09/02/2026
Une MAV medulaire peut apparaître à tout âge, une question de génétique ?
« Bonnes pratiques en cas d’urgence »
Malformation artérioveineuse rare (MAV médullaire)
Orphanet Urgences est une collection destinée
aux médecins urgentistes, sur le lieu de l'urgence
(SAMU) ou dans les urgences hospitalières.
Ces recommandations sont élaborées avec les
Centres de Référence Maladies Rares (CRMR),
le SAMU, la Société Française de Médecine
d’Urgence (SFMU), l’agence de biomédecine
(ABM) et les associations de malades.
Ces recommandations sont d'ordre général.
Chaque malade étant unique, seul le médecin
peut juger de leur adaptation à chaque situation
particulière.
Malformationsartérioveineuses médullaires
Synonymes :
Malformations artérioveineuses de la moelle
Fistule artérioveineuse médullaire
Définition :
Une malformation artérioveineuse (MAV) est une lésion vasculaire faisant communiquer de
façon pathologique une artère avec une veine, créant dès lors un shunt artérioveineux (AV) :
- soit au travers d’un réseau vasculaire anormal interposé entre artère et veine et appelé
« nidus »,
- ou directement à plein canal : « fistule » artérioveineuse.
Les MAV médullaires peuvent se retrouver à tous les étages : cervical, thoracique, lombaire ou
sacré.
En fonction de l’espace anatomique dans lequel ces MAV se développent, on parlera de :
- shunt AV paraspinal (lésion autour du rachis) ;
- shunt AV épidural (dans l’espace entre la face interne de la vertèbre et la face externe de la
dure mère rachidienne) ;
- shunt AV dural (la communication artérioveineuse se situe dans l’épaisseur même de la dure
mère) ;
- shunt AV intradural atteignant la moelle, les racines nerveuses, le filum terminal.
La plupart de ces lésions sont acquises (notamment les shunts duraux, atteignant prioritairement l’homme de plus de 50 ans). Si certains shunts intraduraux (médullaires notamment) peuvent se retrouver à tout âge, d’autres dans ce même espace anatomique épargnent la population pédiatrique (shunts du filum terminal). Il existe donc manifestement un
terrain particulier à ces lésions dont la plupart sont créées au fil de la vie, mais avec une susceptibilité spécifique à chaque patient, dont la génétique peut être un élément constitutif.
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De plus, certains types de shunts médullaires peuvent se voir dans des maladies génétiques (maladie de Rendu-Osler / télangiectasie hémorragique héréditaire, maladies liées à des
mutations du gène RASA1), soulignant encore l’importance de dysfonctionnements biologiques secondaires dans l’apparition et la symptomatologie de ces lésions vasculaires.
Il faut distinguer les symptômes aigus relevant de l’urgence, et les symptômes chroniques.
De plus, les diverses lésions artérioveineuses ne donnent pas lieu à des symptômes de même type :
- les MAVs paraspinales sont parfois associées à des lésions vasculaires cutanées dans le dermatome correspondant. Elles peuvent être révélées par des douleurs locales ; si le drainage
veineux pénètre en intracanalaire, des signes neurologiques habituellement progressifs peuvent survenir par compression médullaire liée à des ectasies veineuses ou du fait de la congestion des veines médullaires elles-mêmes ;
- les MAVs épidurales peuvent saigner et donner lieu à un hématome extradural spinal
compressif avec déficits neurologiques graves, représentant une urgence neurochirurgicale
formelle ; elles peuvent aussi donner lieu à un reflux veineux pathologique vers les veines
médullaires et donner lieu alors à une myélopathie veineuse ;
- les shunts duraux ne saignent jamais, mais donnent lieu à des symptômes progressifs déficitaires, en se drainant dans des veines médullaires ;
- les shunts intraduraux sont responsables de signes aigus ou progressifs.
► Les symptômes aigus peuvent être dus soit à une hémorragie, soit à une thrombose veineuse.
