Quel est le site Web ?

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Ma batosphère, Rennes (2025)

19/11/2025

{ Un nouveau professionnel autour de moi ; bienvenue Thibaut dans l'aventure 😏}

IEM manque de professionnels pour assurer l'ensemble des prises en charges, mes parents ont donc chercher un kiné à l'extérieur afin que poursuivre mes progrès.

Thibaut, kiné a accepter le défi avec brio !

Tous les mercredis en fin d'après-midi, direction Pipriac accompagné de Maman (et Papa parfois) pour faire quelques efforts bien entourés. Pour le moment, je suis coopératif alors j'en profite pour montrer ce que je sais faire !

On lâche rien !

Bon mercredi à vous,
Baptiste 🥰

16/11/2025

{ Merci, Merci, Merci 🥰 }

4500 Mercis pour les saucissons
630 Mercis pour les chaussettes

Merci pour vos dons et vos achats lors de cette nouvelles campagne de vente de saucissons et de chaussettes.

L'objectif de cette vente est de pouvoir me financer😏 :
- un stage de rééducation à Barcelone (courant mai 2026) qui fera avec Papa et Mamy Michèle. (2 semaines)
- un stage de rééducation avec l'association Neurocap à côté de Nantes qui fera avec Maman (2 semaines)
- une formation PODD pour mes parents en février prochain.
- et peut-être une nouvelle chaise adaptée pour IEM...

La vente de chaussettes reste ouverte sur HelloAsso jusqu'à épuisement du stock !
Alors n'hésitez pas : https://www.helloasso.com/associations/ma-batosphere

Autres informations en date à retenir pour l'association :

👉Le 6 décembre prochain de 10h à 18h environ une équipe de bénévoles sera dans le centre commerciale de Leclerc à Bain de Bretagne a faire des emballages de papiers de cadeaux.

👉Le 12 décembre prochain des membres de l'associations seront présentes au marché de Noël de LANGON pour vendre des chaussettes, des balles Montessori et le rab de saucissons si il y a... n'hésitez pas à venir nous faire coucou.

09/11/2025

{ La vente sur HelloAsso reste ouverte jusqu'à lundi soir }

Vous souhaitez m'aider a poursuivre mes apprentissages, alors vous pouvez ( et si vous souhaitez ) n'hésitez pas à commander

Quelques nouveauté cette année ;
👉une nouvelle paire de chaussettes prénommé "Julia", une petite copine SCN8a (atteinte de la même maladie que moi),

👉 un nouveau parfum de saucissons "au comté" 😄🥰.

Vous voulez commander, rien de plus simple, soit :

👉Via HelloAsso avec un paiement en ligne. Attention, vous n'êtes pas obligé de versé une contribution à HelloAsso avec votre paiement, vous pouvez bouger le curseur vers le 0.
https://www.helloasso.com/associations/ma-batosphere
L'association verse une contribution tous les ans à HelloAsso en fonction des ventes que nous réalisons 😏

Alors, je compte sur vous !
Merci à vous,
Baptiste 🥰

08/11/2025

{ Il vous reste quelques heures pour commander vos saucissons et vos chaussettes pour cet hiver ! }

Vous souhaitez m'aider a poursuivre mes apprentissages, alors vous pouvez ( et si vous souhaitez ) n'hésitez pas à commander

Quelques nouveauté cette année ;
👉une nouvelle paire de chaussettes prénommé "Julia", une petite copine SCN8a (atteinte de la même maladie que moi),

👉 un nouveau parfum de saucissons "au comté" 😄🥰.

Vous voulez commander, rien de plus simple, soit :

👉Via HelloAsso avec un paiement en ligne. Attention, vous n'êtes pas obligé de versé une contribution à HelloAsso avec votre paiement, vous pouvez bouger le curseur vers le 0.
https://www.helloasso.com/associations/ma-batosphere
L'association verse une contribution tous les ans à HelloAsso en fonction des ventes que nous réalisons 😏

👉 via un bon de commande que vous pouvez demander par mail à : mabatosphere@gmail.com

👉via un bon de commande que vous pouvez retrouver chez un commerçant partenaire

👉 via un de nos vendeurs qui sont un peu partout sur le territoire de Redon et bien plus ( Redon, Ste Marie, Langon, Renac, Pipriac, Messac-Guipry, Ste Anne, Bain de Bretagne.....) . Merci à eux.

