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29/06/2018

" , traiter tôt pour limiter le handicap à long terme"
Interview du Pr. Patrick Hautecoeur, Neurologue, GHICL Doyen de la faculté de médecine,


La sclérose en plaques est une maladie très imprévisible d’une personne à une autre qui évolue par poussée avec un handicap qui peut, en moyenne, n’apparaitre que 7 à 15 ans plus t**d.

Plus on traite tôt, moins il y a de handicap à long terme

Ce handicap va se manifester à travers des troubles de la marche de plus en plus importants, voire des troubles de la mémoire, qui vont perturber la qualité de vie et pourront avoir des conséquences néfastes sur le plan du travail. Dans un tiers des cas, la maladie peut évoluer vers une forme très handicapante, d’où l’intérêt de traiter les patients très tôt car, plus on traite tôt, moins il y aura de poussées et de handicap à long terme. Une étude récente montre, en effet, que l’espérance de vie des patients traités dès le diagnostic de leur sclérose en plaques est identique à celle des personnes n’ayant pas cette maladie tandis que celle des patients refusant les traitements de fond ont une espérance de vie statistiquement diminuée de 7 ans par rapport aux bien portants.

L’activité physique est fondamentale dans la SEP

D’où l’importance de prendre soin de soi, dès les premières années, pour éviter la forme progressive de sclérose en plaques. Cela veut dire, suivre un traitement contre les symptômes, mais aussi avoir une bonne qualité de vie et vivre le plus normalement possible. C’est-à-dire pouvoir travailler, partir en vacances, aller à la piscine et faire du sport comme tout un chacun. Nous conseillons fortement aux patients de « se bouger ». Tout le monde n’est pas sportif, mais tout le monde doit bouge

La sclérose en plaques est une maladie très imprévisible d’une personne à une autre qui évolue par poussée avec un handicap qui peut, en moyenne, n’apparaitre que 7 à 15 ans plus t**d. Plus on traite tôt, moins il ...

26/06/2018

"Polar Kid, un aviateur face à la sclérose en plaques !"
Loic Blaise, pilote d'hydravion - chef d’expédition des missions PolarKid


Les missions Polar Kid font le lien entre la sclérose en plaques qui est une maladie dégénérative et ce qui se passe dans l’Arctique où la fonte va très vite. « J’ai voulu montrer ces deux réalités en sachant que l’une sert d’allégorie à l’autre, entre ce qui se passe dans mon corps et ce qui se passe pour les glaciers », indique Loïc Blaise, pilote d’hydravion atteint d’une sclérose en plaques (SEP).

Toujours conserver l’envie de se battre.
Loïc mène des missions dans un petit hydravion qui a été fait sur mesure. « Avant j’étais pilote, quand j’ai été diagnostiqué, j’ai perdu mes licences professionnelles, je n’avais plus le droit de voler. Mais voler est la seule chose qui m’allume vraiment le matin et qui me donne l’envie de me bagarrer. La SEP est une maladie où lorsqu’on on perd l’envie de se battre, on chute très vite, il faut toujours conserver cette envie », poursuit-il. « Il n’y a rien de pire que les douleurs chroniques, c’est une lente torture, toujours présente. Pour pouvoir les surmonter, il faut d’abord prendre soin de sa tête et puis surtout, garder le désir vivant, avoir envie de quelque chose. Personne ne peut l’inventer à votre place, donc il faut trouver la petite flamme qui fait que. »

Il fallait absolument que je retourne piloter un avion : « Le déclic s’est fait le jour où quelqu’un m’a dit ‘’ce n’est pas possible’’, je déteste ce mot. Quand j’étais petit et que je clamais que je voulais être pilote, on me disait que ce n’était pas pour moi, or je le suis devenu. Quand j’ai eu mon diagnostic de sclérose en plaques et qu’on m’a dit que je ne volerai plus, je l’ai accepté pendant quelques années, et puis, un matin, je me suis réveillé en me disant que j’avais perdu le désir et l’envie de me lever. Il fallait absolument que je retourne dans un avion, j’avais besoin de reconquérir cela. Le simple fait de m’être prouvé que c’était possible, même pour un vol, m’a permis de redécoller ! »

Se battre contre l’impossible : « Notre travail quand on est malade est de se battre contre l’impossible, c’est pour cela que j’ai créé Polar Kid. Prétendre à la normalité ne marche pas, ça ne passe pas par l’Arctique, mais par le quotidien. Les gens qui sont malades sont héroïques, bien sûr cela ne se voit pas. Tous les jours, ils se lèvent, sont là avec leurs proches, font leurs courses, ce sont de réels défis. Ce que je fais dans l’Arctique, c’est facile, c’est de l’exceptionnel et j’ai une énorme motivation. »

FAIRE UN DON : https://www.polarkid.org/dons/

http://www.sepbysteps.com/temoignages/polar-kid-un-aviateur-face-a-la-sclerose-en-plaques-89.htm

Les missions Polar Kid font le lien entre la sclérose en plaques qui est une maladie dégénérative et ce qui se passe dans l’Arctique où la fonte va très vite. « J’ai voulu montrer ces deux réalités en sachant ...

