12/08/2025
Appel á solidarité
Derrière Pianna Massage et le sourire de Pia, il y a aussi...
L'aniridie congénitale, une pathologie dont je suis atteinte depuis la naissance. Elle se caractérise chez moi par une absence totale de l'iris, par une très basse vision, un nystagmus (mouvements oculaires incontrolés), une importante photophobie et une dégénérescence cornéenne. Cette maladie est dégénérative et impacte chaque sphère de mon quotidien.
Cette partie de moi, je vous en parle peu voir pas en rendez-vous massage.
Parce que je met toujours un point d'honneur à créer un espace neutre dans mon cabinet afin que vous puissiez "être " tel que vous êtes dans l'instant présent, sans être influencé ou inquiété par ma vie personnelle. Et surtout que cette espace soit le VOTRE.
Et puis aussi parce que la pudeur est une de mes meilleures copines.
il m'arrive de parler de ma déficience visuelle dans les grandes lignes et des trésors incroyables que cette particularité m'a permise de cultiver. Car je l'accepte pleinement dans ma vie, elle fait partie de moi.
Mais je ne vous parle que très rarement de ces conséquences au quotidien.
Aujourd'hui, j'ai envie de vous faire une confidence. Parce que j'ai tout simplement besoin de vous!
Pianna Massage c'est aussi mon combat, en tant que jeune femme malvoyante, souffrant de douleur chronique depuis 18 ans, à la santé fragile et incertaine, dans une société ou il est loin d'être encore évident de s'intégrer professionnellement, de trouver un post adapté à la hauteur de ses compétences lorsque nous sommes déficients visuels. Etre ma propre patronne est ma plus grande liberté! Et m'offre une multitude de casquettes dans une même journée. C'est parfois dur de jongler entre ces différents rôles lorsque l'on cherche la perfection. Mais la satisfaction n'en est que plus grande! j'adore mon métier et je l'exercerais tant que la passion est là! Une liberté qui se paye cher parfois. Puisqu'ici pas de congés, pas d'arrêt maladie...
En ce moment la charge mentale est importante. Et si je me livre c'est parce que ma capacité à exercer mon métier pourrait bien être remise en question.
Si j'ai besoin de vous aujourd'hui, c'est au sujet de ma santé. Un des traitement médicamenteux existentiel dont j'ai le plus besoin au quotidien depuis 18 ans a arrêté d'être produit par le laboratoire Abbvie: la pommade ophtalmique vitamine A Dulcis
Cet arrêt de production brutal a été décidé sans être annoncé auprès des patients, sans consultation auprès des associations, sans aucune transition douce! Nous laissant dans une grande détresse. Des milliers de patients comme moi se retrouvent alors sans solution durable!
Sans ce traitement, je peine à gérer les douleurs chroniques provoquées par le syndrôme sec de ma pathologie. Les douleurs sont alors de plus en plus régulières et aigues. Sans ce traitement les ulcères qui blessent la surface de ma cornée ne cicatrisent pas et m'accablent de douleurs indescriptibles. Sans cicatrisation possible, les ulcères peuvent s'infecter, l'état de la cornée continue à se dégrader, la vue ne deviendra alors qu'un savoureux souvenir.
Pour l'instant des associations de patients remuent ciel et terre pour trouver des solutions auprès des laboratoires. Mais soyons clairs, tout ceci n'est toujours qu'une question de rentabilité commerciale. Les laboratoires tiennent notre santé en laisse, synonime de business. Et nous ne sommes pas les seuls malades concernés par des pénuris de traitements ou des médicaments qui ne sont dés lors plus remboursés.
Depuis un an je parcours toutes les pharmacies de ma région pour dégoter un tube ou deux par ci, par là! Mais aujourd'hui les pharmacies sont de plus en plus en ruptures de stock.
Et nous voilà, sans solution.
C'est pourquoi aujourd'hui, je fais appel à vous, à mes proches, mes clients, vous qui me suivez mais qui ne m'avait peut être pas encore rencontré.
Si l'élan est là, je vous invite à signer et partager cette pétition pour nous soutenir nous patients dans notre démarche.
Mais aussi, pensez à moi lorsque vous vous rendez dans votre pharmacie.
Pourriez-vous demander à votre pharmacien si il lui reste ne serait-ce qu'un tube de pommade vitamine A et me mettre en lien avec cet établissement?
Peu importe que vous soyez à l'autre bout de la france.
Parce qu'un tube peut faire la différence.
Evidement, il ne s'agit pas de collectionner les tubes chez moi. Car je ne suis pas la seul à pâtir de cette situation. Mais tout simplement de pouvoir traverser au moins cette période de fortes chaleur qui accroit la sécheresse de mes yeux. Mon aspiration: continuer à aller travailler comme je le fais toujours avec joie!
Merci pour votre solicitude
A tout soudain
Pia
https://www.change.org/p/pour-une-r%C3%A9ponse-urgente-%C3%A0-l-arr%C3%AAt-de-la-pommade-ophtalmique-vitamine-a-dulcis-abbvie
