Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré

05/11/2025

📢 Epilepsie-France a récemment publié le livret "Espoir et repères face au syndrome de Lennox-Gastaut - Mieux comprendre pour mieux accompagner", réalisé avec le soutien de Jazz Pharmaceuticals. Ce document est destiné aux familles, aux patients et à leurs proches aidants afin de les accompagner étape par étape dans ce parcours de vie.
👉 Consulter le livret :https://www.epilepsie-france.com/wp-content/uploads/2025/09/Livret-patient-VF.pdf

Nous sommes heureux de vous présenter ce livret d’information consacré au syndrome de Lennox-Gastaut (SLG), auquel Épilepsie-France a collaboré. Il est destiné aux familles, aux patients et à leurs proches aidants, souvent isolés et désemparés face à une réalité complexe et exigeante.

Ce livret a été pensé pour vous accompagner étape par étape dans ce parcours de vie : mieux comprendre pour mieux accompagner.

https://www.epilepsie-france.com/wp-content/uploads/2025/09/Livret-patient-VF.pdf

04/11/2025

Le Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré soutient le mois international de sensibilisation au syndrome FOXG1 🧡
À cette occasion, l'Association FOXG1 France organise une course connectée et solidaire du 1er au 30 novembre. Marchez, courez, pédalez, cumulez des km pour l’association. Pour s'inscrire : https://chronopuces.fr/foxg1-race-2025 🦊🧡

Novembre, mois de la sensibilisation du syndrome FOXG1 🧡

Ce mois-ci, on fait briller la lumière sur un syndrome encore trop méconnu.
Le syndrome FOXG1 est une maladie génétique rare qui touche le développement du cerveau.
Derrière ce nom compliqué, il y a surtout des enfants incroyables, des familles courageuses, et une grande communauté unie par l’espoir et la bienveillance.

Tout au long du mois, je partagerai du contenu pour mieux comprendre, soutenir et faire connaître le syndrome FOXG1.
Parce que plus on en parle, plus on avance.

03/11/2025

La newsletter d'octobre 2025 du CRéER Robert-Debré est en ligne : https://mailchi.mp/a2e1eb6899f8/creer_robertdebre_octobre2025
On y parle notamment :
⚡️ Des 27es Journées françaises de l'épilepsie
📓 De la publication d'un guide pour venir en aide aux familles et mieux accompagner les enfants concernés par un trouble du neurodéveloppement
📧 Pour vous abonner à notre newsletter mensuelle : https://epilepsie-robertdebre.aphp.fr/newsletters-creer/

31/10/2025

📣 Les rencontres nationales de l'Alliance syndrome de Dravet auront lieu les 22 et 23 novembre 2025 à Paris, avec une journée médicale, paramédicale et familiale le premier jour et l'assemblée générale de l'association le deuxième jour.
➕ Pour en savoir plus et vous inscrire : https://www.dravet.fr/evenements/rencontres-dasd-2025/

30/10/2025

À l'approche d'Halloween, les diététiciennes du Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré nous ont préparé une recette cétogène effrayante de meringues fantômes :https://robertdebre.aphp.fr/wp-content/blogs.dir/86/files/2025/10/Recette-cetogene-CReER-RDB-Meringues-Fantomes.pdf 👻
Retrouvez toutes nos recettes cétogènes : https://epilepsie-robertdebre.aphp.fr/centre-de-reference-des-epilepsies-rares/regimes-cetogenes/ -du-mois 😋

29/10/2025

📢La Haute autorité de santé a mis en ligne un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) destiné aux professionnels concernés par la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome neurodéveloppemental lié à une mutation du gène SETD5. Il a été élaboré par le Centre de Compétence PsyRare (Maladies Rares à Expression Psychiatrique) et le Centre de Référence Anomalies du développement et syndromes malformatifs, sous la coordination des Filières AnDDI-Rares et DéfiScience.
🤓 Consulter le PNDS : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3643716/fr/syndrome-neurodeveloppemental-lie-a-setd5

28/10/2025

🤝 Le Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré souhaite la bienvenue à une nouvelle association partenaire, KIF1A France, qui s'adresse aux patients concernés par les maladies génétiques liées au gène KIF1A et à leurs familles vivant en France. Elle a pour but de partager des informations, aider et soutenir la recherche sur les maladies liées au gène KIF1A.
➕ Pour en savoir plus : https://kif1a.fr/

16/10/2025

🏥 L'AP-HP a mis en ligne une vidéo fournissant trois conseils pour accompagner l'hospitalisation de son enfant :
1️⃣ Faire confiance à son instinct
2️⃣ Toujours informer l’équipe médicale avant de donner un médicament
3️⃣ Prendre soin de soi pour mieux prendre soin de son enfant

15/10/2025

⚡️ Le 15 octobre c'est aussi la Journée internationale de sensibilisation à la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP - Sudden Inexpected Death in Epilepsy). Le Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré soutient cette mobilisation.
⚡️ Pour en savoir plus sur les SUDEPs :
▪️SUDEP Action: Making every epilepsy death count
▪️Vidéo du CRéER Robert-Debré : https://www.youtube.com/watch?v=2kbPCKAwZBM&list=PLv2KlVj00vMgU7BvagJICB_c8fRuBepwb&index=12

Today is

We are uniting with organisations around the world to surrounding information that people with epilepsy, or those bereaved by it, should have access to.

The epilepsy community is entitled to have their questions answered and have the right to information, medication and care.

Tag us in your messages and photos

15/10/2025

Le Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré soutient la Journée internationale de sensibilisation au syndrome Dup15q qui a lieu aujourd'hui, le 15 octobre 💙
➕ Pour en savoir plus sur le syndrome Dup15q, visitez la page de l'association partenaire de notre centre Dup15q France

15 octobre - journée internationale de sensibilisation au syndrome Dup15q

Initiée au départ aux États-Unis et au Canada, cette journée est devenue aujourd'hui une journée internationale et donc commémorée également en Europe.

Pour plus d'informations sur le syndrome de duplication 15q en France :

www.dup15qfrance.fr

ou bien :

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3385233/fr/syndrome-de-duplication-15q

13/10/2025

📣 La Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie - FFRE organise un colloque grand public gratuit le 28 octobre 2025 de 13h à 18h à Paris ou en visio avec pour thématique "Comment mieux accompagner l’épilepsie chez l’enfant et l’adolescent ?".
🔳Pour vous inscrire :
☑️ Sur place : https://ffre.fondation-epilepsie.fr/
☑️En ligne : https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_KEnIAz8bSaiVBoeuEX9Yzg