Quelles sont les heures d'ouverture ?

Lundi 09:00 - 17:00 Mardi 09:00 - 17:00 Mercredi 09:00 - 17:00 Jeudi 09:00 - 17:00 Vendredi 09:00 - 17:00

Maladies Rares Occitanie

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Maladies Rares Occitanie

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Maladies Rares Occitanie, Santé, 59, Avenue de Fès, Montpellier.

Notre dispositif a pour objet d’apporter un soutien, un appui et des ressources aux professionnels de proximité et aux professionnels des centres experts maladies rares accompagnant les personnes concernées par une maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées.

27/11/2025

🎉 Maladies Rares Occitanie vous invite à son prochain Café Inter-Associations ! à Montpellier ☕️💬

Un moment chaleureux dédié aux associations de personnes concernées par une maladie rare : partage d’expériences, échange d’astuces, ressources utiles… et construction collective de solutions autour d’une thématique commune.

📅 Date : Jeudi 18 décembre 2025
🕓 Heure : 14h – 16h30
📍 Lieu : Maison des Réseaux – 59 avenue de Fès, Bât A (Salle RDC), Montpellier

🌟 Au programme :

• Échanges autour de la thématique choisie
• Bilan de l’année
• Père Noël Secret 🎁
• Un temps lumineux et chaleureux d’hommage à notre Vice-Président ❤️

🚗🚊 Accès :

• Parking PMR disponible
• Tramway ligne 1 – Arrêt Malbosc
• Bus ligne 6 – Arrêt Euromédecine

Inscriptions : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfElxoIjJ0mh9nqJY9x9ksUfqPiDm5uTChhoGE-L_pJvOmmTg/viewform?usp=dialog

Nous espérons vous y retrouver nombreux pour un moment doux, convivial et enrichissant ✨🤝

17/10/2025

☕ Participez à notre prochain Café inter-associations à Toulouse !

Maladies Rares Occitanie vous invite à un moment d’échanges et de convivialité entre associations de personnes concernées par les maladies rares.
Venez partager vos expériences, vos idées… ! 💬🤝

📅 Jeudi 23 octobre 2025
🕐 13h30 – 15h30
📍 Café&Co – Tiers Lieu Inclusif
41 rue de Soupetard, 31500 Toulouse

🔸 Événement réservé aux associations

Merci de limiter la participation à 2 personnes par association afin de permettre à un maximum d’entre vous de participer.

♿ Accès PMR – Bus ligne 37, arrêt Soupetard Salonique

Nous avons hâte de vous retrouver ! ☕💜

Inscriptions ici : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScdET3OVqenGkdzyuz31k3E_2zsCBuNguZ2Hg_4QX6dHwQRxw/viewform

24/09/2025

🚨 Derniers jours pour vous inscrire !

🔥 L’Ekiden de Cahors approche… ne ratez pas le départ !
⏳ Les dossards s’envolent alors réservez vite votre place

📅 Rendez-vous le samedi 27 septembre

🤜🤛 Montez votre équipe de 6
🎽 Un relais festif, du fun à chaque passage
🔥 Sport, cohésion et bonne humeur au programme !

🔗 Inscription des équipes ici 👉 https://chrono-start.com/events/ekiden-de-cahors/

📣 À vous de jouer : inscrivez-vous et rejoignez l’aventure 🏁

17/09/2025

Toggle navigation Charger un questionnaire non terminé 0% Attention : l’exécution de JavaScript est désactivée dans votre navigateur ou sur ce site. Vous risquez de ne pas pouvoir répondre à toutes les questions. Veuillez vérifier les paramètres de votre navigateur. Application France Mala...

01/09/2025

Maladies Rares Occitanie a le plaisir de convier les associations de personnes concernées par une maladie rare à un moment d’échange et de partage.
Ces rencontres sont l’occasion précieuse de :

🤝 partager expériences, astuces et ressources
💡 co-construire des solutions autour d’une thématique commune
☕ vivre un temps convivial et enrichissant

📍 Prochaine rencontre à Montpellier
📅 jeudi 25 septembre 2025 | 14h - 16h
📌 Maison des Réseaux : 59 avenue de Fès, Bât A
🎯 Thème : Les aidants

🚊 Accès :
Tram ligne 1 - Arrêt MALBOSC
Bus ligne 6 - Arrêt Euromédecine
Parking PMR disponible
👉 Inscriptions : https://forms.gle/q85QAspraxkmUXkd9

💻 Prochaine rencontre à Toulouse (EN VISIO)
📅 Mardi 9 septembre 2025 | 13h30
🎯 Thème : Le regard des associations sur les sujets traités par Maladies Rares Occitanie / l’expertise patient
👉 Inscriptions : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdZUFc0AVGUHBzwQ5n19kaWnfNIHBz4xiLjsxTONQNT3DeIZw/viewform?usp=dialog

Nous espérons vous retrouver nombreux pour ces temps d’échanges conviviaux et constructifs ! ✨

29/07/2025

🔵 Maladies Rares Occitanie, avec le soutien de Groupama Méditerranée, renouvelle le groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants concernés par une maladie rare.

👧🧒 Ce groupe s’adresse aux enfants de 7 à 11 ans ayant un frère ou une sœur concerné par un handicap lié à une maladie rare.

