Association Ichtyose France

16/11/2025

🎅𝐍𝐨𝐞̈𝐥 𝐞𝐬𝐭 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐪𝐮𝐞 𝐥𝐚̀ et comme chaque année, nous vous proposons une vente de chocolats.

La vente se fait exclusivement en ligne.
Paiement par carte bancaire et envoi direct à domicile ( à partir de 5,90 €) ou dans un point relais (à partir de 4,90 €).

➡ Accès à la boutique : https://asso.initiatives.fr/c2/YRXTPV
Code d'accès : 𝐘𝐑𝐗𝐓𝐏𝐕

N'attendez plus pour vous faire plaisir !
De plus, vous faites une bonne action pour la recherche !

🎄Alors, n'hésitez pas et faites-en profiter votre famille, vos amis, vos voisins et même vos collègues. Pensez aux collectivités, CE...

Un énorme merci pour votre gourmandise annuelle🥰
Si vous avez des questions ou besoin de renseignements, n'hésitez pas à me contacter par mail: melanie.poirier56aif@gmail.com ou en DM Mélanie Poirier

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09/11/2025

Merci 💙 Domaine Clotilde Davenne

Pour ses 20 ans, le Domaine Clotilde Davenne a choisi de soutenir l’Association Ichtyose France et placer cette année anniversaire sous le signe de la solidarité et de l’engagement.

Les bénéfices du dîner anniversaire organisé en juin dernier ont été remis lors de l’assemblée générale à Clermont-Ferrand, le 27 septembre, pour financer la recherche et à l’accompagnement des personnes atteintes et de leurs familles.

Le 6 décembre, le Domaine poursuit son action à travers une vente aux enchères caritative, animée par Maître Guen et marrainée par Margot Ducancel . Une centaine de lots de vins d’ici et d’ailleurs seront proposés, et l’intégralité des bénéfices sera reversée à l’AIF.

L’ichtyose est une maladie rare de la peau, encore trop méconnue, qui se cache souvent derrière les apparences mais qui pèse lourd sur le quotidien de ceux qui en sont atteints.

Grâce à l’AIF, aidons la recherche pour mieux comprendre cette maladie, tout en offrant un soutien concret et un accompagnement adapté aux personnes concernées et à leurs familles.

🔗 Pour participer à la vente, rendez-vous sur le lien en commentaire

L'abus d’alcool est dangereux pour la santé. À consommer avec modération.

09/11/2025

Merci 💙 Comité des fêtes de Caden Fondation Groupama Groupama Loire Bretagne

[RONDE DES CRAPADOS 2025]

✨ Soirée de remise du chèque ! ✨

Ce soir soir, le Comité des Fêtes de Caden a eu le plaisir de remettre le chèque à l’Association Ichtyose France (AIF).

Grâce aux 1 437 marcheurs de la randonnée gourmande semi-nocturne “La Ronde des Crapados”, ainsi qu’au soutien de la Fondation Groupama et du Comité des Fêtes de Caden, nous avons pu remettre la belle somme de 3 218 € à l’association.

Un grand merci à tous les participants, bénévoles et partenaires pour votre générosité, votre bonne humeur et votre engagement.

📅 On se retrouve le 12 septembre 2026 pour la prochaine édition, au profit de Vaincre Usher 2.
On compte sur vous ! 🙌

08/11/2025

Hier soir (vendredi 7 novembre 2025), la 𝐫𝐞𝐦𝐢𝐬𝐞 𝐝𝐞 𝐜𝐡𝐞̀𝐪𝐮𝐞 a eu lieu.
Un montant total de 𝟑 𝟐𝟏𝟖 € 𝐚 𝐞́𝐭𝐞́ 𝐫𝐞𝐦𝐢𝐬 𝐚̀ 𝐥’𝐀𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐈𝐜𝐡𝐭𝐲𝐨𝐬𝐞 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞💙, composé de 2 218 € versés par le Comité des fêtes de Caden et de 1 000 € offerts par la Fondation Groupama.

Ce beau projet a pu voir le jour grâce à l’𝐢𝐦𝐩𝐥𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 et à la 𝐝𝐞́𝐭𝐞𝐫𝐦𝐢𝐧𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 de Mélanie Poirier, notre responsable communication.
Et ce n’est qu’un début ! De nombreux 𝐩𝐫𝐨𝐣𝐞𝐭𝐬 sont déjà en 𝐩𝐫𝐞́𝐩𝐚𝐫𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝟐𝟎𝟐𝟔, et nous avons hâte de vous les faire découvrir.

Pour prolonger ce beau moment, voici quelques photos et vidéos de la randonnée gourmande, un événement 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐢𝐯𝐢𝐚𝐥 et parfaitement 𝐨𝐫𝐠𝐚𝐧𝐢𝐬𝐞́.
Un grand merci au comité des fêtes de Caden pour leur 𝐚𝐜𝐜𝐮𝐞𝐢𝐥 𝐜𝐡𝐚𝐥𝐞𝐮𝐫𝐞𝐮𝐱, ainsi qu’à la Fondation Groupama pour leur 𝐬𝐨𝐮𝐭𝐢𝐞𝐧💙.

