AMALYSTE

24/01/2026

Chers amis d'AMALYSTE, un dernier petit rappel : pour bien commencer l'année, nous vous proposons de renouer les liens dès ce matin, samedi 24 janvier, à partir de 11h, lors d'un "Café AMALYSTE" (en visio).

Vous le savez, c'est une occasion unique d'échanger sur vos attentes, vos questions, etc... Nos bénévoles sont à votre disposition.

Voici le lien pour nous rejoindre : Réunion Microsoft Teams
Rejoindre :

19/01/2026

CAFE AMALYSTE (samedi prochain 11H - 24 janvier) en visio

Que vous soyez nouveau parmi la communauté SJS-Lyell et souhaitez obtenir des réponses à vos questions, ou membre plus ancien qui souhaitez aider les autres, comme vous avez été aidés, alors le CAFE AMALYSTE est pour vous !
Inscrivez-vous vite :

12/01/2026

AMALYSTE est heureuse de diffuser le message de toute l’équipe d’ESMARA qui adresse à l'écosystème des maladies rares ses meilleurs vœux pour l’année 2026 : "Qu’elle soit placée sous le signe de la collaboration, de l’engagement et de nouvelles avancées au service des maladies rares."

L’équipe d'ESMARA a le plaisir d'annoncer la newsletter pour le mois de Janvier « ESMARActu : Les maladies rares méritent plus que du silence. ESMARA prend la parole ! », qui vous apportera des informations clés sur les avancées, les projets en cours, ainsi que les enjeux relatifs aux maladies rares.

https://eye.sbc44.net/m2?r=wAXNCO24NjBmNTcwZjcxMWNlNjIxYmIyMDEyMTJkxBDxVtCQA9DADknQh9CXAzTQiAj2FNCG2SQ0YjlmZWUxNS0yYzU3LTQ2ZTItOGE0YS1iM2M5NGFkOWE5Nje0c3Rlc3N5LmJvZGluQGFwaHAuZnKgmapDT05UQUNUX0lEoLNFTUFJTF9DT1JSRUNUSU9OX0lEoLZMNmZWZDF5elM3S0Z0SzRxTl9RSHR3oLFPUklHSU5fQ0FQVElPTl9JRKCuT1JJR0lOX0tJTkRfSUSgs1BIT05FX0NPUlJFQ1RJT05fSUSgtlJkT21rVEpXVGZtX1Z4cGtMMTFObWegqFNUQVRFX0lEoLZneUdNeEpsdVJBdTRoM01pUi1sOGFnoLZPXy1vMV9SX1RrdTRmWV9CR1dsTnZBoA==

Dans cette édition, vous découvrirez les dernières actualités du domaine, des mises à jour sur nos initiatives, et des perspectives sur les défis rencontrés par les patients et les professionnels de santé. Cette newsletter s'inscrit dans la volonté d'ESMARA de poursuivre son engagement à sensibiliser et à informer, tout en offrant une plate-forme d’échange et de partage autour de ces questions cruciales.

Les maladies rares sont souvent silencieuses. Mais derrières les actions menées, il y a un collectif qui réfléchit, échange, propose. L'équipe COPIL d'ESMARA, c'est ce groupe de personnes engagées à faire avancer les choses, étape par étape.

12/01/2026

L'Institut Imagine organise un événement le vendredi 6 mars 2026 intitulé « Qu’est-ce que la Recherche à Imagine ? ».

Proposé dans le cadre de la démarche du Partenariat Patient en Recherche (PPR) qui s’inscrit dans le programme de travail WP7 « Sciences Humaines et Sociales et rôle sociétal de l’Institut Imagine », cet événement s’adresse à toutes les personnes concernées ou désireuses d’en savoir plus sur la recherche et les travaux menés au sein de l’Institut Imagine : patient, proche-aidant, membres associations de patients…

Animée par Célia Cardoso et Mélissa Cassard, coordinatrices du programme PPR et des professionnels de l’Institut Imagine, cette demi-journée organisée de 9h30 à 13h, permettra aux participants :
- De découvrir l’Institut Imagine : son histoire, ses valeurs, ses missions, ses équipes
- D’approfondir leurs connaissances sur les maladies génétiques : comment surviennent-elles ? comment se transmettent-elles ?
- De comprendre les différentes étapes d’un programme de recherche au sein de l’Institut Imagine
- De découvrir le programme du « Partenariat Patient en Recherche » lancé par l’Institut Imagine et les futurs étapes du parcours d’intégration de futurs patients partenaires en recherche en collaboration avec les équipes de l'Institut.

