Léane défie Lyme

Léane défie Lyme la bataille de Léane, 16 ans, contre la maladie de Lyme.

ses proches et amis ont ouvert une cagnotte en ligne sur le lien suivant : https://app.lacagnottedesproches.fr/cagnotte/leane-defie-lyme/ -actualit%C3%A9s

Voici un petit bilan de l'hospitalisation de Léane et de son retour à la maison.Nous avons retrouvé la clinique et le pe...
14/10/2025

Voici un petit bilan de l'hospitalisation de Léane et de son retour à la maison.

Nous avons retrouvé la clinique et le personnel d'une grande gentillesse et bienveillance même si notre allemand ou anglais n'est vraiment pas maîtrisé.😉😵
Ils sont toujours attentifs et ont tout fait pour que Léane se sente bien durant ces heures passées là-bas.💖

Nous avons logé dans le même appartement que l'année dernière qui est très chaleureux.
Tout ceci a permis à Léane de mieux se préparer à ce qui l'attendait.

Le protocole lourd de soins a été le même que l'année dernière : traitements intraveineux, auto-transfusions de sang, luminothérapie, traitement électromagnétique. Un des traitements le plus difficile à été l'hyperthermie qui consiste à être enfermé dans un caisson durant 3 heures afin de créer de la fièvre, faire sortir les bactéries des cellules pour mieux les combattre mais également stimuler le système immunitaire. Cette thérapie est très efficace mais très compliquée pour Léane car elle augmente les symptômes et fatigue énormément. Être enfermée comme ça durant plusieurs heures a été une source d'angoisse importante pour Léane.

Les semaines sont passées vite et en même temps très longues du fait d'être loin de ses proches et surtout de Rose Duraffourg
La séparation des 2 sœurs a été très difficile pour toutes les deux.

Le point positif est que, malgré les symptômes multiples, les effets secondaires ont été moins importants que l'année dernière.
La Doctoresse a instauré un nouveau traitement anti douleurs qui a eu un bon effet au départ. Léane a eu une seule journée sans douleurs, ce qui a été un bohneur extrême. Nous avons eu le sentiment que c'était comme un rêve qui se réalisait pour elle. Le répit n'a malheureusement duré qu'une seule journée...

Au début de la troisième semaine nous avons eu la merveilleuse surprise d'apprendre que le séjour hospitalier de Léane était réduit. Il n'était pas indispensable de faire la quatrième semaine. Nous pouvions rentrer à la maison.💫

Le bilan de la doctoresse a été positif, son corps même affaibli, a bien supporté cette thérapie intensive. Par contre, son système immunitaire est vraiment faible, ce qui est très embêtant au vue de la saison hivernale et tous ces virus qui arrivent. Elle doit être très vigilante.
La deuxième mauvaise nouvelle a été d'apprendre que le sport est totalement proscrit, même les sports les plus "doux", son corps ne le supporterait pas, risquant d'entraîner fractures, lésions musculaires ou ligamentaires.

Maintenant, elle est repartie pour un marathon avec ses 47 médicaments par jour comprenant notamment une trithérapie antibiotique. Les autres médicaments sont de la phytothérapie avec des médicaments pour traiter mais aussi pour aider le corps à supporter le traitement (divers vitamines, probiotiques, anti oxydants, draineurs, traitement pour les sommeil et pour soutenir le système nerveux)

Nous savons que, pour une certaine durée, les symptômes vont augmenter avant une amélioration. La doctoresse espère une amélioration d'ici le printemps 2026.

Au retour à la maison, Léane a tenu à retourner au lycée dès le lundi suivant afin de prendre le moins possible de re**rd, ayant déjà raté 3 semaines de son année de terminale.

Nous étions avertis de l'augmentation des symptômes mais c'est vraiment compliqué actuellement. Léane exprime que les symptômes sont plus importants que durant l'hospitalisation. Ils sont multiples: douleurs diffuses chaque jour, divers symptômes neurologiques (troubles de la concentration, de la parole, de l'écriture avec une inversion de lettres et de mots, troubles de la mémoire, sommeil compliqué), une baisse de force dans les jambes avec une difficulté à la marche surtout pour la jambe droite. Naturellement, un épuisement général est bien présent. Léane ayant une neuroborréliose chronique, les symptômes peuvent toucher le corps entier.

Malgré tout cela, Léane avance, garde son sourire

Les dernières nouvelles de Léane :Ça y est c'est reparti pour la thérapie !! Sa thyroïde a enfin décidé de collaborer !!...
25/08/2025

Les dernières nouvelles de Léane :

Ça y est c'est reparti pour la thérapie !! Sa thyroïde a enfin décidé de collaborer !! Les taux sanguins se sont normalisés !
C'est la bonne nouvelle.

Léane a eu un été compliqué avec de multiples symptômes invalidants au quotidien ( peu de forces dans les jambes, troubles de la parole, douleurs diverses, troubles du sommeil...). Malgré tout ça, elle a gardé son sourire habituel, plaisante même du risque important de fauteuil roulant avec sa soeur. Elles passent des moments de franches rigolades ensembles.
Elle a profité aussi pleinement de sorties avec ses amis même si elle le payait les jours suivants avec une augmentation des symptômes.

La mauvaise nouvelle est que la borrélia s'est fait plaisir durant ces mois sans traitement. Les taux sanguins sont mauvais. Au vue de ces résultats et des symptômes inquiétants, Léane doit repartir en Allemagne pour 4 semaines d'hospitalisation à la clinique pour un traitement intensif.
Cela a été un coup de massue pour toute la famille. Léane ne pourra pas faire sa rentrée en terminale étant donné que la thérapie débutera le 1er septembre, la Doctoresse Heim ayant dit que la thérapie doit se faire rapidement. Des craintes quant à son année scolaire sont présentes en plus du reste.
Difficile également pour les 2 soeurs de se dire qu'elles seront séparées 4 semaines, Rose étant toujours là pour Léane, la soutient et la fait rire chaque jour.

