Epilepsie-France

Epilepsie-France Epilepsie-France : Association nationale de patients, parents, professionnels et amis des personnes épileptiques
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RAPPEL👉Enquête Nationale sur l’Activité Physique et Sportive des adultes souffrant d’épilepsie.👈⛳Ce projet, mené par le ...
28/11/2025

RAPPEL

👉Enquête Nationale sur l’Activité Physique et Sportive des adultes souffrant d’épilepsie.👈

⛳Ce projet, mené par le Dr Axel Lion de l’unité de recherche clinique de l’Institut La Teppe et le laboratoire « Vulnérabilités et innovations dans le sport » (Université Claude Bernard Lyon 1), vise à mieux comprendre :

🎾🥅les pratiques physiques et sportives des adultes épileptiques, les freins rencontrés et les facteurs facilitants.🏀🏑

Qui peut participer ?

Toute personne de plus de 18 ans présentant une épilepsie.

Les participants répondront à deux questionnaires en ligne, espacés de 6 mois, d’environ 15–20 minutes chacun.

Un aidant ou un professionnel peut accompagner la personne si besoin.

🖥️Les réponses sont strictement confidentielles ; les e-mails collectés ne serviront qu’à envoyer la seconde enquête et seront conservés séparément des réponses.


Pour atteindre cet objectif (400 à 800 participants), nous comptons sur votre participation :



👉 Si vous accompagnez des personnes concernées : merci de les inviter directement à participer.
👉 Si vous êtes professionnel·le : merci de diffuser largement l’enquête auprès des personnes que vous suivez, en milieu ordinaire ou en établissement.
👉 Si vous êtes une personne de plus de 18 ans porteuse d'une épilepsie, n'hésitez pas à participer à cette étude.


Vous trouverez le QR code et le lien du premier questionnaire ci-dessous :


https://enquetes-lvis.univ-lyon1.fr/index.php/967557?lang=fr


une affiche prête à imprimer et à partager pour faciliter la diffusion.

Votre relais est essentiel pour combler un manque de données majeur en France et faire avancer la recherche.

🙏Un grand merci pour votre collaboration.🙏

💜 Le 2 décembre, c’est Giving Tuesday !C’est la journée mondiale où chacun peut faire preuve de générosité et de solidar...
28/11/2025

💜 Le 2 décembre, c’est Giving Tuesday !

C’est la journée mondiale où chacun peut faire preuve de générosité et de solidarité. Un geste, petit ou grand, peut avoir un impact énorme.

Chez Épilepsie-France, votre soutien permet d’accompagner, d’informer et de défendre les personnes touchées par l’épilepsie.
A travers un don, un partage, vous pouvez aider des milliers de personnes touchées par l’épilepsie à être accompagnées, informées et écoutées. Votre mobilisation permet aussi de briser les préjugés et d’avancer vers plus de solidarité.

Ce 2 décembre, rejoignez le mouvement, vous aussi faites un don ! ✨

28/11/2025

🔎 [EVENEMENT] Vendredi 21 novembre, c’était la journée nationale des centres du réseau CRéER

🩺 La semaine dernière, 65 participants venus de toute la France se sont rassemblés pour la journée nationale des centres de référence et de compétence du réseau DéfiScience Epilepsies de Causes Rares, CRéER.

🔗 Réunis à Lyon, au sein de l’Institut des Epilepsies (IDEE), se côtoyaient les représentants des centres mais aussi des délégués des associations de patients ASTB : Association Française Sclérose Tubéreuse de Bourneville, -France , EPI et Efappe epilepsies.

🧬 La journée était centrée sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville, avec des comptes-rendus scientifiques mais aussi une table ronde avec les associations pour des échanges sur les thématiques de prise en charge multidisciplinaire des patients adultes et du diagnostic et prise en charge des TND.

👏 Bravo aux équipes du réseau pour l’organisation de cette journée, et merci aux participants !

27/11/2025

« ÉPILEPSIE : RISQUE DE MORT SUBITE INATTENDUE ».
En parler, pour mieux comprendre, accompagner et prévenir

Vendredi 12 décembre
à l’Hôpital Robert-Debré (amphithéâtre Etienne Vilmer) 48 bd Sérurier – 75018 PARIS

Conférence gratuite, ouverte à tous, de 18h30 à 20h30 .

