Quel est le site Web ?

27 Mars les défis d'Eden

Page d'Accueil
France
Monchecourt
27 Mars les défis d'Eden

Voici le parcours d'Eden né prématuré avec la sclérose tubéreuse de bourneville ainsi qu'une épileptique et une hypotonie axiale.

nous avons créé l'association pour que Eden puisse marcher et pouvoir offrir cette chance a d'autres enfants par la suite.

07/03/2026

Quand papa vient en séance
Il n'y a pas plus belle motivation pour Eden.
Papa travaille beaucoup donc quand il peut venir on sent le bonheur chez Eden.
PETIT PAS DE DANSE À LA FIN.

06/03/2026

Si je ne connaissais pas ce petit garçon je dirais que cet enfant avec ce regard se porte à merveille..
Et c'est là qu'on appelle le handicap invisible..
Invisible sur une photo car dans la réalité il suffit de le voir marcher et essayer de communiquer pour comprendre que quelque chose l'embête dans sa vie..
Je l'aime

05/03/2026

Eden fait toujours ses séances de Kiné CME.
Et heureusement que ces moments de réussite existent pour continuer à y croire.
Car parfois nous pouvons aller en séance et rien ne vient avec un petit caractère qui ce forge. Les colère la fatigue et le côté j'en ai marre.
Parfois j'ai l'impression de faire la route pour rien mais quand on arrive à ce genre de séance je me dis heureusement que je n'abandonne pas si facilement. Sinon Eden resterait avec énormément de choses motrices non acquises.
Le chemin est long mais la route est remplie de surprises.
Merci Meredith 🥰
Belle soirée à tous

05/03/2026

Plus que quelques jours avant ton anniversaire.
22 jours à vrai dire.
Et pourtant je ne prévois rien ou encore une fois à la dernière minute. Parce que ce mois de Mars ce mois où tu es arrivé en URGENCE ou des signaux d'alertes avaient été fait mais que personne n'avait pris au sérieux. Tu es arrivé et la cauchemar de tout parents a commencé la peur de te perdre la réanimation les soins palliatifs et la vie à l'hôpital..

Ce mois-ci je le déteste mais toi je t'aime. Je déteste le mois qui t'a fait venir au monde et à la fois je me dit il t'a sauvé mais pourtant chaque année avant ou après ton anniversaire il t'arrive quelque chose.
Pourquoi je ne sais pas. Mais je redoute toujours ton anniversaire les souvenirs qui font mal.

Et pourtant tu mérites tellement le plus beau des anniversaires.
Je devrais t'offrir le plus beau des anniversaires chaque année et pourtant je me sens impuissant nul pour faire ton anniversaire.

04/03/2026

SOLEIL = BONHEUR
C'est incroyable comme le soleil nous donne du baume au cœur.
On oublie vite le négatif qu'on peut rencontrer dans une journée.
Le soleil fait un bien fou au moral.

28/02/2026

Et voilà ce soir on commence le nouveau traitement VIMPAT.
Un de plus parmi tout ce qu'il a déjà testé avec la neurochirurgie. Et ceux toujours d'actualité
Espérons que celui-ci fonctionne. 🤞🤞.
Croisons les doigts pour éviter de nouveau une chirurgie..

28/02/2026

Journée internationale
DES MALADIES RARES

Parce qu'il y a 18 ans jour pour jour nous nous sommes aime avec l'homme de ma vie, le papa de Liam Naël et Eden .
Une journée dédiée à la maladie rare des années à fêter notre rencontre sans se dire que ce jour, nous y penserons encore plus pour notre fils.

Est ce le signe du destin?
Je ne sais pas mais ce qui est sur le signe de l'AMOUR peu importe la référence .

Merci infiniment pour votre soutien et vos histoires je réponds petit à petit .

28/02/2026

Journée internationale
DES MALADIES RARES
Une journée où nous nous devons de vous rappeler et sensibiliser aux maladies rares.
Il y a environ 7000 maladies rares 72% sont de causes génétiques. (Attention ont dit également dit Novo aussi pas spécialement provenant d'un parent, comme beaucoup ce sentent coupable..). Ce qu'on appelle l'accident génétique.
Et il y a ceux qui cherchent encore car la maladie est orpheline. Pas de traitement qui existe, pas de connaissance Minimale de la maladie.
La vie avec la maladie est difficile car parfois les traitements qui fonctionnent chez les uns ne fonctionne pas chez les autres.la recherche est important pour toutes les maladies.
Le handicap prend énormément de place et les peurs de la santé également
Nous remercions ceux qui s'investissent dans la recherche de certaines maladies connues et non connues. Heureusement il y a des personnes qui veulent aider qui sont passionnés et qui cherchent.

PARTAGEONS 💪💪💪 PARLONS EN

27/02/2026

À l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2026 qui aura lieu demain, le 28 février, l'hôpital Necker-Enfants malades se pare des couleurs des maladies rares pour sensibiliser, informer, accompagner les patients, leurs proches et les professionnels.
Ensemble, mobilisons-nous !

AP-HP

27/02/2026

11 mois de toi, 11 mois de vie intense.
Te voilà prêt de tes 1 an dur dur de me dire que dans 1 mois tu fêteras ton premier anniversaire.
Tu as vécu tellement de choses depuis ta naissance , personne ne mérite de vivre au temps de souffrance . Mais il y a toi avec toutes tes choses improbables. Tu as vécu avec 3mois demi de mal épileptique consécutifs.
Tu as défié les pronostics, tu as joué avec les spécialistes en leur montrant que tout est possible. Même si ça te donne 100 fois plus de temps 100 fois plus d'énergie tu es là tu n'abandonne pas.
Mon petit guerrier. Je t'aime. Bon moisnniversaire mon guerrier.

25/02/2026

Un grand merci à mes nouveaux followers ! Agnès Musseau Martial, Moune Cadart, Valerie Salmonie, Cathy Tourtois, Alain le Corre, Annick Belot, Marie Josée Matteucci, Marie-francoise Laridon-Gerard, André Felder, Pape Yatma Thiam

Adresse

Monchecourt
59234

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/27-mars-les-defis-d-eden/formulaires/1

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque 27 Mars les défis d'Eden publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.