- L’hématomyélie est la complication aiguë la plus sévère. La lésion saigne dans la moelle elle-même, détruisant le parenchyme nerveux et créant un symptôme souvent grave. Une MAV intramédullaire au niveau C2 peut se révéler par une tétraplégie brutale associée à des troubles respiratoires. Un accident de même type au niveau du cône terminal s’accompagne de troubles sphinctériens et de paraplégie. Les symptômes dépendent donc de l’endroit où a lieu l’hémorragie dans la moelle et du type de faisceaux nerveux lésés. La récupération de ces symptômes dépend de la gravité initiale du saignement.
- L’hémorragie méningée d’origine spinale va sidérer les fonctions neurologiques mais ne va pas léser le parenchyme médullaire. Les symptômes seront moins graves ; la récupération se fera plus rapidement et de façon habituellement plus complète.
- La thrombose veineuse va créer une symptomatologie brutale liée à la redistribution du sang au sein de la lésion et à ses conséquences sur le parenchyme médullaire.
Il est difficile cliniquement de faire le diagnostic différentiel entre hémorragie et thrombose lorsque l’on est face à un accident aigu médullaire. La prise en charge initiale doit être la
même en fonction de la gravité du patient qui devra être transféré rapidement dans un centre disposant d’une neurochirurgie, d’une neuroradiologie interventionnelle et diagnostique afin que soit réalisée une IRM et angioIRM (ARM) en urgence qui permettra de faire le diagnostic précis de l’atteinte et d’assurer un traitement rapide du malade.
► Les symptômes chroniques sont liés habituellement à la composante veineuse de la malformation vasculaire. Il peut s’agir d’une compression de la moelle par des ectasies
veineuses, ou plus fréquemment d’une congestion veineuse où les veines médullaires sont engorgées par le sang pathologique et ne peuvent remplir leurs fonctions de drainage
normal. Il s’ensuit une myélopathie congestive veineuse qui va être responsable de symptômes neurologiques d’apparition et d’aggravation progressive ou par paliers.
Cette évolution lente habituellement peut être rythmée par des épisodes aigus qui vont compléter brutalement le tableau sémiologique.
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Sommaire
Fiche de régulation pour le SAMU Fiche pour les urgences hospitalières
Synonymes
Mécanismes
Risques particuliers en urgence
Traitements fréquemment prescrits au
long cours
Pièges
Particularités de la prise en charge
médicale préhospitalière
En savoir plus
Problématiques en urgence
Recommandations en urgence
Orientation
Précautions médicamenteuses
Précautions anesthésiques
Mesures préventives
Mesures complémentaires en
hospitalisation
Don d’organes
Numéros en cas d’urgence
Ressources documentaires
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Malformation artérioveineuse rare (MAV médullaire) ©Orphanet 2018
Orphanet Urgences
http://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/MalformationArterioveineuseRare_FR_fr_EMG_ORPHA211266.pdf
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Fiche de régulation pour le SAMU
Synonymes
Pas de synonyme
Mécanismes
MAV médullaire, souvent acquise et éventuellement associée à une maladie génétique
(Rendu-Osler/ télangiectasie hémorragique héréditaire …)
Les symptômes aigus sont liés à une hémorragie ou à une thrombose veineuse, se
manifestant par une douleur rachidienne fulgurante à irradiation segmentaire, avec déficit
sensitivomoteur parfois retardé.
Risques particuliers en urgence
Hémorragie au niveau de la malformation
Thrombose des veines de drainage
Traitements fréquemment prescrits au long cours
Non spécifiques
Selon les signes cliniques d’épisodes antérieurs
Pièges
Savoir penser à un accident vasculaire médullaire
Particularité de la prise en charge médicale préhospitalière
Prise en charge symptomatique
Traitements spécifiques une fois le diagnostic précis établi
Orientation vers un service pouvant pratiquer une imagerie adaptée (IRM, ARM)
En savoir plus
Centre de référence des maladies rares - anomalies neurologiques et cranio-faciales
(AVANCE) : Centre constitutif malformations vasculaires de la moelle ; service de
Neuroradiologie diagnostique et thérapeutique - hôpital Foch - Suresnes
Autres sites internet utiles : www.favamulti.fr
Fiches Orphanet Urgences : www.orphanet-urgences.fr
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Malformation artérioveineuse rare (MAV médullaire) ©Orphanet 2018
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Fiche pour les urgences hospitalières
Problématiques en urgence
Généralités
La rupture d’un shunt artérioveineux médullaire intradural est le mode de découverte le plus
grave de ces lésions.
