Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du cou et des dents
19/11/2025
📖 [La constante manquante]
Nous avons lu et vous recommandons vivement 🫶🏼 ce roman destiné aux ados et jeunes adultes (et aux moins jeunes également).
Il nous raconte l'histoire d'une ado porteuse du syndrome de Treacher-Collins, mais parle surtout de la différence et de sa place dans la société.
Ecrit par Sebastien Nichèle, il nous a touché par sa justesse et sa sensibilité.
(disponible en français et en anglais, en papier et en ebook)
La Constante Manquante - The Missing Constant
Maladies Rares Orales et Dentaires
18/11/2025
🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Treacher-Collins - épisode 3]
Ecoutez le dernier épisode dédié au syndrome de Treacher-Collins de Mots de Têtes, le podcast de la Filière Santé Maladies Rares TETECOU
👉 https://bit.ly/3i678te
📍 Partez à la rencontre de 🚶🏻♀️ Léa, une jeune fille porteuse du syndrome de Treacher-Collins, qui nous raconte son parcours et comment elle a appris à accepter son apparence 🫶🏼
📆 Rendez-vous dans 15 jours pour une nouvelle série 🎙️
Maladies Rares Orales et Dentaires
17/11/2025
🧪 [Journée 'Recherche et Innovation']
Chercheurs, professionnels de santé, représentants associatifs, venez présenter vos travaux de recherche 🔬 à la prochaine Journée "Recherche et Innovation" de la Filière.
Pour cela, rien de plus simple, il vous suffit de répondre à notre appel à communications 📝
📆 [L'aplasie d'oreille]
9 novembre : journée internationale de sensibilisation à l'aplasie d'oreille.
Cette malformation touche le pavillon de l'oreille 👂🏼, le conduit auditif externe et/ou les osselets. Elle cause un déficit auditif et peut être à l'origine de difficultés sociales. Elle est présente de manière isolée ou dans le cadre d'un syndrome.
Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie France Microtie
Maladies Rares Orales et Dentaires
07/11/2025
📣 [Troubles alimentaires pédiatriques]
Ouvertes aux professionnels et familles de la Filière Maladies rares Têtecou, les prochaines journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques 🍛 organisées par la Filière de Santé Fimatho en collaboration avec le approchent à grands pas !
👉 Il reste encore des places pour les journées dédiées aux professionnels 🧑🏼⚕️ainsi que celles à destination des familles 👨🏽👩🏽👦🏽👦🏽, n'hésitez pas à vous inscrire :
📍 les 21 et 22 novembre à Marseille, pour les familles et les professionnels
👉 https://urlr.me/Druj8K
04/11/2025
🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Treacher-Collins - épisode 2]
Ecoutez le deuxième épisode dédié au syndrome de Treacher-Collins de Mots de Têtes, le podcast de la Filière TETECOU.
📍 Partez à la rencontre du 👨🏽⚕️ Pr Genevieve, médecin généticien au CHU de Montpellier et responsable du centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs Sud-Ouest-Occitanie, pour comprendre la génétique du syndrome et tout savoir des avancées de la recherche 🔬
📆 Rendez-vous dans 15 jours pour écouter la voix du malade 🫶🏼
Maladies Rares Orales et Dentaires
03/11/2025
[Appel à projets - soutien à la formation] 🧑🏻🎓
⏰ Il ne vous reste plus que quelques jours pour candidater.
🙋🏽 Jeunes professionnels de santé 🩺 chercheurs 🧪 et représentants d'associations 🫶🏽 de personnes malades, nous attendons vos dossiers 🗃️ pour participer à des congrès ou séjours de formation.
Vous avez un projet de formation ❓ N'hésitez pas à candidater ✍🏼
🙋🏽 qui : professionnels de santé, chercheurs, associations
⏰ date limite : le 9 novembre à 23h59
ℹ️ toutes les infos 👉🏽 https://bit.ly/4mIlPRZ
Maladies Rares Orales et Dentaires
30/10/2025
📆 [Hypophosphatasie]
30 octobre : journée internationale de sensibilisation à l'hypophosphatasie.
Cette maladie rare est causée par la mutation du gène 🧬 de la phosphatase alcaline, une enzyme permettant la fixation du calcium 🇨 🇦 et ainsi la bonne minéralisation de nos os 🦴 et de nos dents 🦷
Maladies Rares Orales et Dentaires Hypophosphatasie Europe Rallu
27/10/2025
[Nouvelle Association membre] 🫶🏽
Bienvenue à l' Association Syndrome Sturge-Weber France , nouveau membre de la Filière TETECOU.
Vous êtes concerné ? rejoignez-la !
👉🏼https://bit.ly/3WqleKe
Le syndrome de Sturge-Weber est une maladie génétique 🧬 rare caractérisée par la présence d'angiomes au niveau du visage 👦🏻 des yeux 👁️ et du cerveau 🧠
Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Filière Maladies rares Têtecou publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.
La Filière TETECOU prend en charge les malformations cranio-faciales, maxillo-faciales, cervico-faciales, ORL, des tumeurs congénitales et des anomalies tissulaires, et les anomalies rares de la cavité buccale et des dents.
Ces pathologies, diagnostiquées en anténatal ou à la naissance, peuvent engager les pronostics vital et fonctionnel et entraînent des troubles morphologiques et psychologiques. Elles génèrent des situations de handicap fonctionnel et esthétique affectant la qualité de vie, l’intégration sociale, scolaire et professionnelle.
Les prises en charge sont essentiellement chirurgicales, principalement du fœtus jusqu’à la fin de la croissance, nécessitant une pluridisciplinarité des expertises.
94 centres sont labellisés au sein de 5 réseaux :
Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST)
Fentes et Malformations Faciales (MAFACE)
Malformations ORL Rares (MALO)
Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares)
Syndrome de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux (SPRATON)
La Filière en quelques chiffres :
2100 malformations isolées ou syndromiques
8 Centres de Référence (5 coordonnateurs, 3 constitutifs)
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