Maladies Rares Orales et Dentaires

04/11/2025

🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Treacher-Collins - épisode 2]
Ecoutez le deuxième épisode dédié au syndrome de Treacher-Collins de Mots de Têtes, le podcast de la Filière TETECOU.

👉 https://bit.ly/3i678te

📍 Partez à la rencontre du 👨🏽‍⚕️ Pr Genevieve, médecin généticien au CHU de Montpellier et responsable du centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs Sud-Ouest-Occitanie, pour comprendre la génétique du syndrome et tout savoir des avancées de la recherche 🔬

📆 Rendez-vous dans 15 jours pour écouter la voix du malade 🫶🏼


Maladies Rares Orales et Dentaires

03/11/2025

[Appel à projets - soutien à la formation] 🧑🏻‍🎓
⏰ Il ne vous reste plus que quelques jours pour candidater.
🙋🏽 Jeunes professionnels de santé 🩺 chercheurs 🧪 et représentants d'associations 🫶🏽 de personnes malades, nous attendons vos dossiers 🗃️ pour participer à des congrès ou séjours de formation.

Vous avez un projet de formation ❓ N'hésitez pas à candidater ✍🏼

🙋🏽 qui : professionnels de santé, chercheurs, associations
⏰ date limite : le 9 novembre à 23h59
ℹ️ toutes les infos 👉🏽 https://bit.ly/4mIlPRZ


Maladies Rares Orales et Dentaires

30/10/2025

27/10/2025

[Nouvelle Association membre] 🫶🏽
Bienvenue à l' Association Syndrome Sturge-Weber France , nouveau membre de la Filière TETECOU.
Vous êtes concerné ? rejoignez-la !
👉🏼https://bit.ly/3WqleKe

Le syndrome de Sturge-Weber est une maladie génétique 🧬 rare caractérisée par la présence d'angiomes au niveau du visage 👦🏻 des yeux 👁️ et du cerveau 🧠


Maladies Rares Orales et Dentaires

24/10/2025

🎓 Nous avons eu le grand plaisir d’accueillir le Dr Nik Kantaputra à la Faculté de chirurgie dentaire de l’Université de Strasbourg !

🦷 Professeur à l’Université de Chiang Mai (Thaïlande), le Dr Kantaputra est un expert reconnu des maladies génétiques orales et dentaires rares.

🙏 Un immense merci au Dr Nik Kantaputra pour sa générosité, sa disponibilité et la passion avec laquelle il a partagé ses connaissances, suscitant de nombreux échanges riches et stimulants.

🙌 Nous tenons également à remercier la plateforme Plateforme Affections Rares Alsace (PARA) pour son soutien dans l’organisation de cet événement.

17/10/2025

🎓✨ Les membres du réseau O-Rares ont participé activement au congrès international Enamel 11, consacré aux avancées scientifiques sur le développement et les pathologies de l’émail dentaire.

🔬 Nos équipes y ont présenté les maladies rares affectant la formation de l’émail, contribuant à mieux comprendre les mécanismes moléculaires et cellulaires impliqués dans ces anomalies.

🙌 Merci aux organisateurs et à tous les chercheurs pour les échanges passionnants qui renforcent la collaboration autour de ces maladies.

Filière Maladies rares Têtecou Agnes Bloch-Zupan

16/10/2025

🎯 À l’occasion de la 10e Journée Nationale de la Filière TETECOU, le Pr Bloch-Zupan a présenté les 10 dernières années du réseau O-Rares, revenant sur une décennie d’actions au service des maladies rares bucco-dentaires.

🧩 Les stands du réseau O-Rares et de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ont également permis de nombreux échanges riches et constructifs avec les participants tout au long de la journée.

👏 Un grand merci à toutes celles et ceux qui sont venus partager leurs expériences et leurs réflexions autour de nos thématiques communes.

Filière Maladies rares Têtecou Agnes Bloch-Zupan

14/10/2025

📢 [Congrès - Enamel 11]
Toute cette semaine se déroule le congrès international sur l'émail 🦷 : Enamel 11, à Saint Rémy lès Chevreuse.
Nous sommes heureux d'y contribuer et d'y participer.

Maladies Rares Orales et Dentaires

10/10/2025

📣 [10e Journée Nationale] 🥳
C'est aujourd'hui, le 🔟/🔟, nous sommes heureux de fêter avec vous les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂

Retrouvez-nous à l' Institut Imagine !
Ou suivez le live 👉 https://bit.ly/4kpWdbi


Maladies Rares Orales et Dentaires

08/10/2025

📣 [J-2 - 10e Journée Nationale] 🥳
Vendredi, le 🔟/🔟, nous serons heureux de fêter avec vous les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂

🎯 Mme Johanne Menu, cheffe de projet adjointe de la Mission de la Direction générale de l'offre de soins (DGOS) au Ministère de la Santé, nous parlera des plans nationaux et des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) qui agissent au service des personnes malades.

Ce sera vendredi, à l' Institut Imagine !
👉 toutes les infos : https://bit.ly/4kpWdbi

Maladies Rares Orales et Dentaires