22/06/2018

"SEP’Avenir, les Warriors de la !"
Témoignage d'Eva Naudet, Présidente de l’Association Sep’Avenir - LFSEP Association Sep'Avenir Ligue Française Contre La Sclérose En Plaques


Lorsqu’Eva Naudet, présidente de l’Association Sep’Avenir, a été diagnostiquée de sa sclérose en plaques, elle voulait comprendre sa maladie et s’est donc renseignée au maximum. Cela lui a permis de se rendre compte qu’il y avait très peu de communication sur la sclérose en plaques et que peu de gens savaient vraiment ce que c’était. « Je me suis alors passionnée pour cette maladie et pour aider les autres patients, les accompagner et les sortir de leur isolement, c’est un combat de chaque instant », témoigne-t-elle.

Devenir patiente experte était mon rêve, c’est chose faite !

C’est lors d’un événement pour la journée mondiale de la SEP qu’elle rencontre le président et le directeur de la Ligue Française contre la SEP et qu’elle apprend qu’il existe une formation pour devenir patient-expert. « C’était mon rêve ! Je me suis inscrite et je suis aujourd’hui diplômée. Etre patiente experte pour la Ligue Française de la Sclérose En Plaques (LFSEP), c’est avant tout avoir accepté sa maladie et avoir appris à vivre avec elle pour mettre son expertise et son expérience au service des autres, aider à faire comprendre la maladie, communiquer dans les médias car le maitre mot est la communication. En janvier, nous avons créé l’association Sep’Avenir, née du groupe - la team Sep Warriors - que nous avions formé un an plus tôt. C’est une grande famille en réalité avec beaucoup d’amour et une énorme solidarité ».

Savoir se faire épauler, être entouré

« Quand le diagnostic tombe, les personnes sont perdues, elles ne savent pas ce qui va leur arriver. Je leur conseillerais de ne surtout pas aller sur Google, car la première chose sur laquelle on tombe est un fauteuil roulant. Or seule une minorité d’entre nous est concernée. Le principal est de trouver un bon traitement dès l’annonce du diagnostic et de savoir se renseigner, se faire épauler, ne pas hésiter à se faire suivre par une psychologue, être entouré. Il existe pour cela de nombreux réseaux en France. Notre association, également active à l’étranger - Canada, Belgique et Maroc - a pour but d’aider les personnes nouvellement diagnostiquées de la SEP à sortir de leur isolement, de leur expliquer que pour le moment on ne peut pas faire de prévision sur l’avenir et qu’il faut vivre avec cette maladie au jour le jour. Nous sommes des warriors ! »

Lorsqu’Eva Naudet, présidente de l’Association Sep’Avenir, a été diagnostiquée de sa sclérose en plaques, elle voulait comprendre sa maladie et s’est donc renseignée au maximum. Cela lui a permis de se rendre compte ...

18/06/2018

"Coordonner le parcours de soins des personnes atteintes de SEP"
A découvrir, le témoignage de Marine Kriseler, au réseau ParcSEP, Hauts de France


Le rôle de Marine Kriseler, infirmière au sein du réseau ParcSEP, Hauts de France, est d’accompagner les patients de moins de 70 ans atteints de sclérose en plaques et de maladie de Parkinson.

Faire interagir tous les professionnels de santé à domicile

« Je fais partie de l’association ParcSEP - Plate-forme d’Accompagnement de Ressources et de Coordination pour la Sclérose En Plaques et la maladie de Parkinson. Notre rôle est de faire le lien et de faire interagir tous les professionnels de santé qui interviennent à domicile en lien avec les professionnels du milieu hospitalier », explique Marine Kriseler.

