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Maladies Rares Occitanie

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Montpellier
Maladies Rares Occitanie

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Maladies Rares Occitanie, Santé, 59, Avenue de Fès, Montpellier.

Notre dispositif a pour objet d’apporter un soutien, un appui et des ressources aux professionnels de proximité et aux professionnels des centres experts maladies rares accompagnant les personnes concernées par une maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées.

26/02/2026

🌈 Jour 4 de nos mises en lumière des acteurs engagés à l’approche de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR)

🔎 Le saviez-vous ?
-2/3 des maladies rares sont graves et invalidantes
-80 % des maladies rares sont d’origine génétique

Aujourd’hui, nous souhaitons mettre à l’honneur l’ Association Française du Syndrome d'Angelman, engagée depuis plus de 30 ans aux côtés des familles et des professionnels.

Le syndrome d’Angelman est un syndrome génétique rare caractérisé par un déficit intellectuel et moteur sévère, des troubles de l’équilibre, une épilepsie et des troubles du sommeil. Il a été décrit pour la première fois en 1965 par le pédiatre Harry Angelman.

🤝 À travers ses actions, l’AFSA :
✔️ Informe et sensibilise les professionnels pour favoriser un diagnostic et une prise en charge adaptés
✔️ Accompagne les familles dans leur quotidien grâce à des ressources, des formations et un soutien concret
✔️ Soutient et finance la recherche médicale et scientifique
✔️ Encourage la mise en place de projets éducatifs adaptés aux spécificités du syndrome

📍Les Rencontres Régionales organisées par l’AFSA illustrent pleinement l’importance du lien entre les familles. En septembre 2025, la Région Sud-Ouest a convié les familles de l’AFSA au musée Aeroscopia de Blagnac. Une journée placée sous le signe de l’aviation avec la découverte de plus de 40 aéronefs et une plongée passionnante dans l’histoire de l’aviation commerciale, militaire, scientifique et de loisir. Les 7 familles présentes, soit 21 personnes ont pu profiter de cet événement.

💡 Ces temps de rencontre sont essentiels pour rompre l’isolement, partager les expériences et renforcer les liens et les parcours d’accompagnement des personnes concernées par une maladie rare.

Merci à l’engagement des associations qui contribuent à améliorer l’accompagnement, soutenir les familles et faire avancer la connaissance des maladies rares.

🔗 Pour suivre l’actualité de l’Association Francaise du syndrome d’Angelman :
🌐 Site web : https://lnkd.in/dSs3_9U
💼 Linkedin : https://lnkd.in/d9Rv77t2
📘Facebook : https://lnkd.in/dVX7tMnp

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24/02/2026

🌈 À l’approche de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), notre engagement continue : chaque jour, un acteur des parcours maladies rares à l’honneur.

🔎 Le saviez-vous ?
3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare en France.
80 % des maladies rares sont d’origine génétique.

💜 Focus sur l’Association GRANDIR
Créée en 1979 et reconnue d’utilité publique, l’Association GRANDIR informe, accompagne et soutient les familles et les adultes concernés par une maladie rare de la croissance.

Elle compte aujourd’hui plus de 250 adhérents en France et en Europe, soutient la recherche et fait partie des filières maladies rares FIRENDO et OSCAR Filière Santé Maladies Rares, de l'Alliance Maladies Rares ainsi que des réseaux EURORDIS-Rare Diseases Europe, Endo- ERN et ICOSEP.

🌿 Retour sur la réunion nationale de l’ à Sommières en 2025

Du 7 au 9 juin 2025, l’Association GRANDIR a réuni plus de 80 participants à Sommières (Gard) pour sa réunion nationale annuelle.
-24 familles (dont 20 enfants de moins de 14 ans).
Dans le cadre chaleureux de l’Ethic Etap Le Cart, les familles concernées par un trouble rare de la croissance nécessitant un traitement par hormone de croissance ont pu se retrouver, échanger et apprendre.

