Pour vaincre la Rett

Pour vaincre la Rett recherche de soutien pour Élise face à la maladie et aux difficultés engendrées au quotidien.

03/03/2026

Salut la team!
Bon mauvaise nouvelle hier soir...
L'Europe a refusé le trofinetide.
Du coup on est dans le flou...
On ne sait pas ce que cela va donner pour nous...
A priori l'essai compationnel reste en cours ( mais nous on ne l'a pas encore commencé alors est ce qu'on va quand même pouvoir essayer?)
Et après ? Dans 1 an? Si on le fait et que c'est positif pour Elise, tout s'arrêtera quand-même ?!
Des infos qui n'expliquent pas tout... sympa pour mon cerveau déjà bien trop en alerte au quotidien.. encore une nuit blanche...
Bref hein

26/02/2026

L'hirondelle rustique qui nichait sous votre avant-toit l'an dernier vient de traverser le Sahara, la Méditerranée et la France. Elle a perdu 30% de son poids. Certaines de ses compagnes sont mortes en route.

Elle se pose devant votre mur. Le nid a été gratté pendant les travaux de novembre. Il n'y a plus rien. Elle n'a pas l'énergie de reconstruire. Et la saison avance.

LE VOYAGE

→ Trajet — Afrique subsaharienne vers la France. 8 000 à 12 000 km selon le point de départ
→ Vitesse de croisière — 30 à 40 km/h. Distance journalière 150 à 250 km. Durée 5 à 7 semaines
→ Elle mange en volant — moucherons, moustiques, éphémères gobés dans les airs. Elle ne se pose que pour dormir
→ Obstacles — Sahara (1 500 km sans eau ni insectes, traversée en 2 à 3 jours non-stop), Méditerranée (800 km au-dessus de l'eau sans pose possible), tempêtes printanières sur le sud de l'Europe
→ Mortalité en migration — 30 à 50% des jeunes de l'année précédente ne reviennent pas. Les adultes expérimentés 15 à 25% de pertes

CE QUI L'ATTEND

→ Elle revient au même nid. Fidélité au site 85 à 95%. Le même avant-toit, la même poutre, le même angle de mur. Chaque année. Pendant 4 à 5 ans de vie
→ Le nid est fait de 1 000 à 1 500 boulettes de boue mélangées à des brins d'herbe et de la salive. Temps de construction 1 à 2 semaines. Chaque boulette = un aller-retour vers une flaque
→ Nid intact → elle pond en 5 à 10 jours. 4 à 5 œufs. 2 couvées par saison. Total 8 à 10 poussins par an
→ Nid détruit → elle doit reconstruire. 1 à 2 semaines de plus. Après 6 semaines de migration. Elle est épuisée. Elle ne fait qu'une couvée au lieu de deux. La moitié de la production perdue. Parce que le nid a été gratté en novembre

LE DÉCLIN

L'hirondelle rustique a perdu 40 à 50% de ses effectifs en France en 30 ans. Destruction des nids lors des rénovations, disparition des fermes ouvertes, effondrement des insectes volants, bétonnage des chemins qui supprime les flaques de boue nécessaires à la construction.

En 1970 les hirondelles nichaient dans chaque ferme de France. Aujourd'hui des villages entiers n'en ont plus une seule.

CE QUE LA LOI DIT

L'hirondelle est protégée par la loi française. Arrêté du 29 octobre 2009. Article L.411-1 du Code de l'Environnement.

→ Détruire un nid d'hirondelle = délit. Même vide. Même en hiver. Même pour les travaux
→ Jusqu'à 150 000€ d'amende et 3 ans d'emprisonnement
→ Les entreprises de ravalement qui grattent les nids par habitude sont en infraction
→ Travaux nécessaires → planifiés entre octobre et février, nids préservés ou nichoirs artificiels installés en remplacement

CE QU'ELLE FAIT POUR VOUS

→ 1 hirondelle mange 3 000 à 5 000 insectes par jour en été
→ 1 couple + 2 couvées de 5 poussins = 12 hirondelles chassant en juillet = 36 000 à 60 000 insectes par jour. Sur votre toit
→ Coût — 0€. Bruit — 0. Produit chimique — 0

CE QUE VOUS POUVEZ FAIRE

→ Ne touchez pas aux nids. Même vides. Même sales. C'est illégal et elle revient au même endroit
→ Fientes gênantes — installez une planchette à 40 cm sous le nid. Problème réglé. Nid intact
→ Travaux de façade — planifiez entre octobre et février. Si un nid doit être déplacé, contactez la LPO de votre département avant
→ Facilitez la boue — laissez un coin de jardin avec de la terre nue et un point d'eau. Elle a besoin de flaques pour construire
→ Nichoirs artificiels — coupelle en bois ou en céramique fixée sous l'avant-toit à 3 à 4 m de hauteur, orientée nord-est. Taux d'adoption 40 à 60% la première année

10 000 km. 6 semaines. Le Sahara. La Méditerranée. Les tempêtes. 30% de son poids perdu.

