Maladies Rares Orales et Dentaires

11/03/2026

➡️C'est ce vendredi !
Rejoignez-nous en vous inscrivant dès maintenant 🙌

📅 Le 28 février est la Journée internationale des maladies rares !

À cette occasion, le réseau O‑Rares vous invite à participer à la RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) Nationale qui se tiendra le vendredi 13 mars 2026 à 12h30.

👩‍⚕️👨‍⚕️ Cette réunion est ouverte à tous les professionnels de santé souhaitant :
- présenter un cas clinique d’un patient atteint d’une maladie rare orale ou dentaire, ou
- assister pour échanger autour des avis diagnostiques et thérapeutiques des experts du réseau.

💻 La visioconférence aura lieu sur la plateforme sécurisée Skemeet.
➡️ Participation gratuite, sur inscription avec votre numéro RPPS.

🔗 Lien de connexion : https://rcp.skemeet.io/rcp-nationale-o-rares

Filière Maladies rares Têtecou Agnes Bloch-Zupan Corinne Tardieu Sophie Jung

10/03/2026

🚀 [7e Journée "Recherche & Innovation"] 🔬
J-7 avant notre 7e Journée "Recherche & Innovation" le 17 mars à l' Institut Imagine et en ligne !
N'attendez plus pour vous inscrire ✒️

📍le programme 👉🏾 https://bit.ly/3ZmlcEH
📍s'inscrire 👉🏾 https://bit.ly/4oMu9kO
📍toutes les infos 👉🏾 https://bit.ly/3MucJfG

Maladies Rares Orales et Dentaires

02/03/2026

💙 À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, célébrée le 28 février dernier, les CDF ont publié un article essentiel pour les chirurgiens-dentistes : Mieux repérer, mieux orienter et mieux soigner.
​
👩‍⚕️ Cet entretien avec le Pr Agnes Bloch-Zupan, coordonnatrice du réseau O-Rares, met en lumière le repérage des signes bucco-dentaires, l'orientation vers les centres O-Rares et les parcours de soins optimisés.

➡️ Lien complet : https://lescdf.fr/articles-et-doc/savoir/mieux-reperer-mieux-orienter-et-mieux-soigner/

Filière Maladies rares Têtecou

02/03/2026

À l’initiative de Femmes de Foot et à l’occasion de la réception du RC Lens, le Racing Club de Strasbourg Alsace soutient la Journée Internationale des Maladies Rares 🟢🔵🟣

Pour cette édition de la JIMR26, l'équipe du CRMR O-Rares de Strasbourg était présente aux côtés de l’IGMA, de PARA, de la Filière SENSGENE et des centres de référence maladies rares partenaires du CHRU de Strasbourg - Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.

En Family Zone, notre atelier « Dents pour dents : le labo des curieux » a permis aux visiteurs de reconstituer une mâchoire, lire des radios panoramiques et découvrir le rôle du chirurgien-dentiste face aux anomalies dentaires liées aux maladies rares😁🦷

Un grand merci au Racing Club de Strasbourg Alsace et à tous les partenaires pour leur accueil au cœur du stade de la Meinau — une journée riche en échanges, découvertes et sensibilisation ! ⚽💙

Filière Maladies rares Têtecou Agnes Bloch-Zupan

02/03/2026

🤩 Le Réseau O-Rares et l'ensemble de ses centres de référence et de compétence soutiennent la Journée Internationale des Maladies Rares

Agnes Bloch-Zupan Filière Maladies rares Têtecou

28/02/2026

La Filière TETECOU et l'ensemble de ses centres de référence et de compétence maladies rares soutiennent la Journée Internationale des Maladies Rares 🩷 💙 💚

🔗 https://tinyurl.com/4x89y9kw


Maladies Rares Orales et Dentaires

27/02/2026

𝘾𝙤𝙪𝙥 𝙙𝙚 𝙥𝙧𝙤𝙟𝙚𝙘𝙩𝙚𝙪𝙧 𝙨𝙪𝙧 𝙡𝙚𝙨 𝙢𝙖𝙡𝙖𝙙𝙞𝙚𝙨 𝙧𝙖𝙧𝙚𝙨

A l'initiative de Femmes de Foot, le Racing s'engage dans le cadre de la 19ème Journée Internationale des Maladies Rares et de la rencontre face au RC Lens.

En Fanzone et en Family-Zone, les équipes de l’IGMA, de PARA et des centres de référence maladies rares partenaires des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg vous proposent des animations ludiques et immersives pour mieux comprendre le quotidien des personnes concernées.

En Alsace, plus de 100 000 personnes vivent avec une maladie rare.

Plus d'infos 👉 urlr.me/7w59qc

27/02/2026

🚀 [7e Journée "Recherche & Innovation"] 🔬
N'oubliez pas de vous inscrire ✍🏽 à notre 7e Journée "Recherche & Innovation" qui se tiendra le 17 mars à l' Institut Imagine et en ligne !

📍le programme 👉🏾 https://bit.ly/3ZmlcEH
📍s'inscrire 👉🏾 https://bit.ly/4oMu9kO
📍proposer un poster 👉🏾 https://forms.gle/iTs5ERnZYbT1MyDQ8
📍toutes les infos 👉🏾 https://bit.ly/3MucJfG

Maladies Rares Orales et Dentaires Erdera

23/02/2026

20/02/2026

🔬[La Recherche en Tête - les webinaires de la Filière TETECOU]
"Neurectoderme et crête neurale : des origines de l'embryon à la régénération"
📼 Disponible en rediffusion 👉 https://tinyurl.com/bddtmpa6

Une discussion entre Heather Etchevers, Benjamin Fournier et Sylvie Odent, animée par Ariane Berdal, sur les enjeux et les avancées de la recherche 🧫 sur les dérivés du neurectoderme en lien avec les malformations qui peuvent en résulter : holoprosencéphalie et neurocristopathies.



Maladies Rares Orales et Dentaires

17/02/2026

🚀 [7e Journée "Recherche & Innovation"- M-1] 🔬
Notre 7e Journée "Recherche & Innovation" se tiendra dans 1 mois, le 17 mars à l'Institut Imagine et en ligne.
⏲️ Le compte à rebours est lancé, nous préparons activement votre venue, n'oubliez pas de vous inscrire ✍️

📍le programme 👉🏾 https://bit.ly/3ZmlcEH
📍s'inscrire 👉🏾 https://bit.ly/4oMu9kO
📍proposer un poster 👉🏾 https://lnkd.in/eY6Xn6fV
📍toutes les infos 👉🏾 https://bit.ly/3MucJfG

Maladies Rares Orales et Dentaires