Coordonner le parcours de soins et optimiser la prise en charge

« Accompagner un patient à domicile nous permet d’être au plus proche de lui, de bien connaître son environnement, d’appréhender son mode de fonctionnement. Nous allons ainsi pouvoir établir un état des lieux médico-psycho-social précis car toutes les dimensions sont à prendre en compte pour l’aider au mieux, coordonner son parcours de soins et optimiser sa prise en charge. »

Aider les patients à retrouver un certain bien-être

Pratiquer une activité physique lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique est aujourd’hui conseillé. Ses bénéfices ont été prouvé. « Notre réseau met, par exemple, en place des cours de danse et de chant à domicile pour pouvoir travailler sur les différentes problématiques concernant la sclérose en plaques. Des séances de sophrologie sont également proposées avec une infirmière sophrologue pour aider les patients à gérer leurs moments de stress et retrouver un certain bien-être », indique-t-elle.

Le rôle de Marine Kriseler, infirmière au sein du réseau ParcSEP, Hauts de France, est d’accompagner les patients de moins de 70 ans atteints de sclérose en plaques et de maladie de Parkinson. Faire interagir tous les professionnels de santé ...

14/06/2018

" , apprendre le lâcher prise avec la psychomotricité!"
Témoignage d'Emmanuelle Grolleau, Psychomotricienne SEP, Lille


Emmanuelle Grolleau, psychomotricienne, participe à Boxons La SEP dans le cadre de la . Elle y organise des ateliers de « lâcher prise ».

Réconcilier les personnes atteintes d’une SEP avec leur corps

« La psychomotricité est un métier paramédical, au même titre que la kinésithérapie ou l’ergothérapie. Le corps et l’esprit s’influencent mutuellement et rejaillissent sur nos émotions et sur notre corps », explique-t-elle. « Prenons une émotion, la peur par exemple, notre corps va se contracter. Une douleur qui revient encore et encore nous rendra plus irritable, plus en colère dans la vie de tous les jours. Lorsqu’on observe un dysfonctionnement, une dysharmonie psychocorporelle, nous intervenons auprès des bébés, des enfants, des adultes, des personnes âgées et des personnes atteintes de maladie chronique comme la sclérose en plaques pour les réconcilier avec leur corps ».

Apaiser les tensions corporelles et psychiques

Le mémoire de fin d’études d’Emmanuelle avait pour objet de promouvoir la psychomotricité auprès des personnes atteintes de sclérose en plaques pour développer cette discipline encore peu présente. « Il s’agit d’une thérapie à médiation corporelle. Là où le psychologue passe par le verbal, nous passons par le corps à l’aide de techniques psychocorporelles : activités sensorimotrices, théâtre ainsi que des techniques de relaxation afin d’apaiser les tensions corporelles comme psychiques. Nous effectuons des toucher-massages ou des auto-massages pour détendre le corps. J’exerce au sein du service de médecine et de rééducation fonctionnelle de Saint Philibert Lomme (GHICL), des équipes mobiles se déplacent aussi au domicile des patients, cela se développe de plus en plus ».

Emmanuelle Grolleau, psychomotricienne, participe à Boxons La SEP dans le cadre de la Journée Mondiale contre la Sclérose en plaques. Elle y organise des ateliers de « lâcher prise ». Réconcilier les personnes atteintes d’ ...

13/06/2018

"Pagayer contre la jusqu’en Arctique !"
Témoignage de Géraud Paillot, AventureHustive


Géraud Paillot a été diagnostiqué en 2004 d’une sclérose en plaques. 14 ans plus t**d, il prouve que se lancer de nouveaux défis est encore possible pour transmettre des messages positifs à toutes les personnes atteintes de cette maladie.

Paris-Marseille en 55 jours…, en kayak !

L’an dernier, plutôt que de prendre le TGV Paris-Marseille, il a décidé de faire le trajet en kayak, soit un peu plus de 1 000 km en 55 jours, à raison de 21 km par jour, 172 écluses et près d’un demi-million de coups de pagaie ! « J’avais trois objectifs en accomplissant ce défi : le premier, porter un message auprès des malades, leur montrer que vivre avec une sclérose en plaques n’est pas toujours simple mais qu’on peut faire plein de choses, même un peu folles, en se préparant bien. Ce projet un peu fou a été un bon moyen pour aller à la rencontre des malades. J’ai participé à des conférences dans huit villes en France avec des neurologues et d’autres personnes qui témoignaient sur leur activité physique. J’aime beaucoup cette phrase de Saint Exupéry : « Fais de ta vie un rêve et d’un rêve, une réalité », c’est le message que j’ai souhaité transmettre aux malades, avoir et réaliser ses rêves ! ; mon second objectif était de faire parler de la sclérose en plaques qui n’est pas toujours connue ou bien comprise ; mon troisième objectif était de récolter des fonds pour l’association dont je m’occupe à Grenoble, SEP Rhône Alpes Dauphiné, et pour la Fondation ARSEP et la recherche », témoigne-t-il.

