Maladies Rares Orales et Dentaires

08/12/2025

🔵 Notre réseau O-Rares était représenté au congrès de l’ADF !

🔎 Les posters du réseau, exposés au Pavillon ADF tout au long de l’événement, ont mis en valeur la richesse et la qualité de nos travaux.

👏 Un grand merci à tous les membres du réseau pour leur engagement et leurs belles contributions !

04/12/2025

💡Le Dr Alexandra Jimenez, chargée de mission du réseau, a présenté ses recherches sur le rôle du récepteur de la vitamine D dans le développement dentaire et osseux lors de la session "Forum des Jeunes Chercheurs" au congrès de l'ADF.

🔬Ces travaux soulignent l'importance de la vitamine D pour la minéralisation osseuse et la santé bucco-dentaire, ouvrant des perspectives innovantes en clinique.

03/12/2025

03/12/2025

📣 Nous avons le plaisir de vous inviter à participer au prochain Symposium O-Rares qui se tiendra à l'UFR d'Odontologie de Nantes, le vendredi 27 mars 2026.

La thématique de ce symposium, « Analysons nos pratiques », vise à réunir les acteurs des Centres de Référence et de Compétence O-Rares (CRMR/CCMR) pour partager les meilleures pratiques thérapeutiques des maladies rares orales et dentaires.

📌 Vous pouvez vous inscrire et soumettre vos communications via ce lien :
https://forms.gle/Gd5MLX2jmpmQi14m8

Filière Maladies rares Têtecou

26/11/2025

🔵Le réseau O-Rares et la Filière Maladies rares Têtecou sont présents au congrès ADF 2025 !

🤝 Venez nous rencontrer sur le stand de la SFOP - Société Française d'Odontologie Pédiatrique à l’Espace S (1L19S).

🔬 Lors de la séance « Faire repousser les dents en 2025 ? Mythe ou réalité », le Pr Ariane Berdal a présenté le réseau O-Rares et la Filière Santé Maladies Rares TETECOU, en mettant en avant les dernières avancées sur la régénération dentaire et les maladies rares orales et dentaires.

18/11/2025

🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Treacher-Collins - épisode 3]
Ecoutez le dernier épisode dédié au syndrome de Treacher-Collins de Mots de Têtes, le podcast de la Filière Santé Maladies Rares TETECOU
👉 https://bit.ly/3i678te

📍 Partez à la rencontre de 🚶🏻‍♀️ Léa, une jeune fille porteuse du syndrome de Treacher-Collins, qui nous raconte son parcours et comment elle a appris à accepter son apparence 🫶🏼

📆 Rendez-vous dans 15 jours pour une nouvelle série 🎙️



Maladies Rares Orales et Dentaires

17/11/2025

🧪 [Journée 'Recherche et Innovation']
Chercheurs, professionnels de santé, représentants associatifs, venez présenter vos travaux de recherche 🔬 à la prochaine Journée "Recherche et Innovation" de la Filière.
Pour cela, rien de plus simple, il vous suffit de répondre à notre appel à communications 📝

📆 le 17 mars 2026
📌 à l'Institut Imagine, Paris

L'appel à communications 👉🏽 https://bit.ly/4nZ9gCo
Toutes les infos 👉🏽 https://bit.ly/48152nM


Maladies Rares Orales et Dentaires

04/11/2025

🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Treacher-Collins - épisode 2]
Ecoutez le deuxième épisode dédié au syndrome de Treacher-Collins de Mots de Têtes, le podcast de la Filière TETECOU.

👉 https://bit.ly/3i678te

📍 Partez à la rencontre du 👨🏽‍⚕️ Pr Genevieve, médecin généticien au CHU de Montpellier et responsable du centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs Sud-Ouest-Occitanie, pour comprendre la génétique du syndrome et tout savoir des avancées de la recherche 🔬

📆 Rendez-vous dans 15 jours pour écouter la voix du malade 🫶🏼


Maladies Rares Orales et Dentaires

03/11/2025

[Appel à projets - soutien à la formation] 🧑🏻‍🎓
⏰ Il ne vous reste plus que quelques jours pour candidater.
🙋🏽 Jeunes professionnels de santé 🩺 chercheurs 🧪 et représentants d'associations 🫶🏽 de personnes malades, nous attendons vos dossiers 🗃️ pour participer à des congrès ou séjours de formation.

Vous avez un projet de formation ❓ N'hésitez pas à candidater ✍🏼

🙋🏽 qui : professionnels de santé, chercheurs, associations
⏰ date limite : le 9 novembre à 23h59
ℹ️ toutes les infos 👉🏽 https://bit.ly/4mIlPRZ


Maladies Rares Orales et Dentaires

27/10/2025

[Nouvelle Association membre] 🫶🏽
Bienvenue à l' Association Syndrome Sturge-Weber France , nouveau membre de la Filière TETECOU.
Vous êtes concerné ? rejoignez-la !
👉🏼https://bit.ly/3WqleKe

Le syndrome de Sturge-Weber est une maladie génétique 🧬 rare caractérisée par la présence d'angiomes au niveau du visage 👦🏻 des yeux 👁️ et du cerveau 🧠


Maladies Rares Orales et Dentaires

24/10/2025

🎓 Nous avons eu le grand plaisir d’accueillir le Dr Nik Kantaputra à la Faculté de chirurgie dentaire de l’Université de Strasbourg !

🦷 Professeur à l’Université de Chiang Mai (Thaïlande), le Dr Kantaputra est un expert reconnu des maladies génétiques orales et dentaires rares.

🙏 Un immense merci au Dr Nik Kantaputra pour sa générosité, sa disponibilité et la passion avec laquelle il a partagé ses connaissances, suscitant de nombreux échanges riches et stimulants.

🙌 Nous tenons également à remercier la plateforme Plateforme Affections Rares Alsace (PARA) pour son soutien dans l’organisation de cet événement.