ExtraOrdinaire Roxane

12/03/2026

Aujourd’hui c’était le carnaval à l école de Roxane
La maîtresse m’a autorisé à l’accompagner ainsi que son petit frère
Nous avons donc passé une super matinée avec les élèves de sa classe et tous ceux de son école Roxane été aux anges!
L’occasion pour moi de voir que certains élèves de sa classe s’occupent d’elle comme de petites mamans c’est trop chou ❤️
Roxane en petite 🐝
Arthur en fraise🍓
Ça sentait bon le printemps 🌸☀️❤️

10/03/2026

Merci à l’association Star Wars Normandyqui a fait un don de 250 euros à notre association merci à vous

Nous vous présentons deux magnifiques associations

Association Notre petite étoile
ExtraOrdinaire Roxane

Nous avons eu le bonheur de pouvoir venir en aide financièrement à hauteur de 250€ par association.

Et cela grâce à vous tous, à vos dons, à vos achats de patchs.

Encore mille mercis pour les enfants et leurs associations.

Merci à nos cosplayeurs pour leurs travails.

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09/03/2026

Encore une fois je passe un coup de gu**le 😡

Marre de cette école inclusive qui n’a d’inclusif que le nom!
Comme vous le savez cette année scolaire pour Roxane est très chaotique.
À cause de nombreuses absences de son Aesh Roxane n’a quasiment pas pu être scolarisée depuis Septembre.
Une nouvelle Aesh a été désignée, mais elle venue une seule journée et n’est pas revenue.
Roxane a vu cette année 4 pesrsonnes différentes pour l’accompagner. Elle va à l’école, n’y va plus , y retourne… et cela crée chez elle des difficultés de comportements (ce qui est en l’occurrence logique!!!) mais qui impressionne les Aesh.

Aujourd’hui j’apprends qu’une nouvelle personne est désignée pour accompagner Roxane! Cependant cette personne ne sera présente que 6 h par semaine au lieu de 8h…. Bon faute de mieu on s’en contentera…
Cette personne est un homme (Roxane a besoin d’avoir des changes et elle a 7 ans…)une fois de plus on fera avec…
Je vais accepter je n’ai pas le choix.
Mais faute de mieu on se sent obliger de se satisfaire de quelque chose que l’on ne trouve pas satisfaisant au risque de passer pour rabat-joie.

J’apprends aujourd’hui que cette personne ne pourra pas l’accompagner aux sorties piscine cette année!
(Sortie que Roxane adore partagée avec sa classe)

Donc si je résume,
Roxane perd un quart de son temps hebdomadaire de présence à l’école alors qu on nous dit qu’elle doit y aller pour se sociabiliser…
Roxane perd un nombre incalculable de semaines d’école sur une année scolaire faute d’accompagnement, mais nous parents, devons justifier chacunes de ses absences.

Roxane est exclue cette année de la chorale ( alors qu’elle adore ça) faute d’accompagnement.
Roxane est exclue cette année des sorties bibliothèque et cinéma de sa classe faute d’Aesh.

Et là maintenant elle est à nouveau exclue des sorties piscines!
Mais parle t’on d’inclusion ou d’exclusion????

Je rappelle également que Roxane a pu faire une sortie à la ferme, en foret et à la piscine l’année dernière car MOI sa maman j’effectue les transports.
La compagnie de transports que prend l’école ne veut pas la prendre pour des raison d’assurances.

Malgres tout je reste infiniment reconnaissante envers la maîtresse de Roxane et la Directrice de son école qui font leur maximum et qui sont elles aussi désolées par la situation ! Je sais que tout cela ne dépend pas d’elles mais d’un système qui dysfonctionne!

Nous avons également appris ces derniers temps que suite à une erreur administrative de la MDPH de l’Eure Roxane a perdu 1 an et demi d’ancienneté sur liste d’attente pour entrer en IME.
Nous allons donc procéder à un recours administratif dans l’espoir de récupéré cette ancienneté ce qui semble malheureusement peu probable…

Je répètes, je ne suis pas contre l’école inclusive bien au contraire ! Mais lorsque celle ci est faite dans l’intérêt de l’enfant! Roxane n’a aucuns objectifs pédagogiques elle y va uniquement pour la socialisation mais l’objectif est il atteint lorsque l’on voit qu elle est à la maison quasiment tout le temps depuis Septembre ?!
En tant que maman je ne peux me résoudre a accepter que mon enfant soit si peu considéré autant physiquement que psychologiquement. A quand le droit à la dignité pour NOS enfants!