🎯 Objectifs du groupe :
- Rencontrer d’autres enfants vivant une situation similaire
- Bénéficier d’un espace d’écoute bienveillant
- Mettre des mots sur leurs émotions
- Échanger avec des professionnelles de santé spécialisées

🗓️ 6 séances seront proposées le samedi matin tout au long de l’année scolaire, dans nos locaux à Montpellier :

📍 Maladies Rares Occitanie
59, avenue de Fès - Bât. A – 1er étage – 34080 Montpellier
👥 Le groupe sera animé par Céline ALCARAZ et Cécile RATTAZ, psychologues.

📌 Les inscriptions sont ouvertes pour la rentrée prochaine ! Pensez à inscrire votre enfant et/ou à faire circuler l'information !

📩 Contact : contact@maladies-rares-occitanie.fr
📞 04 67 57 05 59

🕒 Permanences téléphoniques :
Lundi et jeudi de 14h à 17h
Mercredi de 9h à 12h

23/05/2025

📅 NOUVELLE DATE - Cafés Inter-Associations à Montpellier ☕

Rejoignez-nous le 19 juin 2025 de 14h à 16h à la Maison des Réseaux (59, avenue de Fès – Bât A, 34080 Montpellier) pour un moment d’échanges entre associations autour de la thématique :

🎯 L’expertise patient

👉 Réservé aux associations – Merci de limiter à 2 participants par structure pour permettre à un maximum d’entre vous d’en profiter.

🔗 Inscription obligatoire :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfvYLzSF2rC39j_66FNXqUc5cKSfN352IZe3JXCvpeFKyxMkQ/viewform?usp=dialog

📣 N’hésitez pas à partager l’info avec vos réseaux associatifs !

30/04/2025

📢 [𝐖𝐞𝐛𝐢𝐧𝐚𝐢𝐫𝐞] 𝐋𝐚 𝐟𝐫𝐚𝐭𝐫𝐢𝐞 : 𝐦𝐢𝐞𝐮𝐱 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐫𝐞 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐦𝐢𝐞𝐮𝐱 𝐚𝐜𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐠𝐧𝐞𝐫

La 𝐅𝐨𝐧𝐝𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐆𝐫𝐨𝐮𝐩𝐚𝐦𝐚 remercie Groupama Méditerranée pour son soutien au 𝐰𝐞𝐛𝐢𝐧𝐚𝐢𝐫𝐞 « 𝐋𝐚 𝐟𝐫𝐚𝐭𝐫𝐢𝐞 » organisé le 22 mai prochain par Alliance Maladies Rares, en collaboration avec Maladies Rares Occitanie .

Ce webinaire s’inscrit dans le cadre de la seconde édition du 𝐏𝐫𝐢𝐧𝐭𝐞𝐦𝐩𝐬 𝐝𝐞 𝐥’é𝐜𝐨𝐮𝐭𝐞. Il a pour objectif de soutenir les écoutants associatifs dans leur mission d'accompagnement des familles et dans la gestion des appels liés aux défis rencontrés par les fratries face à la maladie.

🟢 𝐏𝐨𝐮𝐫 𝐞𝐧 𝐬𝐚𝐯𝐨𝐢𝐫 𝐩𝐥𝐮𝐬 : https://alliance-maladies-rares.org/actus/le-printemps-de-lecoute-2025/

CHU de Montpellier

29/04/2025

📢 Participez à notre prochain Café inter-associations à Toulouse ! ☕
Maladies Rares Occitanie vous invite à un moment d’échange et de partage entre associations engagées. L’objectif ? Créer du lien, croiser les expériences et avancer ensemble autour d’une thématique commune.

📅 Prochaine rencontre : Lundi 19 mai 2025, de 13h30 à 16h.

📍 Lieu : Café&Co – Tiers Lieu Inclusif (41 rue de Soupetard, 31500 Toulouse)

🚶‍♂️ Événement accessible (accès PMR, bus ligne 37 – arrêt Soupetard Salonique).

💬 Evénement ouvert uniquement aux associations

🔹 Inscrivez-vous ici : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfSwi2v515gyHtRmKxMxIxIvzYrTuSoCikT58Pfq1nAYzOyZg/viewform?usp=dialog

On vous attend nombreux pour échanger, s’inspirer… et partager un bon café ☕

22/04/2025

🎯 Direction l’ariège pour la troisième Rencontre Annuelle Maladies Rares Occitanie !

📍 mardi 3 juin 2025 à la mairie de Foix (09) - Accueil dès 9h15 !

🔍 Accéder au diagnostic et aux soins, accompagner en local, COMMENT SE SAISIR DE L’EXPERTISE ?
C’est autour de cette question essentielle que se tiendra la 3ᵉ Rencontre Annuelle de Maladies Rares Occitanie.

Un rendez-vous fort pour échanger, s’informer et co-construire des solutions concrètes avec les parties prenantes du territoire.

🧬 Au programme :
• Table ronde sur les enjeux d’accès au diagnostic et au suivi des maladies rares
• Témoignages et interventions de professionnels de santé, d’experts et de patients partenaires
• Ateliers participatifs pour explorer ensemble les ressources existantes

📌 Entrée gratuite – Inscription obligatoire :
👉 https://lnkd.in/e26YhNXc

🚗 Pensez au covoiturage !
Une plateforme est disponible pour organiser ou rejoindre un trajet : 👉 https://lnkd.in/eA4d7pxj

Adresse

59, Avenue De Fès
Montpellier
34000

Heures d'ouverture

Lundi	09:00 - 17:00
Mardi	09:00 - 17:00
Mercredi	09:00 - 17:00
Jeudi	09:00 - 17:00
Vendredi	09:00 - 17:00

Site Web

https://www.maladies-rares-occitanie.fr/

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