Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du cou et des dents
15/03/2026
🚀 [7e Journée "Recherche & Innovation"] J-2
📍Igor Adameyko du Karolinska Institutet et de la Medical University Of Vienna nous fera l'honneur de présenter ses travaux autour de la crête neurale et de ses dérivés.
📆 le 17 mars 2026
📌 Institut Imagine, Paris et 💻 en ligne
ℹ️ toutes les infos 👉 https://bit.ly/48152nM
Maladies Rares Orales et Dentaires
14/03/2026
🚀 [7e Journée "Recherche & Innovation"] J-3
📍İlkay Başak UYSAL (PhD) de l'Alliance Européenne pour la Recherche sur les Maladies Rares Erdera nous présentera toutes les aides développées pour faciliter et accélérer la recherche 🔬 sur les maladies rares.
🚀 [7e Journée "Recherche & Innovation"] J-4
📍Rena D'Souza, directrice 2020-2025 du National Institute of Dental and Craniofacial Research (NIDCR) des National Institutes of Health (NIH), nous fera l'honneur de présenter ses travaux 🔬sur les mécanismes du développement craniofacial et leurs applications thérapeutiques aux maladies rares.
🚀 [7e Journée "Recherche & Innovation"] J-5
📍Mary MacDougall de University of British Columbia nous fera l'honneur de présenter ses travaux 🔬sur la génétique et les mécanismes moléculaires du développement de la dent 🦷
🚀 [7e Journée "Recherche & Innovation"] 🔬
J-7 avant notre 7e Journée "Recherche & Innovation" le 17 mars à l' Institut Imagine et en ligne !
N'attendez plus pour vous inscrire ✒️
🚀 [7e Journée "Recherche & Innovation"] 🔬
J-14 avant notre 7e Journée "Recherche & Innovation" le 17 mars à l' Institut Imagine et en ligne !
Nous avons hâte de vous accueillir 😃
💙 À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, célébrée le 28 février dernier, les CDF ont publié un article essentiel pour les chirurgiens-dentistes : Mieux repérer, mieux orienter et mieux soigner.
👩⚕️ Cet entretien avec le Pr Agnes Bloch-Zupan, coordonnatrice du réseau O-Rares, met en lumière le repérage des signes bucco-dentaires, l'orientation vers les centres O-Rares et les parcours de soins optimisés.
Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Filière Maladies rares Têtecou publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.
La Filière TETECOU prend en charge les malformations cranio-faciales, maxillo-faciales, cervico-faciales, ORL, des tumeurs congénitales et des anomalies tissulaires, et les anomalies rares de la cavité buccale et des dents.
Ces pathologies, diagnostiquées en anténatal ou à la naissance, peuvent engager les pronostics vital et fonctionnel et entraînent des troubles morphologiques et psychologiques. Elles génèrent des situations de handicap fonctionnel et esthétique affectant la qualité de vie, l’intégration sociale, scolaire et professionnelle.
Les prises en charge sont essentiellement chirurgicales, principalement du fœtus jusqu’à la fin de la croissance, nécessitant une pluridisciplinarité des expertises.
94 centres sont labellisés au sein de 5 réseaux :
Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST)
Fentes et Malformations Faciales (MAFACE)
Malformations ORL Rares (MALO)
Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares)
Syndrome de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux (SPRATON)
La Filière en quelques chiffres :
2100 malformations isolées ou syndromiques
8 Centres de Référence (5 coordonnateurs, 3 constitutifs)