Maladies Rares Orales et Dentaires

27/02/2026

𝘾𝙤𝙪𝙥 𝙙𝙚 𝙥𝙧𝙤𝙟𝙚𝙘𝙩𝙚𝙪𝙧 𝙨𝙪𝙧 𝙡𝙚𝙨 𝙢𝙖𝙡𝙖𝙙𝙞𝙚𝙨 𝙧𝙖𝙧𝙚𝙨

A l'initiative de Femmes de Foot, le Racing s'engage dans le cadre de la 19ème Journée Internationale des Maladies Rares et de la rencontre face au RC Lens.

En Fanzone et en Family-Zone, les équipes de l’IGMA, de PARA et des centres de référence maladies rares partenaires des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg vous proposent des animations ludiques et immersives pour mieux comprendre le quotidien des personnes concernées.

En Alsace, plus de 100 000 personnes vivent avec une maladie rare.

Plus d'infos 👉 urlr.me/7w59qc

27/02/2026

🚀 [7e Journée "Recherche & Innovation"] 🔬
N'oubliez pas de vous inscrire ✍🏽 à notre 7e Journée "Recherche & Innovation" qui se tiendra le 17 mars à l' Institut Imagine et en ligne !

📍le programme 👉🏾 https://bit.ly/3ZmlcEH
📍s'inscrire 👉🏾 https://bit.ly/4oMu9kO
📍proposer un poster 👉🏾 https://forms.gle/iTs5ERnZYbT1MyDQ8
📍toutes les infos 👉🏾 https://bit.ly/3MucJfG

Maladies Rares Orales et Dentaires Erdera

23/02/2026

20/02/2026

🔬[La Recherche en Tête - les webinaires de la Filière TETECOU]
"Neurectoderme et crête neurale : des origines de l'embryon à la régénération"
📼 Disponible en rediffusion 👉 https://tinyurl.com/bddtmpa6

Une discussion entre Heather Etchevers, Benjamin Fournier et Sylvie Odent, animée par Ariane Berdal, sur les enjeux et les avancées de la recherche 🧫 sur les dérivés du neurectoderme en lien avec les malformations qui peuvent en résulter : holoprosencéphalie et neurocristopathies.



Maladies Rares Orales et Dentaires

17/02/2026

🚀 [7e Journée "Recherche & Innovation"- M-1] 🔬
Notre 7e Journée "Recherche & Innovation" se tiendra dans 1 mois, le 17 mars à l'Institut Imagine et en ligne.
⏲️ Le compte à rebours est lancé, nous préparons activement votre venue, n'oubliez pas de vous inscrire ✍️

📍le programme 👉🏾 https://bit.ly/3ZmlcEH
📍s'inscrire 👉🏾 https://bit.ly/4oMu9kO
📍proposer un poster 👉🏾 https://lnkd.in/eY6Xn6fV
📍toutes les infos 👉🏾 https://bit.ly/3MucJfG

Maladies Rares Orales et Dentaires

16/02/2026

🔬[La Recherche en Tête - les webinaires de la Filière TETECOU]
"Neurectoderme et crête neurale : des origines de l'embryon à la régénération"

Un grand merci 🙏 et bravo 👏 à nos 3 intervenants, Heather Etchevers, Benjamin Fournier et Odent, qui ont su rendre accessible à tous le lien entre embryologie🤰🏽, génétique 🧬 et malformations complexes, et nous faire découvrir les avancées de la recherche 🧫
Un défi difficile, orchestré par ariane berdal, qu'ils ont relevé avec brio !

📼 A redécouvrir très vite en rediffusion



Maladies Rares Orales et Dentaires
Chu DE Rennes AP-HP

12/02/2026

🦷 En partenariat avec Les CDF - Les Chirurgiens-Dentistes de France , O‑Rares met en lumière les maladies rares.

