Association des POrteurs de Dispositifs Electriques Cardiaques

05/02/2026

[🖥️ REPLAYS // WEBINAIRE DOCUMENT D'INFORMATIONS COMPLEMENTAIRES MDPH]
👉https://brain-team.fr/wp-content/uploads/Affiche_replays-webinaire_MDPH.pdf

Le document d’informations complémentaires au dossier MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) permet à la personne en situation de handicap rare ou de maladie rare, à ses aidants familiaux et professionnels de mieux décrire son quotidien.

L’objectif est de favoriser une bonne compréhension de sa situation et de permettre aux MDPH de disposer d’informations utiles à l’identification des besoins et à l’élaboration du plan de compensation.

Pour mieux comprendre ce document, les Filières de Santé Maladies Rares vous proposent un webinaire dédié à cette thématique !

28/01/2026

24/01/2026

22/01/2026

📢 Appel aux adhérents et sympathisants

Merci de partager largement ce message, auprès de vos proches, de vos contacts, de vos professionnels de santé et des acteurs associatifs.

L’APODEC continuera à défendre une application juste, équilibrée et conforme aux textes, dans l’intérêt des porteurs.

❤️ DAI / Stimulateur cardiaque et permis de conduire : rétablissons les faits

Message officiel de l’APODEC

De nombreux porteurs de défibrillateurs (DAI) ou de stimulateurs cardiaques (SCI) se voient encore opposer, lors d’une visite chez un médecin agréé, l’argument selon lequel le dispositif implanté serait un risque supplémentaire pour la conduite.

👉 Cette interprétation est erronée.

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📜 Ce que dit réellement la réglementation (arrêté du 28 mars 2022)

La loi est claire :
➡️ l’évaluation de l’aptitude à la conduite porte sur la pathologie médicale,
➡️ et non sur le dispositif implanté.

Le DAI ou le stimulateur :
• n’est pas une pathologie,
• n’est pas un facteur de risque en soi,
• est un dispositif thérapeutique de protection, destiné à réduire un risque vital.

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🩺 Un principe médical simple (et logique)

Un défibrillateur :
• ne provoque pas de malaise,
• ne déclenche pas de trouble du rythme,
• réduit le risque de mort subite.

👉 Assimiler le DAI à un danger pour la conduite est cliniquement infondé.
Dans une approche rationnelle du risque, un patient protégé est moins exposé qu’un patient non protégé.

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⚠️ Une dérive aux conséquences bien réelles

Cette mauvaise interprétation entraîne :
• des décisions médicales disproportionnées,
• des restrictions injustifiées,
• de fortes inégalités selon les départements,
• une perte d’autonomie inutile pour les porteurs.

Elle est contraire à l’esprit du texte, dont l’objectif est justement l’harmonisation et l’équité.

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🧠 Position officielle de l’APODEC

Le port d’un défibrillateur automatique implantable ou d’un stimulateur cardiaque ne constitue pas un facteur aggravant pour l’aptitude à la conduite.
L’évaluation doit porter exclusivement sur la pathologie cardiaque, sa stabilité et son évolution clinique.
Le dispositif implanté est un élément de protection et ne peut, à lui seul, justifier une restriction ou une inaptitude à la conduite.

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✊ Pourquoi ce message doit être partagé

Parce que :
• trop de porteurs sont pénalisés à tort,
• trop de décisions reposent encore sur des idées reçues,
• la loi existe, mais reste mal appliquée.

👉 Informer, c’est protéger. Partager, c’est faire évoluer les pratiques.

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19/01/2026

Bonjour à tous,

Merci de bien vouloir répondre à ce questionnaire.

Le service de cardiologie du CHU de Montpellier ainsi que d'autres centres de la filières Cardiogen souhaitent mettre en place un programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints de maladies cardiaques rares ou héréditaires. Qu’est-ce que l’ETP ? L’Éducation Thérapeu...