Si la malformation vasculaire est connue, les symptômes aigus signent l’accident hémorragique
le plus souvent, ou une thrombose de veines de drainage.
Le malade décrit une douleur fulgurante sur le site lésionnel (cervical, thoracique, lombaire)
associé à une irradiation douloureuse dans le dermatome concerné (membre supérieur si la
localisation est cervicale ; en ceinture, si elle est thoracique ; membre inférieur si elle est
thoracique ou lombaire).
Le tableau peut rapidement se compléter et s’aggraver en quelques minutes ou heures.
Les situations d’urgence observées sont :
- la survenue brutale d’une mono-, para-, ou tétraplégie ;
- les troubles respiratoires liés à une hématomyélie cervicale haute ;
- une perte de connaissance en cas de saignement massif cervical vers la fosse postérieure ;
- les troubles sphinctériens avec problèmes vésico-rectaux.
Recommandations en urgence
Recommandations générales
La survenue de troubles aigus moteurs, sensitifs ou sphinctériens
doit faire suspecter le diagnostic d’accident vasculaire médullaire
En l’absence d’imagerie, on ne sait pas quelle est l’origine des troubles, et s’il s’agit
d’une lésion ischémique par atteinte (thrombose ou embole) d’une artère spinale
antérieure ou postérieure, ou d’un accident hémorragique.
Les symptômes pouvant être graves d’emblée ou s’aggraver rapidement, il convient de
transférer rapidement le patient dans un centre hospitalier pour que soit effectuée une
IRM et une angioIRM (ARM) qui permettront de poser le diagnostic précis.
Cette fiche dédiée à l’adulte peut être utilisée pour l’enfant
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Situation d’urgence 1 :
Un patient asymptomatique présente brutalement une douleur rachidienne aiguë à
irradiation segmentaire qui s’accompagne, d’emblée ou de façon retardée, d’un
déficit neurologique sensitivo-moteur grave.
1. Mesures diagnostiques en urgence
Éléments cliniques du diagnostic :
- Douleur aiguë fulgurante ;
- Mono-, para- ou tétraplégie ;
- Lésion vasculaire des tissus mous associée évoquant un syndrome métamérique ;
- Troubles sphinctériens.
Évaluer la gravité :
- Troubles moteurs ;
- Troubles respiratoires ;
- Troubles sphinctériens, bien souvent méconnus (car non recherchés…) et qui
peuvent nécessiter une prise en charge - urgente.
Explorations en urgence :
- IRM et angioIRM (ARM) médullaire.
2. Mesures thérapeutiques immédiates
Monitorage :
- ECG ;
- Surveillance horaire du niveau sensitif ;
- Surveillance horaire du Testing moteur.
Mesures symptomatiques :
- Assurer ventilation (intubation éventuelle en fonction des troubles respiratoires) ;
- Sonde urinaire si rétention d’urines.
Traitements spécifiques :
- Corticoïdes (bolus IV - relai per os à dose de 1mg/kg de prednisone ou
prednisolone).
- Les corticoïdes peuvent être prescrits à tout moment afin de lutter contre l’œdème
médullaire.
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Situation d’urgence 2 :
Un patient connu pour avoir une MAV médullaire à symptomatologie progressive ou frustre,
présente brutalement une douleur rachidienne aiguë à irradiation segmentaire qui
s’accompagne d’emblée (ou de façon retardée) d’un déficit neurologique sensitivo-
moteur grave (forte suspicion de complication locale de la MAV).
1. Mesures diagnostiques en urgence
Éléments cliniques du diagnostic :
- Douleur aiguë fulgurante ;
- Mono-, para- ou tétraplégie ;
- Lésion vasculaire des tissus mous associée évoquant un syndrome métamérique ;
- Troubles sphinctériens.
Évaluer la gravité :
- Troubles moteurs ;
- Troubles respiratoires ;
- Troubles sphinctériens, bien souvent méconnus (car non recherchés…) et qui
peuvent nécessiter une prise en charge urgente.
