Association Ichtyose France

Association Ichtyose France L'AIF a été créée en 1991. Après 30 ans d'existence, son rôle est toujours d'aider les personnes.

L'Association Ichtyose France est un acteur majeur dans la reconnaissance auprès du grand public, du milieu médical et des pouvoirs publics d'une maladie rare : l'Ichtyose.

🤿 Baptêmes de plongée solidaires au 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐢𝐭 𝐝𝐞 𝐥'Association Ichtyose France / – 𝟐𝟏 𝐦𝐚𝐫𝐬 𝟐𝟎𝟐𝟔Des 𝐛𝐚𝐩𝐭𝐞̂𝐦𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐥𝐨𝐧𝐠𝐞́𝐞 ...
09/03/2026

🤿 Baptêmes de plongée solidaires au 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐢𝐭 𝐝𝐞 𝐥'Association Ichtyose France / – 𝟐𝟏 𝐦𝐚𝐫𝐬 𝟐𝟎𝟐𝟔

Des 𝐛𝐚𝐩𝐭𝐞̂𝐦𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐥𝐨𝐧𝐠𝐞́𝐞 sont organisés au profit de AIF par le 𝐂𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞 𝐒𝐮𝐛𝐚𝐪𝐮𝐚𝐭𝐢𝐪𝐮𝐞 𝐍𝐚𝐧𝐭𝐚𝐢𝐬 le 𝟐𝟏 𝐦𝐚𝐫𝐬 𝟐𝟎𝟐𝟔.

📍 Vous habitez Nantes ou sa région ?
Venez tenter l’expérience d’un 𝐛𝐚𝐩𝐭𝐞̂𝐦𝐞 𝐝𝐞 𝐩𝐥𝐨𝐧𝐠𝐞́𝐞 entre 𝟏𝟖𝐡 𝐞𝐭 𝟐𝟏𝐡 à la Piscine Léo Lagrange,
allée de l’île Gloriette, 𝟒𝟒𝟎𝟎𝟎 𝐍𝐚𝐧𝐭𝐞𝐬.

ℹ️ Renseignements et inscriptions :
👉 https://csnantais.fr/f/news/detail/actualites-1/1/A5loXfSRvmZuNCaIR4V0jKM4k03tGU8zHlpTX9DB2So

💙 Tous les 𝐛𝐞́𝐧𝐞́𝐟𝐢𝐜𝐞𝐬 𝐬𝐞𝐫𝐨𝐧𝐭 𝐫𝐞𝐯𝐞𝐫𝐬𝐞́𝐬 𝐚̀ 𝐧𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐚𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧.
Venez vous amuser, découvrir la plongée… et 𝐟𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐮𝐧𝐞 𝐛𝐨𝐧𝐧𝐞 𝐚𝐜𝐭𝐢𝐨𝐧 !

Crédit photos: CSN - Apnée

Merci aux petites mains de Mélanie, notre responsable com’. 🤍Elle a une dernière petite phrase pour vous :« 𝐃𝐞𝐫𝐫𝐢𝐞̀𝐫𝐞 𝐜𝐞...
28/02/2026

Merci aux petites mains de Mélanie, notre responsable com’. 🤍
Elle a une dernière petite phrase pour vous :
« 𝐃𝐞𝐫𝐫𝐢𝐞̀𝐫𝐞 𝐜𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐮𝐥𝐞𝐮𝐫𝐬, 𝐝𝐞𝐬 𝐯𝐢𝐞𝐬, 𝐝𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐛𝐚𝐭𝐬 𝐞𝐭 𝐛𝐞𝐚𝐮𝐜𝐨𝐮𝐩 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐮𝐫𝐚𝐠𝐞. »
Parce que 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐧𝐞 𝐯𝐞𝐮𝐭 𝐩𝐚𝐬 𝐝𝐢𝐫𝐞 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞.
𝐏𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞𝐫, c’est déjà agir. 💙💚🩷

Nous souhaitions également vous remercier d’avoir 𝐥𝐢𝐤𝐞́ 💙, 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞́ et 𝐜𝐨𝐦𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞́
tout au long de la journée, à travers nos différentes publications.
Merci pour votre soutien 💚🩷💙

Rare Disease Day



Mélanie Poirier Aif

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Il y a quelques jours, nous avons invité notre 𝐜𝐨𝐦𝐦𝐮𝐧𝐚𝐮𝐭𝐞́ à nous envoyer une photo, un dessin, une peinture ou quelques...
28/02/2026

Il y a quelques jours, nous avons invité notre 𝐜𝐨𝐦𝐦𝐮𝐧𝐚𝐮𝐭𝐞́ à nous envoyer une photo, un dessin, une peinture ou quelques mots, afin de pouvoir les 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞𝐫 aujourd’hui 🌈

