Luis le lion guerrier contre le vilain médulloblastome

09/11/2025

Merci à celles et ceux qui ont participé à sa cagnotte qui a ce jour à permis de l'aider pour une partie du montant restant a notre charge pour sa chaise thérapeutique, qui aide pour son ergothérapie et qui va servir a essayer de réaliser son rêve de retourner à Disneyland 🙏

Petit lion a tellement aimé Disneyland Paris l'année dernière grace à Association Petits Princes qu'il rêve d'y retourner alors on essaye de regarder pour planifier ça dès que possible.

Participez à la cagnotte "Un geste pour Luis le lion guerrier contre le vilain medulloblastome". Leetchi cagnotte en ligne sécurisée ✔️ Création gratuite ✔️

09/11/2025

Aujourd'hui petit lion a décidé de faire de la pâtisserie.

Du coup c'est :
-Tarte aux pommes/kiwi/compote de mangue
-Pâte à pancakes

Petit lion est fatigué de la reprise école + grosse rééducation mais il se repose quand il peut. Puis il a choper le rhume alors piano piano !

Et nous les adultes, ont est en kit... Mais on gère.

On espère que tout le monde va bien de votre côté.

Bon dimanche la team des lions et lionnes.

24/09/2025

MAJ : l'IRM de petit lion était stable !
Prochain IRM et bilan sanguin début janvier.

Le bilan sanguin endocrino montrait un déficit IGF-1 et en vitamine D.
Il a reçu une ampoule de vitamine D et en aura une nouvelle dans trois mois.
Et on doit revoir l'endocrinologue d'ici quelques temps.

Hello la team lion !

Jour de l’irm de contrôle et gros bilan sanguin pour petit lion.

La fatigue et le stress sont bien présents mais on gère !

Nous n’aurons les résultats de l’irm que lundi en consultation car son oncologue n’est pas présent.
Pour le bilan sanguin nous saurons une partie dans la journée et pour la partie endocrinologique il faudra attendre une 10aines de jours.

Nous vous tiendront informé dès que l’ont sait les différents résultats 🙏

25/08/2025

Retour sur un joli week-end :

-vendredi soir : pizza avec Nicole et Laurent
-dimanche : Zoo de Saint Martin La Plaine pour une belle journée et une belle découverte.
Lions, lionnes, gorilles, chimpanzés, pandas roux, serpents, loups et compagnie ont émerveillé petit lion !!

Un petit lion heureux mais bien fatigué au retour.

Le week-end prochain c’est parc des oiseaux avec l’ampc si petit lion va bien ❤️

Dans une semaine c’est déjà la rentrée 😱.
En attendant, aujourd’hui c’est la reprise de l’orthophoniste. Demain et vendredi matin Kiné et vendredi après midi rdv avec l’équipe du Sessad pour la réunion de rentrée et orthophoniste à la suite !

Cette semaine a été aussi marquée par une nouvelle qui nous a bouleversé…un copain de combat, Ibrahim, est devenu une étoile de plus dans le ciel. Une nouvelle qui nous a beaucoup attristé.
Ça nous rappelle encore la fragilité de la vie et à quel point le cancer est est une sacrée saletée qui vole la vie et l’innocence de nos enfants…
Profitez de la vie, de dire votre amour.
Une grosse grosse pensée pour sa maman Sarra Mounib Nasri, ainsi qu’à son papa et ses sœurs et frères.

On souhaite que votre journée se passe bien et une bonne semaine à vous et on espère que tout le monde va bien.

La famille lion 🦁

25/08/2025

Un grand merci pour les cadeaux pour petit lion :

-Any-claire
-Sandrine Devigne, Pascal et Heather
- Ghislaine Salsa et Louis Salsa

De jolies activités en prévision et de la jolie déco ❤️

16/08/2025

Petit lion a été de hier 12h à aujourd’hui chez sa mina.

Papa et maman lion on profité pour profiter un petit peu ! Depuis la maladie de Luis nous n’avions pas vraiment refait de sortie et luis n’avais pas découché depuis plus d’un an et demi.

Après petit lion nous a manqué 🫣

Voilà ce que ça donne quand petit lion t’appelle ce matin en visio de chez sa mina ❤️

On se retrouve tout à l’heure ❤️

13/08/2025

Retour photo sur le soufflage de bougie de petit lion !!

Merci aux superbes mamies Ghislaine Salsa Genevieve Roumazeilles et papi Gérard ainsi qu’à son arrière grand papy Louis Salsa.

Petit lion a été bien gâté.
Il était heureux et c’est tout ce qui compte ❤️

Petit coup de tristesse les soirs des jours festifs car « il grandis trop vite »… ça lui fait des émotions puis il y a la peur que le cancer revienne qui s’immisce de temps en temps dans son cerveau mais on prend le temps de discuter avec lui, de répondre à ses questions (sans trop développer et avec des réponses adapté à un enfant) et puis le rassurer avec nos sourires.
C’est important et très bien qu’il arrive et puisse verbaliser ses emotions et il y arrive de mieux en mieux !

Il grandis et c’est très bien. Ça veux dire qu’il est là et avec nous et ça c’est le plus important.
Un jour après l’autre avec amour et patience ❤️

Merci pour vos messages, sms, appels, colis et puis à vos participations sur sa cagnotte 🙏

On espère que vous souffrez pas trop de la canicule, faite attention et hydratez-vous.

On vous souhaite une belle journée, pour nous c’est Kiné en fin de journée.

On vous embrasse bien fort 🌺

La famille lion 🦁

13/08/2025

Merci à mon cousin Nicolas pour ce joli colis reçu aujourd’hui pour l’anniversaire de petit lion!!

Il est tout content !!

09/08/2025

Joyeux anniversaire à notre petit lion guerrier d’amour ❤️

Maman et papa son très fiers de toi, tu est un garçon courageux, curieux, battant, souriant et tellement plus encore.

9 ans de toi, de bonheur et cela qu’importe les défis de la vie. Une bougie de plus, la vie, l’amour c’est tout ce qui compte, un jour après l’autre. Tu grandis et tu nous comble d’amour.

On t’aime à l’infini et encore plus grand que l’univers.

❤️

Je ne met pas de suite la photo de ses cadeaux pour éviter une fuite avant l’heure !



https://www.leetchi.com/c/un-geste-pour-luis-le-lion-guerrier-contre-le-vilain-medulloblastome-1275757?utm_source=native&utm_medium=social_sharing

01/08/2025

Nous avons réouvert la cagnotte Leetchi de Luis car celle-ci est plus facile à gérer que l’autre et il y a un système pour pouvoir remercier les personnes qui participent alors que sur Cotizup non !!

Merci de vos partages et participation :

Participez à la cagnotte "Un geste pour Luis le lion guerrier contre le vilain medulloblastome". Leetchi cagnotte en ligne sécurisée ✔️ Création gratuite ✔️

26/07/2025

La cagnotte de Luis est réouverte.
Elle était fermée et nous n’avions pas vu.

Merci pour vos partages du lien 🙏

https://www.cotizup.com/luislelionguerrier Luis le lion guerrier contre le medulloblastome - CotizUp.com

CotizUp allows everyone to collect funds online for free. Your simple fundraiser, free and in 30 seconds !

24/07/2025

Roi de la jungle mais tellement adorable avec les animaux.
Puis petit gourmand qui aime les popcorns sucrés et qui a demander à aller voir Elio au cinéma ❤️