Au programme :
🩺 Conférence médicale animée par le Pr Françoise Paris (CHU de Montpellier) ;
💉 Présentation des différents stylos d’hormone de croissance ;
🗣️ Groupes de parole pour parents et enfants ;
🎯 Ateliers d’éducation thérapeutique ;
💛 Ateliers de libération des émotions au travers de groupes de parole pour parents et enfants ;
Et chaque soir : “l’atelier piqûre”, un moment collectif pour ou les enfants se retrouvent le temps de leur l’injection

Parce que l’hormone de croissance ne sert pas uniquement à grandir. Elle joue aussi un rôle essentiel sur la qualité de vie, et le bien-être global.

💡 Ces temps de rencontre permettent de rompre l’isolement, de partager les expériences, de s’informer et d’acquérir des ressources concrètes face à la maladie.

🔗 Pour suivre l’actualité de l’Association GRANDIR :
🌐 Site web : https://lnkd.in/dk4six7Y
📘 Facebook : https://lnkd.in/dw3RyHZs
📸 Instagram : https://lnkd.in/d7U2M-2t
🎥 YouTube : https://lnkd.in/dMCWp6Jn
💼 LinkedIn : https://lnkd.in/dyPw4CfA

💡 Parce que mieux comprendre, c’est mieux accompagner !

23/02/2026

🌈 À l’approche de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), nous mettons en lumière le rôle essentiel des associations dans les parcours maladies rares. Véritables piliers, soutenant les familles, accompagnant les personnes concernées, formant les professionnels et sensibilisant le grand public. Ce sont des acteurs engagés qui font avancer ces parcours.
Tout au long de la semaine, nous mettrons ainsi à l’honneur un acteur des parcours maladies rares par jour, pour valoriser son engagement et son impact sur le terrain.

🔎 Le saviez-vous :

- Plus de 7 000 maladies rares sont identifiées à ce jour.
- 50 % des personnes concernées sont des enfants.

Derrière chaque maladie rare, il y a des familles, des professionnels mobilisés… et des associations essentielles.

💜 Focus sur le syndrome de l’X Fragile
Le syndrome de l’X Fragile est un syndrome génétique rare, première cause héréditaire de déficience intellectuelle. Il touche environ 1 garçon sur 5 000 et 1 fille sur 9 000.
➡ Encore sous-diagnostiqué, surtout chez les filles.

En Occitanie, le syndrome de l’X Fragile concerne plus de 16 480 personnes

🌟 L'association Fragile X France
Créée en 1990 par des parents d'enfants concernés, Fragile X France est une association nationale basée à Lyon, soutenue par un réseau de délégués régionaux actifs sur tout le territoire.

Missions principales :
✔️ Soutenir et accompagner les familles
✔️ Informer et former les professionnels
✔️ Sensibiliser le grand public
✔️ Intervenir auprès des pouvoirs publics
✔️ Soutenir et co-financer la recherche

📅 Événement à venir :
Le 25 mars, l'association Fragile X France interviendra à la l'Université de Montpellier Paul-Valéry auprès des étudiants en Master 2 Psychologie pour :
- Présenter l’association et sensibiliser au syndrome de l’X Fragile
- Illustrer des exemples concrets d’inclusion
- Présenter la BD « Pourquoi tu te moques ? » d’Émilie Weight, présidente de l'association.

Cette intervention sera accompagnée d’une maman concernée.
💡 Parce que mieux comprendre, c’est mieux accompagner !

🔗 Pour suivre l’actualité de Fragile X France :
🌐 Site web : https://lnkd.in/dzwF3tRq
📘 Facebook : https://lnkd.in/dBkEBAUt
📸 Instagram :

07/01/2026

✨ Meilleurs vœux 2026 ✨

Maladies Rares Occitanie vous adresse ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année.

Nous vous remercions pour votre soutien, qui contribue chaque jour à faire avancer notre mission et à relayer nos actions.

Un grand merci également à nos partenaires, institutions, associations, professionnels de santé et acteurs du territoire pour leur engagement à nos côtés. Ensemble, nous continuons de nous mobiliser pour améliorer le parcours de soins, de santé et de vie des personnes concernées par les maladies rares sur tout le territoire.

