Notre histoire
La filière de santé maladies rares SENSGENE a été créée en 2014 et est coordonnée depuis le CHU de Strasbourg par le Pr Hélène Dollfus.
Elle remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles. Celles-ci englobent les atteintes de l’œil, les atteintes auditives et les atteintes visuelles et/ou auditives qui touchent aussi d'autres organes.
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La filière remplit tout particulièrement trois missions majeures :
- Améliorer la prise en charge des patients
- Coordonner et encourager la recherche
- Développer la formation et l’information
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La filière SENSGENE est découpées en six centres de référence maladies rares (CRMR). Ces centres sont labellisés et constitués d’équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, pluri-professionnelles et pluridisciplinaires ayant une expertise avérée pour ces maladies dans les domaines des soins et de la recherche-formation.
Ils exercent une attractivité régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie avec un objectif central : l’équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades. C’est grâce à ces centres que les actions de la filière SENSGENE peuvent être menées.
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Sur cette page vous trouverez les projets et les actions de la filière SENSGENE. Nous encourageons toutes les contributions sur nos projets. Cependant nous vérifierons tous les commentaires et nous retirerons ceux sans rapport avec notre activité, manifestement inappropriés ou offensants (à caractère politique, diffamatoire, injurieux, racistes, …) ou à caractère commercial seront systématiquement supprimés. Les commentaires laissés sur cette page ne sont pas le reflet des opinions de la filière SENSGENE.
