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27 Mars les défis d'Eden

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Monchecourt
27 Mars les défis d'Eden

Voici le parcours d'Eden né prématuré avec la sclérose tubéreuse de bourneville ainsi qu'une épileptique et une hypotonie axiale.

nous avons créé l'association pour que Eden puisse marcher et pouvoir offrir cette chance a d'autres enfants par la suite.

28/02/2026

Et voilà ce soir on commence le nouveau traitement VIMPAT.
Un de plus parmi tout ce qu'il a déjà testé avec la neurochirurgie. Et ceux toujours d'actualité
Espérons que celui-ci fonctionne. 🤞🤞.
Croisons les doigts pour éviter de nouveau une chirurgie..

28/02/2026

Journée internationale
DES MALADIES RARES

Parce qu'il y a 18 ans jour pour jour nous nous sommes aime avec l'homme de ma vie, le papa de Liam Naël et Eden .
Une journée dédiée à la maladie rare des années à fêter notre rencontre sans se dire que ce jour, nous y penserons encore plus pour notre fils.

Est ce le signe du destin?
Je ne sais pas mais ce qui est sur le signe de l'AMOUR peu importe la référence .

Merci infiniment pour votre soutien et vos histoires je réponds petit à petit .

28/02/2026

Journée internationale
DES MALADIES RARES
Une journée où nous nous devons de vous rappeler et sensibiliser aux maladies rares.
Il y a environ 7000 maladies rares 72% sont de causes génétiques. (Attention ont dit également dit Novo aussi pas spécialement provenant d'un parent, comme beaucoup ce sentent coupable..). Ce qu'on appelle l'accident génétique.
Et il y a ceux qui cherchent encore car la maladie est orpheline. Pas de traitement qui existe, pas de connaissance Minimale de la maladie.
La vie avec la maladie est difficile car parfois les traitements qui fonctionnent chez les uns ne fonctionne pas chez les autres.la recherche est important pour toutes les maladies.
Le handicap prend énormément de place et les peurs de la santé également
Nous remercions ceux qui s'investissent dans la recherche de certaines maladies connues et non connues. Heureusement il y a des personnes qui veulent aider qui sont passionnés et qui cherchent.

PARTAGEONS 💪💪💪 PARLONS EN

27/02/2026

À l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2026 qui aura lieu demain, le 28 février, l'hôpital Necker-Enfants malades se pare des couleurs des maladies rares pour sensibiliser, informer, accompagner les patients, leurs proches et les professionnels.
Ensemble, mobilisons-nous !

AP-HP

27/02/2026

11 mois de toi, 11 mois de vie intense.
Te voilà prêt de tes 1 an dur dur de me dire que dans 1 mois tu fêteras ton premier anniversaire.
Tu as vécu tellement de choses depuis ta naissance , personne ne mérite de vivre au temps de souffrance . Mais il y a toi avec toutes tes choses improbables. Tu as vécu avec 3mois demi de mal épileptique consécutifs.
Tu as défié les pronostics, tu as joué avec les spécialistes en leur montrant que tout est possible. Même si ça te donne 100 fois plus de temps 100 fois plus d'énergie tu es là tu n'abandonne pas.
Mon petit guerrier. Je t'aime. Bon moisnniversaire mon guerrier.

25/02/2026

Un grand merci à mes nouveaux followers ! Agnès Musseau Martial, Moune Cadart, Valerie Salmonie, Cathy Tourtois, Alain le Corre, Annick Belot, Marie Josée Matteucci, Marie-francoise Laridon-Gerard, André Felder, Pape Yatma Thiam

23/02/2026

Vais-je réussir?
À ne plus voir la regard des gens?
J'ai toujours fait pour cacher. Et ce n'est pas normal.
La handicap n'est pas désiré mais quand il arrive dans notre vie, c'est pour une chose le rendre BEAU.
Nous faisons tout pour que Eden vit sa meilleure vie.
Et pourtant des qu'on sort avec quelque choses de pas ordinaire enfin quelque chose pas acheter dans un magasin de jouet mais fait par des apapreilleures je me sens gêner et pourtant je suis heureuse de voir Eden heureux.

20/02/2026

MOI C'EST LAÏLA
Maman de Liam Naël et Eden avec une particularité d'AIDANTE d'Eden

Beaucoup me diront. Mais tu es sa mère pas son aidante.

