Institut Jérôme Lejeune

04/11/2025

🍲 Il reste des places ! Inscrivez-vous en suivant le lien dans le post.

🍲 Le 18 novembre prochain, l'Institut vous propose un temps de questions-réponses libres autour de l'alimentation des personnes avec une déficience intellectuelle d'origine génétique.

🤝 Animé par Laude de Verdun, diététicienne à l'Institut, cette visioconférence sera l'occasion de poser vos questions en direct.

📨 Plus d'informations ici : https://www.institutlejeune.org/former/les-formations-aux-familles.html

27/10/2025

🎀 Octobre Rose : la recherche au service de toutes les femmes

À l’occasion d’Octobre Rose, l’Institut Jérôme Lejeune s’associe à la mobilisation mondiale contre le cancer du sein. Ce combat résonne pleinement avec nos missions de recherche, de soin et d’accompagnement tout au long de la vie.

Si les personnes porteuses de trisomie 21 sont plus exposées à certaines pathologies associées, elles sont étonnement protégées face à d'autres. C'est le cas du cancer du sein, quasi inexistant chez les femmes porteuses de trisomie.

Cette observation a conduit les chercheurs à explorer les mécanismes moléculaires qui pourraient expliquer cette protection naturelle, ouvrant ainsi des pistes thérapeutiques pour l'ensemble des femmes touchées par ce cancer.

Cette démarche illustre la recherche croisée menée à l’Institut Jérôme Lejeune, au bénéfice de tous.

Nous avons une pensée particulière pour les personnes éprouvées par cette maladie et leur entourage 💟

Pour en savoir plus : https://www.institutlejeune.org/cancer-du-sein-et-trisomie-21-la-recherche-au-benefice-de-tous.html

25/10/2025

Communiquer, c'est vital 📣

Toute personne a besoin de communiquer pour s’épanouir, et le développement du langage est étroitement lié à celui de la pensée. Lorsque la parole est limitée ou empêchée, et que la personne ne parvient pas à exprimer ses émotions, cela peut générer une grande frustration, de la colère, un repli sur soi...

Pour l’accompagner, il est essentiel de lui offrir des moyens variés pour communiquer.
Parce qu'on ne parle pas seulement avec des mots. ❤️‍🩹

Nous vous proposons 5 conseils concrets pour mettre en place la Communication Alternative et Améliorée avec votre proche.

Vous avez testé ? Partagez-nous votre expérience en commentaire 🙏

Pour en savoir plus, rendez-vous ici : https://t21learning.institutlejeune.org/dire-a-sa-maniere/

24/10/2025

Quand je n'ai pas les mots, j'ai mon tableau ! ✅

Les tableaux de communication ont l'avantage d'être faciles à prendre en main et compréhensibles par tous. La communication s'établit en pointant des pictogrammes du doigt pour se faire comprendre. Il existe de très nombreux modèles de tableaux disponibles sur internet. Pour qu'ils soient bien adoptés par votre proche, l'idéal est qu'ils soient toujours à portée de main !

Retrouvez ci-dessous quelques liens utiles si vous souhaitez mettre en place des tableaux de communication ⤵️

Et on se retrouve demain à la même heure pour clôturer notre !

Quelques liens utiles :
https://caapables.fr/outils/
https://happycap-foundation.fr/telechargements/tableaux-communication

Vous en connaissez d'autres ? Taguez-les en commentaire !

23/10/2025

Les mots magiques, je les signe ! 🙌

Lorsque l'on veut mettre une place une CAA, on ne sait pas toujours par où commencer ! Allez-y petit à petit, étape par étape. D'abord un geste, une image... puis deux, puis trois.

Lesquels introduire en premiers ? Ceux qui aideront votre proche à exprimer ses besoins essentiels ("manger" et "boire" par exemple) ou bien quelques mots magiques ✨

Si vous avez la chance d'avoir un professionnel formé dans votre entourage médical, n'hésitez pas à lui en parler, il pourra vous guider.

RDV demain à la même heure, pour déconstruire une troisième idée reçue et poursuivre notre !