Et maintenant, en route pour le Grand Nord !

Pour son prochain défi, Géraud ne part pas seul, ils seront huit, quatre avec une SEP et quatre valides. « Pour montrer que nous pouvons aller au bout du monde, nous visons l’Arctique, au nord du Spitzberg. Nous allons essayer, en trois semaines, de passer le 80ème parallèle nord, le dernier parallèle avant le Pôle Nord, en kayak deux places. Un seul message : ensemble tout est possible ! Prouver que même atteint de sclérose en plaques, la vie ne s’arrête pas, on peut toujours aller plus loin, plus haut et vivre sa vie sans limite ! Ce défi nécessite un gros travail de préparation avec un entrainement physique et mental, encadré par une équipe médicale. La sécurité, ça ne s’improvise pas. Il faut y aller progressivement ».

Se donner les moyens de réaliser ses rêves

« Il faut avoir des rêves et se donner les moyens de les réaliser. Il n’existe aucune limite. Mon conseil est d’en parler avec son médecin pour définir la meilleure façon d’y arriver. J’ai, par exemple, été coaché par un médecin du sport et une diététicienne. Mon projet s’appelle l’aventure HUSTIVE, HU pour humaine et STIVE pour sportive, parce qu’il y a une grande dimension humaine dans tout ce que nous entreprenons."

Pour suivre et accompagner ce grand projet, rendez-vous sur https://www.aventurehustive.fr/ et sur Facebook AventureHustive

http://www.sepbysteps.com/temoignages/pagayer-contre-la-sep-jusqu-en-arctique-90.htm

Géraud Paillot a été diagnostiqué en 2004 d’une sclérose en plaques. 14 ans plus t**d, il prouve que se lancer de nouveaux défis est encore possible pour transmettre des messages positifs à toutes les personnes atteintes de cette ...

11/06/2018

Lorsqu’Armand Thoinet découvre à 19 ans qu’il a une sclérose en plaques, il décide d’apprendre à vivre avec sa maladie de façon sportive. Il commence par le kayak, puis petit à petit, il s’attaque au vé ...

11/06/2018

"Sur mon kayak, ma sclérose en plaques disparait !"
Témoignage d'Armand Thoinet, patient


Lorsqu’Armand Thoinet découvre à 19 ans qu’il a une sclérose en plaques, il décide d’apprendre à vivre avec sa maladie de façon sportive. Il commence par le kayak, puis petit à petit, il s’attaque au vélo, en tandem et hand-bike, puis à la marche à pied. Aujourd’hui, il relève des défis sportifs au bénéfice de la recherche pour la Fondation Arsep. Redonner de l'espoir, combattre les préjugés, récolter des fonds pour la recherche, Armand a retrouvé une place dans la société avec un rôle tout particulier à jouer dans l'évolution des mentalités.

Le kayak est devenu une vraie passion

Il débute le kayak au début de sa maladie simplement pour l’accepter complètement et comprendre dans quelle situation il allait vivre. « Au fur et à mesure, le kayak est devenu une vraie passion, puis d’autres sports se sont ajoutés, le vélo et la marche. Maintenant je me lance des défis d’envergure qui mélangent tous ces sports, sur plusieurs jours en bivouac, en autonomie ou semi-autonomie. Je reviens d’une descente de l’Ain en kayak et je repars dans dix jours pour un énorme défi. Il s’agit en un mois de parcourir 160 km en kayak sur le Lac Léman, puis en vélo d’Evian-Les-Bains à Lyon et de terminer par de la marche à pied entre Lyon et le Puy-en-Velay, en tout, cela fera 640 km ! On se prépare au quotidien un minimum physiquement et sachant qu’il n’y pas d’objectif de performance ni de temps. J’arriverai quand j’arriverai ».

Les seules barrières sont celles que tu t’imposes

« Gérer sa maladie, c’est tellement plus dur que faire du sport. Etrangement quand je pratique une activité physique, je n’ai pas l’impression d’être malade. A partir du moment où je suis sur mon kayak, le handicap disparait. Pour la marche, c’est un peu plus dur, je boîte. Mais sur le tandem et le hand-bike, le handicap disparait aussi. Le conseil que je donnerai, c’est ‘’Vas-y, fonce, tes seules barrières sont celles que tu t’imposes’’ ».

Lorsqu’Armand Thoinet découvre à 19 ans qu’il a une sclérose en plaques, il décide d’apprendre à vivre avec sa maladie de façon sportive. Il commence par le kayak, puis petit à petit, il s’attaque au vé ...