Et un nid gratté en 5 secondes par un ouvrier qui ne savait pas.

Ne grattez pas. Planchez. Et laissez de la boue.

Le beau temps arrivant nous pouvons reprendre la course à pied, avec Elise (sans oublier notre nana nationale sur son vé...
25/02/2026

Le beau temps arrivant nous pouvons reprendre la course à pied, avec Elise (sans oublier notre nana nationale sur son vélo).
Romain prépare Alençon-Médavy qu'il fera avec Elise.
Et nous nous sommes inscrits tout les deux pour les 10km en nocturne des foulées Loveriennes, avec Elise.
Ça y est on se lance avec notre poulette...
N'HÉSITEZ PAS A COURIR AVEC NOUS et/ ou à venir nous encourager...

25/02/2026

Première adjointe à La Chapelle-Gauthier, Martine Vallée-Quigis mènera une liste « Ensemble autrement », avec une partie des élus actuels mais sans le maire sortant.
➡️ https://l.actu.fr/kYrN

25/02/2026
En attendant, on continue de stimuler...Elise est contente d'être debout en actif ou elle avance un peu ou recule. Avec ...
25/02/2026

En attendant, on continue de stimuler...
Elise est contente d'être debout en actif ou elle avance un peu ou recule. Avec de la musique et des encouragements...
On ne lâche rien!!
Avec de l'aide pour aller de l'avant... chaque petit pas compte... chaque sourire...
Chaque minute...

25/02/2026

Bonjour à toutes et tous.
Alors, hier nous avons répondu à tout les questionnaires... manque de communication entre Paris et Rouen probablement, notre dossier ne sera présenté en CRP que mi Mars. On espère donc avoir accès au médicament en Avril...
Patience...
En attendant nous augmentons un de ses traitements contre l'épilepsie, celle-ci étant trop fréquente et de plus en plus forte...
Nous retournons pour ses appareillages la semaine prochaine et nous reprendrons tout ses rdv. En attendant on se repose un peu et on profite du soleil lorsqu'il est là.
A bientôt !

22/02/2026

Bonsoir à toutes et tous. Pour vous tenir au courant, nous sommes toujours en attente du médicament provenant des USA, le trofinetide. Après avoir répondu au questionnaire préliminaire il y a quelques semaines, nous avons une téléconsultation de prévu mardi après-midi avec la neuropediatre d'Elise.
On devrait en savoir plus...


16/02/2026

Hello les sportifs,

📣 Partage solidaire du jour !

Les copains organisent un trail qui a du cœur — et ça mérite d’être vu, relayé et soutenu 💛Toutes les recettes seront reversées à l’association Un Sourire pour Léo.

Parce que la solidarité n’a pas de frontières quand il s’agit de donner de la visibilité aux belles initiatives.Parce que partager un événement, c’est déjà participer.Parce que courir, marcher, encourager ou simplement diffuser l’info, c’est faire avancer les choses ensemble.

Chaque pas compte. Chaque relais compte. Chaque partage peut faire la différence.

Si vous ne pouvez pas être au départ, soyez au moins dans la chaîne de soutien 🤝On fait tourner — pour le sport, pour l’énergie collective, et surtout pour la bonne cause.

Congelés mais contents !! Canon trail check!Finisher du 10kil en 1h09 pour moi et du 21kil en 1h52 pour Romain!
15/02/2026

Congelés mais contents !! Canon trail check!Finisher du 10kil en 1h09 pour moi et du 21kil en 1h52 pour Romain!

Allez, c'est parti pour le trail de Mezidon Canon...Il caille!! Mais on devrait vite se réchauffer...
15/02/2026

Allez, c'est parti pour le trail de Mezidon Canon...
Il caille!! Mais on devrait vite se réchauffer...

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Montreuil-l'Argillé
27390

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