Si vous souhaitez participer à cet événement, nous vous invitons à renseigner ce formulaire en ligne : https://yji1wvqwixz.typeform.com/to/spGbo2dC
L'Institut a demandé aux associations leur aide pour communiquer sur l'événement et diffuser cette invitation auprès de leurs membres.
AMALYSTE est naturellement heureuse de le faire.

Partenariat patient en recherche de l’Institut Imagine

11/01/2026

Tous nos meilleurs voeux à tous pour cette nouvelle année 2026 !

Pour fêter cette nouvelle année en douceur, nous vous donnons RDV à la prochaine session du CAFE AMALYSTE, qui aura lieu en ligne le Samedi 24 janvier à 11h.

Cet événement convivial s'adresse aux patients atteints par les syndromes de Lyell ou de Stevens-Johnson et leurs proches. Il leur permet de partager de manière libre, informelle et bienveillante autour des problématiques qui leur tiennent à coeur.

Cet atelier sera animé par Jean-Baptiste Leymarie et Sébastien Dudon, nos patients partenaires, des bénévoles spécialement formés à l'écoute active.

Pour vous inscrire :

05/12/2025

Les portes de la consultation en contactologie à Bichat vont bientôt se refermer (une nouvelle consultation va s’ouvrir sur Rothschild en janvier). C’est avec beaucoup d’émotions qu’Amalyste, en votre nom à tous, a souhaité le meilleur pour la suite au docteur Agnès Delcampe qui part en retraite à la fin du mois. Elle a joué un rôle crucial dans l’essor du port des lentilles sclérales SPOT dans le Lyell/SJS. Sa gentillesse, sa patience, son expertise et aussi sa ténacité pour trouver des solutions à nos problèmes, vont nous manquer. Nous lui souhaitons une retraite heureuse !

27/11/2025

LE NUTRI-SCORE : UN DEBAT DE SANTE PUBLIQUE

Le Sénat vient de repousser, lors de l'examen du Projet de loi sur le financement de la sécurité sociale, les amendements visant à rendre obligatoire le Nutri-Score.

Voici le décryptage qu'en a fait France Assos Santé :
https://www.france-assos-sante.org/bon_mauvais_point/nutri-score-au-senat-les-lobbies-lemportent-sur-la-sante-publique/

Le texte va à présent revenir devant les députés, ce qui donne encore une chance aux citoyens de se mobiliser pour faire en sorte que l'affichage du Nutri-Score sur les emballages des aliments en France devienne obligatoire.

C'est ainsi qu'une pétition citoyenne vient d'être lancée sur le site de l'Assemblée Nationale ; AMALYSTE encourage ceux qui font confiance à l'association à signer cette pétition pour faire valoir que la santé publique doit primer sur les intérêts privés :
https://petitions.assemblee-nationale.fr/initiatives/i-4753

Le 7 novembre 2025, dans le cadre de la discussion sur le PLFSS à l’Assemblée Nationale, les députés ont adopté deux amendements rendant obligatoire l'affichage du Nutri-Score sur tous les aliments. C’est une bonne nouvelle pour les consommateurs et une victoire de la santé publique mais e...

26/11/2025

Bonjour à tous,

Nous avons le plaisir de vous informer que la Plateforme d'expertise maladies rares Paris-Saclay met en place un Guichet unique destiné à faciliter les démarches administratives et d'orientation des patients, de leurs familles et des professionnels de santé du territoire Paris-Saclay :
https://maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/guichet-unique-plateforme-dexpertise-maladies-rares-paris-saclay/

Ce guichet unique permettra la mutualisation des compétences pour une meilleure prise en charge des maladies rares. Les demandes reçues seront ainsi centralisées, évaluées et orientées vers le centre maladies rares le plus adapté aux besoins.

