Fondation DUX

12/04/2026

Les dernières news

🥇 Premiers résultats cliniques (phase 1/2) très encourageants pour une thérapie par siRNA (SRP‑1001) visant à “éteindre” le gène toxique DUX4 dans la FSHD. Plus d’infos : https://www.streetwisereports.com/article/2026/03/27/biotech-price-target-raised-on-strong-fshd-and-dm1-sirna-data.html

🥈 Une nouvelle molécule identifiée par IA (C06) montre en labo une forte capacité à réduire l’expression de DUX4, cause de la FSHD — une piste thérapeutique prometteuse (prépublication). Plus d’infos : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41889948/

🥉 Lancement d’une alliance internationale (FSHD Society, SOLVE FSHD, CTRN et industriels) pour améliorer et accélérer les essais cliniques FSHD (meilleures mesures, protocoles harmonisés). Plus d’infos : https://www.prnewswire.com/news-releases/the-fshd-society-solve-fshd-and-the-fshd-ctrn-announce-launch-of-industry-collaborative-to-improve-fshd-clinical-trials-302736333.html

10/03/2026

Une première pour DUX : Des stages répit et bien-être pour les enfants atteints de myopathie FSH… jusqu’à une publication scientifique.

Nous sommes très fiers et heureux d’avoir modestement contribué à la recherche, en partageant l’expérience vécue lors de nos stages avec les enfants et leurs familles.

Un immense merci à :
🙏 Nicol Voermans pour l’entremise et pour croire en DUX et ses actions psychologiques au profit des enfants
🙏 Jildou et Katy pour la formidable coordination
🙏 les équipes de la Fondation Saint-Pierre pour leur accompagnement fidèle, performant et bienveillant

Et surtout…
💙 merci aux kids de kiffer avec nous
💙 merci aux parents pour leur confiance

Une vraie satisfaction collective.

WELACHENADA ✨

07/10/2025

💚 Une énergie, un engagement, une humanité incroyables !

Un immense merci à toute l’équipe du et à .thaudiere — maman de Noé — pour ce magnifique élan de détermination et de solidarité.

Grâce à vous et à votre générosité, un don exceptionnel de 10 000 € a été remis à la Fondation DUX, au profit des enfants et des familles que nous accompagnons au quotidien.
Ce soutien donnera un vrai souffle à nos actions : 💪 stages bien-être & répit, 🎯 projets de recherche, 🤝 accompagnement des familles.

Votre soutien et votre humanité sont une source d’inspiration pour toute la team DUX.
Merci du fond du cœur 💙

07/09/2025

Nous sommes impatients de retrouver la superbe équipe de bénévoles dimanche prochain..
💜 Nous sommes hyper fiers et reconnaissants de participer à cette 11ème édition.
‼ ET IL RESTE DES PLACES alors il est encore temps de vous inscrire pour une petite course ou de venir faire la marche des10 kms.

👉 Infos et inscriptions https://www.loireetvignes.fr/

💥On vous attend nombreux à ce trail solidaire en faveur de la Fondation DUX pour aider à financer des stages répit et bien-être pour les enfants touchés par la myopathie FSHD 🙏

15/04/2025

🥇wouah bravooo à cette superbe équipe de champions et à notre super Noë!
🙏 Merci d’avoir porté les couleurs de la Fondation DUX au marathon de Paris.
💜 Nous sommes hyper reconnaissants, merci à tous pour votre engagement.
‼️On se retrouve tous le 14 septembre 2025 pour le super Trail Loire&Vignes Juigné Sur Loire. Notez bien cette date et venez nombreux !

Bravo à Noé et à toute l'équipe autour de lui! 🎉👏 5 heures et 13 minutes de plaisir, d'effort, de courage, sous les encouragements du public. 🏃‍♂️💪🔥

Au delà du handicap, le sport réunit et pousse à toujours faire plus. ✨🤝🌟

Comme le dit sa maman "we lâche nada" (on ne lâche rien) 🤟

28/02/2025

JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
Nous sommes tous mobilisés pour cette journée de sensibilisation !
💪 En partageant nos forces et notre combat, nous donnons de l'importance aux maladies rares et WE LACHE NADA !!

08/02/2025

Une belle équipe proche des malades
🙏🙏

Dans cette vidéo, nous avons l’honneur de vous présenter un message du Pr Sabrina Sacconi, dont les travaux sont soutenus par AMIS FSH. Grâce à votre généros...

15/01/2025

‼️

INFO IMPORTANTE !!

Nous vous rappelons le recrutement de patients pour deux études d'histoire naturelle sur la FSHD.
👉 Etude ADVANCED (étude monocentrique, seul centre ouvert à Nice) : 20 patients inclus sur 30
👉 Etude INSIGHT-FSHD2 : 10 patients inclus sur 50 (étude européenne, centres français : Nice, Paris, Marseille)

Retrouvez les détails de ces deux études sur notre site
https://www.amisfsh.fr/articles/167989-urgent-le-chu-de-nice-recherche-des-patients

13/01/2025

🧡 Une belle soirée en perspective ! Du swing et beaucoup de joie en faveur de la myopathie FSHD.
Avec Minor Sing 🧡🧡🧡

13/01/2025

🔥 Ça va être complètement dingue !!! Merci à la super équipe Trail Loire&Vignes Juigné Sur Loire.
Suivez-nous dans cette belle aventure et vous pouvez encourager cette belle équipe et Chloé sous forme de dons pour le dossard solidaire 💪GO !!
WELACHENADA

🌟 La Joelette Loire & Vignes au Schneider Electric Marathon de Paris : Participez à l’aventure !

Le 13 avril 2025, Chloé ambassadrice de la Fondation DUX et son équipe de 8 porteurs se lanceront dans une expérience unique : participer au Marathon de Paris avec notre joelette. Ensemble on repousse les limites parce qu’on croit que sport doit être universel ! 💪

🎯 Nous avons besoin de vous !
Votre soutien est essentiel pour nous permettre de vivre cette aventure à fond. Chaque don compte, peu importe le montant. 🙏
👉 Faites un don solidaire ici : https://marathon-paris.dossards-solidaires.org/fundraisers/valerie-taillee?utm_source=kentaa&utm_campaign=dossards-solidaires&utm_content=donation&utm_medium=email

🔥 Dès fin janvier, c'est parti pour les entraînements et les courses de préparation, dont le semi-marathon de Nuaillé fin mars. On vous partagera chaque étape de cette belle aventure !

Un grand merci pour vos dons, vos encouragements et votre générosité. Avec vous, on ira plus loin ! 🙌

25/12/2024

Eliot meilleur ambassadeur du monde 🌍
Sacré mindset et courage de feu à 16 ans… 16 AAAAAANS
WE LÂCHE NADA
A bientôt dude 💜⛷️