Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi

Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi Filière Santé Maladies Rares FAVA-Multi (maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

La filière de santé maladies rares FAVA-Multi, maladies vasculaires rares avec atteinte multi systémique, est constituée depuis le 1er Septembre 2014. Elle a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique (Syndrome de Marfan, Maladie de Rendu-Osler, Syndrome d'Ehlers-Danlos Vasculaire, Dysplasie Fibro-Musculaire, Lymphœdème Primaire, Maladie de Takayasu, Maladie de Buerger, Malformations Artérioveineuse superficielles, Malformations Artérioveineuse cérébrales et médullaires, Syndrome de Sturge-Weber...). Comme toutes les filières de santé maladies rares, la filière FAVA-Multi poursuit les objectifs généraux suivants :

• Diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique des patients ;
• Faciliter l’orientation des malades et des soignants dans le système de santé
• Renforcer les liens entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, l’innovation diagnostique et thérapeutique, la recherche clinique, fondamentale et translationnelle et le secteur médico-social.

19/02/2026

🤝 L'Association Syndrome Sturge-Weber France rejoint FAVA-Multi !
Pour en savoir plus sur les membres de la filière ⬇️

La filière FAVA-Multi s’articule autour de 6 centres de référence, 8 sites constitutifs et 91 centres de compétences. Les centres prennent en charge des patients de France entière en fonction de la pathologie dont ils sont atteints.

  💬 | En partenariat avec l'association VEDS France, un groupe de parole est organisé portant sur : « La douleur chroniq...
17/02/2026

💬 | En partenariat avec l'association VEDS France, un groupe de parole est organisé portant sur : « La douleur chronique et la fatigue dans le SED vasculaire ».
📅 Mardi 3 mars
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire : https://forms.gle/cuQ5sm2mBHgRE18P9

16/02/2026

❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Alice Astoul nous répond « Quand demander la pension d'invalidité ? ».
À lundi prochain ! 👋

📢 Dans un mois aura lieu la première médiation Photolangage organisée par les psychologues de la filière, sur le thème d...
11/02/2026

📢 Dans un mois aura lieu la première médiation Photolangage organisée par les psychologues de la filière, sur le thème du Regard sur soi. Le principe : des patients suivis pour une maladie vasculaire rare se retrouvent pendant 1h30, en visioconférence, et échangent sur un thème défini au préalable en s'appuyant sur des photographies mises à disposition lors de l'atelier.
📅 Mercredi 11 mars de 12h à 13h30
👉 Inscription par mail : psy.favamulti.bch@aphp.fr

09/02/2026

❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.

Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quere répond : « Le lymphœdème primaire nécessite-t-il un suivi ? De quel type ? ».

À lundi prochain ! 👋

Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML)

06/02/2026

📓 Le cahier "Vivre avec une maladie rare en France - Aide et prestations sociales pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" a été actualisé par Orphanet.
Découvrez la nouvelle version ici 👇

  💬 | En partenariat avec l'association AssoMarfans, un nouveau groupe de parole portant sur : « Le renoncement » est or...
05/02/2026

💬 | En partenariat avec l'association AssoMarfans, un nouveau groupe de parole portant sur : « Le renoncement » est organisé.
📅 Lundi 23 février
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ catherine0861@gmail.com

  💬 | En partenariat avec l'association NEURO MAV France, un groupe de parole portant sur : « La fratrie à l'épreuve de ...
04/02/2026

💬 | En partenariat avec l'association NEURO MAV France, un groupe de parole portant sur : « La fratrie à l'épreuve de la MAV : comment les frères et sœurs vivent-ils la maladie ? » est organisé.
📅 Mercredi 18 février
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ https://bit.ly/3YjE4l6

03/02/2026
02/02/2026

❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.

Aujourd'hui, le Pr Tristan Mirault répond : « SEDv : Quelle prise en charge psychologique pour les patients ? ».

À lundi prochain ! 👋

  💬 | En partenariat avec l'Association Super MAV & Autres AVS, un groupe de parole portant sur : « La gestion des émoti...
29/01/2026

💬 | En partenariat avec l'Association Super MAV & Autres AVS, un groupe de parole portant sur : « La gestion des émotions » est organisé.
📅 Mercredi 11 février
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr

Adresse

Paris
75018

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