Liens utiles pour apprendre à signer :
https://bebe-signe.com/
https://www.makaton.fr/

22/10/2025

La CAA retarde ou empêche le développement de la parole ? 🤨

Au contraire !
Si vous proche n'est pas en mesure d'utiliser la parole, la CAA est une formidable alternative. Et s'il en a les capacités, elle l'aidera à développer et structurer le langage. 💬

RDV demain à la même heure pour démentir une autre idée reçue sur la CAA ! Restez avec nous au long de la semaine pour en apprendre davantage grâce à la

21/10/2025

La CAA, c'est urgent parfois ! 🤭

Outil précieux pour les personnes éprouvant des difficultés à s'exprimer oralement, la CAA comporte plusieurs propositions : gestes, pictogrammes, tableaux de communication etc.

Et vous, avez-vous déjà essayé ? 🤚

RDV demain à la même heure pour poursuivre notre et démentir une idée reçue.

20/10/2025

Le saviez-vous ? Octobre est le mois international de la CAA, la Communication Alternative et Améliorée 💭

Tout au long de la semaine, nous vous invitons à découvrir la CAA, ses supports, son intérêt, avec Marie-Alix, orthophoniste à l'Institut.

Alors rendez-vous demain à la même heure ? 😉

17/10/2025

⏱ Ce temps de questions/réponses autour de l'alimentation a lieu dans un mois !

👉 Retrouvez toutes les informations ici : https://www.institutlejeune.org/former/les-formations-aux-familles.html

🍲 Le 18 novembre prochain, l'Institut vous propose un temps de questions-réponses libres autour de l'alimentation des personnes avec une déficience intellectuelle d'origine génétique.

🤝 Animé par Laude de Verdun, diététicienne à l'Institut, cette visioconférence sera l'occasion de poser vos questions en direct.

📨 Plus d'informations ici : https://www.institutlejeune.org/former/les-formations-aux-familles.html

10/10/2025

Le 10 octobre, c'est la journée internationale du syndrome de l'X Fragile 🔎

Première cause de déficience intellectuelle héréditaire, ce syndrome touche en moyenne 1 garçon sur 4 000, et 1 fille sur 7 000 et résulte d'une anomalie génétique (sur le chromosome X) qui bloque la production de la protéine FMRP, essentielle pour la régulation de certaines fonctions cognitives.

A l'Institut Jérôme Lejeune, une centaine de patients sont porteurs de ce syndrome. Le suivi global qui leur est proposé, à travers des consultations de bilan longues, permet de prendre en considération l'ensemble de l'état de santé, les pathologies associées, les difficultés de la vie quotidienne, l'accompagnement familial, etc. afin d'améliorer la qualité de vie de ces personnes.

Nous avons une pensée particulière aujourd'hui pour les familles concernées par le syndrome de l'X fragile, et ceux qui les accompagnent au quotidien 🦸‍♂️

Crédit photo : Peter Saxon

07/10/2025

[FORMATION AUX FAMILLES]

Le 26 novembre prochain, l'Institut organise une nouvelle formation aux familles, pour mieux accompagner l'adolescence de son enfant.

📅 Quand ? Le mercredi 26 novembre, en soirée
📍 Où ? En visioconférence

Cette formation sera animée par Carine de Grandmaison, psychologue clinicienne spécialisée dans le handicap.

🎟️ Inscription : https://institutlejeune.placeminute.com/event/conference/accompagner-l-adolescence-de-mon-enfant,47076.html?_locale=fr

22/09/2025

Le 21 septembre est la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer 💫

Chez les personnes porteuses de trisomie 21, le risque de développer cette maladie est considérablement amplifié. C'est pourquoi elle est au cœur de nos missions, le soin, la recherche et la formation.

Ces dernières années, de premiers médicaments permettant de ralentir l'évolution de la maladie ont fait leur apparition. Toutefois, des protocoles d'études dédiés sont nécessaire pour permettre aux personnes porteuses de trisomie 21 d'en bénéficier. C'est l'objectif de l'étude internationale TRC-DS (Trial Ready Cohort - Down Syndrome), à laquelle participe l'Institut Jérôme Lejeune.

Nous avons une pensée particulière pour les personnes qui se battent contre cette maladie, et leur entourage ✨

👉

Trisomie et maladie d’Alzheimer, vers des essais thérapeutiques pour les personnes porteuses de trisomie 21 L’autorisation de nouveaux médicaments ciblant la protéine amyloïde comme le Lecanemab par la FDA1 en 2023 et l’EMA2 en 2024 a marqué un tournant dans la recherche thérapeutique co...