Nous sommes heureux de vous présenter cette troisième image, envoyée par l’une d’entre vous, et qui représente pour elle 💫 :
« 𝐃𝐞𝐬 𝐦𝐚𝐢𝐧𝐬 𝐩𝐥𝐞𝐢𝐧𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐮𝐥𝐞𝐮𝐫𝐬 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐝𝐢𝐫𝐞 𝐪𝐮𝐞 𝐥’𝐞𝐬𝐩𝐨𝐢𝐫 𝐞𝐱𝐢𝐬𝐭𝐞, 𝐦𝐞̂𝐦𝐞 𝐪𝐮𝐚𝐧𝐝 𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞 𝐞𝐬𝐭 𝐫𝐚𝐫𝐞. »

Un immense merci à la personne qui a partagé cette photo et ce message plein de sens et d’espoir 🤍

Ensemble, faisons entendre la voix des personnes concernées par l’ichtyose.
Parce que 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐧𝐞 𝐯𝐞𝐮𝐭 𝐩𝐚𝐬 𝐝𝐢𝐫𝐞 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞 🩷

𝐏𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞𝐫, c’est déjà agir 💙💚🩷

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Aujourd’hui, nous pensons à elles et à eux.Montrons notre 𝐬𝐨𝐮𝐭𝐢𝐞𝐧 aux personnes concernées par l’ichtyose et à leurs fam...
28/02/2026

Aujourd’hui, nous pensons à elles et à eux.
Montrons notre 𝐬𝐨𝐮𝐭𝐢𝐞𝐧 aux personnes concernées par l’ichtyose et à leurs familles.
Parce que 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐧𝐞 𝐯𝐞𝐮𝐭 𝐩𝐚𝐬 𝐝𝐢𝐫𝐞 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞.

𝑳𝒂 𝒑𝒂𝒓𝒐𝒍𝒆 𝒆𝒔𝒕 𝒂̀ 𝒗𝒐𝒖𝒔.
Une question ❓ un ressenti ❔ Ou si vous avez simplement envie de nous faire part de quelque chose…

𝐏𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞𝐫, c’est déjà agir. 💙💚🩷

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Il y a quelques jours, nous avons invité notre 𝐜𝐨𝐦𝐦𝐮𝐧𝐚𝐮𝐭𝐞́ à nous envoyer une photo, un dessin, une peinture ou quelques...
28/02/2026

Il y a quelques jours, nous avons invité notre 𝐜𝐨𝐦𝐦𝐮𝐧𝐚𝐮𝐭𝐞́ à nous envoyer une photo, un dessin, une peinture ou quelques mots, afin de pouvoir les 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞𝐫 aujourd’hui 🌈

Nous sommes heureux de vous présenter cette deuxième image, envoyée par l’une d’entre vous, et qui représente pour elle 💫
« 𝐌𝐚𝐢𝐧 𝐝𝐚𝐧𝐬 𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐢𝐧, 𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐬𝐨𝐦𝐦𝐞𝐬 𝐩𝐥𝐮𝐬 𝐟𝐨𝐫𝐭𝐬 𝐞𝐭 𝐫𝐢𝐞𝐧 𝐧’𝐞𝐬𝐭 𝐭𝐫𝐨𝐩 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐧𝐨𝐮𝐬 » 💪🏻💚💙🩷

Un immense merci à la personne qui a partagé cette photo et ce message plein de sens et d’espoir 🤍

Ensemble, faisons entendre la voix des personnes concernées par l’ichtyose.
Parce que 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐧𝐞 𝐯𝐞𝐮𝐭 𝐩𝐚𝐬 𝐝𝐢𝐫𝐞 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞 🩷

𝐏𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞𝐫, c’est déjà agir 💙💚🩷

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Derrière ces chiffres, il y a des 𝐯𝐢𝐞𝐬, des 𝐩𝐚𝐫𝐜𝐨𝐮𝐫𝐬, des 𝐞́𝐦𝐨𝐭𝐢𝐨𝐧𝐬.En cette journée 𝐑𝐚𝐫𝐞 𝐃𝐢𝐬𝐞𝐚𝐬𝐞 𝐃𝐚𝐲, faisons entendre ...
28/02/2026

Derrière ces chiffres, il y a des 𝐯𝐢𝐞𝐬, des 𝐩𝐚𝐫𝐜𝐨𝐮𝐫𝐬, des 𝐞́𝐦𝐨𝐭𝐢𝐨𝐧𝐬.

