Coco & Compagnie

15/03/2026

Quatrième jour dans le lit pour Colette … C’est ça notre réalité. La moindre maladie petite ou grande nous entraîne dans un tourbillon de difficultés.
40 h sans dormir avec une excitation jamais vue. Elle avait mal à l’oreille et n’arrivait pas à l’exprimer. L’antibiotique commence à faire son effet mais évidemment la fatigue a entraîné de nombreuses convulsions qui l’ont fatigué de nouveau… Déshydratée, épuisée sans tonus … On espère vite des jours meilleurs. Elle reparle un peu ce matin. Mais on sent que le repos est encore nécessaire.

12/03/2026

Surveiller … cela fait plus de 30 heures que Colette n’a pas trouvé le sommeil. Nuit blanche , pas de siestes , pas de calme … on a tenté le Buccolam pour la shooter un peu et essayer de l’aider à se calmer. Le résultat est minime… Comme elle ne pleure pas, ne fait que rarement de la fièvre et ne parle pas … il a fallu appeler notre médecin après discussion avec le SAMU. Découverte ce matin d’une otite à l’oreille droite … tâtonner toujours. Et surtout veiller encore … On espère qu’elle retrouvera son calme d’ici ce soir. Car la nuit a été rude et la journée promet d’être longue. Elle est en phase d’euphorie tant le corps est épuisé et le cerveau perdu. 😞

Ou sont les palmiers ? 🌴la plage 🏝️ ? Les vacances , le repos 😴….

04/03/2026

Colette va bien aujourd’hui. Des sourires, des rires, de la bonne humeur. Mais on vit au jour le jour et moi je me prends à rêver d’ailleurs. D’un endroit où il ferait meilleur , ou le soleil nous accompagnerait plus souvent. Parce que quand on vit h24 non stop dans la même maison sans prendre l’air , on a envie de tellement de choses. Un jour peut être nous franchirons le pas de penser aussi à nous , de se sentir en vacances chez nous à défaut de pouvoir en prendre. ☀️☀️☀️

13/02/2026

Malgré une infection urinaire on essaye de mobiliser un peu ! 😍♥️

25/01/2026

Ces petits moments, on aimerait qu’ils durent encore et encore. Cela va faire un an que c’est assez compliqué pour Colette et la lassitude de tout ça commence à être pesante.
Trop de fatigue, de moments moins bien , de journées passées au lit pour récupérer et trop d’épilepsies.
On avait mis le VNS de côté car l’opération même minime pour un enfant lambda serait très intense et épuisante pour elle tant elle est sensible à tout.
Tenter des changements de traitements , des augmentations de posologies on a aussi essayé , beaucoup , trop même parfois. Et ça ne lui convient pas non plus. Et puis il y a le corps qui grandit, la croissance toujours plus qui fatigue aussi beaucoup. La tête et le cerveau qui ne se reposent jamais vraiment.
Très peu de sorties en 2025 , beaucoup de séances de kiné et autres soins annulés , on espère vraiment retrouver un chemin plus calme en 2026 car la route est longue et pesante pour tous.
Cette décision de la garder avec nous, est la meilleure de loin. On ne pourrait l’imaginer dans un institut tant elle a besoin de ses repères. Trop de fragilité et de déséquilibre tout le temps , être avec nous c’est ce qui la fait tenir aussi. ♥️

18/01/2026

C’était le but de faire un hôpital à la maison. Pouvoir s’occuper de Colette au calme quand ça ne va pas. Les journées comme hier ou l’on est à deux doigts d’appeler le SAMU sont plus nombreuses ces derniers mois. Heureusement et grâce à vous elle a un endroit adapté pour retrouver du calme et de la tranquillité et récupérer autant que possible de ces nombreuses convulsions. On aurait juste aimé devoir se servir de tout ça moins souvent … 😞♥️

17/01/2026

Combien d’heures, de nuits, de journées passées à surveiller Colette quand ça ne va pas … aujourd’hui est un jour sans comme il y a un mois. Convulsions sur convulsions , impossible pour elle de récupérer vraiment depuis 3h20. Mise en place du produit de secours mais la journée n’est qu’à sa moitié il reste encore tellement de temps avant le calme du soir. Peut être que cela finira aux urgences cette fois ci. Nous les avons évité de peu en décembre alors qu’il faisait -4 dehors … jamais vraiment tranquille . 🥺😞

16/01/2026

En route avec DSH Trans
Peut etre que vous le verrez passer ces prochains jours en région parisienne , le camion DSH TRANS et notre Colette dessus. Cela a pris un peu de temps mais comme il a été customisé pour nous, nous sommes ravis de pouvoir partager cette nouvelle actualité et ainsi relancer la dynamique. Merci en à DSH Trans . Nos travaux sont terminés mais notre quotidien chargé en émotions lui continue ...

01/01/2026

20/12/2025

Merci encore à tous et bonnes fêtes de fin d’année !!! 🎄🥰🥰

14/12/2025

Passion sapin 🎄♥️

11/12/2025

Que d organisation pour 10 minutes de rdv … ce matin rdv en neuropediatrie pour Colette. Faire le point tous les 6 mois c’est important. Parler de son état, des traitements , du fait que cela ne va pas fort très souvent … on sait que ça n’avancera pas beaucoup mais il le faut. Mais pour nous c’est une grosse organisation. Préparer son goûter, son eau gélifiée , ses traitements , veiller à être à l’heure car nous avons une heure de route, voir si Colette se sent assez bien pour y aller ( parfois nous devons annuler à la dernière minute) , penser à tout dans le sac à langer …