Explorations en urgence :
- IRM et ARM.
2. Mesures thérapeutiques immédiates
Monitorage :
- ECG ;
- Surveillance horaire du niveau sensitif ;
- Surveillance horaire du Testing moteur.
Mesures symptomatiques :
- Assurer ventilation (intubation éventuelle en fonction des troubles respiratoires) ;
- Sonde urinaire si rétention d’urines.
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Traitements spécifiques :
- Corticoïdes (bolus IV - relai per os à dose de 1mg/kg de prednisone ou
prednisolone) ;
- Les corticoïdes peuvent être prescrits à tout moment afin de lutter contre l’œdème
médullaire.
Orientation
Transport du domicile vers le service d’accueil des urgences
Où transporter ?
- La régulation préhospitalière (Samu, centre 15) est parfois nécessaire et permet
d’orienter la destination hospitalière selon la gravité et/ou la pathologie
décompensée (unité de soins intensifs, de réanimation, soins intensifs de
neurologie, de neurochirurgie, service d’urgence), pour une prise en charge
optimale sans transfert secondaire.
- Structure d’urgence pouvant disposer d’une IRM rapidement et disposant d’une
compétence neurochirurgicale et de neuroradiologie interventionnelle.
- Admission directe après accord préalable entre praticiens.
Comment transporter ?
- En ambulance non médicalisée ou une ambulance de réanimation de type SMUR
selon la gravité.
- En hélicoptère si l’accident médullaire survient dans une zone mal desservie et si
le malade nécessite un transfert rapide pour une prise en charge urgente du fait
de son état grave.
Quand transporter ?
- Le plus rapidement possible dès la survenue de l’accident aigu.
Orientation au décours des urgences hospitalières
Où transporter ?
- Urgences hospitalières pour que le malade puisse être vu par un neurologue, un
neurochirurgien, un neuroradiologue interventionnel ;
- Réanimation d’emblée selon la gravité de l’atteinte.
Comment transporter ?
- En ambulance non médicalisée ou une ambulance de réanimation de type SMUR
selon la gravité,
- Au sein de la structure hospitalière : transfert simple, paramédicalisé ou
médicalisé.
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Quand transporter ?
- Le plus rapidement possible pour que les examens complémentaires puissent être
effectués.
Précautions médicamenteuses (interactions possibles, contre-indications,
précautions d’emploi…)
Ne pas prescrire d’anticoagulants d’emblée
avant confirmation par IRM ou angioIRM (ARM)
d’une thrombose veineuse responsable des symptômes
Les anticoagulants sont contre-indiqués tant que l’accident médullaire aigu n’est pas relié à une
thrombose veineuse de la malformation. Ils ne seront délivrés que lors de ce diagnostic.
Précautions anesthésiques
Précaution dans l’utilisation des curares dépolarisants en cas de déficit neurologique constitué
supérieur à 24 heures ;
En effet, une hyperkaliémie exposant à une fuite potassique majeure (paraplégie ou hémiplégie
dans la phase subaiguë) contre-indique l’utilisation du chlorure de suxaméthonium.
agence-prd.ansm.sante.fr
Mesures préventives
Assurer stabilité rachidienne lors des transports.
Mesures complémentaires en hospitalisation
- Prévention des escarres ;
- Soutien psychologique du patient et de sa famille ;
- Débuter kinésithérapie / rééducation rapidement ;
- Prise en charge des troubles sphinctériens ;
- Traitement de la malformation :
- en urgence (fistule durale décompensée, hématome épidural sur rupture de MAV
épidurale par exemple)
- ou en différé (rupture de MAV médullaire : attendre récupération et traitement
endovasculaire le plus souvent 6-8 semaines après l’accident aigu du fait de la
rareté de la récidive hémorragique précoce) ;
- Proposer au décours de l’hospitalisation : un soutien psychologique et si possible une
éducation thérapeutique du patient et de son aidant familial.
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Don d’organes et de tissus
Dans l’état actuel des connaissances le don de certains organes et tissus est possible en
fonction de l’évaluation de chaque cas (évaluation individuelle, clinique et paraclinique du
donneur, des organes et des traitements suivis).