En cette journée 𝐑𝐚𝐫𝐞 𝐃𝐢𝐬𝐞𝐚𝐬𝐞 𝐃𝐚𝐲, faisons entendre les voix des personnes concernées par l’ichtyose.
Parce que 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐧𝐞 𝐯𝐞𝐮𝐭 𝐩𝐚𝐬 𝐝𝐢𝐫𝐞 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞 🩷

Partager, c’est déjà agir. 💙💚🩷

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Il y a quelques jours, nous avons invité notre 𝐜𝐨𝐦𝐦𝐮𝐧𝐚𝐮𝐭𝐞́ à nous envoyer une photo, un dessin, une peinture ou quelques...
28/02/2026

Il y a quelques jours, nous avons invité notre 𝐜𝐨𝐦𝐦𝐮𝐧𝐚𝐮𝐭𝐞́ à nous envoyer une photo, un dessin, une peinture ou quelques mots, afin de pouvoir les 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞𝐫 aujourd’hui. 🌈

Nous vous présentons cette première image, envoyée par l’une d’entre vous, et qui représente pour elle 💫 « 𝐮𝐧 𝐬𝐨𝐮𝐟𝐟𝐥𝐞 𝐝’𝐞𝐬𝐩𝐨𝐢𝐫 ».

Merci infiniment à la personne qui a partagé cela avec nous.

Montrons notre 𝐬𝐨𝐮𝐭𝐢𝐞𝐧 aux personnes concernées par l’ichtyose et à leurs familles.
Parce que 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐧𝐞 𝐯𝐞𝐮𝐭 𝐩𝐚𝐬 𝐝𝐢𝐫𝐞 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞.
𝐏𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞𝐫, c’est déjà agir. 💙💚🩷

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Une maladie est dite 𝐫𝐚𝐫𝐞 lorsqu’elle touche moins d’𝟏 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐧𝐞 𝐬𝐮𝐫 𝟐 𝟎𝟎𝟎.Pourtant, les maladies rares concernent 𝟑𝟎𝟎 𝐦𝐢...
28/02/2026

Une maladie est dite 𝐫𝐚𝐫𝐞 lorsqu’elle touche moins d’𝟏 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐧𝐞 𝐬𝐮𝐫 𝟐 𝟎𝟎𝟎.
Pourtant, les maladies rares concernent 𝟑𝟎𝟎 𝐦𝐢𝐥𝐥𝐢𝐨𝐧𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐧𝐞𝐬 𝐝𝐚𝐧𝐬 𝐥𝐞 𝐦𝐨𝐧𝐝𝐞.

Être rare, ce n’est pas être 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞.
Montrons notre 𝐬𝐨𝐮𝐭𝐢𝐞𝐧 aux personnes concernées par l’ichtyose et à leurs familles.
𝐏𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞𝐫, c’est déjà agir. 💙💚🩷

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En cette journée 𝐑𝐚𝐫𝐞 𝐃𝐢𝐬𝐞𝐚𝐬𝐞 𝐃𝐚𝐲, faisons entendre les voix des personnes concernées par l’ichtyose.Parce que 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐧𝐞 𝐯...
28/02/2026

En cette journée 𝐑𝐚𝐫𝐞 𝐃𝐢𝐬𝐞𝐚𝐬𝐞 𝐃𝐚𝐲, faisons entendre les voix des personnes concernées par l’ichtyose.
Parce que 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐧𝐞 𝐯𝐞𝐮𝐭 𝐩𝐚𝐬 𝐝𝐢𝐫𝐞 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞 🩷

𝐏𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞𝐫, c’est déjà agir. 💙💚🩷

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💚🩷💙𝐉 -1 avant la 19e édition de la 𝐉𝐨𝐮𝐫𝐧𝐞́𝐞 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞𝐬 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐞𝐬 qui aura lieu 𝐬𝐚𝐦𝐞𝐝𝐢 𝟐𝟖 𝐟𝐞́𝐯𝐫𝐢𝐞𝐫 𝟐𝟎𝟐𝟔.Rare...
27/02/2026

💚🩷💙𝐉 -1 avant la 19e édition de la 𝐉𝐨𝐮𝐫𝐧𝐞́𝐞 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞𝐬 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐞𝐬 qui aura lieu 𝐬𝐚𝐦𝐞𝐝𝐢 𝟐𝟖 𝐟𝐞́𝐯𝐫𝐢𝐞𝐫 𝟐𝟎𝟐𝟔.
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𝐈𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧𝐬 sur les différents événements :
🇫🇷 https://alliance-maladies-rares.org/jimr-2026/
https://www.maladiesraresinfo.org/.../samedi-28-fevrier...
🇧🇪https://www.rarediseaseday.be/raresensemble/

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1, Rue Du Stade
Toulon-sur-Allier
03400

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