Maladies Rares Orales et Dentaires

05/02/2026

📢 Retour sur les Assises de Génétique à Cannes

La semaine dernière, nos membres du réseau 🔵O-Rares ont activement participé aux 13es Assises de Génétique Humaine et Médicale au Palais des Festivals et des Congrès de Cannes.

🦷🔬 Un beau moment d'échanges scientifiques sur les maladies rares bucco-dentaires.

Merci à tous pour ces contributions enrichissantes !

Filière Maladies rares Têtecou Agnes Bloch-Zupan Corinne Tardieu

04/02/2026

🔬[La Recherche en Tête - les webinaires de la Filière TETECOU]
"Neurectoderme et crête neurale : des origines de l'embryon à la régénération"

Le 13 février, Heather Etchevers, Benjamin Fournier et Odent vous invitent à un voyage au coeur de l'embryon 🤰🏽, à la découverte de ces structures à l'origine de nombreux tissus et organes du corps humain.

📌 La perturbation 🌪️ de ces étapes du développement peut conduire à des malformations complexes, telles que l'holoprosencéphalie 🧠 et les neurocristopathies.

📌 Ils croiseront embryologie, génétique 🧬 et ingénierie tissulaire 🧫 pour éclairer ces mécanismes 🧩 et les perspectives diagnostiques et thérapeutiques qu’ils offrent.

Un rendez-vous à ne pas manquer, orchestré par berdal !

📅 13 février - 12h30
🔎 informations 👉 https://bit.ly/4kiX8My
🖊️ inscription 👉 https://forms.gle/JJJTmqnuHazbamNWA


Maladies Rares Orales et Dentaires
de rennes AP-HP

04/02/2026

📅 Le 28 février est la Journée internationale des maladies rares !

À cette occasion, le réseau O‑Rares vous invite à participer à la RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) Nationale qui se tiendra le vendredi 13 mars 2026 à 12h30.

👩‍⚕️👨‍⚕️ Cette réunion est ouverte à tous les professionnels de santé souhaitant :
- présenter un cas clinique d’un patient atteint d’une maladie rare orale ou dentaire, ou
- assister pour échanger autour des avis diagnostiques et thérapeutiques des experts du réseau.

💻 La visioconférence aura lieu sur la plateforme sécurisée Skemeet.
➡️ Participation gratuite, sur inscription avec votre numéro RPPS.

🔗 Lien de connexion : https://rcp.skemeet.io/rcp-nationale-o-rares

Filière Maladies rares Têtecou Agnes Bloch-Zupan Corinne Tardieu Sophie Jung

27/01/2026

27/01/2026

🎧 [Mots de Têtes : La dysplasie fibreuse des os - épisode 2]
Ecoutez le 2e épisode dédié à la dysplasie fibreuse des os de Mots de Têtes, le podcast de la Filière Maladies rares Têtecou.
👉 https://bit.ly/3i678te

📍 Partez à la rencontre du 👨🏻‍⚕️ Pr Roland Chapurlat, médecin responsable du Centre de Référence Maladies Rares des dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright aux HCL - Hospices Civils de Lyon, et directeur du laboratoire de recherche , pour tout savoir des avancées de la recherche 🔬

📆 Rendez-vous dans 15 jours pour écouter la voix du malade 🫶🏽


Maladies Rares Orales et Dentaires

16/01/2026

📅 [Rencontre nationale SPRATON]
Aujourd'hui, tous les Centres Maladies Rares dédiés aux Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux (SPRATON) sont réunis.

Au programme, des discussions autour de résultats de projets de recherche 🔬clinique pour améliorer la 🩺 prise en soins des bébés 👶🏽 porteurs d'une séquence de Pierre Robin, mais également l'orthodontie, des échanges sur les actions du réseau en lien avec l'association Séquence de Pierre Robin .


Maladies Rares Orales et Dentaires

14/01/2026

🗓️ [Evènements]
Nous voici en 2026 🥳 le bon moment pour noter dans son agenda les évènements incontournables à ne pas manquer :

📌 le 17 mars : la 7e Journée Recherche & Innovation
à l' Institut Imagine et en diffusion live
👉🏽 s'inscrire : https://bit.ly/4oMu9kO
👉🏽 plus d'infos : https://bit.ly/48152nM

📌 le 2 octobre : la 11e Journée Nationale


Maladies Rares Orales et Dentaires

14/01/2026

🦷 En partenariat avec les CDF, O‑Rares met en lumière les maladies rares.

📖 Découvrez dans le CDF Mag (https://lescdf.fr/cdf-mag/) un entretien consacré à la drépanocytose, avec la participation du Dr Sarah Koutala, ainsi que le témoignage de Saylina Attoumani‑Salime, responsable de l’association Mayotte Drep Action – CDF Mag n°2143.

🤝 Une belle collaboration entre le réseau O‑Rares et les CDF, pour faire dialoguer expertise et vécu.

Filière Maladies rares Têtecou Agnes Bloch-Zupan

14/01/2026

🎉[Appel à projets - les lauréats]
Félicitations 👏🏻 aux 7 lauréats de la 14e session de notre appel à projets de soutien à la formation.

Chercheur, orthophonistes, interne ou jeunes chirurgiens, ils renforceront leur formation 🎓 aux malformations de la tête, du cou et des dents et à leurs prises en charge en participant à des congrès, réalisant des séjours ou d'autres formations.

👉 https://bit.ly/49RkQf0


Maladies Rares Orales et Dentaires

13/01/2026

#🎧 [Mots de Têtes : La dysplasie fibreuse des os - épisode 1]
Ecoutez le premier épisode dédié à la dysplasie fibreuse des os de Mots de Têtes, le podcast de la Filière Maladies rares Têtecou
👉 https://bit.ly/3i678te

📍 Partez à la rencontre du 👨🏼‍⚕️ Dr Eric Arnaud, chirurgien craniofacial du Centre de Référence CRANIOST à l' Hôpital Necker-Enfants malades pour tout connaître de la pathologie 🩺

📆 Rendez-vous dans 15 jours pour découvrir les avancées de la recherche 🔬



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