Un merci tout particulier à Alexandra Le laboratoire des petits bonheurs qui apporte une aide précieuse à Léane et qui est une ressource pour toute la famille.

Léane repart au combat avec force. Cette petite bête ne gagnera pas !!

Dernières nouvelles du combat de Léane contre la maladie de Lyme.Contre son gré, et malgré toute sa motivation, son corp...
08/06/2025

Dernières nouvelles du combat de Léane contre la maladie de Lyme.

Contre son gré, et malgré toute sa motivation, son corps a dit stop : sa gorge se serrait à chaque prise, l’obligeant à interrompre la prise de plus de 40 médicaments par jour.
Cette pause a malheureusement permis à la maladie d’évoluer et d’atteindre sa thyroïde, provoquant entre autres une perte de poids.

Lors d’une consultation en visioconférence avec sa doctoresse en Allemagne, la priorité a été donnée à la prise de poids et au traitement de cette thyroïde avant de relancer la thérapie, son poids étant insuffisant pour supporter les traitements. Des examens thyroidiens ainsi qu'un suivi endocrinologique sont en cours.

En attendant, la borrelia se fait plaisir, n'étant plus "attaquée", elle continue son petit bonhomme de chemin. En conséquence, les symptômes de Léane s'intensifient. Divers symptômes neurologiques se développent. Par exemple, des troubles de la parole, elle a des "bugs" quotidiennement lorsqu'elle parle. Les mots ne sortent pas ou à l'envers. Pour écrire, les lettres et syllabes se mélangent, elle met toute sa concentration pour écrire correctement en cours. Les journées sont épuisantes pour elle.
Ses jambes et ses mains ne sont pas toujours collaborantes avec des épisodes de paralysies qui sont heureusement temporaires, se résolvent spontanément mais avec une récupération seulement partielle, une perte de force restant présente.
Les symptômes habituels notamment des douleurs généralisées restent présentes et jamais vraiment soulagées, son corps s'habituant aux médicaments antalgiques actuels.

Malgré ces épreuves, Léane garde un moral d’acier et un sourire à toute épreuve.
Elle ne lâche rien, rien de tout ça ne se voit sur elle. Elle parvient même à blaguer de ses symptômes notamment avec sa sœur Rose qui est toujours là pour la faire rire.

Profiter de chaque petit moment de bonheur, rire, sont de très grandes ressources.

Merci du fond du cœur pour votre soutien fidèle et bienveillant.

Un bel événement, preuve de la grande solidarité du Haut-Doubs ! On se serre les coudes Le duel LYME - Justine
05/05/2025

Un bel événement, preuve de la grande solidarité du Haut-Doubs ! On se serre les coudes Le duel LYME - Justine

Retrouvez ici le programme ICI 19/20 - Bourgogne Franche Comté à regarder en direct ou en streaming dès que possible !

Merci à Almir MyFiesta pour cette belle soirée !
01/02/2025

Merci à Almir MyFiesta pour cette belle soirée !

✨ Une soirée réussie pour Léane ! ✨

Hier soir, nous avons eu l’honneur d’animer un événement fort en émotions, dédié à Léane défie Lyme, une jeune fille courageuse qui lutte contre la maladie de Lyme. Grâce à la générosité et à la mobilisation de tous, nous avons vécu un moment inoubliable, empreint de partage et de soutien.

Chez DJ AL’M!R & MyFiesta, nous croyons en la force de l’entraide. C’est pourquoi nous avons décidé de reverser 100 % de nos bénéfices à la cagnotte de Léane, pour l’aider à financer son traitement en Allemagne. Chaque geste compte, et hier soir, vous avez prouvé qu’ensemble, on peut faire la différence ! 💜💪

Un immense merci à tous les participants, aux organisateurs et à Fabien, qui a rendu cette belle rencontre possible à Magaly Cretin qui nous a accompagné.

Continuons à soutenir Léane et sa famille dans ce combat. 💜

📢 Partagez et diffusez le message, car la solidarité est notre plus belle force !

Nous sommes ravis d'avoir passé quelques heures à Spark Merch avec Laurent.Merci pour l'accueil et ce fut l'occasion de ...
28/11/2024

Nous sommes ravis d'avoir passé quelques heures à Spark Merch avec Laurent.

Merci pour l'accueil et ce fut l'occasion de faire une belle rencontre avec Louis et sa famille et l'association Pour Louis 1000 Foie Merci !

26/11/2024
Un immense merci à Amicale Sapeurs Pompiers Marais du Drugeon pour leur incroyable générosité !Ils ont choisi de reverse...
24/11/2024

Un immense merci à Amicale Sapeurs Pompiers Marais du Drugeon pour leur incroyable générosité !

Ils ont choisi de reverser les bénéfices de la randonnée nocturne gourmande à deux causes : Œuvre des Pupilles Orphelins et Fonds d'Entraide des Sapeurs-Pompiers et Léane défie Lyme

Votre solidarité nous touche profondément et apporte un soutien précieux dans cette lutte difficile contre la maladie de Lyme.

Grâce à vous, Léane peut continuer à avancer dans ce combat avec plus de force et d'espoir !

Un grand merci à Laurent et à Spark Merch !Nous serons présent samedi de 15h00 à 17h00 pour partager un vin chaud et des...
21/11/2024

Un grand merci à Laurent et à Spark Merch !
Nous serons présent samedi de 15h00 à 17h00 pour partager un vin chaud et des crêpes 🥞!

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Pontarlier
25300

Téléphone

+33612345678

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