Restez connectés… ✨

27/11/2025

🎉 Maladies Rares Occitanie vous invite à son prochain Café Inter-Associations ! à Montpellier ☕️💬

Un moment chaleureux dédié aux associations de personnes concernées par une maladie rare : partage d’expériences, échange d’astuces, ressources utiles… et construction collective de solutions autour d’une thématique commune.

📅 Date : Jeudi 18 décembre 2025
🕓 Heure : 14h – 16h30
📍 Lieu : Maison des Réseaux – 59 avenue de Fès, Bât A (Salle RDC), Montpellier

🌟 Au programme :

• Échanges autour de la thématique choisie
• Bilan de l’année
• Père Noël Secret 🎁
• Un temps lumineux et chaleureux d’hommage à notre Vice-Président ❤️

🚗🚊 Accès :

• Parking PMR disponible
• Tramway ligne 1 – Arrêt Malbosc
• Bus ligne 6 – Arrêt Euromédecine

Inscriptions : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfElxoIjJ0mh9nqJY9x9ksUfqPiDm5uTChhoGE-L_pJvOmmTg/viewform?usp=dialog

Nous espérons vous y retrouver nombreux pour un moment doux, convivial et enrichissant ✨🤝

17/10/2025

☕ Participez à notre prochain Café inter-associations à Toulouse !

Maladies Rares Occitanie vous invite à un moment d’échanges et de convivialité entre associations de personnes concernées par les maladies rares.
Venez partager vos expériences, vos idées… ! 💬🤝

📅 Jeudi 23 octobre 2025
🕐 13h30 – 15h30
📍 Café&Co – Tiers Lieu Inclusif
41 rue de Soupetard, 31500 Toulouse

🔸 Événement réservé aux associations

Merci de limiter la participation à 2 personnes par association afin de permettre à un maximum d’entre vous de participer.

♿ Accès PMR – Bus ligne 37, arrêt Soupetard Salonique

Nous avons hâte de vous retrouver ! ☕💜

Inscriptions ici : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScdET3OVqenGkdzyuz31k3E_2zsCBuNguZ2Hg_4QX6dHwQRxw/viewform

24/09/2025

🚨 Derniers jours pour vous inscrire !

🔥 L’Ekiden de Cahors approche… ne ratez pas le départ !
⏳ Les dossards s’envolent alors réservez vite votre place

📅 Rendez-vous le samedi 27 septembre

🤜🤛 Montez votre équipe de 6
🎽 Un relais festif, du fun à chaque passage
🔥 Sport, cohésion et bonne humeur au programme !

🔗 Inscription des équipes ici 👉 https://chrono-start.com/events/ekiden-de-cahors/

📣 À vous de jouer : inscrivez-vous et rejoignez l’aventure 🏁

17/09/2025

Toggle navigation Charger un questionnaire non terminé 0% Attention : l’exécution de JavaScript est désactivée dans votre navigateur ou sur ce site. Vous risquez de ne pas pouvoir répondre à toutes les questions. Veuillez vérifier les paramètres de votre navigateur. Application France Mala...

01/09/2025

Maladies Rares Occitanie a le plaisir de convier les associations de personnes concernées par une maladie rare à un moment d’échange et de partage.
Ces rencontres sont l’occasion précieuse de :

🤝 partager expériences, astuces et ressources
💡 co-construire des solutions autour d’une thématique commune
☕ vivre un temps convivial et enrichissant

📍 Prochaine rencontre à Montpellier
📅 jeudi 25 septembre 2025 | 14h - 16h
📌 Maison des Réseaux : 59 avenue de Fès, Bât A
🎯 Thème : Les aidants

🚊 Accès :
Tram ligne 1 - Arrêt MALBOSC
Bus ligne 6 - Arrêt Euromédecine
Parking PMR disponible
👉 Inscriptions : https://forms.gle/q85QAspraxkmUXkd9

💻 Prochaine rencontre à Toulouse (EN VISIO)
📅 Mardi 9 septembre 2025 | 13h30
🎯 Thème : Le regard des associations sur les sujets traités par Maladies Rares Occitanie / l’expertise patient
👉 Inscriptions : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdZUFc0AVGUHBzwQ5n19kaWnfNIHBz4xiLjsxTONQNT3DeIZw/viewform?usp=dialog

Nous espérons vous retrouver nombreux pour ces temps d’échanges conviviaux et constructifs ! ✨

29/07/2025

🔵 Maladies Rares Occitanie, avec le soutien de Groupama Méditerranée, renouvelle le groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants concernés par une maladie rare.