Inscription préalable obligatoire sur HelloAsso (nombre de places limité).
Téléchargez le programme de la conférence depuis la rubrique Actualités de notre site internet : https://www.epilepsie-france.com/conference-a-paris-2-decembre-risque-de-mort-subite-inattendue-en-epilepsie/

La conférence sera également retransmise en direct sur notre chaine YouTube

RENSEIGNEMENTS : contact@epilepsie-france.com ou 09 56 41 61 21

💜 Le 2 décembre, c’est Giving Tuesday !C’est la journée mondiale où chacun peut faire preuve de générosité et de solidar...
26/11/2025

💜 Le 2 décembre, c’est Giving Tuesday !

C’est la journée mondiale où chacun peut faire preuve de générosité et de solidarité. Un geste, petit ou grand, peut avoir un impact énorme.

Chez Épilepsie-France, votre soutien permet d’accompagner, d’informer et de défendre les personnes touchées par l’épilepsie.

A travers un don, un partage, vous pouvez aider des milliers de personnes touchées par l’épilepsie à être accompagnées, informées et écoutées. Votre mobilisation permet aussi de briser les préjugés et d’avancer vers plus de solidarité.

Ce 2 décembre, rejoignez le mouvement, vous aussi faites un don ! ✨

25/11/2025

🟣 [PARTAGE] Les absences en épilepsies

📬 Les patients maladies rares épileptiques, qui peuvent souffrir dans une partie des cas de déficience intellectuelle, font aussi face aux absences. Il est important de sensibiliser les non malades de l'existence de ces absences. Merci à Epilepsie-France pour ce contenu que nous partageons aujourd'hui.

🔎 Les absences durent quelques secondes et passent souvent inaperçues. Elles se manifestent par de brèves ruptures de contact : la communication est interrompue, la personne est immobile, le regarde fixe, ne se rend compte de rien et n'en garde ensuite aucun souvenir.

⏳ Les crises peuvent se répéter plusieurs fois dans la journée. Comprendre ces moments aide à mieux soutenir ceux qui en sont touchés.

23/11/2025

-4° ❄️ ! Il en a fallu du courage à Juliette pour affronter le froid samedi soir à la corrida de Cormontreuil ! Toujours sous les couleurs de notre belle association 💜

23/11/2025
20/11/2025

💜 Le 2 décembre, c’est Giving Tuesday !

C’est la journée mondiale où chacun peut faire preuve de générosité et de solidarité. Un geste, petit ou grand, peut avoir un impact énorme.

Chez Épilepsie-France, votre soutien permet d’accompagner, d’informer et de défendre les personnes touchées par l’épilepsie.

A travers un don, un partage, vous pouvez aider des milliers de personnes touchées par l’épilepsie à être accompagnées, informées et écoutées. Votre mobilisation permet aussi de briser les préjugés et d’avancer vers plus de solidarité.

Ce 2 décembre, rejoignez le mouvement, vous aussi faites un don ! ✨

19/11/2025

Une bonne nouvelle pour les Corses souffrant d'épilepsie, une antenne d'Epilespie France a été créée en mars dernier. Objectif, aider toutes celles et ceux qui sont impactés par la maladie: patients, aidants, proches, familles...Dans cette perspective, une journée de sensibilisation et d'information se tiendra dans les locaux du CCAS de la commune Zonza, Santa Lucia. Notre invitée pour en parler aujourd'hui est Marine Leroy, correspondante locale d'Epilepsie France
Epilepsie-France
https://rcf.fr/ecologie-et-solidarite/associu-di-noi?episode=632616

La Correspondance Locale Épilepsie-France des Bouches-du-Rhône secteur pays Aixois vous propose un CAFÉ RENCONTRE, Samed...
19/11/2025

La Correspondance Locale Épilepsie-France des Bouches-du-Rhône secteur pays Aixois vous propose un CAFÉ RENCONTRE, Samedi 6 Décembre de 14h à 17h.



Rejoignez-nous pour un moment convivial d’informations et d’échanges autour de l’épilepsie.💜



Ouvert à tous.

Au Café “Les Artistes” 35 place François Villon – 13100 Aix-en-Provence



Renseignements et inscriptions (avant le 1er Décembre) : cecile.faure.ef@gmail.com ou 06 18 04 36 72

Adresse

13 Rue Frémicourt
Paris
75015

Heures d'ouverture

Lundi 10:00 - 18:00
Mardi 10:00 - 18:00
Mercredi 10:00 - 18:00
Jeudi 10:00 - 18:00
Vendredi 10:00 - 18:00

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