Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi

Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi Filière Santé Maladies Rares FAVA-Multi (maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

La filière de santé maladies rares FAVA-Multi, maladies vasculaires rares avec atteinte multi systémique, est constituée depuis le 1er Septembre 2014. Elle a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique (Syndrome de Marfan, Maladie de Rendu-Osler, Syndrome d'Ehlers-Danlos Vasculaire, Dysplasie Fibro-Musculaire, Lymphœdème Primaire, Maladie de Takayasu, Maladie de Buerger, Malformations Artérioveineuse superficielles, Malformations Artérioveineuse cérébrales et médullaires, Syndrome de Sturge-Weber...). Comme toutes les filières de santé maladies rares, la filière FAVA-Multi poursuit les objectifs généraux suivants :

• Diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique des patients ;
• Faciliter l’orientation des malades et des soignants dans le système de santé
• Renforcer les liens entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, l’innovation diagnostique et thérapeutique, la recherche clinique, fondamentale et translationnelle et le secteur médico-social.

15/12/2025

❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Mylène nous explique ce qu'est la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).
La prochaine vidéo sera postée début janvier ! La filière vous souhaite de belles fêtes de fin d'année.👋

10/12/2025

📢 Le nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome de Marfan est disponible !
Le texte a été mis à jour grâce au travail du centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés.
A consulter et télécharger sur le site de la HAS 👇

08/12/2025

❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Alice Astoul nous explique la différence entre médecin traitant, médecin conseil et médecin du travail.
À lundi prochain ! 👋

  💬 | En partenariat avec l'association NEURO MAV France, un groupe de parole portant sur : « Les ressources bien-être »...
04/12/2025

💬 | En partenariat avec l'association NEURO MAV France, un groupe de parole portant sur : « Les ressources bien-être » est organisé.
📅 Mercredi 17 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ https://bit.ly/3YjE4l6

02/12/2025

❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.

Aujourd'hui, le Docteur William Boisseau nous répond : « Quelle est la différence entre MAV cérébrale et fistule durale ? ».

À lundi prochain ! 👋

NEURO MAV France

Le 7 novembre dernier a eu lieu la rencontre scientifique de la filière FAVA-Multi, sur les thèmes de la transition dans...
28/11/2025

Le 7 novembre dernier a eu lieu la rencontre scientifique de la filière FAVA-Multi, sur les thèmes de la transition dans les maladies rares et de la génétique.
🤝 Merci à tous les intervenants et participants d'avoir répondu présent, et pour les échanges riches qui ont rythmé cette journée ! N'hésitez pas à consulter les présentations ⤵️

La rencontre scientifique de FAVA-Multi (transition ado-adulte et génétique) a eu lieu le 7 novembre 2025 à l'Université Paris-Descartes.

  💬 | En partenariat avec l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML), un groupe de parole portant sur : « Le parcou...
27/11/2025

💬 | En partenariat avec l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML), un groupe de parole portant sur : « Le parcours médical et administratif avec un lymphœdème primaire » est organisé.
📅 Mercredi 10 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr

  💬 | En partenariat avec l'association Amro France HHT, un groupe de parole est organisé portant sur : « Alimentation e...
26/11/2025

💬 | En partenariat avec l'association Amro France HHT, un groupe de parole est organisé portant sur : « Alimentation et hygiène de vie avec la maladie de Rendu-Osler ».
📅 Mardi 9 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com

26/11/2025
24/11/2025

❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour une nouvelle série LundiQuestion sur des thèmes médico-sociaux. Dans cette première vidéo, Delphine nous répond : « Quelle est la différence entre mutuelle et prévoyance ? »
A lundi prochain pour une nouvelle vidéo ! 👋

🎓 Vendredi dernier a eu lieu la formation à la prescription et au rendu de tests génétiques, co-organisée avec la Filièr...
20/11/2025

🎓 Vendredi dernier a eu lieu la formation à la prescription et au rendu de tests génétiques, co-organisée avec la Filière de Santé Anddi-rares pour les médecins prescripteurs, futurs prescripteurs et les conseillers en génétique.
📝 Au cours de cette journée, les 22 participants ont pu travailler en groupes sur le déroulement de consultations, simulées avec des comédiens, dans différents cas de figure : la prescription d'un génome, le rendu d'un résultat positif, le rendu d'un VSI et le rendu d'un résultat non concluant.

Adresse

Paris
75018

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