07/01/2026

[MEILLEURS VOEUX !]
Toute l'équipe de la filière Cardiogen vous adresse ses meilleurs vœux pour 2026 ✨
Nous sommes heureux de poursuivre cette année notre engagement à vos côtés et de travailler ensemble à l'amélioration de la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires ou rares.
Un grand merci à tous pour votre présence et vos actions, et au plaisir de voir se poursuivre ou naître de beaux projets en cette nouvelle année !

03/01/2026

👋 Vous nous suivez ici… mais êtes-vous adhérent à l’APODEC ?

Être abonné à la page Facebook de l’APODEC, c’est déjà un premier pas 👍

Devenir adhérent, c’est aller beaucoup plus loin.

👉 L’APODEC agit chaque jour pour :
• informer les porteurs de stimulateurs et défibrillateurs cardiaques,
• défendre leurs droits et leurs intérêts auprès du corps médical et des institutions,
• améliorer et préserver la qualité de vie des porteurs, aujourd’hui et pour demain,
• créer du lien, de l’écoute et de la solidarité entre patients.
💙 Plus nous sommes nombreux, plus notre voix est forte.
C’est ensemble que nous pouvons anticiper les enjeux à venir et continuer à faire évoluer les pratiques.

💶 L’adhésion annuelle est volontairement accessible : 15 € seulement.
Cette cotisation est déductible des impôts à 66 %, soit 9,90 € déduits.
👉 Au final, l’adhésion ne vous revient qu’à 5,10 € par an…
Autant dire moins qu’un café de temps en temps ☕😉, pour un impact collectif bien réel.

➡️ Si vous nous suivez ici, c’est que ces sujets vous concernent ou vous parlent.

Alors pourquoi ne pas franchir le pas et rejoindre officiellement l’APODEC ?
https://www.apodec.fr/collect/description/639092-j-adhesion-2026

🙏 Merci à toutes celles et ceux qui nous font déjà confiance…
💙 Et bienvenue à celles et ceux qui nous rejoindront.

21/12/2025

Les membres du Bureau de l’APODEC, Nancy (Secrétaire Générale), Guillemette (Secrétaire), Véronique (Trésorière), Martine (Responsable des Régions), Anaïs (Responsable InFormatique), Daniel (Vice-President) et Jean-Luc (Président) souhaitent à tous nos amis porteurs d’excellentes fêtes de fin d’année.

19/12/2025

La filière Cardiogen vous souhaite de belles fêtes de fin d'année, et vous remercie pour votre engagement au sein de son réseau ✨

Nous vous donnons rendez-vous en 2026 pour de nouveaux projets, échanges et évènements dédiés à la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires ou rares !

En attendant, voici une courte rétrospective de certains temps forts de cette année 2025🩵

17/12/2025

Bonjour à tous,
Nos adhérents ont reçu par mail, il y a une quinzaine de jours, une invitation à répondre au sondage concernant les applications que fournissent certains constructeurs de défibrillateurs et stimulateurs aux patients, suivis par Télécardiologie.
Si vous souhaitez vous-même répondre à ce sondage, je vous invite à cliquer sur le lien ci-dessous (les réponses sont totalement anonymes.)
Merci de votre participation.
L'Equipe de l'APODEC

Une « application pour les patients en télésurveillance » est un outil numérique permettant au patient d’avoir un retour d’informations sur le fonctionnement de sa prothèse cardiaque rythmique (stimulateur (pacemaker) ou défibrillateur) lorsqu’un suivi par télésurveillance est en plac...

16/12/2025

Veuillez trouver le calendrier des participations de Alain Willefert (délégué régional Hauts de France) au centre hospitalier de Lens.

15/12/2025

Le service de cardiologie du CHU de Montpellier ainsi que d'autres centres de la filières Cardiogen souhaitent mettre en place un programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints de maladies cardiaques rares ou héréditaires. Qu’est-ce que l’ETP ? L’Éducation Thérapeu...