La ou les causes exactes des MAV ne sont pas connues, si certaines MAV cérébrales et
médullaires sont considérées comme congénitales, présente dès la naissance, la plupart se
développent en postnatal, le plus souvent après deux ans. Ce développement est la
résultante de facteurs génétiques et biologiques propres au malade. Seules certaines
prédispositions génétiques sont identifiées à ce jour (Rendu-Osler, RASA 1 notamment).
Certains syndromes (Cobb, Parkes Weber, Klippel Trenaunay) associés aux MAVs
médullaires doivent être pris en compte.
Pour une réponse adaptée, contactez le centre de référence ou les services de Régulation
et d’Appui en région (SRA) de l’Agence de la biomédecine (cf. numéros).
De manière générale et dans l’état actuel des connaissances :
Risque de transmission de la maladie :
Quel que soit le type de MAV découvert au moment du décès, il est nécessaire d’explorer le
donneur à la recherche d’une autre localisation. Le risque de transmission de la maladie par
le don d’organes ou de tissus est lié à la méconnaissance d’une lésion profonde
asymptomatique non diagnostiquée et/ou explorée. En cas de lésions multiples, les
syndromes précités doivent être recherchés.
Dans le cas d’une MAV isolée, non syndromique, il n’y a pas de risque lié à la maladie pour
le don d’organe.
Risque particulier lié à la maladie ou au traitement :
Dans le cas d’une MAV isolée, non syndromique, il n’y a pas de risque lié à la maladie pour
le don d’organe.
En revanche, les lésions diffuses - davantage observées sur le thorax, l’abdomen ou un
membre - posent problème pour le don d’organes.
Don d’organes :
À discuter en fonction de l’évaluation clinique et paraclinique du donneur, des organes, des
traitements suivis et de la maladie initiale.
Si la MAV est liée à une maladie génétique de type RASA 1 ou Rendu Osler, le don d’organe
doit être envisagé avec précaution, voir contre-indiqué (voir les fiches spécifiques de ces
maladies). La décision de greffe repose donc sur l’estimation par l’équipe du risque encouru
par le receveur par rapport au bénéfice attendu de la greffe (bénéfices / risques).
L’exploration des organes potentiellement transplantables doit permettre de rechercher une
autre MAV et/ou un retentissement cardio-vasculaire.
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Malformation artérioveineuse rare (MAV médullaire) ©Orphanet 2018
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Don de tissus :
Pas de contre-indication au don de tissus en l’absence de signe d’angiomatose cutanée.
Sous réserve d’une évaluation clinique individuelle du donneur, les dons de tissus (cornée,
vaisseaux, valves, peau, os...) sont possibles.
Dans le cas du syndrome de Wyburn-Mason (ou Bonnet-Dechaume et Blanc), l’atteinte
oculaire devrait contre-indiquer le don de cornée, de même pour le prélèvement de peau
contre-indiqué dans le syndrome de Cobb.
Services de Régulation et d’Appui en région (SRA) de l’ABM : numéros des quatre
territoires de régulation (24h sur 24h)
SRA Nord-Est 09 69 32 50 20
SRA Sud-Est / Océan Indien 09 69 32 50 30
SRA Grand-Ouest 09 69 32 50 80
SRA Île-de-France / Les Antilles / Guyane 09 69 32 50 90
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Malformation artérioveineuse rare (MAV médullaire) ©Orphanet 2018
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Numéros en cas d’urgence
Centre national de référence
des anomalies vasculaires neurologiques et craniofaciales (AVANCE)
Professeur Laurent Spelle - neuroradiologie - Hôpital Kremlin-Bicêtre
Site constitutif
Docteur Georges Rodesch
Service de Neuroradiologie diagnostique et thérapeutique
Hôpital Foch - 40, rue Worth - 92150 Suresnes
Docteur Michel Piotin
Service de Neuroradiologie interventionnelle
Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild - 29, rue Manin - 75019 Paris
Neuroradiologue interventionnel d’astreinte le jour, la nuit et le week-end
Foch : 01 46 25 35 26
Autres centres de référence ou de compétence
www.orpha.net
Centres de compétences d’Angers - Dr Matthieu Delion ; Guadeloupe - Dr Laurent Do ;
Lille - Dr Sylvie Joriot ; Limoges - Pr Charbel Mounayer ; Lyon - Pr Francis Turjman ;
Marseille - Pr Nadine Girard ; Nancy - Pr Serge Bracard ; Nice - Dr Jacques Sedat ;
Paris (Necker) - Dr Thomas Blauwblomme ; Toulouse - Pr Christophe Cognard
Filière de santé maladies rares : Fava-Multi
Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique
CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Xavier Bichat-Claude Bernard
https://www.favamulti.fr/
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Ressources documentaires :
- Concomitant conus medullaris arteriovenous shunts and sacral dural arteriovenous
fistulas: pathophysiological links related to the venous drainage of the lesions in a
series of five cases.