26/11/2025

VITAMINE A DULCIS (suite)

Chers amis d'AMALYSTE,

Nous savons que les stocks de vitamine A Dulcis resteront accessibles jusque fin janvier 2026.
Mais l'accès aux alternatives ne semble pas aussi efficace que prévu :
- l'accès à la vitamine A "Blache" se fait au compte-gouttes, tous les répartiteurs n'y ont pas accès, le producteur n'a pas les moyens de répondre à la demande française, même contingentée, avant plusieurs mois (fin 1er trimestre 2026).
- l'accès aux autres alternatives (Vita Nuit, Hydramed Night Sensitive), catégorisées comme "dispositifs médicaux", n'est pas mieux garanti : ruptures de stocks, non remboursement pour la plupart ou avec des dépassements non remboursables conséquents.

Nous nous efforçons de suivre ce dossier et de vous apporter des réponses - que nous espérons rassurantes - le plus rapidement possible.

26/11/2025

OPHTALMOLOGIE ET VERRES SCLERAUX

Chers amis d'AMALYSTE,

Beaucoup d'entre vous le savent déjà, le docteur Agnès Delcampe (CHU Rouen et Fondation Adolphe de Rothschild à Paris) partira en retraite à la fin de cette année. Ce départ coïncide avec celui, imminent, de Frédéric Baëchelé (laboratoire LAO), ce qui accentue encore nos inquiétudes.

A l'heure actuelle, il semble que tout se passera désormais à la Fondation Rothschild avec une optométriste qui s'occupera de la partie technique des lentilles et un interne qui tournera régulièrement.

Pour les patients, le plus simple devrait être de contacter la secrétaire de Bichat à partir du mois de décembre.

A Rouen c'est le Dr Romain Renard qui reprendra la suite d'Agnès Delcampe.

Il est évident que nous suivons ce dossier de près - en liaison avec TOXIBUL (Hôpital Henri Mondor, à Créteil) - car en l'absence d'alternatives, cela correspondrait à un retour en arrière de 20 ans, avec une population porteuse de verres scléraux qui a sans doute été multipliée par 10 entretemps (il n'y a d'autres pathologies concernées).

Par ailleurs, nous pensons qu’il est important de s’assurer qu’il y a une visibilité sur l'offre d'adaptation aux verres scléraux sur toute la France et son adéquation à la demande.

10/11/2025

Chers amis d'AMALYSTE,
Vous êtes de plus en plus nombreux à nous contacter via Facebook, ce qui est naturellement une très bonne chose, notamment pour nous permettre d'apporter des réponses quasi instantanées à vos questions, mais ce qui n'est pas la meilleure façon de pérenniser et d'organiser nos relations.
C'est pourquoi je vous invite, outre nos échanges fort utiles sur la page Facebook, à nous faire part des renseignements de base vous concernant, vous ou vos enfants, en utilisant la messagerie : contact@amalyste.fr
Nous pourrions ainsi enregistrer dans notre base de données vos cordonnées (nom, prénom, n° de portable, adresse, plus si possible une description synthétique de la maladie, de son évolution et de vos attentes).
Nous vous en remercions d'avance.
AMALYSTE

08/11/2025

Chers amis d'AMALYSTE,

La prochaine édition de la Marche des Maladies Rares se déroulera le samedi 6 décembre 2025, dans le cadre du Téléthon.

Comme chaque année, l’Alliance Maladies Rares vous donne rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg, près du kiosque à musique, pour une marche conviviale de 7 km à travers les rues de Paris https://alliance-maladies-rares.org/marche-2025/

Cette marche est toujours un moment fort de solidarité et de visibilité pour les personnes touchées par les maladies rares.
AMALYSTE vous encourage à venir partager ce moment collectif et porteur d’espoir.

N’oubliez pas de porter les couleurs symboliques des maladies rares – rose, bleu et vert – pour que notre engagement se voie jusque dans la rue.

- Marche 2025 - Une page du site Alliance Maladies Rares : un collectif, un mouvement et un réseau.