ExtraOrdinaire Roxane

ExtraOrdinaire Roxane Roxane est une petite fille de 6 ans en decembre. Née avec une mutation génétique ultra-rare.

Photo de classe de la princesse! Une vraie petite fille
20/12/2025

Photo de classe de la princesse! Une vraie petite fille

Le 18 décembre comme tout les ans est une journée à jamais gravée dans mon cœur. C’est le jour de ta naissance!Ces photo...
18/12/2025

Le 18 décembre comme tout les ans est une journée à jamais gravée dans mon cœur. C’est le jour de ta naissance!
Ces photos ont déjà 7 ans!
Les premières photos de toi. La première photo de moi ta maman, te tenant dans mes bras. Heureuse et soulagée que tu sois là après tout ce qui s’est passé pendant la grossesse.
A la deuxième écho on te découvre un re**rd de croissance très sévère, inexpliqué, on detecte une quantité de liquide amniotique anormalement élevée. Tu as aussi un reflux rénale. On nous oriente alors vers un obstétricien expérimenté, qui lui ne juge pas de gravité, pour lui rien d’alarmant. Le re**rd de croissance…est lié au fait que je travail beaucoup alors je suis mise en arrêt maladie, et au fait que ton papa et moi étions de petits bébés.
On me fais tout de même faire de l’hôpital de jour 2 fois par semaine pour surveiller, ta croissance, ton cœur et le risque de pré éclampsie. On nous dit que tu naîtras certainement en avance par césarienne.
Mais tu te bas, tu suis ton développement sans casser ta courbe, tu rattrapes un peu ton re**rd et entre dans la categorie petit bébé, mais ton re**rd n’est plus si catastrophique. Mais il y a toujours beaucoup de liquide, les médecins du belvédère décident d’envoyer notre dossier au staff du Chu de Rouen pour demander conseil. Mais rien n’est retenu, le chu, juge qu’il ne faut pas s’inquiéter et surveiller la croissance. Je vois une dernière fois l’obstétricien le lundi 17 décembre il est temps de te faire naître je serais déclencher le lendemain. On me dit que ça sera long… mais une fois de plus tu ne fais rien comme les autres alors tu es arrivé comme une fusée seulement 6 heures après😉 pro pas le temps de poser la péri à maman 😂😱.
Ohlala tout ces souvenirs sont gravés dans ma tête je me souviens de chaques détails comme si c’était hier!
Et puis tu es là avec nous, toute petite 2kg 595 pour 46 cm, ce qui est petit pour un bébé qui a peine 10 jours d’avance.
Le premier biberon se passe bien, tu es si belle, avec ton papa nous sommes submergés par l’émotion, par l’amour que nous découvrons qui nous était impossible d’imaginer. Tu viens à peine de naître et ça y est notre monde tourne déjà autour de toi!!!
Puis vient le 2 eme biberon, tellement compliqué, puis le 3 eme, puis les autres tous plus compliqués les uns que les autres. Tu cyanose, tu ne respires plus tu t’étouffe, tu vomit . Chaque biberon est une angoisse. Te nourrir est pour moi insupportable tellement cela t’es douloureux, tellement j’ai peur de te perdre à chaque gorgée. Tu es placé sur matelas chauffant car tu n’arrive pas à te réchauffer. Les médecins t’installent une sonde nasogastrique afin de te permettre d’être nourri sans douleurs. Puis on nous dit que ce n est pas normal pour un bébé né à terme, on nous dit que tu es trop comme ceci, pas assez comme cela. Que tu es peut être trisomique ou pas… bref tout le monde parle mais personne ne sait. Et pour nous tes parents tout cela se transforme en angoisse. Notre accompagnement par le personnel soignant fut désastreux(à part quelque personnes qui ont été top).
Et on nous annonces que tu va être hospitalisée en néonatalogie au chu de Rouen car tu as un problème au tronc cérébral…
Finalement nous apprendrons à tes 4 ans et demi le nom de ta maladie et que celle ci est génétique. Qu’en France tu en est la seule diagnostiquée. Je pourrais encore en raconter des pages! Tellement ton début de vie fut chaotique !
Mais nous n’avons et ne cesserons jamais ton papa et moi de t’aimer!
Alors malgres une vie que nous n’aurions pus imaginer, car elle est complètement chamboulée par ton handicap! Nous t’aimons à l’infini!
Ma Roxane mon bébé je te souhaite pour la 7 eme fois ( Ohlala je suis pas prête mdr) un très bel anniversaire ma beauté ❤️❤️❤️ ta maman qui t aime.