10/06/2018

" : trouver le sport qui vous fait vibrer !"
Témoignage d'Audrey Hochard, experte - blogueuse - skieuse


La sclérose en plaques (SEP) d’Audrey a été diagnostiquée en 2007 avec une première poussée en 2006, cela fait donc déjà presque 12 ans qu’elle est atteinte de cette pathologie.

Sportive en compétition de ski alpin handisport, un défi personnel : « Je n’ai jamais été une grande sportive, pourtant je me suis mise au handiski ! Cela fait deux ans que je fais de la compétition en Coupe de France. Mon but n’est pas de rentrer dans l’équipe de France, il s’agit plutôt d’un défi personnel, de prouver qu’on peut continuer à avancer avec la maladie et à se dépasser soi-même », déclare Audrey. Quand elle a été diagnostiquée, on ne parlait pas du tout des bénéfices du sport dans la sclérose en plaques, d’ailleurs poursuit-elle « on parlait d’assez peu de choses, il fallait se débrouiller tout seul au quotidien avec les informations qu’on pouvait trouver et apprendre par son expérience ».

Dédramatiser la situation à travers le handisport.
En plus des deux à trois visites chaque semaine chez le kiné, Audrey suit quelques cours de yoga et de méditation, mais c’est vraiment à travers le ski qu’elle se réalise : « la montagne est mon bienfait, c’est un refuge qui me fait du bien. La température froide me convient parfaitement ». Rejoindre le handisport lui a permis d’être confrontée à d’autres personnes en situation de handicap en dehors du cercle de la sclérose en plaques, à des histoires de vie totalement incroyables et des handicaps parfois très lourds qui lui ont permis de dédramatiser la situation. Aujourd’hui, avec quelques adaptations, elle arrive à skier debout « Mais si demain je ne peux plus skier debout, c'est clair que je le ferai assise. C'est sûr et certain », affirme-t-elle

A chacun de trouver le sport qui le fait vibrer ! Selon Audrey, même si elle a mis du temps pour y parvenir par peur d’être confrontée au handicap, elle recommande aux personnes nouvellement diagnostiquées d’ « aller vers les associations de patients et les autres malades. Chaque personne et chaque SEP sont différentes, partager avec les autres est riche d’enseignements et nous fait avancer. Aussi, malgré les phases terribles de la maladie, la vie peut être belle, le sport en fait partie mais à chacun de trouver ce qui le fait vibrer et lui apporte du positif ».

La sclérose en plaques (SEP) d’Audrey a été diagnostiquée en 2007 avec une première poussée en 2006, cela fait donc déjà presque 12 ans qu’elle est atteinte de cette pathologie.  Sportive en compétition ...

09/06/2018

Découvrez le témoignage de Marie Duvivier, Patiente experte à la Ligue Française Contre La Sclérose En Plaques

Etre patiente experte consiste à suivre une formation pour construire une expertise basée sur l’expérience de la maladie.



Devenir le porte-parole de tous les patients

« Il ne s’agit plus ensuite de parler de soi ou de sa maladie, mais de devenir le porte-parole de tous les patients », explique Marie Duvivier, Patiente experte LFSEP. « La mission que je me suis fixée, en tant que patiente experte, est de sensibiliser les patients à l’éducation thérapeutique qui est encore trop peu connue. Des programmes sont en effet souvent mis en place par les hôpitaux, les maisons de santé ou les professionnels soignants pour apprendre aux patients à connaitre réellement leur maladie, en avoir une autre vision et devenir ainsi acteurs de leur pathologie. C’est le réseau SEP à Rouen qui m’a mis en lien avec la Ligue Française Contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) me permettant d’intégrer la formation chapeautée par Catherine Tourette-Turgis, Université des patients, UPMC. J’ai rencontré des gens extraordinaires, cela a été une énorme découverte et un fantastique apport personnel ».

Ce n’est pas facile de le savoir au début, mais on n’est pas tout seul !

« Mon conseil aux personnes nouvellement diagnostiquées d’une SEP est de ne surtout pas rester chez elles. Nous sommes nombreux à avoir une SEP, il ne faut pas hésiter à rejoindre les associations, à parler à d’autres patients dans la vraie vie ou sur les réseaux sociaux. Faire du sport permet d’aller vers les autres, je ne suis pas une hyper sportive mais je cours et je vais à la piscine. Sclérose en plaques et sport font bon ménage, le sport nous aide vraiment à combattre la fatigue. Il nous fait du bien ».

Etre patiente experte consiste à suivre une formation pour construire une expertise basée sur l’expérience de la maladie. Devenir le porte-parole de tous les patients « Il ne s’agit plus ensuite de parler de soi ou de sa maladie, mais ...

07/06/2018