📖 Dans le CDF Mag (https://lescdf.fr/cdf-mag/), un entretien consacré à l’hypophosphatasie revient sur cette maladie génétique de la minéralisation des os et des dents, avec la participation du Pr Agnès Bloch‑Zupan, coordonnatrice du réseau O‑Rares, ainsi que le témoignage d’une famille confrontée à une forme sévère chez leur enfant - CDF Mag n°2148.
​
🤝 Une belle collaboration entre le réseau O‑Rares et les CDF, pour faire dialoguer expertise clinique, recherche et vécu des patients, et ainsi réduire l’errance diagnostique.

Filière Maladies rares Têtecou Agnes Bloch-Zupan Hypophosphatasie Europe

10/02/2026

🎧 [Mots de Têtes : La dysplasie fibreuse des os - épisode 3]
Ecoutez le dernier épisode dédié à la dysplasie fibreuse des os de Mots de Têtes, le podcast de la Filière Maladies rares Têtecou.
👉 https://bit.ly/3i678te

📍 Partez à la rencontre de Benjamin🧍🏽un ado atteint de dysplasie fibreuse des os. Il nous raconte son parcours, le diagnostic, le suivi médical, son quotidien mais également l'importance de l'entourage, des amis et de la famille 🫶
Il nous partage, avec une grande maturité, la manière dont il a appris à embrasser sa différence, malgré le poids du regard des autres.



Maladies Rares Orales et Dentaires

05/02/2026

📢 Retour sur les Assises de Génétique à Cannes

La semaine dernière, nos membres du réseau 🔵O-Rares ont activement participé aux 13es Assises de Génétique Humaine et Médicale au Palais des Festivals et des Congrès de Cannes.

🦷🔬 Un beau moment d'échanges scientifiques sur les maladies rares bucco-dentaires.

Merci à tous pour ces contributions enrichissantes !

Filière Maladies rares Têtecou Agnes Bloch-Zupan Corinne Tardieu

04/02/2026

🔬[La Recherche en Tête - les webinaires de la Filière TETECOU]
"Neurectoderme et crête neurale : des origines de l'embryon à la régénération"

Le 13 février, Heather Etchevers, Benjamin Fournier et Odent vous invitent à un voyage au coeur de l'embryon 🤰🏽, à la découverte de ces structures à l'origine de nombreux tissus et organes du corps humain.

📌 La perturbation 🌪️ de ces étapes du développement peut conduire à des malformations complexes, telles que l'holoprosencéphalie 🧠 et les neurocristopathies.

📌 Ils croiseront embryologie, génétique 🧬 et ingénierie tissulaire 🧫 pour éclairer ces mécanismes 🧩 et les perspectives diagnostiques et thérapeutiques qu’ils offrent.

Un rendez-vous à ne pas manquer, orchestré par berdal !

📅 13 février - 12h30
🔎 informations 👉 https://bit.ly/4kiX8My
🖊️ inscription 👉 https://forms.gle/JJJTmqnuHazbamNWA


Maladies Rares Orales et Dentaires
de rennes AP-HP

04/02/2026

📅 Le 28 février est la Journée internationale des maladies rares !

À cette occasion, le réseau O‑Rares vous invite à participer à la RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) Nationale qui se tiendra le vendredi 13 mars 2026 à 12h30.

👩‍⚕️👨‍⚕️ Cette réunion est ouverte à tous les professionnels de santé souhaitant :
- présenter un cas clinique d’un patient atteint d’une maladie rare orale ou dentaire, ou
- assister pour échanger autour des avis diagnostiques et thérapeutiques des experts du réseau.

💻 La visioconférence aura lieu sur la plateforme sécurisée Skemeet.
➡️ Participation gratuite, sur inscription avec votre numéro RPPS.

🔗 Lien de connexion : https://rcp.skemeet.io/rcp-nationale-o-rares

Filière Maladies rares Têtecou Agnes Bloch-Zupan Corinne Tardieu Sophie Jung