Comité des fêtes de Caden Groupama Loire Bretagne Fondation Groupama

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28/10/2025

📌 Info aux parents/patients – Vitamine A DCI 25 000 UI (pommade AbbVie)

Si vous avez reçu récemment un tube de Vitamine A DCI 25 000 UI, sachez que :

✅ La durée de conservation a été exceptionnellement prolongée de 3 mois.
➡ Une date 31/10/2025 sur l’emballage = valable en réalité jusqu’à 31/01/2026.
⚠ Attention : une fois ouvert, le tube doit être utilisé dans les 28 jours.

https://ansm.sante.fr/actualites/les-derniers-tubes-de-pommade-ophtalmique-vitamine-a-dulcis-peuvent-etre-utilises-3-mois-de-plus

Pour toute question ou en cas d’effet indésirable :
📞 0 800 02 12 89 (lun–ven, 9h–18h)
💻 https://signalement.social-sante.gouv.fr/

14/10/2025

📢 Information importante – 𝐏𝐨𝐦𝐦𝐚𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐭𝐚𝐦𝐢𝐧𝐞 𝐀

La pommade ophtalmique à la vitamine A n’est plus disponible dans les pharmacies depuis plusieurs semaines.
⚠ Arrêt total de la commercialisation 𝐩𝐫𝐞́𝐯𝐮 𝐥𝐞 𝟑𝟏 𝐨𝐜𝐭𝐨𝐛𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓 (problème de production).

➡ Un stock est réservé jusqu’à cette date pour les patients dont le traitement est indispensable.
Votre pharmacien peut la commander directement auprès du laboratoire Abbvie à cette adresse :
📩 𝐜𝐥𝐢𝐞𝐧𝐭𝐬@𝐚𝐛𝐛𝐯𝐢𝐞.𝐜𝐨𝐦
(il ne faut pas passer par le grossiste).

En cas de refus ou de souci, contactez l’Association Ichtyose France avec vos coordonnées et celles de votre pharmacie : nous relaierons au laboratoire.

L’ANSM travaille à trouver des solutions de remplacement.
👉 Pensez à vérifier vos stocks 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐭 𝐥𝐞 𝟑𝟏 𝐨𝐜𝐭𝐨𝐛𝐫𝐞 !

10/10/2025

Lors de notre week-end des familles, 𝟑 𝐚𝐭𝐞𝐥𝐢𝐞𝐫𝐬 ont été organisés :
• Les bonnes règles de la toilette et l'hydratation avec 𝗖𝗲́𝗹𝗶𝗮 𝗚𝗨𝗘𝗩𝗔𝗥𝗔.
• Groupe de paroles avec 𝗦𝘆𝗹𝘃𝗶𝗲 𝗖𝗔𝗨𝗘𝗧 accompagnée d'𝗘𝘃𝗮 𝗕𝗔𝗟𝗘𝗧𝗧𝗜𝗡𝗜.
• Visio conférence sur les études en cours sur l’ichtyose 𝗣𝗿 𝗝𝘂𝗹𝗶𝗲𝘁𝘁𝗲 𝗠𝗔𝗭𝗘𝗥𝗘𝗘𝗨𝗪-𝗛𝗔𝗨𝗧𝗜𝗘𝗥.
Tous ces ateliers ont été 𝐚𝐩𝐩𝐫𝐞́𝐜𝐢𝐞́𝐬 par les participants et ont 𝐬𝐮𝐬𝐜𝐢𝐭𝐞́ de nombreux échanges.

05/10/2025

Merci au Domaine Clotilde Davenne pour son 𝐠𝐞́𝐧𝐞́𝐫𝐞𝐮𝐱 𝐝𝐨𝐧, remis lors de notre Assemblée Générale.
Domaine Clotilde Davenne

Vulcania
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03/10/2025

Retour sur notre 𝐰𝐞𝐞𝐤-𝐞𝐧𝐝 𝐝𝐞𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐥𝐞𝐬.
Un grand merci à tous les participants et à notre 𝐠𝐞́𝐧𝐞́𝐫𝐞𝐮𝐱 𝐝𝐨𝐧𝐚𝐭𝐞𝐮𝐫 qui a permis à l’association d'organiser cette 𝒔𝒖𝒑𝒆𝒓𝒃𝒆 𝒋𝒐𝒖𝒓𝒏𝒆́𝒆 𝒂̀ 𝑽𝒖𝒍𝒄𝒂𝒏𝒊𝒂 .
Merci également au laboratoire Pierre Fabre pour son précieux soutien à l'AIF depuis de nombreuses années.
Nous souhaitons la 𝐛𝐢𝐞𝐧𝐯𝐞𝐧𝐮𝐞 𝐚̀ 𝐭𝐨𝐮𝐭𝐞𝐬 𝐥𝐞𝐬 𝐧𝐨𝐮𝐯𝐞𝐥𝐥𝐞𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐥𝐞𝐬 que nous avons eu le plaisir d'accueillir.

Pierre Fabre Group .fabre.group
Eau Thermale Avène

Vulcania

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20/09/2025

🌋J -7 avant le Week-end des familles et l'Assemblée générale.
Vulcania

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06/09/2025

Hier soir, Mélanie a assisté à la réunion de présentation pour la randonnée gourmande qui aura lieu samedi prochain, le 13 septembre.
Si vous désirez y participer, vous pouvez toujours vous inscrire en utilisant ce lien.
➡️https://www.helloasso.com/associations/comite-des-fetes-de-caden/evenements/randonnee-gourmande-semi-nocturne-2025-la-ronde-des-crapados

Comité des fêtes de Caden Fondation Groupama Groupama Loire Bretagne
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