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Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques

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Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques

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Une Filière Santé Maladies Rares
est une organisation reconnue par le Ministère de la Santé qui rassemble les acteurs des maladies rares concernée par une pathologie donnée. Elles permettent notamment une meilleure orientation des patients et des professionnels de santé, une amélioration de la prise en charge diagnostique et thérapeutique et surtout une plus grande coordination des acteurs au service du patient. La FIlière des MAladies RAres en Dermatologie regroupe sur son site internet l'annuaire des 6 Centres de Référence en dermatologie, leurs Centres de Compétences affiliés ainsi que les coordonnées des médecins liés aux maladies rares concernées.

03/10/2025

https://www.lemonde.fr/sciences/article/2025/09/20/christine-bodemer-les-maladies-rares-de-l-enfant-dans-la-peau_6642027_1650684.html #

Spécialiste des pathologies cutanées pédiatriques, la médecin a tissé un réseau européen pour améliorer leur prise en charge, toujours avec la même priorité : le bien-être de ses jeunes patients.

01/10/2025

La journée scientifique Incontinentia Pigmenti 2025 aura lieu cette année, le vendredi 17 octobre, de 09h00 à 13h30 et de 14h30 à 15h50, à l'Institut IMAGINE, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris.
Informations et inscriptions : https://fimarad.org/journee-scientifique-incontinentia-pigmenti-2025/
Incontinentia Pigmenti Ern-Skin Comunication Institut Imagine

17/09/2025

Journée transition ado-adulte maladies rares de Toulouse
Samedi 15 novembre 2025
Inscription : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=220105

Adresse

Paris
75015

Site Web

https://fimarad.org/

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FIMARAD - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques

Depuis le deuxième plan maladies rares 2011-2014, la filière FIMARAD (filière santé maladies rares dermatologiques) a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : centres de référence, centres de compétences, laboratoires, associations de malades et réseaux.

En vue d’anticiper l’une des priorités du troisième plan national maladies rares, une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) a été lancée afin de renforcer l’orientation des personnes malades et de leur entourage et d’accompagner les professionnels dans la définition de parcours de soins adaptés.

Cette procédure de labellisation vise à actualiser la liste des CRMR, à la fois leurs sites coordonnateurs et constitutifs. Cette procédure est étendue aux centres de compétences (CCMR) qui y sont rattachés, structures de recours qui suivent les patients au plus proche de leur domicile. La publication des premiers résultats est intervenue en mars 2017.

La filière s’organise aujourd’hui autour de :