Faire connaitre le syndrome Phelan Mcdermid. Faire participer des personnes en situation de handicap à des courses, trails et randonnées.
Prêt de matériel adapté
aider la recherche.
05/02/2026
Et nous également nous allons commencer par vous dire un Grand Grand Merci 😍.
A vous Running à Rieux pour ce nouveau soutien 😍🥰 et à vous tous amis traileurs et traileuses que nous serons contents de retrouver pour ce bel événement 🥰🥰🥰.
On se verra sur le 8 kms pour accompagner Malorie et Loïs qui auront le bonheur de partager cette journée avec vous 🤩😍💛. A très vite 😘😘😘
02/02/2026
Malorie très contente de pouvoir encourager ses amis Laure et Martin au Championnat Régional de Cross-Country à Carnac ce dimanche 😍🥰
Bravo Laure club Asppt Rennes et Martin club APR Redon 🤩👏
17/01/2026
Nous avions déjà passé une superbe journée au Trail des Potians le 30 août dernier 🥰😍....
Et hier soir, toute l’équipe du bureau était réunie pour nous remettre un don de 650 euros (1 euros par participant)
Un grand, grand Merci à vous tous ....une belle surprise. 🤩🤩🤩
On vous souhaite une très belle réussite pour la 2ème édition 😍😍😍
16/01/2026
L’année démarre bien pour L’Association Let's Go Malorie 😍🥰.
On commence par le Run and Bike à Redon le 8 février,
Puis le 7 Mars par le Trail du Bro Reoz organisé par Running à Rieux . A cette occasion, nous aurons la joie de vous présenter notre nouvelle joëlette 😍🥰🤩.
En effet, Malorie et Loïs auront la chance de participer toutes les 2 à ce trail, entourées d’une quinzaine de bénévoles pour leur plus grand bonheur 😍😍😍.
Le 21 mars, nous sommes invités pour un Run and Bike à Fay de Bretagne organisé par Running À Fay . 😍🥰
Le samedi 4 avril, direction Tour du parc pour le Tro Park Tour en joëlette 🤩 avec " Duo des possibles"
Et le 26 avril, direction Plomeur pour participer aux 35 éme Foulées de Plomeur 🤩
Vous avez un projet, une course, nous avons possibilité de vous prêter une joëlette ou une poussette de course...
N’hésitez pas à nous contacter 😍
08/01/2026
C’était prévu d’aller le voir lundi soir...la neige a changé nos projets ... ce week-end pas possible avec Malorie.
Nous attendrons donc encore un peu ...
Lundi prochain, séance de 18 h pour découvrir Bertille qui comme Malorie à ce petit truc en moins ...le syndrome Phelan McDermid ( Délétion du chromosome 22q13).
Hâte 😉😊
[ ] Découvrez le film "Qui Brille au combat", réalisé par Joséphine Japy.
📽️ Son premier film s’inspire de sa vie avec sa petite sœur, porteuse du syndrome Phelan-McDermid, une maladie rare qui se traduit par un re**rd de développement.
La famille Roussier gravite autour du handicap lourd de Bertille, la plus jeune sœur. Tandis que les parents tentent de préserver leur couple, Marion, l’aînée très impliquée, grandit trop vite sous le poids de cette responsabilité. Chaque jour est marqué par la crainte de perdre Bertille jusqu’à ce qu’un nouveau diagnostic ne bouleverse leurs repères.
👪 A l'écran, Mélanie Laurent, Sarah Pachoud, Angelina Woreth et Pierre-Yves Cardinal retracent le parcours d’une famille bouleversée face à l'errance médicale.
💬 Comme nous l’a expliqué la cinéaste : ”Le handicap n’est nulle part dans la société, alors qu’il est omniprésent dans nos vies. C’est ce paradoxe qui est inconciliable pour les familles dont c’est le quotidien.”
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Le syndrome Phelan-McDermid est une micro-délétion, portant sur l’extrémité du bras long du chromosome 22, avec la perte d’une partie du matériel génétique dont le gène Shank3 ; les enfants qui en sont atteints développent un autisme sévère.
Les caractéristiques les plus communes chez les personnes atteintes du syndrome sont un re**rd de développement, une déficience intellectuelle à des degrés divers, un re**rd ou une absence de langage, des symptômes du trouble du spectre autistique, un faible tonus musculaire, des re**rds moteurs et des problèmes épileptiques. Les troubles du sommeil sont également souvent signalés, tout comme les troubles intestinaux chroniques ou les reflux gastro-oesophagien. Toutefois il faut bien garder en tête que chaque personne est différente, même celles porteuses du syndrome.