04/03/2026

Ah oui et j ai oublié également de remercier la Star Wars Normandy qui nous avait invité à un événement fin février que nous avons dû annuler à cause de soucis de santé. On est vraiment désolé! Merci sincèrement Nicolas d’avoir pensé à nous et désolé si je n’ai pas pu être présente! On fait en sorte de tous bien se remettre sur pieds et de revenir en forme mais depuis décembre on enchaîne tout les virus à la maison les uns après les autres! Évidement il y a pire que ça dans la vie que nos petits virus mais on est un peut fatigué quand même 😂Bonne journée à tous et surtout prenez soin de vous 😘❤️

04/03/2026

Mon bébé d amour ❤️

04/03/2026

Petite vidéo faite sans préparatifs attention les yeux ça fait mal 😂
Pour remercier Cars & Bikers pour son don, l’Afsso et les donateurs privées. Désolé de mon re**rd. Belle journée à tous ❤️

02/03/2026

Vendredi soir nous avons assisté à l’assemblée général des messagers de l’espoir. Durant laquelle ils nous ont remis un chèque de 775,90 euros afin de financer la tente gonflable handilit. Ainsi Roxane va pouvoir bénéficier d un couchage sécurisé lors de ses déplacements ou de ses hospitalisations. Cette tente gonflable s adapte sur n importe quel lit grâce à un système de sanglage au matelas .
Il fait savoir qu’actuellement dans les services hospitaliers, structure de répits ou autres… ils ne disposent pas de ce genre de d’équipements pour les personnes présentant des troubles cognitifs. Ainsi si Roxane se retrouve hospitalisé c est soit le lit à barreaux bébé (elle ne va plus dedans ) , soit un lit médicalisé classique ⚠️ trop dangereux pour Roxane qui passerait par dessus.
Nous avons donc dû trouver une solution et la financer pour qu’en cas de besoins Roxane soit hospitalisé dans de bonnes conditions.
Mais pour qu aussi elle puisse continuer à partir en vacances.

10/02/2026

Hier Roxane avait 2 rdv au CHU de Rouen pour ses suivis.
Le premier avec le cardiologue. Roxane a une petite fuite aortique présente depuis toujours. Elle doit donc en faire surveiller l’évolution. Depuis son dernier rdv la fuite n’a pas évoluée. Il faut donc continuer le suivi tout les 2 ans. Ce qui est une bonne nouvelle c est que ça ne s’est pas aggravé.
Roxane aura également un Holter ( électrocardiogramme) sur 24 heures lors de son hospitalisation à venir. Afin de voir comment son cœur réagit lorsqu’ elle fait ses crises de colères.
Ensuite elle a eu rdv avec la gastro pédiatre pour la surveillance de sa prise de poids. Roxane reste dans sa courbe même si sa prise de poids est difficile. Elle aura un nouveau contrôle dans 6 mois.
Enfin elle a fini la journée avec une séance d’ostéopathie au CEC Yvann et Josian.
Sacré programme 😅

09/02/2026

Aujourd’hui c’était la journée de l’épilepsie.
Courage et force à toutes les personnes qui vivent avec cette maladie de m…de. J’aime pas dire de gros mots mais cette maladie le mérite!
Pour tous les épileptiques se sont des traitements lourd à vie, avec des réadaptations régulières, des traitements dont les doses doivent changer en fonction du poids.
Pour beaucoup se sont des formes pharmaco-résistante.
❤️Roxane❤️ souffre de cette maladie qui fait partie de son syndrome. Elle a fait sa première crise convulsive à 18 mois. Mais des absences étaient présentes depuis sa naissance. Aujourd’hui elle est toujours difficile à stabiliser et les traitements doivent être régulièrement réadaptés. Roxane ne fait plus de crises généralisées mais elle souffre parfois de mouvements involontaires, de tremblements, de raideurs dans les membre du côté gauche. Aujourd’hui c’est 2 traitements qu’elle doit prendre en simultané matin et soir quotidiennement, pour pouvoir utiliser le côté gauche de son corps qui sinon est paralysé par l épilepsie.
C est une charge mentale supplémentaire pour nous ses parents de toujours penser a avoir les traitements à jour à la maison, ne pas oublier de lui donner et surtout ne jamais sortir sans la seringue d’urgence.

