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Mayron un combat pour la vie

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Mayron un combat pour la vie

Mayron mon petit prince né le 18/06/2012 atteind d'une maladie génétique. La dupplication du gène mecp2. Je suis une jeune maman de 21 ans.

mon petit prince mayron né le 18/06/2012 à 19h49 après un accouchement déclanché a 39sa suite à une trombophlebite au cerveau pour moi. un accouchement qui c'est bien passer. On était loin de s'imaginé que notre petit bout avait un problème. c'est a l'âge de 6 mois ayant eu une fille avant que je m'aperçois que mayron ne se tient toujours pas assis. En décembre 2012 la première hospitalisation en urgence suite a une hyperthermie et une grosse monté de fièvre nous avons bien faillit le perdre mais nous ne savions toujours pas qu'il était malade. Le pédiatre veut le revoir dans 3 mois donc a ses 9 mois. depuis je m'inquiète les mois passent et loulou ne s'assoie toujours pas j'alerte les médecins mais on me répond que mon fils a le temps.
9 mois arrive on voit le pédiatre, enfin on m'écoute mayron a une hypotonie globale et un retard de 3 mois. Les examens commence ECG normale et ça continue on attend les mois passent encore on arrive en juillet 2013 rdv avec le généticien qui voit mayron et recherche donc 3 maladie qui serai succeptible de correspondre. On attend les mois défilent et mon loulou ne tient toujours pas assis a 13 mois. Août.... Septembre... Enfin le pédiatre m'apprend par téléphone que mon fils est atteind de la DUPPLICATION MECP2. Un grand effondrement même si je m'étais faite a l'idée que mon fils avait une maladie. Le combat continue aujourd'hui nous en sommes à 4 hospitalisation.
1° Décembre 2012 (6 mois)
2° novembre 2013 (18 mois)
3° Janvier 2014 (19 mois)
4° février 2014 ( 20 mois)
plus ou moins grave
cette maladie peu connue provoque des infections pulmonaire a répétitions et un encombrement constant.

31/01/2022

Bonjour à tous 🙂

Parce que beaucoup de personnes me demande des nouvelles par mp sur la page que j'ai déserté depuis un long moment.

Il est grand temps que je vous en donne 😁

Mayron à bien grandi, va bien et progresse à son rythme.

Il va à l'IEM 3 jours et demi par semaine.

Nous ne connaissons plus les hospitalisations à répétition, ni même les maladies hivernale pour tout dire il est devenu plus solide que nous et tant mieux.

Un petit bonhomme plein de vie, toujours le sourire et surtout beaucoup de bêtises sinon ce serait pas drôle. 🤣

Je vous laisse avec cette petite vidéo tiktok et si vous le souhaitez, vous pouvez vous abonner.

À bientôt 😘

03/07/2016

1ere séance d'équitérapie vendredi pour mon loulou.
C'était surprenant un changement une totale confiance. Pas besoin de le tenir il avait le tonus au niveau du dos. Hâte d'être à la deuxième séance.
Je suis persuadé que ça lui apportera beaucoup.
Rien que cette photo parle.

07/05/2016

Un petit peu de nouvelle que cela fait un moment que je ne suis pas passer.
Mayron pèse 17,400kg et mesure 95,5cm il se porte très bien malgré un rhume qui dure depuis 1 mois qui même avec le singulair ne passe pas donc le pédiatre la mis sous antibiotique.
Il doit se faire opérer le 25 Mai des végétations et mettre des drins dans les oreilles car derrière le tympan il y a plein d'eau et il fait des otites séreuse qui lui ont fait perdre de l'audition.
Il devait être aussi opéré des amygdales mais le pédiatre nous a déconseillé de le faire maintenant car trop de risque Mayron étant fragile donc au moment venu ne feront part de cette décision a L'ORL.

21/11/2015

Je viens vous faire un petit coucou pour vous dire que je suis en pleine forme je vocalise beaucoup et bouge beaucoup depuis que j'ai trouvé ma meilleure amie la flèche ce qu'il me permet de me déplacer partout j'arrive même à ouvrir les portes et pleins de bêtises. Je suis très heureux d'avoir gagné un peu d'autonomie.
Pour ce qu'il en est de la poussette nous sommes en attente d'une réponse favorable je l'espère car depuis le depuis but pas mal depuis but porte se sont refermer. Nous avons fait une demande à l'association sourire d'enfants et une demande extra légales à la sécu.
Cela devient urgent car je ne rentre plus trop dans ma poussette canne et avec mon poids les roues ne veulent plus tourner.
J'ai aussi rdv avec le neuropediatre le 8 décembre et maman a hâte de le voir car cela fait 2 ans et elle a pleins de questions à poser.

Je vous fais plein de bisous.
A bientôt.

23/09/2015

Bonsoir je voulais vous faire partager un des énormes progrès de mon loulou. Il mange enfin seul depuis dimanche avec des petits morceaux il a fait aussi d'énorme progrès pour la communication le déplacement au sol.
Je suis très heureuse et à la foi triste de voir mon petit garçon que je pouvais encore pouponner comme un bébé devenir grand et partir vers l'autonomie.

28/08/2015

Mayron viens vous faire un petit coucou de la plage après 1 semaine de vacance à la mer et en pleine forme mis à part quelques crises d'asthme. À partir de mardi la reprise au camps et à la crèche ça va être dur dur la reprise surtout que cette année cela s'intensifie et donc aucun jour de repos nous commenceront aussi un petit groupe enfants parents avec la psychomotricienne et la kiné à la piscine tous les vendredi matin.