Et je leur répondrai pourquoi tu ramène ton enfant chez la kiné ? L'orthophoniste, le camsp a tout les rdv Hebdomadaires à l'hôpital au hospitalisation d'urgence??
Tu lui donnes des médicaments matin midi et soir ??

Parce que ce rôle n'est pas celui d'une maman même si je suis sa maman et que je l'aime.
Aucune maman ne devrait vivre ça dans la maternité. Je me souviens avoir été jeune maman de Liam maman de Naël et ce n'était pas ce que je vis actuellement... Je suis chanceuse d'avoir connu le role de maman sans enfant malade .

Mais chaque étape de la vie d'Eden me rappelle à quel point ce n' est pas là normalité.

Alors sachez qu'être le parent d'un enfant différent, porteur de handicap ou Maladie.

C'est un parent surchargé surchargé du quotient d'avoir le regard, sur l'horloge pour les rdv, les traitement les rituels pour ne pas perdre certaines habitudes qui pourrait perturber le quotidien de sa merveille .

C'est ce rend compte qu'on n'a moins de temps pour plus grand et de faire le maximum pour leur montrer qu'on les aime aussi et qu'on fait de notre mieux pour les rendre heureux..

C'est être émotionnellement épuisé, épuisé des rdv de ce qu'on entend sur notre enfant. Entendre qu'il a un gros re**rd, que les traitements ne fonctionnent pas. Nous rappeler qu'on doit prévoir si ça pour son confort. Comme si nous ne faisions pas notre maximum pour le mieux de notre enfant.

C'est être parfois sur les nerfs et ce dire qu'on ne mérite pas de voir son enfant en souffrance. Qu'on voudrait mourir et lui offrir notre bonne santé et nos capacités pour avoir une vie meilleure.

C'est être émotif à la moindre réaction, à la moindre première fois que nous n'avions jamais vu.

Être là maman d'Eden m'a donné des émotions que je n'avais jamais vécu et pourtant croyais moi j'ai un parcours de vie qui a été bien mouvementé de mon enfance. Et je n'ai jamais eu tant de douleur depuis que j'ai Eden . Parce que voir son enfant souffrir bataillé pour réussir et une douleur que je n'avais jamais vécu..

Une fois une connaissance m'a dit tu as changé.
Mais comment peut-on dire: tu as changé à un parents qui vit la différence au quotidien. A un parents qui a failli mourir pour donner la vie et qui a vu son enfant se faire réanimer plusieurs fois . La vie n'est plus la même après.

ALORS À TOI MAMAN D'ENFANTS DIFFÉRENTS
Tu as le droit d'avoir tes faiblesses. Mais n'oublie pas une chose ton enfant est là, a évoluer a essayer d'y arriver parce que tu es une maman pilier qui n'abandonnera jamais. Car l'amour pour son enfant est éternel.

19/02/2026

Merci à L’Etable 180Darts by The Bulldog pour votre soutien sans faille et votre beau club de fléchettes. Il suffit de voir votre logo pour que l'inclusion soit comprise 💪💪💪

Merci particulièrement à Sébastien Vermeersch pour ta compation et ta compréhension. Car dans la maladie et le handicap tout le monde a le droit à un soutien peut important le niveau d'atteinte. Il n'y a pas de plus de moins il y a que du soutient 💪💪💪💪.

Web Métropole bravo pour vos reportages en métropole.

́

19/02/2026

fans tu connais quelqu'un à mobilité réduite qui aimerait jouer au Fléchette alors ne cherche plus et contact L’Etable 180Darts by The Bulldog 🥰🥰🥰.

19/02/2026

Les éclats de rire rien de plus agréable à entendre .
Il me cherche petit coquinou.
Hier soir était à récupérer la forme, pas de doute..

18/02/2026

Le moment que je déteste le plus depuis que Eden marche la Crises d'épilepsie avec paralysie de Todd.
Je pensais crier victoire une semaine sans crises d'épilepsie. Mais non!!
Une matinée tristounette qui a fini avec une sommeil prolongé d'1h30.

Ne jamais croire que tout est acquis.

(Vraie photo mais qualité retravailler avec ia)

Adresse

Monchecourt
59234

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/27-mars-les-defis-d-eden/formulaires/1

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