien 💪🫶

02/04/2025

C’est avec une immense émotion que l’Amicale Laïque section école de Bessay sur Allier nous a remis un chèque d’une valeur de 500€ lors de son traditionnel loto des écoles en janvier dernier.

Cette année deux associations ont pu bénéficier de leur générosité 🙏

Un très grand MERCI à toute l’équipe ❤️

(Lien de l'article dans le journal La Montagne en commentaire)

28/02/2025

💚🩵🩷💜

Pour nos enfants atteints de SETBP1 et toutes les autres personnes touchées par une maladie rare 🙏

N'hésitez pas à montrer votre soutien en partageant un maximum 💪

Ensemble on est plus forts !!!

07/01/2025

Qui dit nouvelle année dit nouveaux objectifs et cela démarre fort. 🔥

Antoine m'a contacté pour aider l'association lors de sa journée de solidarité avec son employeur.

Ensemble, nous avons décidé de créer des affiches explicatives sur la maladie à destination de toutes les MDPH, généticiens, médecins généralistes et autres professionnels de la santé afin de les éclairer sur cette pathologie très rare. 🧬🔬

Un grand merci à lui ainsi qu'à son entreprise. 🙏

⏳ Encore un peu de patience avant de découvrir le résultat final

01/01/2025

24/12/2024

L'ensemble des membres de l'association vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année. 🎄🧑‍🎄

Que ce Noël soit un moment de paix et de bonheur partagé. 🙏

Merci pour votre présence précieuse tout au long de l'année. ♥️