Alors, je compte sur vous !
Merci à vous,
Baptiste 🥰

06/11/2025

{ A quoi va servir la vente de saucissons cette année }

1. Une formation PODD, je vais avoir dans les prochaines semaines (c'est en construction) un bel outil de communication. Maman s'est formée l'année dernière mais il faut poursuivre. Début février 2026, mes deux parents sont inscrits pour deux jours de formation sur le PODD sur Rennes afin de bien utiliser l'outil avec moi. Ces deux jours coûtent 500€.

2. Un stage de rééducation, axé sur la marche à Barcelone en mai 2026. Il est prévu que je parte avec Papa et Mamy Michèle, 15 jours en stage. Ce lieu de stage est essentiel pour travailler la marche. Le stage à Essentis c'est (presque) le seul lieu ou je marche sans rien dire et sur de belles distances. Il faut absolument poursuivre le travail de la marche. Comme vous le savez, j'ai une grosse ostéoporose et plus je suis debout plus mes os se renforce moins ce symptôme s'installe. Coût des 15 jours 4200€.

3. Un stage de rééducation avec le robot de 15 jours en Juillet à Neurocap. Autres piste de travail pour moi c'est d'utiliser un robot de marche. La chance que nous avons c'est qu'il y en a deux en France dont un pas très loin de chez nous à 1h40 de route. Il est donc prévu que j'aille faire deux semaines de stage avec Maman ( cette fois-ci) cet été. Coût des 15 jours de stage 2200€.

Bref joli budget prévisionnel de 6900€ pour cette année🙈 !

Alors merci pour vos commandes de saucissons, de chaussettes, vos dons....
https://www.helloasso.com/associations/ma-batosphere

05/11/2025

{ Il vous reste quelques jours pour commander vos saucissons et vos chaussettes pour cet hiver ! }

Vous souhaitez m'aider a poursuivre mes apprentissages, alors vous pouvez ( et si vous souhaitez ) n'hésitez pas à commander

Quelques nouveauté cette année ;
👉une nouvelle paire de chaussettes prénommé "Julia", une petite copine SCN8a (atteinte de la même maladie que moi),

👉 un nouveau parfum de saucissons "au comté" 😄🥰.

Vous voulez commander, rien de plus simple, soit :

👉Via HelloAsso avec un paiement en ligne. Attention, vous n'êtes pas obligé de versé une contribution à HelloAsso avec votre paiement, vous pouvez bouger le curseur vers le 0.
https://www.helloasso.com/associations/ma-batosphere
L'association verse une contribution tous les ans à HelloAsso en fonction des ventes que nous réalisons 😏

👉 via un bon de commande que vous pouvez demander par mail à : mabatosphere@gmail.com

👉via un bon de commande que vous pouvez retrouver chez un commerçant partenaire

👉 via un de nos vendeurs qui sont un peu partout sur le territoire de Redon et bien plus ( Redon, Ste Marie, Langon, Renac, Pipriac, Messac-Guipry, Ste Anne, Bain de Bretagne.....) . Merci à eux.

Alors, je compte sur vous !
Merci à vous,
Baptiste 🥰

03/11/2025

_ Fin des vacances "épileptiques", reprise du rythme des rendez-vous, IEM..._

Après une semaine de "repos", du temps en famille... voici le temps de la reprise.

Ces vacances ont été un peu "spéciales", en effet mon état est comment dire "fragile".., je suis encore grognon, je cogne encore ma tête contre le sol... pas facile pour les gens qui m'entourent de me comprendre.

A tous ces inconvénients, s'ajoutent des crises d'épilepsies surtout la nuit et parfois en nombres. Grâce à Marie et Alex ( ) des copains, nous sommes partis quelques jours prendre l'air marin, j'ai donc dormi avec mes parents. Ils se sont aperçu du nombre de crises que je faisait la nuit, en effet en moyenne 10 à 15 crises viennent perturbées mes nuits. Elles sont très courtes et silencieuses, pas faciles a repérées a part le faite de ne pas dormir et de m'observer toute la nuit....

Mais contre toute attente, j'arrive a faire une journée a peu près correcte ensuite.. mais combien de temps je vais tenir ?!?

Bref, ce constat n'est pas glorieux et inquiété (un brin) mes parents...
On patiente... et on voir vers quoi on se tourne.

Cette maladie est très pénible, comme dit Maman, c'est choisir pour moi entre la peste et le choléra... bref rien de bien fantastique mais choisir au moins pire et au plus supportable pour moi, pas simple comme choix de parents !