👧🧒 Ce groupe s’adresse aux enfants de 7 à 11 ans ayant un frère ou une sœur concerné par un handicap lié à une maladie rare.

🎯 Objectifs du groupe :
- Rencontrer d’autres enfants vivant une situation similaire
- Bénéficier d’un espace d’écoute bienveillant
- Mettre des mots sur leurs émotions
- Échanger avec des professionnelles de santé spécialisées

🗓️ 6 séances seront proposées le samedi matin tout au long de l’année scolaire, dans nos locaux à Montpellier :

📍 Maladies Rares Occitanie
59, avenue de Fès - Bât. A – 1er étage – 34080 Montpellier
👥 Le groupe sera animé par Céline ALCARAZ et Cécile RATTAZ, psychologues.

📌 Les inscriptions sont ouvertes pour la rentrée prochaine ! Pensez à inscrire votre enfant et/ou à faire circuler l'information !

📩 Contact : contact@maladies-rares-occitanie.fr
📞 04 67 57 05 59

🕒 Permanences téléphoniques :
Lundi et jeudi de 14h à 17h
Mercredi de 9h à 12h

23/05/2025

📅 NOUVELLE DATE - Cafés Inter-Associations à Montpellier ☕

Rejoignez-nous le 19 juin 2025 de 14h à 16h à la Maison des Réseaux (59, avenue de Fès – Bât A, 34080 Montpellier) pour un moment d’échanges entre associations autour de la thématique :

🎯 L’expertise patient

👉 Réservé aux associations – Merci de limiter à 2 participants par structure pour permettre à un maximum d’entre vous d’en profiter.

🔗 Inscription obligatoire :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfvYLzSF2rC39j_66FNXqUc5cKSfN352IZe3JXCvpeFKyxMkQ/viewform?usp=dialog

📣 N’hésitez pas à partager l’info avec vos réseaux associatifs !

30/04/2025

📢 [𝐖𝐞𝐛𝐢𝐧𝐚𝐢𝐫𝐞] 𝐋𝐚 𝐟𝐫𝐚𝐭𝐫𝐢𝐞 : 𝐦𝐢𝐞𝐮𝐱 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐫𝐞 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐦𝐢𝐞𝐮𝐱 𝐚𝐜𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐠𝐧𝐞𝐫

La 𝐅𝐨𝐧𝐝𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐆𝐫𝐨𝐮𝐩𝐚𝐦𝐚 remercie Groupama Méditerranée pour son soutien au 𝐰𝐞𝐛𝐢𝐧𝐚𝐢𝐫𝐞 « 𝐋𝐚 𝐟𝐫𝐚𝐭𝐫𝐢𝐞 » organisé le 22 mai prochain par Alliance Maladies Rares, en collaboration avec Maladies Rares Occitanie .

Ce webinaire s’inscrit dans le cadre de la seconde édition du 𝐏𝐫𝐢𝐧𝐭𝐞𝐦𝐩𝐬 𝐝𝐞 𝐥’é𝐜𝐨𝐮𝐭𝐞. Il a pour objectif de soutenir les écoutants associatifs dans leur mission d'accompagnement des familles et dans la gestion des appels liés aux défis rencontrés par les fratries face à la maladie.

🟢 𝐏𝐨𝐮𝐫 𝐞𝐧 𝐬𝐚𝐯𝐨𝐢𝐫 𝐩𝐥𝐮𝐬 : https://alliance-maladies-rares.org/actus/le-printemps-de-lecoute-2025/

CHU de Montpellier

Adresse

59, Avenue De Fès
Montpellier
34000

Heures d'ouverture

Lundi	09:00 - 17:00
Mardi	09:00 - 17:00
Mercredi	09:00 - 17:00
Jeudi	09:00 - 17:00
Vendredi	09:00 - 17:00

Site Web

https://www.maladies-rares-occitanie.fr/

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