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Ma vie avec l'ataxie de Friedrich

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Noyal-Pontivy
Ma vie avec l'ataxie de Friedrich

Après quelques années à accepter ma maladie, je me décide à vous partager mon quotidien avec celle ci

03/06/2023

Plus que quelques jours et je vous montre mon nouveau cadeau 🫢

10/05/2023

Nouveau carrosse arrivé !
Kuschall + dossier Matrix 🧑‍🦽

19/04/2023

Cela fait 6 ans maintenant que je suis secrétaire de département à l'IUT.
Donc voilà l'aménagement de mon poste :

-un fauteuil pour les moments où la marche est trop compliqué
-un bureau élévateur : pour m'aider à trouver la bonne position au bon moment
-ma canne : mon appui de tous les jours depuis maintenant 3 ans

17/04/2023

Rééducation :

Il y a 3 ans j'ai fait une rééducation au centre de rééducation de Plemet
Tous les vendredis après midi, j'avais séance de balnéo, sport adapté intensif, ergothérapeute...
Très épuisant...

Ensuite, c'était début des démarches auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), si vous avez des questions, je suis une pro de ses dossiers pour en avoir fait 🤦🗒️

16/04/2023

Début de mon histoire :

Février 2018 : rdv neurologue qui m'a conseillé d'aller voir une généticienne à Vannes

Juin 2018 : rdv pour les tests à Vannes

Octobre 2018 : rdv à Vannes pour les résultats (arrivée généticienne + psychologue = pas de bonne nouvelle 🤦)
A ce moment là, je l'ai pris avec le sourire,j'ai pu mettre un nom sur ce que j'avais, enfin!

Décembre 2018 : départ pour la réunion, première fois pour mon mari et l'annoncer à ma famille

Et puis, c'est là que commence la vie avec cette maladie...

16/04/2023

Voici une description de la maladie
Eh oui, maladie rare !!
Chez moi, seule la démarche ataxique (trouble de l'équilibre) est présente pour le moment 🧑‍🦯

16/04/2023

Petite présentation :

Je m'appelle Flora
J'ai 29 ans
Je suis mariée et l'heureuse maman d'un petit Mathys de bientôt 3 ans 👩‍❤️‍👨👶
Je suis atteinte de l'ataxie de Friedrich (ataxie tardive) 🤷
J'adore les activités manuelles, la moto et surtout mon Île (La réunion) 🏝️

Le but de cette page :

Je me lance enfin pour vous parler de ma vie, de mon quotidien avec la maladie de Friedrich
J'ai longtemps réfléchi avant de le faire, peut-être par rapport au regard des gens, ou parce que je ne m'accepter pas encore avec la maladie, les accessoires etc.🤔
Je veux partager avec vous en toute simplicité et discuter si vous souhaitez ☺️

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