Rosi A, Consoli A, Condette-Auliac S, Coskun O, Di Maria F, Rodesch G.
J Neurointerv Surg. 2018 Jan 19. pii: neurintsurg-2017-013505. doi:
10.1136/neurintsurg-2017-013505
- Spinal cord arteriovenous shunts of the ventral (anterior) sulcus: anatomical, clinical,
and therapeutic considerations.
Roccatagliata L, Kominami S, Krajina A, Sellar R, Soderman M, Van den Berg R, Desal
H, Condette-Auliac S, Rodesch G.
Neuroradiology. 2017 Mar;59(3):289-296. doi: 10.1007/s00234-017-1789-z. Epub 2017
Mar 1.
- Clinical features and outcomes of spinal cord arteriovenous malformations:
comparison between nidus and fistulous types.
Lee YJ, Terbrugge KG, Saliou G, Krings T.
Stroke. 2014 Sep;45(9): 2606-12. doi: 10.1161/STROKEAHA.114.006087. Epub 2014 Jul
15.
- Spinal vascular malformations: treatment strategies and outcome.
Flores BC, Klinger DR, White JA, Batjer HH.
Neurosurg Rev. 2017 Jan; 40(1):15-28. doi: 10.1007/s10143-016-0713-z. Epub 2016 Apr
13.
- Malformations vasculaires médullaires.
Georges Rodesch, Arturo Consoli, Stanislas Smajda, Federico di Maria, Oguzhan
Coskun, Anne Boulin, Stéphanie Condette-Auliac, Marie Tisserand. Accidents
vasculaires cérébraux – Thérapeutique, coordonné par Jean-Louis Mas et Didier
Leys, Doin Editeur, 2018.
- Succinylcholine-induced hyperkaliemia in acquired pathological states
Martin JAJ, Richtsfeld M - Anesthesiology, 2006; 104:158-69.
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Malformation artérioveineuse rare (MAV médullaire) ©Orphanet 2018
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Ces recommandations ont été élaborées par :
Docteur Georges Rodesch
Service de Neuroradiologie diagnostique et thérapeutique
Hôpital Foch - 40, rue Worth - 92150 Suresnes
Centre national de référence des Anomalies vasculaires neurologiques et craniofaciales
Site constitutif - Malformations vasculaires médullaires
En collaboration avec :
- La Société française de médecine d'urgence (SFMU)
Docteur Gilles Bagou : anesthésiste-réanimateur urgentiste Samu-69 - centre hospitalier
universitaire de Lyon
Docteur Pierre-Géraud Claret : commission des référentiels de la SFMU - urgences médico-
chirurgicales hospitalisation (UMCH) - unité de surveillance - groupe hospitalo universitaire
Caremeau - 30029 Nîmes
Docteur Guillaume Valdenaire : médecin urgentiste - commission des référentiels de la SFMU
- unité des urgences adultes - hôpital Pellegrin - CHU Bordeaux
Docteur Christophe Leroy : médecin urgentiste - service de gestion des crises sanitaires -
département qualité gestion des risques - assistance publique - hôpitaux de Paris
- L’Agence de biomédecine (ABM)
Les Docteurs Francine Meckert et Olivier Huot : service de Régulation et d’Appui de l’ABM
- L’association de patients
Pas d’association de malades
Date de réalisation : 14/11/2018
https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/Emg/Int/fr/MalformationArterioveineuseRare_FR_fr_EMG_ORPHA211266.pdf
