Filière nationale de santé Cardiogen

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Filière nationale de santé Cardiogen

Filière Nationale de Santé Cardiogen. Maladies Cardiaques Héréditaires

A l’issue d’un appel à projet de la Direction Générale de l’Offre de Soins, la filière de santé maladies rares Cardiogen a été labellisée en 2014. Elle regroupe les divers acteurs de la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires, à savoir trois centres de références (dont un multi-site), vingt-deux centres de compétence, trois associations de patients ainsi que les laboratoires de recher

che et de diagnostic génétique. Ces pathologies, que l’on peut regrouper en deux grandes familles, les cardiomyopathies (hypertrophique, dilatée, restrictive, dysplasie ventriculaire droite arythmogène, non compaction du ventricule gauche, etc) et les troubles du rythme isolés (syndrome du QT long, du QT court, syndrome de Brugada, tachycardie ventriculaire catécholergique, syndrome de repolarisation précoce, etc), représentent des causes majeures de mort subite et d’insuffisance cardiaque du sujet jeune. Près de 15 000 patients passent chaque année par les centres de référence et de compétence de la filière de santé Cardiogen. Une filière de santé maladies rares a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge d’un ensemble cohérent de maladies rares. Afin d’améliorer la prise en charge globale des personnes atteintes de maladies cardiaques héréditaires, les missions de la filière de santé Cardiogen s’articulent autour de quatre axes principaux :

AXE 1 : COMMUNICATION
- Action 1 : Création, développement et évaluation des supports de communication
- Action 2 : Mise en place d’une journée annuelle de la filière
- Action 3 : Développement de liens inter-filières de santé

AXE 2 : RECOMMANDATIONS ET ENSEIGNEMENT
- Action 1 : Mise en ligne des recommandations existantes
- Action 2 : Rédaction de protocoles nationaux de diagnostics et de soins et recommandations de prise en charge
- Action 3 : Développement des actions de formation

AXE 3 : RECHERCHE CLINIQUE & BASES DE DONNEES
- Action 1 : Bases de données : implémentation et interopérabilité
- Action 2 : Soutien au développement de projets collaboratifs de recherche
- Action 3 : Développement des réseaux européens

AXE 4 : PRISE EN CHARGE DES PATIENTS & FAMILLES
- Action 1 : Création du Centre de Ressources Psychologiques
- Action 2 : Organisation de l’offre et de la prescription de tests génétiques en France
- Action 3 : Développement des modalités innovantes d’aide à la prise en charge clinique des patients

17/04/2026

[JOURNÉE CŒUR & SPORT - RENDEZ-VOUS LE 𝟯𝟬 𝗠𝗔𝗜]
Vous êtes un patient ou un proche aidant ? Alors rejoignez-nous lors de cet évènement convivial pour les petits et les grands🏅
Nous vous donnons rendez-vous à Bordeaux pour cette rencontre dédiée à la pratique sportive adaptée aux pathologies cardiaques héréditaires ou rares !
👉 Inscription gratuite mais obligatoire (passé le 20 mai, l'inscription ne pourra plus garantir l'accès au repas) : https://www.filiere-cardiogen.fr/journee-coeur-sport-2026-bordeaux/

👉 En partenariat avec le Centre de référence des maladies rythmiques héréditaires et de la prévention de la mort subite (CMARY), le Centre de référence des Cardiomyopathies héréditaires et rares (CERCARM) et le Centre de référence des malformations cardiaques congénitales complexes du CHU de Bordeaux ; l’UFR STAPS de l'université de Bordeaux, notamment le parcours Activités Physiques Adaptées (APAS) ; de nombreuses associations de patients : (Association Française Contre l’Amylose), AFMP (Association Française Myocardite Péricardite), AMRYC (Association des Maladies Héréditaires du RYthme Cardiaque), ANCC (Association Nationale des Cardiaques Congénitaux), APMF (Association des Patients de la Maladie de Fabry), APODEC (Association des POrteurs de Dispositifs Électriques Cardiaques), CMPP (Cœur des Mamans : Priorité Prévention), Ligue contre la cardiomyopathie, Les Maux du cœur, Petit Cœur de Beurre, association Syndrome de Barth, Les Liens du cœur…