03/02/2026

Bonsoir à tous! Petite photo de mon p’tit 🐣
Pour donner des nouvelles.
Elle est plutôt en forme en ce moment.
Hier elle a eu rdv au chu de Rouen avec la neuropediatre. Elle va organiser une hospitalisation de 24 heures pour faire un Eeg sous caméra . Le but étant de savoir si les crises de colères que fait Roxane sont des crises d’épilepsie ou non. On a quand même augmenté le traitement en attendant et il sera réajusté si besoin après l’egg.
Roxane n’a pour le moment pas école et ce depuis quelque temps car nous avons des Aesh qui sont en arrêt maladie à repetition…
On doit faire avec, alors pas le choix c est maman qui gère. En espèrent que les choses se remettent dans l ordre au plus vite. (Roxane a du faire 3 semaines complètes d école depuis septembre…)
Enfin encore une fois vive l’école inclusive de laquelle ton enfant est exclu car suspendu à la présence de l’aesh.
Sur ce bonne soirée à tous, ce merveilleux sourire de ma princesse le donne toujours la force d’avancer chaque jour❤️

23/01/2026

Aujourd’hui pour Roxane c était equitherapie. Après une matinée bien compliquée à la maison puis à l école. Roxane a retrouvé Tagada la ponette pour une petite séance. Ce qui lui a redonné le sourire!!!
Cette année le planning de Roxane est très chargé donc les fins de semaines sont souvent difficile. Tout les matins elle va de 9h30 à 11h30 à l école.
Le lundi après-midi c est l’orthophoniste on travaille sur la communication alternative.
Un mardi kiné neuro / l’autre mardi ergothérapeute
Le jeudi kiné avec Colombe
Un vendredi equitherapie et l’autre éducation spécialisée avec Alexandra qui vient travailler avec sur la gestion des émotions.
Bon week-end à tous

19/01/2026

Aujourd’hui c’était l’Ess de Roxane.
L’ess est une réunion entre les parents, l’école, la mdph et les thérapeutes.
Le but de cette réunion est de discuter de la scolarité de l’enfant en situation de handicap.
L’année derniere l’objectif était une entrée en établissement spécialisé. Faute de places nous avons demandé un sûr -sur maintien en grande section de maternelle.
Ce qui a été accepté!
Roxane est donc en grande section de maternelle alors qu’elle aurait dû être en CE1.
Cela etait une première victoire pour nous.
Mais cette fois nous savons que Roxane ne pourra pas rester en maternelle à la rentrée 2026. Elle risque de devoir aller en CP en septembre…
Le CP… est inenvisageable pour nous ses parents! Nous refusons de mettre notre fille en situation de stress que la rigueur de l’école élémentaire impose!
Je remercie la maitresse de Roxane pour le travail et l’accueil qu’elle fait à ce jour et je la remercie également d’appuyer notre décision auprès de la hiérarchie et de la mdph.
Nous sommes unanimes Roxane n’a pas sa place à l’école!
Non pas que je souhaite la mettre « dans une case » mais pour moi l’inclusion a tout prix n’a aucun sens!
Je suis une maman et je veux le meilleur pour ma fille.
La mettre tous les jours à l’école, dans un environnement inadapté, stressant pour elle, où la lumière, le bruit, le monde… la perturbent , ou les activités qu’on lui proposent sont inadaptées et provoquent chez elle de l’angoisse!
Pour moi c est très dur!
J’ai vu aujourd’hui une AESH à bout, qui ne sait pas comment faire son travail auprès de Roxane, qui se fait mordre au quotidien !
Ce n’est pas acceptable ni pour elle ni pour Roxane!

Je vois ma fille pendant les vacances et je la vois quand il y a école. Elle ne peut pas s’exprimer mais son comportement parle de lui même.
Elle ne comprend pas ce qu’est l’école, elle ne comprend pas ce contexte qu’on lui impose!
Elle a besoin d’un environnement sécurisant, où des professsionnels formés dans le handicap seront l’accompagner !
Une mesure d’urgence est donc demandée suite à cette Ess afin de trouver une place rapidement pour Roxane en IME. Le but étant d’éviter une rupture de socialisation. Si elle ne peut plus aller à l’école et si elle n’a pas de place en structure elle serait contrainte de rester à la maison.

Voilà où l’on en est aujourd’hui ! Pas de place en IME, des enfants en souffrance, des AESH en souffrance, des parents en souffrance…

Je ne demande pas à ma fille de faire des études, je ne demande pas à ma fille de progresser, je veux juste qu’elle soit bien, heureuse, sereine dans sa vie! C est tout ce qui compte aujourd’hui la voir épanouie et rayonnante ❤️