ExtraOrdinaire Roxane

ExtraOrdinaire Roxane Roxane est une petite fille de 6 ans en decembre. Née avec une mutation génétique ultra-rare.

Ma beauté ❤️❤️❤️
03/12/2025

Ma beauté ❤️❤️❤️

Merci à Christelle de nous offrir chaques année un Noël avant l’heure ❤️❤️❤️ 315 euros pour l’asso
01/12/2025

Merci à Christelle de nous offrir chaques année un Noël avant l’heure ❤️❤️❤️ 315 euros pour l’asso

L association extraordinaire Roxane est tout le week-end au marché de Noël de saint ouen de thouberville. N’hésitez pas ...
29/11/2025

L association extraordinaire Roxane est tout le week-end au marché de Noël de saint ouen de thouberville. N’hésitez pas à passer nous voir. Nous sommes à côté de nos amis de l association le mont salva qui vendent des sac cadeaux au profit de l association le mont Salva.

Non je ne suis peut être plus la même qu il’y a quelques années.Je ne suis plus cette fille parfaite toujours apprêtée, ...
25/11/2025

Non je ne suis peut être plus la même qu il’y a quelques années.
Je ne suis plus cette fille parfaite toujours apprêtée, sportive et toujours en talons haut.
Non je ne suis plus la femme qui tient sa maison toujours rangée, maniaque ou pas une poussière ne traîne.
Non je ne suis plus celle qui avait une vie professionnelle et sociale bien remplie. Qui faisait passer son travail avant le reste.
Je ne suis plus la fille, la copine, la collègue que beaucoup ont connu…

Car je suis devenue mère! Rien que ce rôle boulverse profondément une femme. Au plus profond de son être au plus profond de son âme!
Mais je suis surtout devenue mère d’un enfant extraordinaire ce qui a boulversé complètement ma vision de la vie, mon sens des priorités.
Mon ExtraOrdinaire Roxane, me montre chaque jour que rien n’est plus précieux dans la vie que la santé, que chaques moment du quotidien compte et qu’il faut en profiter, que la vie n’est pas tracée d’avance et qu’il faut apprendre à se laissé porter. Apprendre à vivre au jour le jour…
Même si parfois je n’en peux plus, même si je suis fatiguée, stressé, même si c’est dur physiquement psychologiquement et émotionnellement… pour rien au monde je ne regrette ce que le handicap de Roxane a apporté dans ma vie. Car c’est ce handicap qui fait la femme que je suis aujourd’hui… la mère que je suis aujourd’hui… et j’espère qu’il a fait de moi quelqu’un de meilleur…

Ma fille si différente merci de ce que tu m’apportes,
Mon fils merci d’être toi❤️

Je vous aime mes enfants, je suis si fière de vous et de vous avoir dans ma vie. Vous êtes la plus belles choses qui me soient arrivées ! L’amour d’une mère est capable de tout accepter ❤️

Hier nous étions à Necker hôpital des enfants malade à Paris. Roxane a vu le dentiste spécialisé elle a été super courag...
25/11/2025

Hier nous étions à Necker hôpital des enfants malade à Paris. Roxane a vu le dentiste spécialisé elle a été super courageuse! Elle s’est encore fait arracher une dent car ses dents définitives ne poussent pas dans l’axe des dents de laits, donc elle se retrouve avec des dents de lait qui ne tombe pas. Nous avons également discuter de la mise de résine de protection plus t**d sur ses dents du fond afin de les protéger des caries. Car Roxane a les dents très fragile et le brossage est difficile compte tenue de son handicap.

Trop contente d avoir r***e nos amis de bulle de star wars et du DTS. ❤️ c’est partie pour une deuxième journée a games ...
23/11/2025

Trop contente d avoir r***e nos amis de bulle de star wars et du DTS. ❤️ c’est partie pour une deuxième journée a games in Reims

22/11/2025

Merci à nos amis du DTS et de bulles de star wars qui nous ont invité à la game in Reims afin de faire notre tombola pour l’association .

Ce matin réception de la couverture lestée pour Roxane 2,1 kg car elle ne doit pas faire plus de 10% du poids du corps. ...
07/11/2025

Ce matin réception de la couverture lestée pour Roxane 2,1 kg car elle ne doit pas faire plus de 10% du poids du corps. On va tester voir si ça l apaise en cas de crise et si ça l aide à mieu dormir

02/11/2025
Retour du partenariat parfums n’hésitez pas a demander des renseignement en MP!
02/11/2025

Retour du partenariat parfums n’hésitez pas a demander des renseignement en MP!

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