01/04/2026
Demain chez nous on sera en bleu pour la journée de sensibilisation à l’autisme 💙
En plus de sa maladie génétique Roxane a eu un diagnostic TSA en mai 2025. Grâce aux explications que m’a donné le Centre de Ressource de l’Autisme, j ai pu enfin comprendre ma fille. Mieu la comprendre c est aussi mieu l’accompagner, à la maison et en extérieur. Depuis, nous travaillons aussi en ce sens avec ses thérapeutes, avec la mise en place progressive de la communication alternative, la recherche de « sa trousse de secours en cas de crise », l’adaptation de ses séances de kiné selon l’humeur du jour…. J ai pu mieu comprendre pourquoi ma fille a des journées où elle ne veut pas sortir de sa chambre, car c est son monde, son univers, ca la rassure, ça l’apaise. J’ ai enfin compris pourquoi ma fille se balance, pourquoi elle tape des pieds et des mains, pourquoi elle a besoin de câlin très fort, pourquoi elle ne supporte pas le soleil, pourquoi elle est faciné par son reflet dans le miroir et j’en passe… comprendre ça m’a aussi permis de me déculpabiliser, de me dire que oui je fais ce qu’il faut pour Roxane…
Comprendre « le petit monde de Roxane » comme j’aime l’appeler c est l’aider à mieu y vivre, ne pas l’obliger à rentrer dans notre monde mais rentrer dans le sien c est la rassurer!
Avec Roxane je connais beaucoup de combat (alimentation, épilepsie, apprentissage, intellectuel, cardiaque, respiration, allergie, ORL, visuel, la scolarité ….), je suis passé par la sonde nasogastrique, les fausses routes, les crises d’épilepsie, les crises d’allergies, les chutes, etc… mais pour moi le plus dur, le plus lourd combat est celui-ci ! Affronter, les colères, les morsures, ne pas comprendre son enfant, ne pas réussir à la rassurer, les changements brutaux d’humeur, ne rien pouvoir prévoir à l’avance car on ne sait jamais dans quel état émotionnel elle va se trouver, comment elle va le vivre, va t elle supporter, le monde, le bruit, les lumières….ÇA c’est le plus lourd, le plus douloureux et le plus épuisant combat que j’ai à mener!
La seule et unique chose qui me fais tenir et pour laquelle je tien encore et encore c est l’amour inconditionnel et eternel que je lui porte!
Parfois ce n est plus l’épuisement physique mais c est l’épuisement psychologique qui prend le dessus. Alors je pleures, je cris, je n’en peux plus, parfois je me demande pourquoi ma fille ne m’aime pas, pourquoi on ne se comprend pas, pourquoi notre relation est si difficile!
Et puis le jour d’après j ai une Roxane souriante, qui me câline, qui rit aux éclats, qui me regarde avec des yeux plein d’amour et qui me serre fort! Pourquoi ce changement de comportement ? J ai essayer longtemps de le comprendre, de me questionner, qu est ce que je fais de bien de mal…. Aujourd’hui je l’accepte, j’accompagne Roxane, je la rassure et je patiente…. Je sais aujourd’hui que l’accepter c est l’aider.
Alors j’oublie tout, je me relève, je recommence pleine de force et d’espoir dans cette vie de sacrifices.
Roxane je t’aime tellement, je t’aime comme tu es!
Courage et soutien à tout les proches de personnes TSA et tout les porteurs de TSA « trop beaux pour ce monde »
