05/12/2025
Demain, Nizas se mobilise pour le Téléthon.
Et cette année, j’ai envie de commencer cette journée de solidarité en partageant quelque chose de profondément personnel.
Il y a 9 ans, un ami très cher à ma famille s’est éteint, emporté par la myopathie de Duchenne.
Avant de partir, il avait écrit ce texte bouleversant : « Les Mauvaises Herbes ».
Un poème qui raconte sa force, sa rage de vivre, sa lucidité, son humour parfois mordant… et surtout son incroyable capacité à résister, malgré tout.
Ce texte, c’est un morceau de lui.
Un témoignage de courage.
Une voix qui continue de me toucher, année après année.
Le partager aujourd’hui, c’est honorer sa mémoire… et rappeler pourquoi la mobilisation pour le Téléthon est si importante.
Demain, pour lui, pour toutes les personnes touchées par les maladies neuromusculaires, et pour toutes les familles qui espèrent encore des avancées,
j’animerai une séance de découverte de la sophrologie de 14h30 à 15h30 à Nizas.
Et tout au long de la journée, de nombreuses activités seront proposées :
🐴 balade en poney pour les enfants
⚽ football
🎯 pétanque
🏓 ping-pong
🌬 initiation à l’apnée
♿ parcours éducatifs sur la sensibilisation au handicap
… et bien d’autres animations pour petits et grands.
Demain, on se retrouve pour partager, soutenir, apprendre, vivre ensemble — et faire avancer la recherche.
Pour tous ceux qui, comme lui, ont passé leur vie à résister.
Voici son texte.
🌿 « Les Mauvaises Herbes »
Je suis comme les mauvaises herbes : Je résiste !
28 ans, dont 21 de souffrances,
De diagnostics, de bienveillance…
Pas de médicament, je hais cette absence.
Quand vont-ils trouver notre délivrance ?
A 7 ans le verdict s’abat, pour quelle échéance ?
Personne ne se prononce, c’est l’errance
On s’affaire autour de moi, avec contenance
Les uns ne disent rien, les autres avec complaisance
Je suis comme les mauvaises herbes : je résiste !
A 10 ans je perds la marche : quelle déchéance
Dépendre de l’un, de l’autre en permanence
Je me bats, malgré mon manque d’indépendance
Mais, que fait mon pays, cette Chère France ?
Je suis comme les mauvaises herbes : je résiste !
A 14 ans, opération du dos : mal intense !
Je me chope une m***e par malveillance
Je souffre, je crie ma douleur avec insistance
Et je m’en sors, avec une rancœur intense
Je suis comme les mauvaises herbes : je résiste !
A 18 ans, le BAC en poche, direction « les Sciences »
À la FAC c’est infernal, je bosse avec persévérance
J’obtiens ma première année, sans surveillance
Puis ma licence, « dans un fauteuil » : grande élégance
Je suis comme les mauvaises herbes : je résiste !
J’enchaîne le Master, sans intermittence
La maladie avance, avance, avance,
Elle va sans doute gagner, en toute vraisemblance
Mais je continue, j’ai envie d’une renaissance
Je suis comme les mauvaises herbes : je résiste !
Grâce à Matthieu, mon prof, tout en confiance
Un sujet de thèse m’est proposé : quelle chance
Après quatre ans de recherches intenses
Je suis à la veille de l’échéance : positive sentence !
Bientôt 29 ans, sachez qu’encore je Résiste !
J’avoue que j’aimerai me transformer en alchimiste
Trouver la formule magique, grâce à ma persévérance
Enfin réussir à guérir et Vivre « SANS » ordonnance !!
✨ Puissions-nous, ensemble, faire germer un peu plus d’espoir… pour que ceux qui résistent chaque jour ne soient plus jamais seuls.