Ma beauté ❤️❤️❤️
03/12/2025

Ma beauté ❤️❤️❤️

Merci à Christelle de nous offrir chaques année un Noël avant l’heure ❤️❤️❤️ 315 euros pour l’asso
01/12/2025

Merci à Christelle de nous offrir chaques année un Noël avant l’heure ❤️❤️❤️ 315 euros pour l’asso

L association extraordinaire Roxane est tout le week-end au marché de Noël de saint ouen de thouberville. N’hésitez pas ...
29/11/2025

L association extraordinaire Roxane est tout le week-end au marché de Noël de saint ouen de thouberville. N’hésitez pas à passer nous voir. Nous sommes à côté de nos amis de l association le mont salva qui vendent des sac cadeaux au profit de l association le mont Salva.

Non je ne suis peut être plus la même qu il’y a quelques années.Je ne suis plus cette fille parfaite toujours apprêtée, ...
25/11/2025

Non je ne suis peut être plus la même qu il’y a quelques années.
Je ne suis plus cette fille parfaite toujours apprêtée, sportive et toujours en talons haut.
Non je ne suis plus la femme qui tient sa maison toujours rangée, maniaque ou pas une poussière ne traîne.
Non je ne suis plus celle qui avait une vie professionnelle et sociale bien remplie. Qui faisait passer son travail avant le reste.
Je ne suis plus la fille, la copine, la collègue que beaucoup ont connu…

Car je suis devenue mère! Rien que ce rôle boulverse profondément une femme. Au plus profond de son être au plus profond de son âme!
Mais je suis surtout devenue mère d’un enfant extraordinaire ce qui a boulversé complètement ma vision de la vie, mon sens des priorités.
Mon ExtraOrdinaire Roxane, me montre chaque jour que rien n’est plus précieux dans la vie que la santé, que chaques moment du quotidien compte et qu’il faut en profiter, que la vie n’est pas tracée d’avance et qu’il faut apprendre à se laissé porter. Apprendre à vivre au jour le jour…
Même si parfois je n’en peux plus, même si je suis fatiguée, stressé, même si c’est dur physiquement psychologiquement et émotionnellement… pour rien au monde je ne regrette ce que le handicap de Roxane a apporté dans ma vie. Car c’est ce handicap qui fait la femme que je suis aujourd’hui… la mère que je suis aujourd’hui… et j’espère qu’il a fait de moi quelqu’un de meilleur…

Ma fille si différente merci de ce que tu m’apportes,
Mon fils merci d’être toi❤️

Je vous aime mes enfants, je suis si fière de vous et de vous avoir dans ma vie. Vous êtes la plus belles choses qui me soient arrivées ! L’amour d’une mère est capable de tout accepter ❤️

Hier nous étions à Necker hôpital des enfants malade à Paris. Roxane a vu le dentiste spécialisé elle a été super courag...
25/11/2025

Hier nous étions à Necker hôpital des enfants malade à Paris. Roxane a vu le dentiste spécialisé elle a été super courageuse! Elle s’est encore fait arracher une dent car ses dents définitives ne poussent pas dans l’axe des dents de laits, donc elle se retrouve avec des dents de lait qui ne tombe pas. Nous avons également discuter de la mise de résine de protection plus t**d sur ses dents du fond afin de les protéger des caries. Car Roxane a les dents très fragile et le brossage est difficile compte tenue de son handicap.

Trop contente d avoir r***e nos amis de bulle de star wars et du DTS. ❤️ c’est partie pour une deuxième journée a games ...
23/11/2025

Trop contente d avoir r***e nos amis de bulle de star wars et du DTS. ❤️ c’est partie pour une deuxième journée a games in Reims

22/11/2025

Merci à nos amis du DTS et de bulles de star wars qui nous ont invité à la game in Reims afin de faire notre tombola pour l’association .

Ce matin réception de la couverture lestée pour Roxane 2,1 kg car elle ne doit pas faire plus de 10% du poids du corps. ...
07/11/2025

Ce matin réception de la couverture lestée pour Roxane 2,1 kg car elle ne doit pas faire plus de 10% du poids du corps. On va tester voir si ça l apaise en cas de crise et si ça l aide à mieu dormir

02/11/2025

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