10/08/2015

De retour à la maison depuis samedi après midi mayron va beaucoup mieux plus de fièvre le bilan de samedi matin est bien les plaquettes sont bien remontées.

06/08/2015

La journée d'aujourd'hui avais bien commencer il n'avais pas eu de fièvre cette nuit et on pouvais sortir dans l'après midi mais tout à basculer en fin de matinée cela a commencé par 38.4 puis ça ne s'arrête plus nous sommes à 39.8 le doliprane advil et les poches de glaces ne font rien.
Le temps est long l'angoisse reste je m'énerve puis n'arrête pas de pleuré.
Je dois même prendre la température avec mon thermomètre re**al car les leurs ne marchent pas sur le miens il affiché 39.5 et le leur 37.7 ou encore le miens 40 le leur 36 mais qu'es ce que c'est que ça je ne leurs fait plus confiance mais je n'est quand même pas la force de rentrer à la maison à cause de la peur car eux me donne le feu vert pour partir même s'il est à 40.

05/08/2015

Aujourd'hui un gros ras le bol de se sentir impuissante devant la souffrance de mon fils.
Depuis hier après midi il nous re fait des pic de fièvre jusqu'à 40 il pleure de douleurs, il a très mal à la gorge et il ne veux pas avalé sauf les yaourts qui sont frais et lisse l'eau il a du mal.
La pédiatre est passer l'examen clinique montrerai qu'il a la mononucléose (la maladie du ba**er) car cela donne une angine de la fièvre qui ne s'arrête pas avec quelques calme à 38 puis remonte d'un coup jusqu'à 40, des ganglions dans la nuque la tête le ventre les frissons les tremblements les paupières gonflés la grosse fatigue et j'en passe. Nous attendons toujours les résultats de la prise de sang pour confirmer que ce soi bien ça.
Si c'est le cas chez un adultes cela dure environ 1 mois et demi pour s'en remettre un enfant moins 2-3 semaines et comme c'est viral aucun médicaments ci ce n'est que le doliprane après il faut laisser faire la nature.
Il voulais nous laisser rentrer hier après midi mais comme mayron à rechuté ça a été remis à ce matin en vu de la nuit et de l'angoisse que j'ai si il monte à 40 son papa et moi paniquons à la maison elle m'a dit ne vous inquiétez pas on ne vous met pas dehors on laisse jusqu'à la fin de la semaine et on ce revoit demain.
Comme j'ai dit si il reste à 38 je peux le géré mais plus non je préfère qu'il soit entouré de médecins et de plus avec cette maladie elle m'a dit il peut être à 38 1 jour et le lendemain remonter à 40 comme ce qu'il s'est passé hier.
La il dort paisiblement jusqu'à que cette maudite fièvre remonte et pleure de douleurs.
Excusez moi que ça soit si long mais j'ai besoin de me vidé un peu.

04/08/2015

🏥 LES NOUVELLES DE CE MATIN 🏥

Mayron à très mal dormi la fièvre stagne à 38 avec l'effet du doliprane si plus de doliprane elle remonte.
Il a des frissons et tremble un peu.
La pédiatre est passer et à confirmer que c'est une angine (ils ont réussi à lui ouvrir la bouche ) la gorge est bien rouge et pleins de petits ganglions. Ils lui ont donc fait le test pour savoir si c'est d'origine virale ou infectieux (nous attendons le résultat )
Si c'est viral il lui commenceront les anti-bio et on pourra rentrer.
Si c'est infectieux on reste.
Pour la prise de sang c'est les mêmes résultats que dimanche au urgence et si ses plaquettes sont basse c'est à cause de la fièvre donc on devra re contrôler fin de semaine prochaine quand il sera totalement
guéri pour voir si elles sont bien remontées.
J'ai aussi retrouvé mes sourires et mon appétit j'ai bu tout mon biberon maintenant je dors car je reste fatigué.
BISOUS TOUS LE MONDE 😙

03/08/2015

Nous sommes retourné à l'hôpital car vers 17h quand il s'est réveillé il avais 40 et énormément de mal à respirer donc j'ai apeller son pédiatre qui m'a dit de venir et il l'a pris directement en charge dans le service car hier ils ont fait n'importe quoi au urgence il pense peut être à une angine mais comme mayron ne veux pas ouvrir la bouche c'est difficile.
Ensuite sur les résultats de la prise de sang d'hier ses plaquettes sont basse et n'ont pas demandé à voir pourquoi.
La nous venons d'être installer en chambre il le garde au moins jusqu'à demain et nous attendons de voir les résultats de la nouvelle prise de sang.

03/08/2015

Depuis vendredi mayron nous fait de la fièvre 39 puis 38. Hier je décide d'apeller le service de médecin de garde j'explique la situation et le médecin régulateur me dit je vous envoi au urgence.
Donc nous allons au urgence après test urinaire négatif/ prise de sang positive à un virus d'origine virale la pédiatre n'a pas souhaité le faire hospitalisé car il était quand même en forme souriant et bouger malgré la fatigue donc après 6h passer la bas nous sommes rentrés à la maison.
Et ce matin nous passons à 40.
Le stress commence à menvahir il mange mais sans trop d'apétit.
J'espère que mon loulou va vite aller mieux.
L'hiver s'est très bien passé et l'été une catastrophe depuis mai - juin on a commencé avec une angine et un passage au urgence maintenant ça je n'y comprend plus rien.

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