Je vous souhaite une belle semaine,
Baptiste 🥰

01/11/2025

_ Merci, Merci, Merci les EPPN🥰 _

Que vous dire.... Cette équipe de théâtre est formidable, solidaire et solaire.
Cela fait quelques années qu'ils soutiennent notre association et les remercies.
Toute l'équipe de "Ma Batosphère" a passé 7 représentations a assurer le salon du thé

Merci à nos bénévoles qui ont assurer les ventes,
Merci aux personnes qui ont fait des gâteaux, des cœurs, ....
Merci pour les dons, les achats de chaussettes, .....

2000€ c'est juste énorme pour moi, c'est un stage ou des heures de rééducations ou du matériel.

Bref.... M.E.R.C.I 🥰

29/10/2025

{ N'oubliez pas, la vente de saucissons et chaussettes est toujours en cours }

Vous souhaitez m'aider a poursuivre mes apprentissages, alors vous pouvez ( et si vous souhaitez ) n'hésitez pas à commander

Quelques nouveauté cette année ;
👉une nouvelle paire de chaussettes prénommé "Julia", une petite copine SCN8a (atteinte de la même maladie que moi),

👉 un nouveau parfum de saucissons "au comté" 😄🥰.

Vous voulez commander, rien de plus simple, soit :

👉Via HelloAsso avec un paiement en ligne. Attention, vous n'êtes pas obligé de versé une contribution à HelloAsso avec votre paiement, vous pouvez bouger le curseur vers le 0.
https://www.helloasso.com/associations/ma-batosphere
L'association verse une contribution tous les ans à HelloAsso en fonction des ventes que nous réalisons 😏

👉 via un bon de commande que vous pouvez demander par mail à : mabatosphere@gmail.com

👉via un bon de commande que vous pouvez retrouver chez un commerçant partenaire

👉 via un de nos vendeurs qui sont un peu partout sur le territoire de Redon et bien plus ( Redon, Ste Marie, Langon, Renac, Pipriac, Messac-Guipry, Ste Anne, Bain de Bretagne.....) . Merci à eux.

Alors, je compte sur vous !
Merci à vous,
Baptiste 🥰

27/10/2025

{ Enfin la terrasse est accessible pour moi....}

Avoir un enfant en situation de polyhandicap c'est beaucoup d'adaptations au quotidien mais également d'adaptation du lieu de vie.

Mes parents ont jusqu'ici pas trop à faire et terme d'adaptation de la maison, une chance ! Mais, je ne pouvais pas aller dehors jouer de manière sécurisée. Alors, depuis quelques mois, Papa a fait des travaux pour faire une terrasse a hauteur des baies vitrées et sécurisée la terrasse afin que je ne tombe pas. Il a été aider par quelques copains (que nous remercions ; Floch, Mickaël, Alain, Florian....) .

C'est avec grand plaisir que, une fois dans mon motilo, je sors de la maison et je vais m'occuper des feuilles de ce joli petit arbre crevette 😄 !

Merci les copains pour le coup de main,

N'oubliez pas, vous pouvez commander des saucissons et/ou des chaussettes pour ma frimousse via ce lien : https://www.helloasso.com/associations/ma-batosphere

Belle journée à vous,
Baptiste 🥰

25/10/2025

{ Une petite coupe et ça repart ....}

Ces quinze derniers jours je n'étais pas en grande forme. Le nouveau traitement me donnait beaucoup d'effets secondaires, je me suis a me taper fort la tête, a être somnolent en journée, a être grognon (plus que Papa 😅) .... je n'était donc pas au top.

Après un réajustement thérapeutique, un rendez-vous avec mon ostéopathe favorite 🥰, une coupe de cheveux avec Gwendo (qui assure grave !) je vais mieux.

Ce week-end, les bénévoles de l'association sont toujours présents aux représentations de la troupe de Théâtre des EPPN.
Les représentations sont complètes ! Un vrai succès.

N'oubliez pas, vous pouvez commander des saucissons et/ou des chaussettes pour ma frimousse via ce lien : https://www.helloasso.com/associations/ma-batosphere

Merci à vous,
Belle journée, bon week-end ,

Baptiste 🥰

17/10/2025

Merci pour vos propositions de gâteaux !
Nous devrions être bon !
On vous attend pour les représentations 😉 dès ce soir.
Belle journée

Ma batosphère

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