13/04/2026

[📢 NOUVELLE RESSOURCE - CLÉ DU DIAGNOSTIC "SYNCOPE"]
Dans le cadre des CLÉS du Diagnostic, portées par les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), les acteurs de Cardiogen et Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement présentent la CLÉ « Perte de connaissance réversible d’origine non-traumatique / Syncope / Épilepsie » !
Le diagnostic est réalisé à l’aide d’un questionnaire interactif de moins de 5 mn, dans l’objectif d’en faciliter la démarche et de réduire l’errance. Les éléments cliniques ou biologiques devant alerter et nécessitant un avis spécialisé y ont été identifiés par les experts des filières.
👉 Pour en savoir plus : https://www.filiere-cardiogen.fr/nouvelle-cle-du-diagnostic-syncope/

Un grand merci aux auteurs et relecteurs de ce projet 💙
Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

10/04/2026

RETOUR EN IMAGES - JOURNEES ANNUELLES CARDIOGEN 2026 📸]
Un grand merci à toutes les personnes présentes à la 12e édition toulousaine des Journées annuelles nationales Cardiogen, destinées aux professionnels de santé ! Au total, vous étiez 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗱𝗲 𝟮𝟯𝟬 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗮𝗻𝘁𝘀 à contribuer à la richesse de cet évènement 🩵
Merci également aux orateurs et modérateurs des sessions, ainsi qu'aux candidats à notre Appel à Communications.
Au plaisir de vous accueillir l’année prochaine pour une nouvelle édition, les 𝟭𝗲𝗿 𝗲𝘁 𝟮 𝗮𝘃𝗿𝗶𝗹 𝟮𝟬𝟮𝟳 𝗮̀ 𝗟𝘆𝗼𝗻✨
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Vous pouvez retrouver les lauréats des prix "Jeunes" et de l'AAP sur la maladie de Fabry en suivant ce lien 👉 https://www.filiere-cardiogen.fr/les-laureats-des-journees-annuelles-cardiogen-2026/

11/03/2026

[JOURNÉE CŒUR & SPORT 2026 - BORDEAUX]
La filière Cardiogen et les centres experts du CHU de Bordeaux donnent rendez-vous aux patients et à leurs proches pour une rencontre dédiée à la pratique sportive adaptée aux pathologies cardiaques héréditaires ou rares !

À cette occasion, en collaboration avec l’Université de Bordeaux, des étudiants volontaires du parcours STAPS « Activité Physique Adaptée et Santé » formés en amont par des cardiologues experts et des cardiologues du sport proposeront aux participants des programmes sportifs adaptés 🥇

Nous vous attendons nombreux pour cet évènement convivial, pour les petits et les grands : https://www.filiere-cardiogen.fr/journee-coeur-sport-2026-bordeaux/

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En partenariat avec : le Centre de référence CMARY, le Centre de référence CERCARM et le Centre de référence des malformations cardiaques congénitales complexes du CHU de Bordeaux ; l’UFR STAPS de Bordeaux ; plusieurs associations de patients : Association française contre l'amylose, Association Française Myocardite Péricardite, Association des Maladies Héréditaires du RYthme Cardiaque , Association Nationale des Cardiaques Congénitaux,Association des Patients de la Maladie de Fabry - APMF , Association des POrteurs de Dispositifs Electriques Cardiaques, Cardiomyopathie du Péripartum - La prévention peut sauver des vies, contre la cardiomyopathie, Les maux du coeur, Association Petit Coeur de Beurre, Association Barth France, Les Liens du cœur…

02/03/2026

[PSYCHOTRAUMAC - TROIS OUTILS DE SENSIBILISATION AUX PSYCHOTRAUMATISMES]
La filière est heureuse de vous présenter PsychoTraumaC, un projet novateur consacré aux psychotraumatismes en cardiologie, destiné aux patients, à leurs proches, et aux professionnels de santé💙

À travers trois outils distincts (affiche, dépliant, vidéo en motion design) et accessibles à tous, PsychotraumaC permet d'apporter des connaissances et clés de compréhension à un large public, afin de faciliter le repérage et la prise en charge des psychotraumatismes.

👉 En savoir plus : https://mailchi.mp/07c31e2da0b6/bibliotheque-cardiogen-6431516

Ce projet a été porté par deux psychologues membres de la filière, exerçant respectivement au CHU de Bordeaux et au sein du Centre National de Ressources Psychologiques Cardiogen, et a remporté notre Appel à Projets 2024 !

