10/01/2026
Mon amour,
Tu étais de nouveau à l'hôpital apres 100 consultations chez le médecin,
Tu ne parles pas et il est compliqué de savoir ce que tu as, où tu as mal
Alors on cherche, on fait des examens,
On a peur, peur de tout
C'est ça notre vie : avoir peur pour nos enfants
La vie est un parcours du combattant et peu peuvent s'en rendre compte
C'est vrai, quand on le vie pas on ne peut pas savoir
Mais un peu de compassion, un peu d'empathie, d'entraide
On nous dit toujours on vous comprend ou j'imagine
Ce n'est bien sûr que des mots pour certains car ils ne se donne pas la peine d'imaginer notre quotidien
La charge mentale et physique d'un aidant
Oui on est parent mais aussi aidant
On se lève pour travailler,
On fait 10 rendez-vous médicaux par semaine sans compter le médecin quand tu es malade
On saute des repas, on saute beaucoup de nuits, beaucoup de sorties si ce n'est pas toutes
Une vie de concessions, parfois comprise parfois moins
Mais ma place est à côté de toi, de ta sœur quand vous allez mal
Quoi qu'on dise, vous êtes ma force dans cette vie difficile
Te voir aller à l'école est difficile car tu n'y as pas toujours ta place,
Pour beaucoup tu es un petit garçon peut-être pas assez intéressant, tu ne joues pas comme les autres c'est sûr
Tu joues à ta façon, à la facon de Nathan
Mais tu mérites, comme les autres, d'être connu et aimé comme tu le mérites
Tu as la chance d'avoir ta sœur qui t'aimes tellement, et tu sais sincèrement bien lui rendre
Tu es attachant et tellement câlin et gentil
Beaucoup nous avait promis d'être présent à ton diagnostic,
Beaucoup nous on lâché en cours de route,
Beaucoup ne demande même pas après toi, mais mieux ça que de faire semblant
Certains qu'on aurait pas imaginé mais ne dit-on pas que c'est dans ces moments qu'on voit qui reste
Peut-être qu'une fois c'est eux qui auront besoin d'aide, de soutien et de présence et ils comprendront à ce moment-là
Quand tout va bien, on ne se donne pas la peine de comprendre
Chacun sa vie
On se sent souvent démunis et seuls face à ton syndrome si spécial mais si attachant
Heureusement on a pu rencontrer et découvrir des gens extraordinaires aussi qui on sû nous aider
Merci à ceux qui sont restés fidèles et qui demandent après toi
Tu es peu mais bien entouré
Toi et ta sœur ne manquerez jamais d'amour
Toi mon petit héros,
Ne change pas, si les gens doivent t'aimer c'est comme ça ou rien
On vous mettra des étoiles dans les yeux autant que nous pourrons
On t'aime plus que tout au monde avec ta soeur
Un amour indescriptible pour vous
❤️