Filière Maladies rares Têtecou

04/12/2025

🚀 [Congrès CNGE - J2]
Aujourd'hui encore, les Filières de Santé Maladies Rares sont présentes au congrès du Collège national des généralistes enseignants 🧑🏼‍⚕️ pour vous faire découvrir toutes les ressources pour le diagnostic et la prise en charge des et répondre à vos questions 🩺

👉 Retrouvez-nous au stand n° 9️⃣


Maladies Rares Orales et Dentaires

03/12/2025

[Congrès CNGE]
Les Filières de Santé Maladies Rares sont présentes au congrès du Collège national des généralistes enseignants 🧑🏼‍⚕️ pour vous faire découvrir toutes les ressources pour le diagnostic et la prise en charge des et répondre à vos questions 🩺

👉 Retrouvez-nous au stand n° 9️⃣


Maladies Rares Orales et Dentaires

03/12/2025

📣 Nous avons le plaisir de vous inviter à participer au prochain Symposium O-Rares qui se tiendra à l'UFR d'Odontologie de Nantes, le vendredi 27 mars 2026.

La thématique de ce symposium, « Analysons nos pratiques », vise à réunir les acteurs des Centres de Référence et de Compétence O-Rares (CRMR/CCMR) pour partager les meilleures pratiques thérapeutiques des maladies rares orales et dentaires.

📌 Vous pouvez vous inscrire et soumettre vos communications via ce lien :
https://forms.gle/Gd5MLX2jmpmQi14m8

Filière Maladies rares Têtecou

02/12/2025

🎧 [Mots de Têtes : La délétion 22q11.2 - épisode 1]
Ecoutez le premier épisode dédié à la délétion 22q11.2 de Mots de Têtes, le podcast de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU.
👉 https://bit.ly/3i678te

📍 Partez à la rencontre du 👨🏼‍⚕️ Dr Massimiliano Rossi, généticien du Centre de Référence CLAD aux HCL - Hospices Civils de Lyon, pour tout savoir du syndrome 🩺

📆 Rendez-vous dans 15 jours pour découvrir le 2e épisode


Maladies Rares Orales et Dentaires Génération 22

26/11/2025

25/11/2025

22/11/2025

🎉 [Délétion 22q11.2]
C'est la journée internationale de sensibilisation à la délétion 22q11.2, une maladie rare génétique 🧬 responsable de nombreuses atteintes physiques et psychiques.

Le jour idéal pour vous faire (re)découvrir le livret sur la santé bucco-dentaire 🦷 de l'enfant atteint de délétion 22q11.2 : une mine d'informations pour les patients 👱🏽, leurs aidants 👩🏾‍🤝‍👨🏻 et tous les chirurgiens-dentistes 🧑🏽‍⚕️.

👉🏽 https://bit.ly/3V7Vthl


Génération 22 Maladies Rares Orales et Dentaires SOSS - Santé Orale et Soins Spécifiques Société Française d'Odontologie Pédiatrique SFOP Association dentaire française

19/11/2025

📖 [La constante manquante]
Nous avons lu et vous recommandons vivement 🫶🏼 ce roman destiné aux ados et jeunes adultes (et aux moins jeunes également).
Il nous raconte l'histoire d'une ado porteuse du syndrome de Treacher-Collins, mais parle surtout de la différence et de sa place dans la société.
Ecrit par Sebastien Nichèle, il nous a touché par sa justesse et sa sensibilité.

👉 https://www.laconstantemanquante.com

(disponible en français et en anglais, en papier et en ebook)

La Constante Manquante - The Missing Constant
Maladies Rares Orales et Dentaires

18/11/2025

🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Treacher-Collins - épisode 3]
Ecoutez le dernier épisode dédié au syndrome de Treacher-Collins de Mots de Têtes, le podcast de la Filière Santé Maladies Rares TETECOU
👉 https://bit.ly/3i678te

📍 Partez à la rencontre de 🚶🏻‍♀️ Léa, une jeune fille porteuse du syndrome de Treacher-Collins, qui nous raconte son parcours et comment elle a appris à accepter son apparence 🫶🏼

📆 Rendez-vous dans 15 jours pour une nouvelle série 🎙️



Maladies Rares Orales et Dentaires

17/11/2025

🧪 [Journée 'Recherche et Innovation']
Chercheurs, professionnels de santé, représentants associatifs, venez présenter vos travaux de recherche 🔬 à la prochaine Journée "Recherche et Innovation" de la Filière.
Pour cela, rien de plus simple, il vous suffit de répondre à notre appel à communications 📝

📆 le 17 mars 2026
📌 à l'Institut Imagine, Paris

L'appel à communications 👉🏽 https://bit.ly/4nZ9gCo
Toutes les infos 👉🏽 https://bit.ly/48152nM


Maladies Rares Orales et Dentaires

09/11/2025

📆 [L'aplasie d'oreille]
9 novembre : journée internationale de sensibilisation à l'aplasie d'oreille.

Cette malformation touche le pavillon de l'oreille 👂🏼, le conduit auditif externe et/ou les osselets. Elle cause un déficit auditif et peut être à l'origine de difficultés sociales. Elle est présente de manière isolée ou dans le cadre d'un syndrome.

ℹ️ en savoir plus 👉 https://bit.ly/3WIuv0i


Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie France Microtie
Maladies Rares Orales et Dentaires

07/11/2025

📣 [Troubles alimentaires pédiatriques]
Ouvertes aux professionnels et familles de la Filière Maladies rares Têtecou, les prochaines journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques 🍛 organisées par la Filière de Santé Fimatho en collaboration avec le approchent à grands pas !

👉 Il reste encore des places pour les journées dédiées aux professionnels 🧑🏼‍⚕️ainsi que celles à destination des familles 👨🏽‍👩🏽‍👦🏽‍👦🏽, n'hésitez pas à vous inscrire :

📍 le 14 novembre à Amiens, pour les professionnels
👉 https://urlr.me/BpH7Xt

📍 les 21 et 22 novembre à Marseille, pour les familles et les professionnels
👉 https://urlr.me/Druj8K