28/02/2026

C'est la Journée internationale des !
Cette année encore, nous célébrons ensemble cet événement, dans l'objectif de sensibiliser le grand public aux maladies rares et d'améliorer la prise en charge des patients dans le monde🩵

04/02/2026

[🖥️ REPLAYS // WEBINAIRE DOCUMENT D'INFORMATIONS COMPLEMENTAIRES MDPH]
👉https://brain-team.fr/wp-content/uploads/Affiche_replays-webinaire_MDPH.pdf

Le document d’informations complémentaires au dossier MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) permet à la personne en situation de handicap rare ou de maladie rare, à ses aidants familiaux et professionnels de mieux décrire son quotidien.

L’objectif est de favoriser une bonne compréhension de sa situation et de permettre aux MDPH de disposer d’informations utiles à l’identification des besoins et à l’élaboration du plan de compensation.

Pour mieux comprendre ce document, les Filières de Santé Maladies Rares vous proposent un webinaire dédié à cette thématique !

28/01/2026

La filière Cardiogen est présente aux Assises de Génétique aux côtés des Filières de santé maladies rares ! ✨

26/01/2026

[LAURÉATS AAP 2025 🏆]
La filière est heureuse de vous présenter les projets retenus dans le cadre de son Appel à Projets 2025.
Un grand bravo aux lauréats et merci à tous les participants !

👉 BATTEMENTS CONTRAIRES : Ligue contre la Cardiomyopathie
👉 DEPLOIEMENT DU PROGRAMME ETP ORYGAMY : Association française contre l'amylose
👉 MODULOCOEUR : CHU de Lille
👉 MYOCARNET : AFMP
👉 OUTILS DE COMMUNICATION SUR LA PRISE EN CHARGE DE LA MORT SUBITE DU SUJET JEUNE : CHU de Nantes
👉 VIDEOS D'INFORMATION EN MOTION DESIGN POUR LES PATIENTS SUR LES OUTILS DE LA RECHERCHE : CHU de Nantes

Pour en savoir plus : https://mailchi.mp/6534c2f16634/bibliotheque-cardiogen-6430747

21/01/2026

[📢 PREPROGRAMME DISPONIBLE - JOURNEES ANNUELLES 2026]
Rendez-vous les jeudi 2 et vendredi 3 avril 2026 au Centre de Congrès Pierre Baudis de Toulouse (évènement réservé aux professionnels de santé) !

Le programme des sessions plénières est désormais disponible :
👉 https://www.filiere-cardiogen.fr/journees-annuelles-nationales-cardiogen-2026/

La filière vous propose des tables rondes, une conférence exceptionnelle et de nombreux temps d'échange autour des outils du réseau, des nouveautés dans la recherche et des actualités autour des maladies cardiaques héréditaires ou rares.

Au programme notamment :
* La conférence exceptionnelle de Sylvestre Maurice, astrophysicien ;
* Une table ronde dédiée à la sexualité chez les patients et familles concernés par les pathologies cardiaques.

Les sessions parallèles vous seront révélées dans un second temps, et seront présentées par les lauréats de notre Appel à Communications.

Au plaisir de vous y accueillir 🩵

12/01/2026

[💊 TENSIONS D'APPROVISIONNEMENT - PROPRANOLOL 40MG]
L'approvisionnement en propranolol 40 mg (bêtabloquant) per os connaît des difficultés importantes jusqu’au mois de février. "L’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) recommande aux médecins prescripteurs de limiter les initiations de traitement et de privilégier des alternatives thérapeutiques lorsque cela est possible."
👉 Lire toutes les recommandations de l'ANSM : https://www.filiere-cardiogen.fr/tensions-dapprovisionnement-en-propranolol-40-mg-lansm-demande-de-limiter-les-initiations-de-traitement/

07/01/2026

[MEILLEURS VOEUX !]
Toute l'équipe de la filière Cardiogen vous adresse ses meilleurs vœux pour 2026 ✨
Nous sommes heureux de poursuivre cette année notre engagement à vos côtés et de travailler ensemble à l'amélioration de la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires ou rares.
Un grand merci à tous pour votre présence et vos actions, et au plaisir de voir se poursuivre ou naître de beaux projets en cette nouvelle année !

Adresse

47-83 Boulevard De L'hôpital
Paris
75013

Site Web

http://www.filiere-cardiogen.fr/

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